La SEP et mon mal de vivre

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Violette34
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La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Violette34 » 10 oct. 2016, 11:38

Bonjour à tous,

Je me doute que le sujet doit vous être familier, c'est juste que mon histoire est assez atypique et je me retrouve dans une situation inconnue et que je vis très mal.
Il y a 14 ans, j'avais alors 16 ans, je me suis retrouvée paralysée de tout le côté droit dont la face. A la suite de cet événement, j'ai consulté les meilleurs spécialistes à la Pitié qui m'ont renvoyé vers la médecine interne pensant que j'étais trop jeune pour une SEP . Ils ont alors pensé que j'avais un neuro lupus. J'ai vécu avec ce diagnostic jusqu'à mars de cette année avec tous les traitements possibles et imaginables : chimio, immunodépresseurs, etc.
Suite à un gros problème au travail et des problèmes familiaux conséquents, mon corps n'a sûrement pas pu supporter et s'est manifesté. Je me retrouve depuis deux ans à mal marcher et me sens totalement démunie. Je ne récupère pas et vu la "mal marche" j'ai très mal à l'autre jambe, celle qui me supportait jusque là. Je n'ai jamais été du genre à m'apitoyer sur mon sort, j'ai toujours été active et positive, mais depuis 9 moins j'ai l'impression d'être devenue une loque humaine, ou plutôt une éponge. Ma vie n'est qu'un vaste ascenseur émotionnel et je suis totalement perdue. J'ai du mal à faire confiance aux médecins et doute sévèrement du diagnostic. Je suis devenue hyper émotive et n'arrive plus à faire face malgré tus mes efforts pour m'y contraindre et avancer...
Puis-je demander que faut-il faire? Qu'ai-je fait de mal pour en arriver là?
Merci et bon courage à tous

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Shubacka
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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Shubacka » 10 oct. 2016, 11:54

Salut, Violette

Sois la bienvenue ici.

Tout d'abord, reste bien persuadée que tu n'as absolument rien fait de mal, ni toi, ni les autres. La sep reste une maladie méconnue, quoi qu'on en dise.
Tu dis que les médecins te pensaient trop jeune pour développer une sep, moi ce fut l'inverse, on pensait que j'étais trop vieux .... En te disant cela, je résume le vide sidéral dans lequel le corps médical se noie. Malgré tout, on doit leur faire confiance car au delà des statistiques, beaucoup continuent à chercher et sans doute un jour, trouveront-ils.....
Nous, on est au milieu avec nos maux, nos gênes, nos douleurs et notre mal de vivre, on se doit de faire avec, ne serait-ce que pour les personnes qui nous entourent.
Parcours les pages de ce forum et n’hésite pas à poser les questions qui te préoccupent, il y aura toujours quelqu’un ici pour t'aider ou te soutenir

Bon courage à toi
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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Mallorie » 10 oct. 2016, 12:40

Bonjour Violette et bienvenue parmi nous!

Comme dit Shubaka avant moi, il est évident que personne n'a mérite d'être atteint de la sep ou de quelconque maladie, alors reste bien persuadée que ce n'est ni ta faute ni que tu l'as mérité.

La sep est une maladie insidieuse qui a de multiples symptômes communs avec beaucoup d'autres maladies (neurologiques ou non d'ailleurs), il est impossible ici de te dire si tes médecins se sont trompés ou non dans ton diagnostic du coup car nous ne sommes que des patients et non des spécialistes. Cependant il est primordiale que tu trouve un neurologue qui t'inspire confiance et à qui tu puisses confier tes doutes et ton ressenti, alors la question qui me vient à l'esprit et as tu demandé plusieurs avis?

Ballade toi sur le forum, tu verras il est très riche en informations, aussi bien sur la maladie en elle même mais aussi en parcours différents (surtout concernant le diagnostic, va voir dans les présentations). Tu te rendras également compte que nous sommes là pour t'écouter te soutenir car il y aura toujours ici quelqu'un pour te répondre mais aussi pour rire avec toi si tu en ressens le besoin.

A très vite.
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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Bashogun » 10 oct. 2016, 15:53

Bonjour Violette et bienvenu2

Mallorie et Shubacka ont déjà dit ce qu'il fallait et je n'insisterai que sur l"importance de prendre d'autres avis. Après 14 ans, un regard neuf est sans doute utile et trouver un neurologue en qui tu as confiance serait la meilleure chose.

Nous serons toujours là, les uns et les autres, pour te lire, te répondre, te divertir, te requinquer. Le forum est un lieu de vie où tu trouveras de quoi t"informer, te détendre, échanger avec sérieux et bonne humeur.

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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Babel » 10 oct. 2016, 17:23

Bonsoir Violette et bienvenu2

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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Choupi » 10 oct. 2016, 18:35

/coucou violette et bienvenue sur le forum pompomgirl
j'ai été diagnostiqué pendant+ de 4 ans "Fibromyalgie" avec un tas de médocs alors je peu que te comprendre.
Mais si tu doutes autant du diagnostic demande un deuxième avis :wink:

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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar khadija » 11 oct. 2016, 15:07

Salut "Violette34" é bienvenue à toi parmi nous.

Rassures-toi, tu ñ'as rien fait de mal.. C la vie ki é ainsi faite..
Courage et patience sont les maîtres mots..
Oui, un autre avis médical te permettra d'être plus rassurée..
Tu dis avoir consulté les meilleurs spécialistes à la Pitié.. Pensant que tu étais trop jeune pour une SEP.. Kom koi, personne n'est à l'abri d'une "boulette"..
Médicalment, Ou en es-Tu ? Q te dis-t'On ?
Q tu sois devenue hyper émotive.. C un peu normal.. Il te faut un temps d'acceptation.. pour àvancer..

A bientôt.

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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Defcom » 11 oct. 2016, 20:05

Bonsoir Violette34 et bienvenu2
j'ai consulté les meilleurs spécialistes à la Pitié qui m'ont renvoyé vers la médecine interne pensant que j'étais trop jeune pour une SEP .

En France,un patient de 12 ans a été diagnostiqué SEP . Le parcours vers le diagnostique est parfois long,courage,ne baisse pas les bras,et malgré la maladie,nous sommes loin d'être des loques humaines ou des éponges. :wink:
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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar la force en toi » 11 oct. 2016, 21:10

Bonsoir Violette,
Bienvenue sur le forum, j'y suis depuis peu mais ça fait du bien de ne plus se sentir seule

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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar lilouuuu » 12 oct. 2016, 06:01

Bonjour Violette, sois la bienvenue :)


[quote="Violette34"]


[Je n'ai jamais été du genre à m'apitoyer sur mon sort, j'ai toujours été active et positive, mais depuis 9 moins j'ai l'impression d'être devenue une loque humaine, ou plutôt une éponge. Ma vie n'est qu'un vaste ascenseur émotionnel et je suis totalement perdue. J'ai du mal à faire confiance aux médecins et doute sévèrement du diagnostic. Je suis devenue hyper émotive et n'arrive plus à faire face malgré tus mes efforts pour m'y contraindre et avancer...]


Tu doutes sévèrement du diagnostic, dans ce cas, écoute ton intuition et demande un autre avis et surtout exprime toi sur ces doutes et évoque clairement la pathologie à laquelle tu penses :une SEP. Ca lèvera les incertitudes, on répondra à tes questionnements et ca rétablira peut-être la confiance perdue.

[Qu'ai-je fait de mal pour en arriver là?]

tu considères que ce qui t'arrive est une punition?
J'avoue que j'ai du mal à comprendre pourquoi tu penses ca? tu n'es pas responsable de ce qui t'arrive Violette. enlève toi ca de l'esprit parce que de toute façon, ca ne mène à rien, juste à te faire un peu plus de mal...

Je pense sincèrement qu'être restée dans le doute pendant tant d'années n'a pas du être facile pour toi: c'est pour ça qu'aujourd'hui, il faut que tu inverses les choses et que tu arrêtes de "subir" un diagnostic sur lequel tu as de sérieux doutes.

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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar Djoke 3.0 » 08 nov. 2016, 18:11

Bienvenue sur le forum

vero34
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Re: La SEP et mon mal de vivre

Messagepar vero34 » 09 nov. 2016, 09:24

bonjour et bienvenue violette


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