Ma rencontre avec la SEP

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fafalarousse
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar fafalarousse » 01 août 2016, 18:37

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bienvenue sur le forum, tu es au bon endroit, comme tu le vois, tu n'es plus une personne lambda, mais une des nôtres.
pour la pl, je ne peux que dire la même chose que les copines, c'est pas la mer à boire.
je vais t'expliquer le principe, tu n'as pas a avoir peur, crois moi.
on va te faire un minuscule trou, de la taille de celle d'une péridurale, si tu as déja eu des enfants, ou à peine plus grosse, on va aspirer un peu de ton liquide céphalo rachidien, quelques gouttes.
mais le trou ne va pas se refermer tout de suite. ça va donc couler un tout petit peu, provoquer une légère dépression dans le cerveau, et un mal de crâne impossible.
sauf que.
si tu restes allongée la tête plus basse que le corps, ça ne va plus couler = fin de la dépression dans le cerveau
si tu bois un un seau d'eau avec une paille, car c'est un peu ce qu'ils vont te donner, ça va compenser la dépression.
théoriquement, ils te font ça, d'emblée, mais pas toujours, donc ça sera à toi de demander qu'on te baisse la tête , et le seau d'eau avec le tuyau qui va avec pour boire allongée.
tu restes 2 h dans cette position, et tu n'auras pas mal à la tête, tu pourras sortir, même retourner bosser comme je l'ai fait. ils mettent un patch anesthésiant avant de piquer, si tu fais le dos le plus rond possible, tu ne sentiras presque
rien.
pour le reste, il te faudra attendre, le neurologue finira par trouver si c'est une sep ou pas, ici, on en a eu beaucoup qui arrivaient avec une suspition de sep, et qui sont parties avec autre chose.
patience, et à bientôt.
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 18:39

patoune78 a écrit :reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.


C'est marrant même sans PL c'est cque je me dis tout les jours en sortant de chez moi :mrgreen:

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Bashogun » 01 août 2016, 19:00

Ca fait plaisir de te lire à nouveau Fafa !

mia nowa a écrit :
patoune78 a écrit :reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.

C'est marrant même sans PL c'est cque je me dis tout les jours en sortant de chez moi :mrgreen:

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar lilouuuu » 01 août 2016, 19:33

Bashogun a écrit :Ca fait plaisir de te lire à nouveau Fafa !

mia nowa a écrit :
patoune78 a écrit :reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.

C'est marrant même sans PL c'est cque je me dis tout les jours en sortant de chez moi :mrgreen:

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riree
T'abuses Mia!!!: pour le coup, retourne donc te coucher:)))

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 01 août 2016, 20:26

Bonsoir à ceux que je n'ai pas salué encore!
Qu'il est bon de lire des choses rassurantes!

Je viens d'installer mon petit cocon pour demain, histoire que j 'ai quasi tout à proximité de moi et du lit quand je rentrerai à la maison après la Pl.
Alors je suis en train de me demander si je pourrai un peu me rehausser la tête sur le coussin... rholala la fille qui tente de tout anticiper! ;-)
Je pense que je ne devrai pas avoir de souci pour m'endormir car à vrai dire je suis fatiguée...cette fatigue...
C'est demain au réveil, les mains seront moites, le coeur tapera fort...

Tout se passera bien....

Je vous ferait part de mon ressenti.
Je vous remercie pour l'accueil en tous cas.

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 20:50

Emy lee a écrit :Alors je suis en train de me demander si je pourrai un peu me rehausser la tête sur le coussin... rholala la fille qui tente de tout anticiper! ;-)


Dans mes souvenirs je suis restée allongée à plat mais dans le doute ça coûte rien de demander au neuro, sinon oublie pas le plus important ==> la télécommande ! ça pourrais t'éviter de rester bloquée devant un reportage sur la galinette cendrée ou l'évolution des fougères en milieu urbain :mrgreen:

Pour le reste t'inquiètes pas ça va bien se passer :wink:

Ps: j'avais aussi passé 24h à "jeun" (que de l'eau) je sais pas si ça a changé depuis.

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Bashogun » 01 août 2016, 22:09

Emy lee a écrit :Je pense que je ne devrai pas avoir de souci pour m'endormir car à vrai dire je suis fatiguée...cette fatigue...
C'est demain au réveil, les mains seront moites, le coeur tapera fort...

Tout se passera bien....

Bien sûr que tout se passera bien Emy !
Alors reste détendue, c'est la meilleure garantie. meteeo

[tab=30]Ah ! tranquillité —
[tab=30]et jusqu'au fond des rochers
[tab=30]le chant des cigales
[tab=60]Matsuo Bashô

Emy lee a écrit :Je vous ferait part de mon ressenti.
Je vous remercie pour l'accueil en tous cas.

Ça nous fera plaisir,
et ce sera utile pour tous ceux et celles qui, anonymes, viennent se renseigner sur le forum.
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 02 août 2016, 06:42

C est le fameux jour...
J ai assez bien dormi.
Le réveil est moins cool forcément... nouée..
Bonjour mr le stress, allons y ensemble !

Il faut le faire !
Je garde en mémoire tous vos conseils !

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Messagepar Saxo60 » 02 août 2016, 07:03

Emy lee a écrit :Bonjour,

Voilà que depuis quelques mois je perçois des sensations particulières...quelque chose me dit que ce n'est pas normal.
Plusieurs rendez-vous avec mon médecin: le stress...une période difficile...puis un emg de prescrit dans un premier temps, peut-être le canal carpien...je ne dis rien mais je suis très sceptique...
Me voilà alors chez le neurologue...je passe le test. Tout va bien. Nous parlons. Il décide de me faire passer une irm cervicale et cérébrale. Une semaine d'intervalle entre les deux irm.
Pour résumer : inflammation sur la moelle épinière. On parle d'hypersignal. Hypersignal que l'on retrouve en cérébrale aussi mais que l'on qualifie d'aspécifique...
Je dois amener les résultats au neurologue. Je les dépose au secrétariat et peu de jours après...un appel...il souhaite me voir.
Je ne suis pas idiote...
Me voilà dans son cabinet. Nous parlons... Au vu des clichés et de mon âge ...il faut pousser les examens plus loin. Je sais où il veut en venir: la fameuse ponction lombaire!!!
Il sent certainement à ce moment là que j'ai besoin de savoir les choses... le mot sclérose en plaques est posé. La PL confirmera ça. Sans grande illusion (ce sont ses mots) pour contredire ce qu'il pense...

OK....

La ponction lombaire a lieu demain. J'angoisse... de ces sensations de décharges que l'on a parait-il...et puis des effets post-ponction si je dois en avoir....

Chaque chose en son temps. Je vais passer cette épreuve demain dans un premier temps et puis après j'attendrai les résultats et puis....on verra...

Première fois que je me retrouve sur ce genre de site...ça ne peut pas me faire de mal...
Merci à ceux qui me liront

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 02 août 2016, 10:15

Voilà..
Le neuro a dû piquer deux fois car la première fois rien je venait. Entre ces deux essais : malaise vagal....
Lors de la deuxième et bonne prise j ai ressenti cette fameuse décharge fans tous mon côté droit...

Je suis allongée encore à la clinique.
Petite tension.
J ai eu l impression de voir bizarrement et comme petite douleur à la tempe droite. Tension pu pl je sais pas.

Le neuro passe me revoir dans une petite heure. Il veut que je sois debout. ..
J ai fait quelques pas dans le couloir du coup. Suis un peu faible

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Mallorie » 02 août 2016, 10:27

Coucou!

Bon ça y est, j'ai eu une petite pensée pour toi ce matin dans le poulailler du forum comme promis!
Repose toi bien et prend soin de toi!
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Messagepar Bashogun » 02 août 2016, 11:02

Ça ira mieux rapidement, Emy, ne t'inquiète pas.
Bon courage !
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar mia nowa » 02 août 2016, 14:20

Bonjour Emmy

J'espère que tu fais un petit dodo réparateur au moment où je poste :wink:
Te fatigues pas trop et ça ira, t'as fais le plus dur pour la PL ^^

Au plaisir de te relire

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 02 août 2016, 16:47

Rentrée vers 14h à la maison . Par la suite un petit dodo de 2h 30.
Vais peut être me lever un peu histoire d être assise un tout petit moment ( d'après mon neuro je peux) ...
Pffff j ai l impression que mon corps pèse une tonne! !!! Peut être le contre coup. ..

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar fafalarousse » 02 août 2016, 17:04

2h30, ça devrait être bon, de toute faiçon, crois moi, tu le sens tout de suite s'il faut que tu te rallonges :mrgreen: aie aie aie la migraine.
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Messagepar Emy lee » 02 août 2016, 17:11

Suis restée allongée une heure après la pl. Le neuro souhaitait même que 30min après je commence à me lever !
J ai donc fait quelques pas dans le couloir avant de me rallonger un petit moment avant de pouvoir quitter la clinique.
Le temps du transport et je me suis recouchee pr ce fameux dodo de 2h 30.
En ce qui concerne les migraines, si je dois en avoir , à priori ce serait dans 48 h. ... et il m a expliqué ce que je devrai faire ... (et éventuellement Blood patch ). 1 personne sur 5 déclenche ça mais nan nan nan pas moi !!!!!!!! ;-)

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar fafalarousse » 02 août 2016, 17:20

veinarde riree
en attendant, j'aimerai bien qu'on lui fasse une PL et qu'il se lève 30 mn plus tard, tiens ! la, il changerai de langage. riree riree
j'ai eu 5 PL dans ma vie, et à chaque fois on m'a bien expliqué , je ne suis sortie que 2 ou 3 h plus tard de l'hopital de jour, en pleine forme.
j'ai lu ici que pour d'autres ça durait plus longtemps. ça dépend donc aussi de la personne.
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Messagepar Emy lee » 02 août 2016, 20:16

Ça serait vraiment pas de chance si je devais déclencher des maux de tête demain ou après demain... surprise surprise quoi...

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Tuco » 02 août 2016, 21:24

Je suis étonné aussi qu'elle te dise de te lever au bout de 30 min (je suis resté allongé au moins 3 h et pour aller faire les besoins je vous dis pas comment la tête tournait). Pour moi le plus gros problème de la PL a été de tenir la position fœtale la tête entre les genoux pendant un certain temps car avec mon dos ben le soir je faisais pas le fier...

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Re: Ma rencontre avec la SEP

Messagepar Emy lee » 02 août 2016, 21:27

Pas de tête qui tourne vraiment quand je me leve. Soit je réagis bien soit c est un coup de chance pr le moment !...

C est fou comme d un établissement à un autre et d un neuro a un autre les consignes sont différentes! A ne plus savoir sur quel pied danser !;-)


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