ma présentation

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amandine1979
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Messagepar amandine1979 » 07 déc. 2012, 18:59

Bonjour tout le monde cou2

je m'inscris sur ce forum en espérant y trouver des réponses par rapport au cas de ma sœur. On lui a diagnostiqué une SEP il y a une quinzaine d'année, et malheureusement elle est totalement intolérante aux deux formes de traitements qu'on lui a proposé (le premier étant à base de cortisone, et le second... j'ai oublié !). Alors la maladie gagne du terrain, de plus en plus, et j'aimerais savoir s'il n'existe pas d'autres façons de ralentir sa progression. Je vais aller farfouiller sur le forum, mais si vous pouvez déjà me donner des pistes ou des liens, je vous en remercie énormément par avance :oops: !!

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Messagepar Defcom » 07 déc. 2012, 20:16

cou2 Bonsoir amandine1979 et bienvenu2
Pour ce qui est des traitements,je suppose que la cortisone dont tu parles se fait en perfusion a l'hopital.
Pour ce qui est des traitements de fond,il y a le rebiff,copaxone,avonex,betaferron.
Ensuite si ces traitements ne fonctionnent pas,il y a plus "agressif" comme le Tysabri qui se fait en perfusion ou plus recent,le gylenia,en prise orale.
Reste a savoir a quoi est allergique ta soeur et la forme de sa maladie
je te met le liens du forum qui parle de tous ces traitements.

viewforum.php?f=15

J'espères avoir répondu a ta question,au moins partiellement,et n'hésites a poser des questions

Bonne soirée cou2
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Messagepar lobidique » 07 déc. 2012, 20:29

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amandine1979
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Messagepar amandine1979 » 07 déc. 2012, 20:40

merci de vos réponses !

ma sœur n'a plus aucun traitement, puisque ça lui provoque systématique des problèmes hépatiques. Apparemment sa neurologue ne sait plus trop quelle piste explorer... je vois ma mère dimanche, elle est mieux informée que moi, j'essaierais d'avoir des informations complémentaires.

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Messagepar lobidique » 07 déc. 2012, 20:47

Je ne sais pas ce qu'elle a, évidemment mais je suis porteuse chronique d'hépatite B (d'où risques pour le foie). Pourtant, je suis sous copaxone depuis près de 8 ans et ça se passe plutôt bien pour le moment.
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Messagepar PatrickS » 08 déc. 2012, 12:25

Bienvenue,

Je n'ai pas de traitement (pas que j'y sois allergique, mais pour ma forme de sep, il n'y en a pas).
Donc pour moi, c'était la piste naturelle: régime Seignalet. (pas de gluten, pas de produits laitiers, cuisson douce).
Pour plus d'infos, fait une recherche avec: Seignalet + sep.
Et ça marche pour moi.

Patrick
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Messagepar amandine1979 » 08 déc. 2012, 13:28

merci tout le monde !

Patrick, j'avais lu certaines de tes interventions en parcourant le forum et j'avais vu, effectivement, que tu n'avais aucun traitement. Je vais aller me renseigner sur les particularités de la SEP progressive, d'ailleurs !

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Messagepar lobidique » 08 déc. 2012, 14:27

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Messagepar Lolo » 09 déc. 2012, 15:55

Bonjour Amandine et Bienvenue parmi-nous.
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Messagepar Denisque » 14 déc. 2012, 01:03

bienvenu2

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Messagepar amandine1979 » 14 déc. 2012, 11:28

merci pour votre accueil !


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