Ma rencontre avec la SEP

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mia nowa
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 02 août 2016, 21:35

Coucou

En temps normal quand les consignes varient, j'applique la plus stricte pour pas trop prendre de risque, l'univers médical/hospitalier est nouveau pour moi qui me pointait chez le toubib 1 fois tout les 2 ans, autant te dire qu'ils arrivent à me foutre la trouille juste assez pour que je fasse ma bonne élève ^^

Porte toi bien ou mieux ma belle et pas bouger è_é !

Emy lee
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 03 août 2016, 19:00

Me voilà à plus de 24h de la pl

Lit. Position assise. Un peu debout aussi j avoue .
Pas de maux de tête insoutenables.
Un petit tournis . Normal?
Est ce les prémices des maux de tête pour demain 48 h après (le neuro qui a parlé de ces fameuses 48 h après )
Non non non c est pas ça !!! Je me conditionne à ce que ce ne soit pas ça.
Voilà je jette mon ressenti ici. Un peu comme si je me parlais à haute voix. :-)

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fafalarousse
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar fafalarousse » 03 août 2016, 20:11

perso, emy, je n'ai jamais vu sur le forum que ça faisait mal 48 h plus tard, ni qu'il fallait se lever 30 mn apres la pl, comme le dit aussi tuco, normalement c'est entre 2 et 3 h.
donc c'est même pas la peine d'y penser, tu risques de somatiser.
tu sais que tu peux avoir plusieurs avis sur tes symptomes, en voyant un autre neuro, 2 avis valent mieux qu'un, car le tien me parait un peu fantaisiste.
de toutes façons c'est recommandé de voir 2 neuros, au début, . comme partout, on a des bons et des mauvais.

surtout que ça n'est pas la PL qui est la plus importante, la moitié des sépiens ont une PL, négative, elle sert juste à voir s'il y a une infection ou une inflammation particulière, mais l'IRM , la position des plaques et l'évolution dans le temps.

tu fais comme tu veux, mais moi, perso, je prendrai rdv avec un second. juste par sécurité.
en attendant repose toi, sans craintes. comme je l'ai dit, j'ai passé 5 PL en 46 ans de sep, toutes négatives. et pourtant j'ai une bonne sep, bien douloureuse à souhaits. et j'en suis à mon 4° neuro, mais celui la, je le garde, car mis a part le bilan , obligatoire, on ne parle pas de sep , ça nous détend. on en profite pour rigoler. sommes un vieux couple comme il dit :mrgreen: (20 ans qu'il me suit)
bonne soirée.
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 03 août 2016, 20:24

Je note les conseils.
Je vais attendre les résultats et suivant comment cela se passe , je pourrai en effet prendre conseil auprès d'un autre neuro.
Merci encore ! :-)

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 06 août 2016, 12:44

Bonjour tout le monde !

Espère que vous allez bien en ce début de Week end !
Je viens poster quelques nouvelles
Ponction lombaire effectuée mardi et depuis hier c est bizarre. J ai repris ma petite vie active et j ai cette sensation de tournis ou pseudo vertige je sais pas comment expliquer...
J ai pris un paracetamol hier qui m a soulage une heure après.
Je me dis que c est dans doute normal...
Pfff il y a bien toujours un petit quelque chose pr nous embeter!

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fafalarousse
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar fafalarousse » 06 août 2016, 13:30

ah ça tu l'as dit emy lee.
mais ces vertiges vont partir. heureusement. la sep, ça va , ça vient sans qu'on ne sache pourquoi.
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar patou » 07 août 2016, 22:19

Bonjour Emmy Lee


Désolé d'arriver un peu tard...
J'espère que ça s'est bien passé pour toi!

Moi aussi j'ai flippé quand on m'a parlé de PL.
Le plus désagréable a été de m'apercevoir, après coup, que c'était une première pour l'interne que j'avais bien trouvé fort hésitant... le médecin était là aussi avec trois autres internes et infirmières, mais rétrospectivement je flippe encore même si il faut bien une premières fois pour tout le monde!

J'espère que tu auras les résultats plusz vite que moi; ils m'ont été donnés presque deux mois après!
Il yavait d'autres examens en même temps

Porte toi bien

Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 11 août 2016, 13:02

Bonjour tout le monde!

Un appel il y a quelques minutes... le secrétariat du neurologue. Il a les résultats de la ponction lombaire.
Je le rencontre demain matin.
On verra...
Petit coup de stress là...normal...

Que va-t-il m'annoncer?
Va-t-il vouloir commencer un traitement? Lequel? ça me fait flipper...
Le diagnostic sera-t-il clairement posé?
Pffff...va falloir que je mettre mon cerveau sur off pour aujourd'hui!!!!!

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Mallorie » 11 août 2016, 13:15

Prends ça u côté positif, demain il est possible que tu sois plus avancée dans le diagnostic! QUelque soit le résultat, au oins tu vas faire un pas en avant!

Courage ma belle et surtout tiens nous au courant demain!

La bises
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 11 août 2016, 20:34

Bonsoir Emmy

Pareil j'espère au moins que tu auras une réponse claire à tes questions, pour certains ici l'attente commence à se faire bien longue ça doit pas être facile tout les jours.

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 12 août 2016, 11:53

Bonjour!

Rdv effectué!
La ponction révèle bien une inflammation sur la moelle épinière.
Évocatrice de la sep mais il faut continuer avec un suivi irm.
De ce fait, en Septembre c'est reparti pour une irm cérébrale (3mois après) pour voir si autre hypersignal, si évolution... nous ne parlerons traitement que si cela montre à nouveau quelque chose.

Voilà on continue à tâtonner...!!
Je me dis que tout est pris en amont. Affaire à suivre. Patience et sourire!

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Bashogun » 12 août 2016, 12:07

Bonjour Emmy Lee,

Heureux d'apprendre que tout s'est bien passé.
Tu suis la procédure normale pour caractériser précisément la pathologie qui t'affecte. Pour la Sep, il faut une dissémination spatiale et temporelle des lésions. C'est pour cette raison que tu devras faire une nouvelle IRM dans trois mois.
Tu es prise en charge de bonne manière. C'est positif !

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