Lalley (histoire de ne pas dire Audrey)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Lalley
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Lalley (histoire de ne pas dire Audrey)

Messagepar Lalley » 05 oct. 2011, 15:36

Bonjour à tous!

Je viens me présenter après avoir fait le tour du forum pas mal de fois, et longtemps sans être inscrite, alors je saute le pas.
Je me nomme Audrey (alias Lalley => ma soeur m'appellait comme cela quand elle était petite), j'ai 23 ans et je suis aussi membre du club de la Sclérose en plaque.
Pour vous raconter ma petite histoire, voici un gros résumé (^^) :

Février 2011, je vis à Rennes et je suis auxiliaire puéricultrice. Après le travail petite routine, je fais mes courses, je prends le bus et je rentre chez moi, je me couche comme tous les soirs (sisi je dors je vous jure). Le lendemain matin, je me réveille avec une légère difficulté à marcher et à lever ma main gauche, mais bon, j'ai fait une grosse semaine, je vais au travail en bus et le reste à pieds matin, midi et soir, alors ce doit être la fatigue.
Sauf que, au bout de 3 jours, mon état s'agrave, j'appelle des médecins et l'on me dit que je suis juste fatiguée (et comme c'était un lundi) j'ai même eu le droit à "Il faut se reposer au lieu de faire la fête et boire le week end!" avec un raccrochage au nez. Bref... Mon compagnon (enfin celui que j'avais à ce moment là) arrive chez moi et m'amène chez un médecin, le verdict ne se fait pas attendre "URGENCES!".

Me voici donc aux urgences du CHU de Rennes, bien entendu la première chose que l'on me demande : "Vous avez beaucoup bu ce week end?" Faut croire que j'ai la tête d'une nana qui passe sa vie à boire le week end, bon bien entendu, je leur ai dit "Je suis pas une vraie bretonne" (désolée aux bretons ^^) histoire de leur faire comprendre que j'ai pas bu! S'en suivent prises de sang, glicémie... Mais mon état ne s'améliore pas après 5h à l'hopital, on dira même qu'il empire puisque je ne peux même plus me mettre assise, j'ai la jambe gauche et le bras gauche totalement paralysés. Hop, on m'envoie au service neurologie, avec à la clé IRM, et bien entendu le lendemain, la ponction lombaire! Pour la petite anecdote, ils m'ont loupée 3 fois et n'ont réussi à faire un prélèvement que la 4ème fois (j'avais demandé à être sous gaz euphorisant car je pleurais de douleur après la seconde et malgré l'anesthésie qui n'anesthésie rien).
Je passe 1 semaine à l'hopital, tout doucement je remarche, ma paralysie s'en va, je suis sous boulus de solumédrol (1g/jour durant 5 jour). Puis comme je vais mieux (sauf la tête, après la ponction lombaire j'ai mis 2 semaines avant de ne plus avoir mal au crane) on m'envoie en centre de rééducation, toujours à Rennes, où je passe 2 semaines avec sport, kiné et toute la panoplie. Bien entendu là bas je suis la chouchoute des patients, j'ai 22ans et tout le monde croit que j'ai fait un AVC, j'étais donc pourrie gatée (ma place à la cantine réservée tous les midis c'était la classe).
Jusqu'en Mai je ne sais rien, ma seconde IRM est en Juin, sauf que, moi entre temps j'ai changé de copain, et je pars dans la Marne rejoindre mon nouveau compagnon, la seconde IRM est en Juillet et je n'ai vu aucun neurologue depuis ma sortie de l'hopital... (sympa le suivi hein?).
22 Juillet, je vais faire ma seconde IRM à Saint Dizier (52), et direct le radiologue ne mache pas ses mots et me dit : "Je crois que vous avez une sclérose en plaque pendant l'IRM vous faisiez une poussée de plaques." Après divers rendez-vous, le diagnostic est définitivement posé, j'ai bel et bien une sclérose en plaque, et d'après ma neurologue j'ai la forme progressive primaire.
Je commence un traitement la semaine prochaine avec des injections intra musculaire d'extavia 3fois/semaine pour le moment 3ans... Le soucis est que je fatigue très vite, que je suis aujourd'hui Assistante d'Éducation et que je vais tous les jours à pieds au travail (et donc je reviens à pieds) et que ça devient problématique. De même je vais passer mon permis prochainement (enfin d'abord le code hein) et je ne veux pas être tout le temps fatiguée.
Je fais de petites poussées plusieurs fois par mois ce qui me vaut d'aller assez régulièrement aux urgences et je commence à en avoir marre.
Le seul bienfait que j'ai pu trouver depuis que j'ai eu mon "accident" en février, c'est que je relativise énormément sur ma vie, et que ce qui me semblait avant être très grave ou douloureux, l'est beaucoup moins maintenant. Ma perception de la vie a radicalement changée.

Ah si, autant que vous le sachiez (sisi) je suis une accro des coups de blues, mes parents vivent à 700km de chez moi et je ne les ai vu que 2 fois en 3ans, de même ils ont appris que j'avais la SEP par téléphone et ils me manquent, même si j'ai ma belle famille et mon compagnon, je ne peux pas faire sans cette douleur qui s'est intensifiée depuis que j'ai la SEP...

Merci d'avoir tout lu, ou du moins d'avoir fait tout comme! lol Et merci à vous de m'accueillir!
"Est-ce que je peux boire des bières malgré le traitement? Oui?" WOUHOU \o/
23ans, SEP diagnostiquée en Juillet 2011
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meldim
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Messagepar meldim » 05 oct. 2011, 15:43

hihihihihi bienvenue a toi miss.... tu m'as donnée le sourire pendant ta presentation....
je suis mel, 27 ans... maman de deux petits mecs et en attente d'un diagnostic aprés un petit "accident" semblable au tient survenu le mois dernier....lol
bienvenue parmi nous et a trés vite sur le fofo!!!
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...

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laurent614
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Messagepar laurent614 » 05 oct. 2011, 16:13

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar Defcom » 05 oct. 2011, 16:41

Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar bierling beatrice » 05 oct. 2011, 17:01

Bienvenue au club Lalley bienvnu
Je veux me battre je vais y arriver

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 05 oct. 2011, 18:21

Bonjour et bienvenue!

tu dis qu'on t'a diagnostiqué une primaire progressive, mais tu parles de poussée et tu aurais récupéré....ça ne parait pas coller avec la progressive non ?
et puis si je ne me trompe pas, il n'y a pas de traitement pour la progressive alors que tu vas en commencer un.

en tout cas, tu as l'air d'avoir du recul par rapport à tout ça, d'avoir bien digérer les choses et d'avoir la pêche, tant mieux!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Lalley
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Messagepar Lalley » 05 oct. 2011, 18:57

meldim : heureuse d'avoir pu te donner le sourire avec mon histoire! ^^ Je pars du principe qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer, surtout que mon cas n'est pas ce que j'appelle un cas "grave grave". Je vais aller lire ton histoire pour en apprendre plus.

Stéphanie2 : j'ai encore du mal avec les différentes formes et comme ce n'est indiqué nul part chez moi je crois que c'est cela, le fait est que je vais tout de mêm avoir un traitement. Pour t'expliquer vite fait (si jamais tu peux éclairer ma lanterne), grosso modo, j'ai des petites poussées de plaques assez régulièrement, je suis très vite fatiguée, mais en contre partie, je récupère très vite (enfin en quelques heures) la plupart du temps. Par exemple le matin je vais trainer et ne pas réussir à marcher, 2-3 heures après je galope, pi reblotte je ne galope plus du tout.
Je ne connaissais pas du tout la sclérose en plaque, enfin de nom, mais je ne m'y étais jamais réellement intéressée donc j'apprends au fur et à mesure.
J'arrive à avoir du recul parce que je me dis que je ne suis pas un cas grave, après avoir été dans un service neurologie (en plus à Rennes un grand hopital) et voir les gens dans des états pas possible... Après deux semaines en rééducation où je passais ma journée à côté de personnes en fauteuil roulant, je me dis que j'aurais pu finir plus mal que ce que je suis actuellement. Et même si ma famille et mes amis sont loin de moi, ils me soutiennent, et mon compagnon s'intéresse énormément à cette maladie maintenant, du coup on partage tout ça. (Et je dois avouer mes animaux m'aident aussi ^^)

Après, je sais aussi que c'est sur ce genre de forum qu'on peut parler sans tabous de ce que l'on a, qu'on ne va pas me juger. Parce qu'en parler à des personnes "lambdas" j'ai souvent des réactions de pitié avec du "Oh ma pauvre" et j'en ai marre qu'on ait pitié de moi, je vis normalement, je pète, je mange, je bois, je fais l'amour, je dors, je travaille, je fais ch*er le monde comme avant! ^^ Y'a juste la maladie en plus. J'ai pas envie de me laisser manger par la maladie et tomber dans la déprime, alors bon, je positive, j'en parle avec le plus d'humour possible, mais je ne cache pas que j'ai souvent des coups de blues, comme par exemple "pourquoi moi et pas un tueur en série ou un violeur", le genre de réactions que l'on a tous eu je pense. Alors partager ici va m'aider encore davantage et je vous en remercie par avance. :)
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Messagepar MAJESTY » 05 oct. 2011, 19:01

bienvenu2

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Messagepar meldim » 05 oct. 2011, 19:43

c'est clair que la reaction pourquoi moi et pas un tueur en serie on doit tous l'avoir.... pour ma part je suis un peu comme toi... je me dit si sep il y a et bien il y aura et on la combattra du mieux que l'on peut.... moi mes fils et mon homme....
c'est sure que moi aussi en neuro j'ai rencontrée pleins de merveilleuses personnes atteintes parf la maladie a des degrés differents... et ca aide vachement a relativiser....
pour les formes de sep... je suis pas au parfum.... je ne serait te renseigner...
il est clair que depuis que je cottoie ce fofo je me dis que meme si j'ai la sep ou meme si je ne l'ai pas... j'aurais au moins evacué tout naturellement pendant cette periode de doutes tout ce que j'avais sur le coeur avec des personnes formidables... ca fait du bien....
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Messagepar estelle340 » 05 oct. 2011, 20:05

bienvenue Lalley et chapeau pour cette belle prose !
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sep depuis 2008
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 05 oct. 2011, 21:19

ben moi je suis plus "vieille", je me dis plutôt que je préfère que ce soit moi plutôt que mes gamins ou plutôt que mon mari, parce qu'on serait dans une merde noire financièrement si c'était lui. Bon après si c'était plutôt carrément quelqu'un d'autre, oui j'imagne que ça serait mieux :wink:

Lalley, ça ne semble pas être une forme progressive (ni primaire ni secondaire) que tu as, mais plutôt une rémittente. Le nom c'est pas bien grave. Demande au neuro la prochaine fois, histoire de savoir pour toi.

et oui c'est le bon côté du forum, on peut échanger avec des gens qui comprennent ce qu'on vit. Ni pitié, ni "ah ouais, c'est rien moi aussi j'ai ça...."
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Messagepar Lalley » 07 oct. 2011, 06:56

Merci beaucoup pour cet accueil. :)
Je revois ma neurologue en Novembre, je lui poserai la question à ce moment là. Je viens de recevoir le quit d'Extavia, avec seringues et tout le tralala... Heureusement que je suis une flippée des piqûres! :D
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Messagepar lilibreizh » 07 oct. 2011, 08:31

bienvenu2
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Messagepar Nikita » 11 oct. 2011, 21:26

Bonsoir et bienvenue !
Super l'idée du tueur en série, je n'y avais jamais pensé.

Par contre comme Stéphanie, quand j'ai compris ce que j'avais, une de mes premières réactions a été de penser "je préfère que ce soit moi plutôt que l'un de mes enfants, ou mon mari chéri." Et comme je suis encore plus vieille que Stéphanie, c'était en 2000.

Les animaux nous aident énormément, moi c'est la chatte qui me diffuse de la tendresse, de la chaleur, des jeux, de la sérénité. Elle est mon "bonheur sur pattes".

Tu as raison, ce qu'on a gagné avec cette maladie, c'est de voir le monde autrement, le curseur du "grave/pas grave" s'est déplacé.

Nous ne sommes pas la maladie, nous avons juste "un truc en +". On gère. Le mieux qu'on peut. Et quand c'est difficile, on essaie d'en rire, ou au moins d'en sourire ...
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar Audrey51 » 11 oct. 2011, 22:55

Tiens, une marnaise et en plus, une Audrey! :wink:

Tu habites dans quel coin sans indiscrétion? J'ai vu que tu étais allée à Saint Dizier... Je suis à côté de Vitry le François.

Sinon, je vois que tu as la pêche, c'est bien! Et le coup du tueur en série, j'y ai pensé aussi, mais dans ma tête, j'ai plus ciblé les violeurs d'enfants... Ca parait tellement injuste. :roll:

Courage Lalley et à bientôt. :wink:

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Messagepar ppersephone » 12 oct. 2011, 08:06

Bonjour Lalley et bienvnu
J'ai une sep primaire progressive = aucune poussée mais dégradation progressive continuelle et aucun traitement.
Je ne me reconnais pas dans ton cas et je doute que ce soit ton type de sep
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Messagepar dmox » 23 oct. 2011, 11:53

Juste pour l'anecdote, pour ma première ponction lombaire c'est un assistant qui m'a piqué. Il m'avait assit au bord du lit et quand j'ai senti l'aiguille j'ai juste eu le temps de dire :j'me sens pas bien.

J'ai volé en avant la tête la première sur le sol. je me suis réveillé par une claque de l'infirmière sans trop savoir ce qui s'était passé. Pour la deuxième fois il m'a dit de m'allongé sur le côté.
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt

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