Ma plus vieille maîtresse...

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Steph1782
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Ma plus vieille maîtresse...

Messagepar Steph1782 » 27 juil. 2011, 09:40

Salut a toutes et tous !

Puisqu'il y a plus de filles que de garçons !

Je m'appelle Stéphane... J'ai 43 ans... Je suis présumé sépien depuis 1989, et diagnostiqué définitivement avec ma deuxième poussée en 1991...

Rétrospectivement, je m'aperçois que les temps ont sensiblement changé ! Quand j'ai eu ma deuxième poussée, le neuro que j'avais consulté alors, le « mien » étant en vacance en juillet, m'avait dit « en Belgique, on conseille de prendre des bains d'eau glacée... » Des bains d'eau glacée ? A l'aube de 21ème siècle ? C'est un peu court !

Il n'y avait pas de traitement... On prenait de la cortisone (solupred) quand il y avait une poussée...

20 ans plus tard... Et x poussées plus tard... Après 10 ans d'Avonex (1998-2008), je suis désormais sous Tisabry depuis décembre 2008...

En 1989, je suis en prépa commerciale... C'est ma deuxième et dernière année possible... Je suis obnubilé par mon concours... 3 semaines avant celui-ci, je perds l'usage de ma main droite... J'ai des difficulté pour tenir un stylo ou une fourchette... Perso, je mes ces difficultés sur le compte du stress inhérent à mon concours... Je ne prête pas attention et me rends peu compte des examens que je passe : scanner, electromyogramme, irm.

La neuro d'alors, jeune, charmante, m'assène un diagnostic auquel je ne comprends rien... Un jargon médical qui n'est pas le mien. Je me vois clouer sur un fauteuil dans les 5 ans qui suivent... Pas top...

Heureusement, j'en suis loin !

Mon faible côté, c'est le gauche ! Quand j'ai une poussée c'est à gauche ! Difficultés multiples avec ma jambe gauche... J'ai perdu la vue à l’œil gauche pendant 6 mois en 1993... Aujourd'hui encore, j'y vois peu...

Mes séquelles après 20 ans ? Une faible endurance à la marche... Autrefois sportif (ski, tennis, marche), ma marche matinale de 5 kilomètres hier m'a rompu de fatigue et perclus de douleurs hier pour la journée... Mais 5 kilomètres c'est déjà pas si mal et je devrais m'en contenter !

J'ai en permanence des douleurs à mon squelette...

Vue déficiente à l’œil gauche...

Une pensée quand même permanente sur cette vieille maîtresse avec laquelle je cohabite depuis plus de 20 ans...

Merci pour l'existence d'un tel forum que je ne connaissais pas !
Stéphane - 43 ans
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Messagepar Stéphanie2 » 27 juil. 2011, 11:21

Bonjour et Bienvenue!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 27 juil. 2011, 11:30

bienvenu2 Laurence

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Messagepar labulle » 27 juil. 2011, 11:34

Bonjour Stéphane, et bienvnu
Ce forum est en effet un lieu d'échange privilégié et sympathique, dans lequel on se sent bien malgré nos difficultés respectives.
Merci de venir partager avec nous ton expérience avec cette compagne commune qu'est la SEP, mais aussi tes coups de gueule, tes doutes, tes envies, tes joies...et ton humour !
A bientôt
Labulle

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Messagepar luni » 27 juil. 2011, 12:14

bienvenu2
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar isa33 » 29 juil. 2011, 21:30

bienvenu2
et merci de nous montrer q'après 20ans de cohabitation avec notre chère "amie" on peut vivre pas trop mal et même marcher 5 km!!!! (rrohh... comme tu me fais envie!!! lol)
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Messagepar Steph1782 » 30 juil. 2011, 08:26

Fatigué, à 8 heures du matin, c'était quand même l'ivrogne de service qui remontait sa rue après la tournée des bars du quartier...

Je crois que c'est une maitresse capricieuse... Autant de malades, autant de cas... Du bénin, mais j'ai oublié de mettre des guillemets, au plus grave...

Quid de l'état mental quand même ?
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Messagepar bierling beatrice » 30 juil. 2011, 10:13

bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Steph1782 » 30 juil. 2011, 17:02

2 remarques, dont une, la seconde constitue mon approche de notre pathologie...

1 ) Nous mesurons au quotidien ce que signifie avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête... C'est terriblement insidieux, puisque il ne se passe pas un jour où tu n'y penses pas... Même quand tout semble bien aller...

2) En période de poussée, je me sens « investi »... Pour moi et mon entourage, de me mobiliser à 200% contre cette saleté... Je la toise... Je me sens plus fort qu'elle... Mentalement, je suis bien... Mieux que maintenant... Où pourtant tous semble bien aller ! Je crois en Dieu... Et je pense que Dieu est bon... Si je suis atteint de cette maladie, c'est que Dieu a estimé que j'étais suffisamment fort pour pouvoir la supporter... Aussi en période de poussée, je suis Superman... Je sais que je vais vaincre...

L'insidieusité me perturbe plus que la lutte...
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Messagepar isa33 » 30 juil. 2011, 17:05

c'est marrant, je ressens la même chose!! Je préfère me battre contre qq chose de concret comme une poussée q contre qq chose d'indéfinissable et insidieux comme la fatigue, les troubles cognitifs, de la marche, etc...
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Messagepar Steph1782 » 30 juil. 2011, 17:12

Ce qu'il y a de rassurant donc... C'est que si je suis dingue, je ne suis pas seul ! Je plaisante ! Lol !
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Messagepar isa33 » 30 juil. 2011, 17:14

oui on est FOUS!!!!! Ms on est des gentils fous!!! lol :wink:
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Messagepar Steph1782 » 30 juil. 2011, 17:21

Il y avait le "Fou Chantant", nous sommes des fous battants !
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Messagepar isa33 » 30 juil. 2011, 17:24

je préfère ça!!! On est des warriors!!!! :wink:
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Messagepar Defcom » 30 juil. 2011, 18:46

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 31 juil. 2011, 10:42

bienvenu2

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La suite...

Messagepar Steph1782 » 31 juil. 2011, 11:10

En 2003, je passe un IRM de contrôle... Je bosse alors sur Paris... Mon neuro appelle mes parents en urgence car à la lecture de celui-ci il constate un adénome hypophysaire... Il s'agit d'une tumeur bénigne... Il était alors gros comme un abricot...

Ma SEP, ça... Il doit il y avoir un bordel là haut !

Depuis 2003, je suis plus enquiquiné par l'adénome que par la SEP... Enquiquiné pour moi c'est une hospitalisation durant 3 jours toutes les années pour effectuer un check-up complet... Dosage sanguin, irm, champ visuel...

L'annonce de cet épisode m'avait perturbé car je n'avais pas suffisamment communiqué avec mon neuro ou l'endocrino qui a pris ensuite le relais...
« On vous donne un traitement... Puis, si ça ne fonctionne pas on opère pour lever la tumeur »...
Le Stéphane a interprété ça comme une trépanation... Je me suis affolé...

A l'usage il s'avère que ma prise de cachets quotidienne fonctionne très bien puisque l'abricot est devenu une tête d'épingle...

Mon endocrino ne veut pas plus le réduire car il cale tout... Quand je disais qu'il devait là haut il y avoir un bordel !!!

Il est selon moi indispensable de communiquer avec son ou ses spécialistes et de poser toutes les questions qui nous inquiètent... Et d'éclaircir avec eux les différents points...
Stéphane - 43 ans

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Messagepar titine63 » 01 nov. 2011, 17:59

Salut,

Je viens de m'inscrire sur le forum et je fais un peu le tour des gens qui se sont inscrits aussi. Je me suis reconnue quand tu parles de la SEP comme ta plus vieille maitresse ! lol J'ai eu une première poussée en 2004 à l'aube de mes 26 ans et une seconde 4 ans 1/2 plus tard où là on m'a annoncé le diagnostic. Comme toi j'ai des douleurs, qui sont traitées depuis 1 mois par Rivotril et qui me soulage. Voilà, à une prochaine, c'est chouette de se parler sur ce forum et de se comprendre... :D
La liberté c'est pouvoir penser et
créer.

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Messagepar sev42 » 02 nov. 2011, 17:50

bienvenu et merci pour cet espoir, 20 ans avec elle, tu garde le moral et reste plus fort qu'elle!
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

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lilibreizh
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Messagepar lilibreizh » 02 nov. 2011, 18:39

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs


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