Ma rencontre avec la SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Emy lee
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Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 16:30

Bonjour,

Voilà que depuis quelques mois je perçois des sensations particulières...quelque chose me dit que ce n'est pas normal.
Plusieurs rendez-vous avec mon médecin: le stress...une période difficile...puis un emg de prescrit dans un premier temps, peut-être le canal carpien...je ne dis rien mais je suis très sceptique...
Me voilà alors chez le neurologue...je passe le test. Tout va bien. Nous parlons. Il décide de me faire passer une irm cervicale et cérébrale. Une semaine d'intervalle entre les deux irm.
Pour résumer : inflammation sur la moelle épinière. On parle d'hypersignal. Hypersignal que l'on retrouve en cérébrale aussi mais que l'on qualifie d'aspécifique...
Je dois amener les résultats au neurologue. Je les dépose au secrétariat et peu de jours après...un appel...il souhaite me voir.
Je ne suis pas idiote...
Me voilà dans son cabinet. Nous parlons... Au vu des clichés et de mon âge ...il faut pousser les examens plus loin. Je sais où il veut en venir: la fameuse ponction lombaire!!!
Il sent certainement à ce moment là que j'ai besoin de savoir les choses... le mot sclérose en plaques est posé. La PL confirmera ça. Sans grande illusion (ce sont ses mots) pour contredire ce qu'il pense...

OK....

La ponction lombaire a lieu demain. J'angoisse... de ces sensations de décharges que l'on a parait-il...et puis des effets post-ponction si je dois en avoir....

Chaque chose en son temps. Je vais passer cette épreuve demain dans un premier temps et puis après j'attendrai les résultats et puis....on verra...

Première fois que je me retrouve sur ce genre de site...ça ne peut pas me faire de mal...
Merci à ceux qui me liront

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mia nowa
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 16:42

Bonjour Emmy

Ne te mets pas trop la pression avec la ponction c'est plus de peur que de mal, la mienne s'est plutôt bien passée, en bonne élève j'ai bien respecté les consignes (boire la quantité d'eau qu'on m'avait remise) rester allongée au moins 24 heures et éviter de forcer physiquement pendant une semaine et tout s'est bien passé = pas une migraine, rien :wink:

Pour ce qui est de l'acte en lui même, c'était plus désagréable que douloureux je l'ai vécu un peu comme une péridurale sans les effets et c'est plutôt vite passé, en gros tu risques plus de te faire "chier" que d'avoir mal durant ton séjour alors un conseil: pends la télé <2

Au plaisir de te relire bientôt.

Emy lee
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 16:50

Bonjour à toi !

Merci pour cette petite réponse! Il est bénéfique de lire un témoignage de PL où les choses se sont "bien" passées.
Je ne reste pas hospitalisée. Je rentre en début de matinée et repars entre midi et deux.
Ce sera en effet repos, pas toute seule (dans le cas où je ne sois pas bien) et à disposition je vais me mettre l'ordi, les livres...
Je me pose des questions stupides... c'est un acte que je ne connais pas du tout alors sans doute pour cela que c'est angoissant.

Arrivera ensuite toutes les autres questions...
Suis un peu dans le flou et perdue...
J'imagine que tu as dû connaître ça toi aussi...

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mariecg » 01 août 2016, 17:05

Bonjour Emmy,

Pour la ponction, je confirme ce que dit Mia, se détendre, et surtout après rester allongée,
bien s'hydrater . Il va manquer un peu de liquide rachidien et la station debout provoque un mal de tête, donc repos et tout va bien . Reste assise le moins possible pendant le transport ,et couche toi tout de suite en arrivant .

Pour moi aussi tout c'est bien passé pendant la ponction et après il suffisait que je reste couchée pour que tout soit ok

Courrage et patience pour demain et pour la suite,

donne nous de tes nouvelles

Marie

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Messagepar Bashogun » 01 août 2016, 17:08

Bonjour Emy Lee et bienvenu2 !
Même si cela pris un peut de temps d'après ce que tu dus, tu as déjà la chance d'être maintenant prise en charge par un neurologue qui se donne les moyens de comprendre ce qu'il t'arrive.

Tu es pleine d'appréhension et c'est bien normal. On a tous des représentations lourdes sur des mots SEP et poncrion lombaire. Il faut arriver à les dépasser.
Pur ma part, l'annonce de ma sclérose a été brutale et comme j'imaginais le pire, il m'a fallu du temps pour m'en remettre.

Quant à la PL, c'est tout comme Mia : rien senti ou presque.

La ponction permettra à ton neurologue d'éliminer d'autres pathologies neurologiques pour cerner au mieux ce qui t'affecte.
Reste donc zen. Plus tu seras crispée, plus ça peut être douloureux.

Si cela doit être un sclérose, tu as déjà fait la bonne démarche en venant nous voir. Furète sur le forum, lis les échanges et les témoignages et vois comme nous sommes bien vivants et pleins d'humour.

Et donne nous des nouvelles !
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 17:11

Bonjour Marie.

C'est noté! Je mettrai le siège passager de la voiture en position quasi allongé pour le retour ! ;-)
Boire beaucoup ok! Ouf il fait chaud ça me donnera davantage envie ! Pas fini de me lever pour aller aux toilettes !!! ;-)

Demain je vais tellement poser de questions que je pourrais bien être désignée comme la patiente pénible ... :-/

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emma Sonia » 01 août 2016, 17:14

Bonjour et bienvenue cou2

Je comprends ton angoisse et je me souviens que je n'étais pas fière le veille de ma PL.
Je l'ai faite en ambulatoire, rdv à 10h et je suis sortie à 13h. Pour être zen, enfin essayer car j'ai un master en trouillomètre riree , j'ai pris un Xamax 1h avant.
Sincèrement, je n'ai pas eu mal et comme le dit mia mowa, idem qu'une péridural. L'acte à durée environ un quart d'heure et ensuite je me suis endormie :mrgreen: L'infirmière m'a réveillé et à 13h j'ai repris le tram pour rentrée chez moi seule. J'ai repris le boulot le lendemain.
Donc si tu le le peux essaye de ne pas trop angoisser et tu verras que demain soir ce sera de l'histoire ancienne.
Plein de courage

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 17:17

oui ma belle tout pareil, j'ai un peu plus de 3 ans de SEP et pareil que toi je suis arrivée ici un peu perdue avec plein de questions et de certitudes dont pas mal étaient fausses.

Je suis quand même étonnée qu'on te laisse sortir avant 24h pour ma part j'avais l'obligation de rester allongée tout ce temps pour éviter l'effet "barre" sous peine de revenir les emmerder en urgence avec la fameuse énorme migraine qu'avec même vécu l'infirmier qui s'occupait de moi après sa ponction lombaire (apparemment il s'était remis au taf un peu après tout ça pour être hospitalisé 2 jours plus tard pour cause de migraine insupportable) et je précise même qu'on m'a interdit de me lever ne serait ce que pour aller au petit coin ...

Pour le reste je te laisse parcourir le forum qui grouille d'informations, de vécu, de conseils et bien entendu si tu en ressens le besoin tu trouveras toujours une aide et une oreille attentive ici même si nous ne somme que des patients ^^

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 17:17

Bonjour bashogun!

Merci pour l'accueil !
Je suis angoissée mais pour moi hors de questions de rester dans mon coin.
J ai hésité à m'inscrire mais je trouve l idée d échanger ici saine et bonne.
Quoi de mieux que de parler avec des personnes qui maîtrisent le sujet !

En effet , je me "console " en me disant que les choses sont prises certainement en amont et j ai aussi ce sentiment de soulagement qui me permet de comprendre éventuellement ce qui se passe dans mon corps bien que tout ça soit mêlé à beaucoup d interrogations.
Il faut accepter les choses dites par le neuro. ..Les digérer. ..bien que pourtant le diagnostic ne soit pas posé à 100%

Je parle je parle de moi... mais je sais aussi être une oreille attentive ;-)

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mariecg » 01 août 2016, 17:19

T'inquite!

pose toutes les questions que tu veux, ton corps t’appartient tu as le droit d’être informée.

Moi aussi , je tien toujours a ce qu'on m’explique, mais je dit toujours merci :D

Je sais pas si on ma trouvé pénible, mais on me la pas dit mdr

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Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 17:22

Bonjour Emma!

J' espère avoir le même parcours que toi en ce qui concerne la PL alors !!!
Oui c'edt bizarre à priori les PL ne se font pas toutes de la même façon en terme d hospitalisation
Allez après tout faut faire confiance aux médecins !!!!

J'ai appelé aujourd'hui mon neuro pour savoir si il était possible de prendre un petit cachet pour me détendre. J ai son aval. Je le ferai sans doute...histoire de !

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Mallorie » 01 août 2016, 17:23

Bonjour et bienvenue
En cours de diagnostic également en ce moment je comprends ton stress et ton appréhension.
Tu trouveras ici soutien et conseils!
De grosses penser pour toi demain et reviens vite nous donner des nouvelles!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 17:27

Bonjour mallorie!

Merci pour cette petite pensée !
L'avantage ici , pas besoin de trouver les mots pour exprimer son stress ou ses angoisses , il semble que nous nous comprenons !;-)

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emma Sonia » 01 août 2016, 17:33

Évidemment je voulais écrire Xanax et non pas Xamax :roll:
La différence vient peut être aussi du faite que j'habite en Suisse et que le système d'assurance n'a rien à voir avec la France.
En faite, je suis toujours étonnée de voir le nombre de jours d'hospitalisation que les français font. ( je parle pour la SEP). Je suis diagnostiquée depuis 2013 et hormis pour la PL et les IRM, le tout en ambulatoire, je n'ai jamais mis les pieds à l'hôpital. J'ai un neuro privé et le seul et unique bolus de cortisone que j'ai fait il y a 3 ans je l'ai fait par cachets oraux à la maison. Mon assurance ne rembourse que 80% des frais médicaux, donc je te dis pas si je dois rester à l'hôpital :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: En plus en Suisse la santé coûte très très chère, rien à voir avec les tarifs français.
Je suis certaine que tu vas très bien t'en sortir demain ange3

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 17:38

Oui en effet j'avais déjà entendu dire que nous avions deux systèmes de santé différents.
De toute façon si il me fait faire cette PL en ambulatoire c est que cela est faisable !
Puis dans le fond j ai pas le choix! Peut être parce que c est en clinique.

Demain je vais inspirer expirer... et me répéter mentalement " ÇA VA ALLER ÇA VA ALLER"
le mental fait pas mal parait-il ! ;-)

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 17:50

Re bonjour

Pour ma part, pas plus de suivi que ça, je suis mon traitement et je vois mon neuro tout les 4/6 mois pour un bilan et le renouvellement de mon ordonnance, quelques IRM et analyses sanguines par ci par là pour voir si évolution ou pas, si le traitement ne pose pas de soucis et l'obligation d'appeler le service neuro en cas de problème (éventuelle poussée) pour un bolus.
Je devrais voir un kiné pour mes soucis d'équilibre/ marche mais pas envie, pour le moment je préfère faire des petites séances de sport/étirement perso en m'aidant de la vidéo que m'a fourni le neuro en attendant d'acheter un vélo d'appart.

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar lilouuuu » 01 août 2016, 17:52

Bonjour Emy Lee et bienvenue :)

J'ai tout fait en ambulatoire: entrée le matin sortie l'après midi,
D'abord un PEV( potentiel évoque visuel) puis prise de sang puis PLet enfin biopsie glandes salivaires.

La PL: plus désagréable que douloureux. Le geste est très rapide( 5mn): c'est le temps de préparation qui est long car il faut respecter les règles d'asepsie pour l'intervenant( moi c'était une interne ) et puis pour moi aussi.
Je n'ai pas eu d'effets post PL: ils utilisent aujourd'hui une nouvelle génération d'aiguille très fine et longue dont le matériau justement réduit ces effets( maux de tête). Sinon j'ai eu une douleur/gêne à l'endroit où l'interne a piqué, pendant une semaine, mais rien de bien méchant: des anti douleurs pris le matin et ça passait.

En espérant t'avoir rassure et tiens nous au courant pour demain
:)

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 18:04

lilouuuu a écrit : Sinon j'ai eu une douleur/gêne à l'endroit où l'interne a piqué, pendant une semaine, mais rien de bien méchant: des anti douleurs pris le matin et ça passait.


Chochotte è_é !

:mrgreen:

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar patoune78 » 01 août 2016, 18:08

bienvenu2 Emmy Lee

Je suis du même avis que mes ami(e)s reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.
Je n'ai ressentis aucunes douleur et je comptais les gouttes de liquide qu'il recueillais, ça me décontractait riree riree

en tout cas tu trouveras ici des réponses à toutes (ou presque) tes questions. Nous ne sommes que des sepiens qui vivent au jour le jour.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

lilouuuu
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar lilouuuu » 01 août 2016, 18:28

"Chochotte è_é !"

Hehehe, Mia, moi c'est LilouuuuChou, pas LilouuuuChochotte
À moins que tu veuilles me rebaptiser :mrgreen:

@Emy Lee: dans l'échelle de la douleur( clin d'œil à Babel) je dirais 2 sur 10 pour cette mi gêne mi douleur à l'endroit de la piqure: donc ça va c'est pas trop trop douloureux!


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