Me voici...une petite québécoise parmi vous

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mommyvero
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Messagepar mommyvero » 12 avr. 2012, 23:33

Nous voici le 12 résultat d'un IRM parfait en main.... est-ce rassurant ?? Au moins mes nerfs relâches un peu le medecin a été vraiment sympa et veut me revoir dans un mois pour suivre mon états mais l'IRM ne démontre aucun signe de la SEP... Bonne nouvelle en soi, il me reste juste a me réveiller un bon matin sans aucun symptôme et avec l'énergie que j'avais avant... il me suggère d'attendre aussi voir si les symptômes vont augmenter mais si c'est le cas il m'a laisser le numéros pour l'Appeler directement car ce serais un bon moment pour faire une ponction lombaire a son avis.

Je devrais mieux dormir cette nuit... je vous redonnerez des nouvelles au fur et a mesure mais si rien ne change ou si ca diminue je le revois le 18 mai !! Vraiment j'ai l'impression d'être entre bonnes mains.

Mommyvero qui espère retrouvé sa santé et effectivement avoir iliminer l'hypothèse d'une SEP de sa vie

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 13 avr. 2012, 09:16

j'avais eu un résultat d'irm cérébrale ok en décembre 2010, qui m'avait rassurée sans me rassurer vraiment, comme toi j'étais sure que c'était la sep, donc je m'étais sorti ça de la tête. Les symptomes c'étaient un peu calmés.
Dès mars, ça a commencé à revenir doucement, et puis j'ai rencontré des personnes qui m'ont dit que même sans lésion au cerveau, ça pouvait être la sep.
De nouveaux symptomes sont apparus en avril, la fatigue est revenue plein pot en mai, j'ai demandé une ponction lombaire, de nouveau persuadée que c'était bien la sep et que si ce n'était pas ça, une autre maladie auto-immune serait détectée à la ponction lombaire... finalement j'ai eu la ponction en aout 2011 et ... rien: tout est normal. J'ai décidé d'arrêter les frais. Le neuro que j'ai revu plus tard, ne sait pas quoi me dire, neuropathie périphérique? migraine? il voit bien que c'est neuro, mais ne sait pas.

Alors je fais avec, en ce moment je vis très bien avec, peu de fatigue, quand c'est douloureux c'est bref. Les problèmes sont essentiellement sensitifs: des zones sont moins sensibles, voir pas sensibles du tout parfois, mes jambes me tirent souvent mais ça ne m'empêche pas de marcher, la fatigue est de nouveau partie même si je suis peu endurante. Je me blesse assez souvent (petites bobos) par manque de sensation ? coordination? je ne sais pas.
Ceci dit je ne travaille plus. Je n'étais pas à plein temps, mais quand même. Et je suis persuadée que si ça c'est un peu stabilisé c'est parce que je n'en fais plus lourd....car dès que j'ai une journée trop remplie, les déséquilibres, vertiges, tremblements, problèmes de coordination reviennent illico.
tout ça pour te dire que ça peut devenir très gérable avec le temps, c'est mon cas, mais bon, je n'en sais pas beaucoup plus après plus de deux ans, et je continue de me méfier de ce nouveau corps, pas très fiable.

point positif, j'ai arrêté de penser que ça allait radicalement s'aggraver du jour au lendemain et que même si c'était le cas, ça pouvait revenir à la normale ensuite, donc je suis bien plus positive et optimiste pour l'avenir, j'espère que ça sera ton cas aussi. C'est super important de pouvoir reprendre un semblant de normalité sans que nos problèmes nous bouffe la tête.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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valeric31
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Messagepar valeric31 » 13 avr. 2012, 17:45

Bonjour Mommyvero,

Je voulais savoir si ton neuro a écarté la fybromalgie????

Bonne soirée
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Messagepar mommyvero » 15 avr. 2012, 19:54

J'ai pris une belle fin de semaine de répis loin de tout soucis avec mon homme, j'ai pratiquement oublier et mis de coté mes soucis de santé et je compte bien reprendre le contrôle de ma vie... mettons que le stress avait pris le dessus sur ma volonté... Donc je reprend mon quotidien avec plus d'optimiste, un jour a la fois !!! On verra bien plus tard ce qui va en découler.

Valeric31 je ne suis pas suivi en neuro pour le moment puisqu'il ne trouve pas et on a pas envisagé la fibromyalgie car les symptôme ne sont pas corespondant vraiment.

Merci a tous et je vais essayer de garder mon optimiste en espérant que mon corps ne me fera pas trop faux bon !!

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Messagepar valeric31 » 15 avr. 2012, 20:15

A ok, je croyais que c'était un neuro qui te suivait!!!!

En tout cas bon courage et profites!!!!

:P
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mymyaud
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Messagepar mymyaud » 16 avr. 2012, 23:15

Bonjour ma chère moi je suis de lanaudière à terrebonne .
Je suis suivit a l'hopital pierre le gardeur. Mon chum a moi a encore plus flipper que moi je dirais .Nous avons un couple d'amis que la femme est aupris avec la sep alors il connais tres bien le mode de vie de cette saloprie .Je regrette fermement de lui en avoir parler mais en meme temps c'est trop lourd pour ne pas en parler . Par concequence je le cache encore a mes enfants .Je ne me sent pas capable de leur dire .Il save que maman a tres mal au main et au doigt que mes pieds me fond tres mal qu'ils doivent parfois lever les chose pour moi quand mes doigt ne repondre plus mais rien de plus .Il le seron quand je serai diagnostiquer et que je me sentirai pret de leur dire .Je croit que je doit encaisser le cout avant pour etre forte pour leur expliquer car pour le moment j'en suis encore a l'etape de vider mon corp de son contenue d'eau .

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Messagepar mommyvero » 17 avr. 2012, 11:43

Bonjour Mymyaud....

Comment connaitre le mode de vie de cette saloperie comme tu dis alors qu'il n'y a pas une SEP pareil, je crois qu'il faut essayer le plus possible de rester positive, je ne sais pas l'age de tes enfants mais une fois diagnostiqué je crois qu'il sera bon de leur dire, on dit que le stress est le pire ennemis de la SEP alors il faut enlever se fardeau de cachotterie là de sur tes épaules et foncer. Bon courage je sais que ce n'est pas facile les moments d'attentes de résultats et de diagnostic ca nous gruge beaucoup.... Moi mon conjoint est d'une grande aide depuis qu,il le sait et pour les enfants je fais comme toi j'attend un diagnostique avant de leur dire quoi que ce soit !!

Bonne journée

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 17 avr. 2012, 12:42

J'aimerais etre positive comme vous tous j'imagine que ca viendras avec le temps et l'aceptation.Je sais que la maladie evolue differament chez chaque personne mais dans mon entourage nous avons des gens vivant avec la sep alors nous connaissons très bien les concequance de la maladie et le mode de vie que cela peut occasionner.Pour mes enfants 9 ans 6 ans et 3 ans .Par contre je vuet attendre le diagnostic pour en parler et peut etre digerer un peu aussi .La je suis vraiment ne etat de choc .En plus que je doit faire avec mes symptome et rien pour les soulage pour le moment .Mais je vais essayer de garder la tete haute et de ne pas desesperer .:)


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