Les bolus

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Mel78
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Les bolus

Messagepar Mel78 » 04 janv. 2013, 12:57

Petite questions: avez vous des symptômes qui reviennent après les bolus ou un mal être?

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Messagepar la violette » 04 janv. 2013, 14:59

tout dépend de la dose et du nombre en général pour une poussée c'est: analyse d'urine en 1er prise de sang puis on attaque les 3 flash soit 1g par jour, on te passe une perf qui dur 3h, la 2eme doit être 12h après, et la 3eme idem 12h après, c'est le protocole, à ta dernière perf lorsqu'elle est terminée 2h après on te fait une prise de sang . L'amélioration se fait progressivement au bout d'une semaine, mais on ressent quand même un léger mieux au bout de 2 jours, si il s’avère que ça n'a pas changer, (dans le cas ou je faisait une névrite optique) moi il me refait faire 2 flash et c'est tout car après, c'est trop. Pour ce qui est des mots de tête, là je sais pas par contre moi perso avant chaque poussée j'ai une série de migraine ophtalmique j'en fait 3 ou 4 en 1 semaine mon neuro me dit que ça n'a rien à voir, mais pour moi c'est ma sonnette d'alarme voilà

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Messagepar plume » 06 janv. 2013, 12:56

2 jours après les bolus, ça manque pas, je pars dans une espèce de dépression impressionnante qui dure 2/3 jours... c'est normal... c'est dû au sevrage de la cortisone :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar la violette » 06 janv. 2013, 14:19

plume après les bolus tu dois prendre du predmisone ou cortensyl normalement ton doc doit t'en prescrire car la cortisone ne s’arrête pas comme ça du jour au lendemain c'est pour cela que le miens m'en donne en dégressif sur 15jours par cachet

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Messagepar Mel78 » 06 janv. 2013, 19:37

Moi après les bolus g un mal de ventre horrible pendant plusieurs mois, une dépression aussi et d'autres symptômes qui reviennent.
En gros je préfère les éviter je ne les fais que si c vraiment nécessaire...
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Messagepar plume » 07 janv. 2013, 11:00

la violette a écrit :plume après les bolus tu dois prendre du predmisone ou cortensyl normalement ton doc doit t'en prescrire car la cortisone ne s’arrête pas comme ça du jour au lendemain c'est pour cela que le miens m'en donne en dégressif sur 15jours par cachet


jamais rien eu de tout ça... :?
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Messagepar la violette » 07 janv. 2013, 12:03

[color=#8000FF]je suis pas doc, mais je pose tellement de question a mon neuro qu'il ma donc expliquer qu'on t'injecte 1g de cortisone, ce qui représente une forte dose sur 2 ou 3 jours, l’arrêt brutale peut causé des effets comme tu décris, c'est donc pour cela qu'il me prescrit un ttt dégressif et je n'ai pas d'effet secondaire; mise a part une patate d'enfer ou toute la maison est rangé nettoyé au carré, j'ai juste la tremblote et un peu de tension qui est normale. Quand j'ai fini les cachet de cortisone 2 jours après j'ai un gros coup de fatigue pendant 2 jours et après ça va mieux [/color]

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Messagepar Mel78 » 09 janv. 2013, 02:29

G eu des bolus juste avt les fetes et suis tjrs aussi fatiguee... C horrible.
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Messagepar la violette » 09 janv. 2013, 12:00

Mel78 a écrit :G eu des bolus juste avt les fetes et suis tjrs aussi fatiguee... C horrible.

Ma question va peut être te paraître bête mais manges tu équilibré ? Perso je fais un régime équilibré depuis quelque mois et depuis que je mange plus sainement j'ai retrouvé, plus, de vitalité; avant je mangeais n'importe quoi et trop gras et du coup j’étais plus molle; Fais tu du sport car c'est pareil ça donne la patate moi des que ma poussée est fini j'y retourne. Il est vrai qu’après une période de cortisone on a un coup de mou, perso ça dure 2 jours et puis fini; Voit peut être le problème autrement si tu bouges pas beaucoup çà fatigue encore plus, c'est con a dire mais des moments quand je passe ma journée sur le canapé ça me fatigue encore plus; Mon doc me fait prendre des vitamines après la cortisone car elle est gentille cette cortisone mais elle donne des carences

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Re: Les bolus

Messagepar Magie » 15 janv. 2013, 15:23

Pour les bolus, le protocole que tu décris n'est pas habituel. Pour les 12h entre les perfusions, cela peut tres bien etre 24h. Habituellement, c est 24 hres. Le neurologue décide du nombre de bolus selon la gravité des symptomes. Habituellement 3 a 5 jours. La prise de prednison en dégressif apres les perfusions se fesait avant. Des études ont démontré que cela était inutile. Certains neuro le font encore mais cela change rien. Chaque personne réagit a sa façon. Perso, j ai eu les 2 méthodes, comprimés apres et sans. Je n ai pas vu de différence. La durée de la perfusion peut aussi varier; il est recommandé entre 2 a 3 hres. Perso, 3h me convient mieux. Plus rapidement, j ai de violent maux de tete.

Les bolus ne sont pas toujours efficaces. Cela peut aussi prendre quelques semaines pour avoir un effet optimal. Mais ce qui est important, c'est que la cortisone ne change rien a l'issue de la poussée. Si la poussée laisse des pertes, des handicaps, la cortisone n'y changera rien. Elle a un effet sur la durée de la poussée. Ce traitement n'est donc pas obligatoire. Perso, j en prends que si la poussée est sérieuse. La cortisone est tres dure sur le corps.

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Messagepar la violette » 15 janv. 2013, 16:29

Effectivement on réagit tous d'une façon différente et ce que l'on voit aussi c'est entre les médecins ou neurologues, il n'y en a pas un qui pratique de la même façon, c'est dingue !! merci de ton témoignage magie!

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Re: Les bolus

Messagepar lobidique » 15 janv. 2013, 16:48

Ce que ces neurologues oublient, c'est que la très forte dose de cortisone donnée lors des bolus mettent les glandes surrénales, et de ce fait la production de cortisol, au repos. Le corps se trouvent donc pour un certain temps privé de ce cortisol (version de la cortisone produite par le corps et nécessaire à celui-ci).

Les doses dégressives de prednisolone ne sont peut-être pas idéales mais permettent au corps de faire face à ce passage et de passer ce cap de manière plus "soft". Peut-être est-ce simplement pour le confort des patients mais n'est-ce pas important ?

Je parle pour les autres puisque, grâce à mon généraliste, j'ai pu faire un choix différent.
viewtopic.php?f=37&t=9463

Ceci étant dit, les neurologues n'y croient pas mais ce n'est pas mon cas. Hasard ou pas, je n'en sais rien mais depuis le diagnostic, il y a 8 ans, je n'ai plus fait de poussée. Je prends en un peu plus de 3 ans, la valeur de ce que les médecins donnent en 5 jours de bolus. De plus, c'est une variété beaucoup plus proche du cortisol naturel. Donc pas de problèmes de glandes surrénales mises au repos, pas de sensation de manque ...
Je ne cherche à convaincre personne mais je m'en porte si bien que je ne peux m'empêcher de dire mon ressenti.
Alors, ou la SEP est très gentille avec moi, ou l'hydrocortisone a une certaine efficacité ?
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Re: Les bolus

Messagepar Lolo » 15 janv. 2013, 18:49

Kikoo,

Je vais vous raconter mes derniers flash de corti, je m'en souvient bien je suis sortie de l'hôpital le 3 janvier 2013.
J'ai donc eu droit à des flash de corti sous 6 jours, 4 jours a un gramme de corti et les deux derniers à 0,5g et après oui j'ai eu droit au cortancyl à stade degressif, heureusement car je prend du poids, grrr !!!
Et n'oublions pas les piqüres de lovenox tous les jours contre les phlébites, à l'hôpital.

Sinon mon nouveau ttt : imurel me va plutôt bien, je n'ai pas d'effet secondaire, j'ai une prise de sang par semaine pour le 1er mois après ça sera une fois par mois.
Et chose nouvelle il me faut de la kiné et j'ai déjà téléphoné, ça c'est un exploit, il vient me voir jeudi.

Voilà de mes nouvelles, sinon je n'ai tjs pas récupéré de ma poussée, ou si peu...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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