ma voisine et moi

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sepomdapi
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Messagepar sepomdapi » 26 nov. 2016, 22:13

Bonjour à tous, ça va capitaine crochet ? maman c'est quoi ce déguisement de lutin raté ? ça c'est l'humour de mes enfants parce que le temps que je prenne la décision de m'inscrire cette vilaine sep m'a flanquée une diplopie binoculaire donc je vois tout en double et pour me permettre d'écrire et faire les trucs de la maison j'ai un cache "do it yourself" aux couleurs de Noël sur un des yeux. Ah c'est pas triste chez moi ! y'a pleins de monde et c'est vivant. Mais moi je suis triste par moment, à l'intérieur et je le dis pas souvent parce que je ne le montre pas. Alors voilà 19 ans que j'ai la sep, j'ai 45 ans et je mène quand même ma petite vie de sepienne avec ses hauts et ses bas. j'ai longtemps été dans le déni, je le suis parfois encore...je l'ai gardé longtemps pour moi et mes très proches comme un secret à mon travail également...oh j'ai une sciatique, oui probablement le canal carpien...mais si c'était à refaire je le referais parce que en ne lui accordant pas l'importance qu'elle voulais prendre dans ma vie j'ai pu profiter de 20 belles années avec ma famille. Avonex 17 ans, depuis 1 mois gylénia. Je compte bien passer les 35 prochaines années avec cette voisine que je ne veux pas voir. Mais faudra quand même qu'elle arrête de s'inviter chez moi, c'est abuser.
Je serais heureuse d'aider, de partager, d'échanger avec vous.

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Messagepar Defcom » 26 nov. 2016, 22:21

Bonsoir Sepomdapi et bienvenu2
Malgré tes soucis actuels,je remarque que tu as le moral,continue comme cela super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar sepomdapi » 26 nov. 2016, 22:57

merci, defcom, j'essaye de garder le moral, je suis souvent sur le fil, il le faut au moins pour mon mari et mes enfants que j'ai embarqué avec moi dans cette drôle de vie.

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Messagepar khadija » 27 nov. 2016, 01:36

Bonsoir "sepomdapi" et bienvenue parmi nous.

Sage décision final q tu as eu.. t'être inscrite sur le forum.
C une bonne chose de savoir q c pas triste chez toi ! Tu ajoutes kil y'a pleins de monde et q c vivant. J'te répondrai c bien konu, + on est, mieux c..

Tu c, j'me retrouve dans ce q tu dis : "tu es triste par moment, à l'intérieur et q tu ne le dis pas souvent parce que tu ne le montres pas.. Kom toi, je mène quand même ma petite vie de sepienne avec c hauts et c bas. Kom toi j'ai été dans le déni et je le suis parfois encore.. Kom toi, j'trouve tjrs des excuz.. Kom toi, mon 1er traitement = avonex.."
Par contre, moi, Aujourd'hui, j'suis sans traitement. J'suis au stade secondaire progressive de la maladie.

Etoi ?

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Messagepar Bashogun » 27 nov. 2016, 09:10

Bonjour, Sepomdapi et bienvenu2
tu es entourée, visiblement, et ça a dû te permettre de traverser et surmonter bien des choses.
Malgré tout, tes moments de 'tristesse' restent 'intérieurs' - et te minent sans doute
Tu ne veux pas que la Sep pèse trop sur ta famille, je suppose ?
Il vaut mieux que cette tristesse s'exprime, sorte, et le forum peut être le lieu où tu pourras le faire.
Et ton expérience sera certainement utile à tous et toutes, ici.
Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te faire sourire et même rire (on a de joyeux lurons parmi nous...).

Ta diplopie est due à une poussée récente ?

Bien à toi
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Messagepar Marie91 » 27 nov. 2016, 10:32

Bienvenue à toi sepomdapi, tu as bien fait de t'inscrire ici tu pourras écrire tout ce que tu n'auras pas envie de dire à ta famille, surtout quand ça va pas trop il y a toujours quelqu'un sur ce forum pour te lire, te comprendre et partager... Au plaisir d'avoir de tes nouvelles régulièrement. J'aime bien ton pseudo "sep pomme d'api"-"sepomdapi" ça a presque l'air d'une sep sympa du coup!!!

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Messagepar lélé » 27 nov. 2016, 11:14

Coucou et bienvenue
Ton expérience est importante ici c'est génial et nous aussi on répond présent pour t'ecouter repondre à te s interrogations
Et pis c pas banal d'avoir capitaine crochet à nos côtés ange2

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Messagepar sepomdapi » 27 nov. 2016, 15:18

[quote="khadija"]Bonsoir "sepomdapi" et bienvenue parmi nous.


J'ai épuré un peu tous les traitements de 1ère ligne cette année qui manifestement ne font plus effet puisque 4 poussées cette année, j'ai récupéré la main droite grâce à la cortisone, puis la fonction marche bolus et cortisone +++ et pour la troisième j'ai gardé le bras gauche raide sans traitement pendant 4 mois au risque de ne pas le récuperer mais psychologiquement la cortisone je pouvais plus. Plus de traitement de fond jusqu'à il y a un mois = Gylenia suite à une irm cérébrale illuminée comme un sapin de Noël. Le traitement n'a pas fait encore son travail, je suis de nouveau sous cortisone depuis hier pour mes yeux. Je ne sais pas où en est véritablement la maladie aujourd'hui, je récupère encore toute la motricité en gardant des séquelles sensitives. Mais le neuro ne m'a pas clairement dit à quoi m'attendre, j'ai pas trop demandé non plus, j'imagine qu'elle progresse. Du coup tu restes sans traitement ?

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Messagepar sepomdapi » 27 nov. 2016, 15:40

[

Oui qui a commencée cette semaine, 4ème cette année, j'ai commencée la cortisone hier, je ne prends pas le nouveau traitement depuis assez longtemps pour qu'il fasse effet. Je patiente avec espoir. Oui pour tout dire ça me mine vraiment de l'intérieur, cette année est interminable. Comme dirait mon mari "ma princesse à pris un coup dans l'aile". Je persiste à ne pas vouloir me faire aider, pas de psy, le moins de personnes au courant. Mais je suis contente d'avoir trouvé un endroit où je n'ai pas à jouer la comédie, c'est reposant
Merci pour ses messages d'attention.

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Messagepar sepomdapi » 27 nov. 2016, 15:48

Bonjour Marie91
merci pour ton message de Bienvenue et bienveillant, je crois que je vais passer pas mal de temps avec vous. :)

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Messagepar sepomdapi » 27 nov. 2016, 15:58

Bonjour lélé, merci pour ton message de bienvenue, je sors un peu de mon isolement intérieur, merci de m'accueillir sur ce forum j'espère bien aider et vis versa. En attendant le capitaine crochet est fiert d'avoir réussi les lasagnes de midi toute seule avec un oeil, en virant de babord à tribord...sans verser !

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Messagepar Babel » 27 nov. 2016, 17:47

Bienvenue

sepomdapi a écrit :
Je persiste à ne pas vouloir me faire aider, pas de psy, le moins de personnes au courant.


Je persiste à dire que tu devrais consulter un vrai Psychiatre

je suis contente d'avoir trouvé un endroit où je n'ai pas à jouer la comédie


Sur que si tu la jouais ça se verrait vite :wink:

Bon courage pour la suite ange2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Messagepar khadija » 27 nov. 2016, 20:05

@ sepomdapi : Tu c, tu m'a fait sourire en disant : "suite à une irm cérébrale illuminée comme un sapin de Noël." Excuz mi, c pas méchant..
Sinon Oui, j'suis sans traitement.

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Messagepar Anne71 » 27 nov. 2016, 20:17

Bonsoir sepomdapi, bienvenue sur le forum ! J'espère que ça t'aideras autant que ça m'a aidé, tu trouveras ici des amis, des alliés, des gens à l'écoute sans jugement et toujours de bons conseils!! N'hésite pas à te lâcher on est là pour ça !!
Au plaisir de te lire
Carpe diem

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Messagepar lélé » 27 nov. 2016, 20:40

Illumine comme un sapin de Noël je crois qu'il y a une personne qui avait un irm en sapin de Noël
Je sais plus qui mais ça m'avait fait rire à l époque
En plus c Noël donc tu es dans le thème :shock:

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Messagepar pier2 » 27 nov. 2016, 20:51

lélé a écrit :Illumine comme un sapin de Noël je crois qu'il y a une personne qui avait un irm en sapin de Noël
Je sais plus qui mais ça m'avait fait rire à l époque
En plus c Noël donc tu es dans le thème :shock:

C' est vrai, moi aussi ça m' avait fait rire cette expression, "illuminé comme un sapin de Noel", ça doit être une expression qui revient chez les Sépiens à l' approche des fêtes.

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Messagepar sepomdapi » 27 nov. 2016, 20:55

En plus c Noël donc tu es dans le thème :shock:[/quote]
carrement et avec mon oeil de pirate et le médrol qui commence à me monter au cerveau, je préssent des jours très éclairés en perspective riree

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Messagepar sepomdapi » 27 nov. 2016, 23:23

Babel a écrit :Bienvenue

sepomdapi a écrit :
Je persiste à ne pas vouloir me faire aider, pas de psy, le moins de personnes au courant.


Je persiste à dire que tu devrais consulter un vrai Psychiatre

en fait j'imaginais un psychologue pas tout de suite la psychiatrie si tu veux :?


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