louvette perdue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
louvette
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louvette perdue

Messagepar louvette » 25 avr. 2010, 21:58

Bonsoir,
Je suis louvette, infirmière SEP depuis maintenant 20 ans suite à la vaccination contre l'hépatite B.

J'ai de nombreuses atteintes : un oeil (à 1 dizième) ; la vessie (vessie neurologique) ; des problèmes à la marche, de nombreuses fasciculations dans le bras, sur l'abdomen, les jambes , les yeux... ; des paresthésies au bras gauche; et des douleurs; des pertes de mémoire et des vertiges..
Je n'ai aucun traitement . Volontairement dois je dire.
Je fais une à deux poussées par an, traitées par corticoïdes.

Je suis actuellement un régime draconnien qui améliore ma fatigue: sans gluten et sans maïs, sans lait de vache.

Je suis reconnue handicapée entre 50 et 70 %. J'ai équipé mon véhicule pour pouvoir continuer à conduire et repassé mon permis de conduire.

Je suis mariée et j'ai 3 enfants. Mon mari ne me soutient pas du tout et a même tendance à vouloir ignorer complètement la maladie.

J'ai pour passion le chant que je pratique allègrement en chorales, du genre dynamique je suis membre du revahb mais aussi trésorière d'une association et élue municipale.

Je me bats pour continuer à travailler , mais étant fonctionnaire je me heurte à de nombreux problèmes.

Actuellement, je me sens perdue car je n'ai pas de soutien de la part de mon mari . je me sens un poids pour mes enfants (qui eux essaient un peu de me soutenir)
Dernière édition par louvette le 25 avr. 2010, 22:20, édité 1 fois.
"On ne voit bien avec le coeur , l'essentiel est invisible pour les yeux" St Ex

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franck
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Messagepar franck » 25 avr. 2010, 22:16

bonsoir louvette

bienvenue parmi nous

comme tu es infirmiere
je pense que tu n as pas de question d ordre médicale
mais pour le reste tu peu compter sur ce forum
pour avoir un soutiens ou des renseignements
donc n hesite pas

tu n es pas la seule a pratiqué le chant
de memoire il y a Brigitte

A+
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

louvette
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Messagepar louvette » 25 avr. 2010, 22:19

merci Franck pour ton soutien.
J'ai surtout besoin d'être avec des personnes qui comprennent ce que j'endure. :D
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Messagepar Kosok » 25 avr. 2010, 22:32

Bienvenue Louvette
Ici du soutien , tu en trouveras, pas de problème, on se serre les coudes. C'est un forum super sympa.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar karima » 25 avr. 2010, 22:58

bonjour louvette ou plutot bonsoir ici tu trouveras du soutien moral sois en sure bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Lelette » 25 avr. 2010, 23:32

Bonsoir louvette (euh, non, bonjour) !

Alors je chante aussi, et pour le soutien, ben... on en est au même point ! (enfin presque :wink: )

A tout bientôt, et très bienvenue parmi nous !

josé
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Messagepar josé » 25 avr. 2010, 23:39

Bonsoir et bienvenue parmi nous, Louvette

Je n'ai pas grand chose de plus à ajouter par rapport à tout ce qui a déjà été dit, notamment concernant le support que tu peux venir trouver, ici : )

Bon courage à toi pour la suite : )
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Messagepar vero5901 » 26 avr. 2010, 06:16

bienvenu2 et courage

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Messagepar MAJESTY » 26 avr. 2010, 08:25

coucou bienvenu2 je comprend ton soucis au niveau de ton mari j'ai le meme a la maison gentil adorable mais aucun soutient de sa partdon tu as tres bien fait de venir ici
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Defcom » 26 avr. 2010, 18:21

bienvnu louvette :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

louvette
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Messagepar louvette » 26 avr. 2010, 18:32

Merci pour votre accueil à tous, ce soir, je chante. Cet aprés midi je suis allée me relaxer dans un centre de thermalisme. Qu'est-ce que cela fait du bien. je crois que je voudrais ne jamais sortir de l'eau!
bises à tous. :D
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Messagepar Virgin » 26 avr. 2010, 18:34

bienvenu2
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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bienvenue

Messagepar christine59 » 26 avr. 2010, 20:55

bienvenu2 et courage je ne pense pas que tu soi un poids pour tes enfants
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

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Messagepar wolverine69 » 02 mai 2010, 01:08

Bienvenue parmi nous!
Désolé du manque de compréhension de ton conjoint, et ravis de savoir que tes enfants te soutiennent.
Le fofo est là si tu as besoin d'en parler, n'hésites pas.
Bon weekend.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Isis
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Messagepar Isis » 02 mai 2010, 10:20

bienvenu2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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CELDOD
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Messagepar CELDOD » 02 mai 2010, 14:52

Bonjour Louvette,
Je suis aussi récente sur ce forum que j'ai découvert par hasard mais depuis je ne passe pas une journée sans venir y puiser des infos, de la détente, de la compréhension, des échanges sans jugement etc... tout ce dont on a besoin. Sauf que moi jai la chance d'être très bien soutenue par mon mari qui est très présent et qui connait la maladie presque aussi bien que moi. On pense souvent au malade mais pas à l'entourage qui trinque aussi (quand il s'investit pour nous soutenir évidemment). C'est pour ça que je vois une psy tous les 15 jours (toutes les semaines au début) depuis 2005 pour préserver mon entourage et cracher mon venin à l'extérieur de mon foyer. Ma psy c'est comme la chuchotte du couvercle d'une cocotte minute, ça fait sortir la pression !!!! Courage Louvette et prend le soutien où il se trouve...sur ce forum par exemple.
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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coco51
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Messagepar coco51 » 02 mai 2010, 21:46

bienvenu2
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

lakalie
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Messagepar lakalie » 03 mai 2010, 04:46

bienvenu2


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