Mayalou étudiante de la vie

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
mayalou
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 23 août 2012, 09:35
Contact :

Mayalou étudiante de la vie

Messagepar mayalou » 23 août 2012, 09:59

Bonjour, voilà que je franchis le pas pour partager mes difficultés, mon rapport à la maladie et au monde. Ca m'aura pris du temps. Aujourd'hui je suis dans l'acceptation (pas la résignation).
1ère poussée en sept2002 : troubles urinaires (dysurie + polyurie avant tt plus autosondage : jusqu'à 8 voire 10 levés par nuit pour 3 gouttes) + Névrite optique rétro-bulbaire. J'avais 29 ans tout pile, l'âge moyen d'entrée dans la maladie. Enceinte de mon 1er enfant dans la foulée : tt cortisone (cachet) pas de possibilité d'IRM. Les années ont passées. J'ai supporté mes pbs urinaires. Je me suis consacré à mon travail et à mon enfant qui présente un certain nb de difficultés. Quand les choses se sont arrangées pour lui et que j'aurai pu souffler un peu, j'ai "flambé" comme dit ma neurologue. Travaillant dans le secteur méd j'ai su dès 2002 que j'avais un SEP ; j'ai proposé à mon compagnon de reprendre sa liberté. On m'a demandé si je voulais garder mon bébé(enceinte d'un mois à peine).
Depuis février 2011, je suis en arrêt. La maladie prend toute sa place ; tout se qui couvait depuis tant d'années remonte à la surface : augmentation des tbs urinaires (j'attaque les injections de toxines botuliques intra vésicales fin sept car le TT+autosondages ne suffisent plus), syndrôme des jambes sans repos (tt rivotril en diminution car depuis peu : seulement autorisé pour les personnes épileptiques), depuis 1 an pb de constipation chronique (depuis une semaine d'hospit en service spé et sans aucune efficacité des nbreux médicaments je suis en phase d'apprentissage du péristeen (système d'irrigation colorectale). Plus aucun fonctionnement des intestins et de la vessie (vilaine plaque sur moelle). Pb de fatigue (mantadix), tbs de l'équilibre (kiné 2/sem), tbs des fonctions exécutives (mémoire, concentration; diffi dans les double tâche...). Je ne conduis plus (vertiges + tbs visuels). J'en suis à ma 3ème hospit depuis début 2012. Je souffre de l'incompréhension des autres ; je ne supporte plus d'entendre "t'as une bonne mine" , "elle est jolie ta canne"...Heureusement j'ai la chance d'avoir un service de MPR spécialisée dans la SEP pas très loin de chez moi. Avec un médecin FORMIDABLE. Je souhaite partager avec vous mes doutes, mes angoisses, mes ptits bonheurs...Merci de m'accueillir parmi vous bonaniv

Avatar de l’utilisateur
wolverine69
Fidèle
Messages : 792
Inscription : 09 août 2009, 23:18
Localisation : Relevant (01)
Contact :

Messagepar wolverine69 » 23 août 2012, 10:03

Alors bienvenu2
Tu trouveras ici de nombreuses personnes à ton écoute, qui partagent pour certains les mm troubles que toi.
Bonne journée ;)
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

Avatar de l’utilisateur
mayalou
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 23 août 2012, 09:35
Contact :

Messagepar mayalou » 23 août 2012, 10:06

Je te remercie wolverine69

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 23 août 2012, 10:16

bonjour et bienvenue!
tu as l'air bien suivie, c'est toujours ça de pris. J'espère que les injections de toxines botuliques vont t'aider, ça a l'air de bien marcher pour certains.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Messagepar lobidique » 23 août 2012, 10:32

Bienvenue ici.
C'est endroit où l'on peut un peu (beaucoup, à la folie ...) se lâcher et c'est précieux.

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Messagepar plume » 23 août 2012, 11:08

Bonjour et bienvenue !!!! :D

n'hésite pas à venir ici, pour parler, te changer les idées. Tu as l'air d'être très bien suivie et ça c'est un excellent point.

à bientôt :wink:
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
mayalou
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 23 août 2012, 09:35
Contact :

Messagepar mayalou » 23 août 2012, 11:20

b4 Merci de votre accueil. Je vais lire tout doux vos parcours et compter sur moi pour venir échanger


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité