Ma première

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Lyli97
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Ma première

Messagepar Lyli97 » 21 févr. 2011, 12:13

Bonjour à tous!

je suis nouvelle sur ce forum, c'est d'ailleur la première fois que je m'inscrit sur un forum depuis l'annonce de mon diagnostic.
C'est à la suite d'une névrite optique que mon neuro ma diagnostiqué une sep (il ya 6 mois). Depuis j'ai refais 2 poussées (névrite optique et l'autre perte d'équilibre vertige...).
Je suis sous avonex depuis 4 mois!

Mais aujourd'hui je me demande si le medecin ne s'est pas trompé dans mon diagnostic. je suis souvent fatiguée, le medecin m'a dit que ça faisait parti de la maladie. Mais quand je ss fatiguée je me dis que c'est autre chose. Enfin voilà j'ai de gros doute, peut-etre une forme de déni je c pas trop. J'ai besoin de soutien de personnes atteintes de la Sep, savoir si vous êtes passer par là...

Merci d'avance à tous!

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Messagepar MAJESTY » 21 févr. 2011, 13:37

coucou bienvenu2 oui malheureusement ton medecin a raison cette grosse fatigue fait partit de la maladie mais surtout ce qu'il faut plus que tout ces te battre et continuer a aller de l'avant si tu as d'autres questions surtout ne te genes pas je te fais de gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Lelette » 21 févr. 2011, 17:15

Bonjour Lyli et... oui, la fatigue est l'un des symptômes les plus marquants de la SEP, et surtout contre lequel on ne peut pas grand-chose sauf adapter son rythme de vie.

Cette phase que tu traverses ("ils se sont trompés, ça n'est pas la SEP") est tout à fait courante. Il faut du temps pour digérer tout ça...

En tout cas, sois la bienvenue parmi nous ! Nous serons toujours là pour répondre à tes questions (dans la mesure de nos possibilités), t'écouter et te soutenir en cas de besoin.

À bientôt !

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Messagepar Defcom » 21 févr. 2011, 18:17

Bonsoir et bienvenu2 cou2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 21 févr. 2011, 18:40

bienvnu
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Lyli97
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Messagepar Lyli97 » 22 févr. 2011, 07:39

Meerci à tous! C'est fou comme on se sent moins seule!

-Majesty, je me bas comme tu dis ms il y a des periode où j'ai du mal! C'est pas facile ts les jours.

-Lelette, à chaque fois je pense avoir accepter la maladie... ms en fait j'ai encore du mal.

En tout cas c'est un vrai plaiisir de vous rejoindre sur ce forum!
Encore merci
a très bientot

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Messagepar Diane75 » 22 févr. 2011, 18:15

Sois la bienvenue! :)
☼ Diane ☼
Diagnostic 27/01/2011 : Myélite transverse (sep très probable)

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Messagepar lilibreizh » 22 févr. 2011, 21:41

bienvenu2

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latitemishi
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coucouu

Messagepar latitemishi » 01 mars 2011, 15:26

une reponse un peu tardive mais qd meme :p

D'abord bienvenue!

Le forum est genial et tu verras que si jamais t'as des coup de tristesse les gens ici te remonteront le moral !:)))
Et c'est tout a fait normal que t'as pas encore accepter le diagnostic.. le soucis de la sep c'est que la forme rémittente nous laisse l'impression que hors poussée tout est normal et donc la sep n'existe plus:)
moi il m'ont fallu 3 bonnes annees et une grosse poussée pour accepter la realité et prendre un traitement :) et depuis ca va tres tres bien! je pense que j'ai accepté l'idée mais j'ai toujours des petits moments de faiblesse.. j'imagine que ca arrive a tout le monde ac sep ou pas! En tout cas ne te decourage surtout pas. Je rejoins lelette sur le declick de la situation ;) disons que tu apprecie encore plus les bon moment ! Moi j'estime que la sep m'a rendu plus forte justement parceque je dois surmonter qqch du coup je me sens bcp plus fiere de tout ce que je fais :p

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Messagepar wolverine69 » 01 mars 2011, 23:03

Et une Lyli de plus, on fera gaffe de pas se tromper!!
Salut et bienvenu2
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Nanoue » 02 mars 2011, 16:44

Bienvenue !
Je suis sur ce forum depuis 3 semaines seulement, et je confirme ce que dis latitemishi : Je n'ai fait que venir me plaindre et tout le monde m'a remonté le moral ! Donc ce forum est super ! :)
Pour la fatigue, c'est le symptôme marquant de tout le monde en dehors du reste...
Et ne t'inquiètes pas, moi, même après 6 ans, je "n'accepte" pas, et j'ai envie de vivre dans le déni encore aujourd'hui, quand je me sens bien.. M'enfin si ça aide à se sentir bien... après tout, je ne vois pas le "mal" non plus à penser qu'on n'est pas malade ! :wink:
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Re: Ma première

Messagepar bierling beatrice » 19 avr. 2011, 09:56

Lyli97 a écrit :Bonjour à tous!

je suis nouvelle sur ce forum, c'est d'ailleur la première fois que je m'inscrit sur un forum depuis l'annonce de mon diagnostic.
C'est à la suite d'une névrite optique que mon neuro ma diagnostiqué une sep (il ya 6 mois). Depuis j'ai refais 2 poussées (névrite optique et l'autre perte d'équilibre vertige...).
Je suis sous avonex depuis 4 mois!

Mais aujourd'hui je me demande si le medecin ne s'est pas trompé dans mon diagnostic. je suis souvent fatiguée, le medecin m'a dit que ça faisait parti de la maladie. Mais quand je ss fatiguée je me dis que c'est autre chose. Enfin voilà j'ai de gros doute, peut-etre une forme de déni je c pas trop. J'ai besoin de soutien de personnes atteintes de la Sep, savoir si vous êtes passer par là...

Merci d'avance à tous!
:evil: Bonjour ceci est la première fois que je me connecte en direct, avant je ne faisais que m'informer.mais c'est très dépressif.Actuellement je ne travaille plus, je suis en invalidité . Avec les difficultés de marche, je me déplace avec une canne,je suis sous Tysabri depuis le mois d'avril, j'ai eu droit à ma deuxième injection.Il faut dire que je n'ai pas de problèmes pour l'instant. J'ai les symptomes depuis 2003 .Mais elle n'a été diagnostiquée qu'après la ponction lombaire en 2008.J'ai encore beaucoup de mal à en parler,mais je me note tous mes problèmes depuis le début.Les vertiges ,la vue double puis trouble , l'hyper sensibilité de tout le coté droit , du bras jusq'ue dans ma jambe. Je fais tous les matins environ 500 mètres avec le chien.C'est grace a lui si je marche encore , avant je ne pouvais presque plus déplacer.Mais depuis ma prise du nouveau traitement cele va mieux.Je ne dis pas qu'il peut faire un miracle ,mais je vais nettement mieux, maintenant je vais encore chez un psy. car il faut arriver à accepter la maladie , ce qui n'est pas encore mon cas.

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Messagepar Lelette » 19 avr. 2011, 11:31

Bonjour Béatrice,

Tu devrais poster un message rien qu'à toi dans cette rubrique, tu seras plus lue (il suffit de cliquer sur "Nouveau").

En tout cas, sois la bienvenue sur notre grand bateau, et dis-toi que tu n'es pas toute seule dans cette galère (peut-être pas rassurant, mais bon...) !


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