La dame elle a dit faut que je me présente...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Grenouillot

La dame elle a dit faut que je me présente...

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 09:44

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord pour la petite présentation je me prénomme Damien, j'ai 28 ans et je vis avec mon compagnon depuis 5 ans (pacsé depuis aout 2011). Nous habitons dans la Drôme depuis une bonne année. Je vais essayer de faire simple en espérant que vous me lirez.

On ne peut pas dire que j'ai bien débuté l'année 2012.

Tout à basculé le 31 décembre 2011, je me suis réveillé avec une sensation désagréable au niveau des mains, des fourmis dans la main gauche et les deux comme engourdies et sans forces. Une grosse fatigue générale, comme un état grippal. J'arrive à travailler tant bien que mal, mais dans l'après midi je n'ai plus aucunes forces, mes jambes semblent très lourdes avec la sensation d'avoir plusieurs couches de vêtements. Ma peau paraît cartonnée et toujours des fourmis dans la main gauche.

Le reste du week end se passe tant bien que mal, sauf que le lundi matin j'ai également les bras très lourds et beaucoup de difficultés de me servir de mes mains. Manger devient pénible et tenir des couverts relève de l'exploit. Rendez-vous est pris le soir chez mon médecin traitant à 19h, médecin qui va devenir blanc en me voyant. Là je commence à paniquer, il me pose beaucoup de questions, ne répond pas forcément aux miennes. Il vérifie mes réflexes et me demande de réaliser une série de test (marcher le pied l'un devant l'autre, toucher le bout de mon nez, test de force... et bien d'autres choses dont je suis incapable ne tenant pas debout).

Il me fera admettre en urgence au CHU de Nîmes le soir même pour rechercher le syndrome de Guillain Barré, une Myélite ou une SEP.
J'ai eu de multiples examens : prise de sang, vérification de la tension, température, électrocardiogramme, test de réflexes, test de force... et une IRM. 20 minute le monsieur il avait dit... j'y suis resté 2 heures. J'ai eu le droit à la formule "The best complete all inclusive" de 3 IRM pour le prix d'une ;-) Une cérébrale, une autre pour le corps entier et une autre avec un produit, le tout enchainé, je vous raconte pas l'angoisse d'être enfermé dans ce tube avec tout ces bruits infernaux sur près de 2 heures.

Après deux jours d'hospitalisations, les premiers résultats tombent et sont tous N-E-G-A-T-I-F-S. J'ai même passé un EMG pour vérification 3 jours plus tard et lui aussi est négatif. Sauf que mon état est toujours le même aujourd'hui. Mon médecin traitant ne comprend toujours pas ce que j'ai, les neurologues ne m'en disent pas mieux et j'ai l'impression que pour eux du fait que les IRM et la ponction ne montrent rien d'alarmant je vais très bien !!

Toujours est il qu'au jour d'aujourd'hui je ne sais pas si je suis atteint de la maladie ou non. Je suis toujours extrêmement fatigué, un jour sur deux mes jambes ont du mal à me porter, j'ai des douleurs horribles au dos, la peau cartonnée et des sursauts dans certains membres. Mon médecin veut que je repasse un autre IRM dans 15 jours dans un autre centre et que je vois un autre neurologue cela ne fera que le 4éme (bonne pioche ?) afin de voir si rien à bougé. Il à l'air déterminé à vouloir trouver ce que j'ai (ce qui est un bon point et me rassure) mais ne veut pas me dire à quoi il pense vu que tout le reste à été écarté par les neurologues.

Je suis juste perdu, j'aimerai avoir vos avis divers, est-il possible que malgré des résultats négatifs de l'IRM et de la ponction je puisse avoir une SEP ? Je ne me souviens plus mais un des neuro m'avait dis que certains résultats étaient toujours en cours, je ne sais plus s'il parlait pour le sang ou la ponction lombaire. D'où une autre question, pour la ponction lombaire tous les résultats tombent-ils en même temps ou certaines recherches sont-elles plus longues ? Je sais que le diagnostic est très long et dur à établir.

La seule chose qui me vient à l'esprit est une SEP suite aux symptômes tous corroborhant en ce sens et je ne sais plus trop quoi penser. Je suis en même temps gêné de venir vous embêter ici avec mes problèmes à moi qui ne sont peut être pas aussi graves que les vôtres sachant que beaucoup d'entre vous, êtes réellement malade...

Quoiqu'il en soit je vous remercie d'avance, pour m'avoir lu, et pour vos éventuelles réponses.

Damien.
Dernière édition par Grenouillot le 25 janv. 2012, 13:48, édité 2 fois.

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Messagepar Stéphanie2 » 25 janv. 2012, 10:16

Bonjour Damien, et bienvenue!

alors déjà, oui, on te lit, et non tu ne nous embêtes pas du tout.
moi même, "j'embête" tout le monde ici depuis un presque un an et je n'ai pas de diagnostique non plus, mon neuro écarte la sep car comme toi, rien à l'irm et à la ponction.

Tu as l'air d'être bien pris en charge, c'est très important. Pour la ponction, il y a plusieurs résultats, effectivement, certains arrivent rapidement, pour une autre série c'est un peu plus long, donc c'est peut être bien ça que tu attends encore.
Il y a de nombreuses personnes qui ont eu comme toi une batterie d'examens après un épisode comme le tien et tout revient normal ou en tout cas, le diagnostique ne peut pas être posé pour une raison ou pour une autre. Parfois, des années plus tard, après un autre épisode, les examens deviennent parlants. A moins qu'ils te trouvent autre chose, la sep restera une possibilité pour toi.

encore une fois, il ne faut pas être gêné de ne pas "être réellement malade" Ce n'est pas parce que tu n'as pas de diagnostique que tu n'es pas malade. Certains ont un diagnostique de sep, et vont très bien, d'autres n'ont aucun diagnostique et la vie pourrie par tout un tas de problèmes neuros. Donc n'hésite pas à poser tes questions, parcours le site, tu es le bienvenu!

bon courage et tiens nous au courant.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Grenouillot

Un grand merci pour ta réponse

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 13:59

Je vois donc que je ne suis pas le seul à ne pas savoir ce que j'ai. Je t'avoue j'ai parcouru le forum avant de m'inscrire et de décider de prendre ma plume numérique et je suis tombé sur nombreux de tes posts et réponses. Je vois que tu es dans un cas de figure semblable. Je ne sais pas comment tu fais pour plus ou moins arrivé à gérer la situation.

Je suis en attente mais je ne sais pas à quoi me raccrocher pour le moment. Heureusement que je suis très bien épaulé par mon entourage surtout ma mère et mon compagnon sur qui je peux compter et me "défouler" quand je ne vais pas bien.
Dernière édition par Grenouillot le 25 janv. 2012, 18:10, édité 1 fois.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 janv. 2012, 14:18

non tu n'es pas le seul, on est pas mal sur le forum à ne pas avoir de diagnostique mais des troubles ressentis par les malades de la sep. Même si ce n'est pas ce qu'on a apriori, ça fait du bien de voir que d'autres sont confrontés à ce qu'on vit. Et puis on peut trouver des conseils qui nous aident aussi.
C'est récent pour toi d'après ce que tu dis. Moi ça a commencé il y a deux ans. D'abord 3 semaines, puis récupération complète, et rebelote 6 mois après. Depuis ça a énormément varié, mais on se fait à tout en fait, et depuis que je ne suis plus dans la recherche de ce que j'ai, ça va nettement mieux moralement. C'est surement plus facile pour moi, car je ne me pose pas les mêmes questions que les moins de 30ans. Et puis la fatigue super pénible, c'est fini pour moi depuis un bout de temps. Je continue de me rendre compte au quotidien que ça va nettement mieux, et ça m'aide à me dire que finalement, "les petits trucs" qui restent c'est pas si terrible que ça.
Au début, j'ai quand même passé des sales moments à me demander quel nouveau truc aller me tomber dessus, à constater tout ce que je n'arrivais plus à faire, c'est dur. Tu es dans cette phase là. Mais tu vas surement récupérer. Il va falloir que tu ralentisses et que tu t'adaptes en attendant, faire des pauses, demander de l'aide si besoin.
Tu vas peut être avoir des réponses bientôt avec tes examens. ça t'aidera à avancer. Il faut apprendre à vivre au présent et ne pas trop se projeter. Je planifiais énormément avant. C'est fini, je fais au mieux en fonction de l'état du moment.
Le forum m'aide à relativiser, on voit que finalement, il y a pire que soit, et qu'ils y arrivent, ça aide à se botter les fesses :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

denisstperay
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Messagepar denisstperay » 25 janv. 2012, 14:18

bonjour et bienvenue damien,je suis aussi dans la drome
nath

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 17:56

Stéphanie2 a écrit :C'est surement plus facile pour moi, car je ne me pose pas les mêmes questions que les moins de 30ans.


J'avoue que je trouve ça dure de voir que cette maladie (ou toutes autres maladies du type de la SEP) arrive aussi jeune, j'ai vu sur le forum que certaines personnes avaient été diagnostiquées vers 18/20 ans, alors que c'est l'âge où on ne devrait pas avoir a se demander comment vivre. On fonce et on profite... cela à toujours été ma devise et j'ai peur pour la suite.

Stéphanie2 a écrit :Au début, j'ai quand même passé des sales moments à me demander quel nouveau truc aller me tomber dessus, à constater tout ce que je n'arrivais plus à faire, c'est dur. Tu es dans cette phase là. Mais tu vas surement récupérer. Il va falloir que tu ralentisses et que tu t'adaptes en attendant, faire des pauses, demander de l'aide si besoin.


Oui c'est la question que je me pose tous les matins au réveil : Vais-je pouvoir me lever et mes jambes vont-elles me porter ou pas ? Du coup c'est l'angoisse !! Sans parler de cette fichue mémoire qui me joue de plus en plus de tour, à l'heure actuelle je n'arrive même plus à me souvenir ce que je suis allé chercher dans le frigo. Je ne m'en étais pas rendu compte tout de suite mais au quotidien cela devient de plus en plus flagrant.


Stéphanie2 a écrit :Il faut apprendre à vivre au présent et ne pas trop se projeter. Je planifiais énormément avant. C'est fini, je fais au mieux en fonction de l'état du moment.
Le forum m'aide à relativiser, on voit que finalement, il y a pire que soit, et qu'ils y arrivent, ça aide à se botter les fesses :wink:


Ca aussi c'est dur de savoir que le "futur" se transforme en un "présent+2jrs". Bon je relativise quand même quelque part en me disant que des millions de gens arrivent à vivre sans problème et avec bien plus de contraintes que moi (enfants à charge, employeur, entourage ne comprenant pas forcément...). Comme je le disais plus haut j'ai énormément de chance d'avoir un compagnon auquel je peux faire confiance et me reposer. On travaille ensemble et il assure pour nous deux sans problème car nous sommes à notre propre compte et si je ne travaille pas.. et bien pas de salaire !!!
Dernière édition par Grenouillot le 25 janv. 2012, 18:17, édité 2 fois.

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 17:56

denisstperay a écrit :bonjour et bienvenue damien,je suis aussi dans la drome
nath


Bonjour Nath, je suis près de Montélimar et toi ?

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Messagepar plume » 25 janv. 2012, 18:58

Bonjour et bienvenue !!!

je me doute que ça doit pas être évident de ne pas avoir de diagnostic, mais n'hésite pas à frapper à toutes les portes... peut-être qu'un médecin finira par y voir clair.

bon courage :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar lilibreizh » 25 janv. 2012, 19:01

kikoo Grenouillot

bienvenu2

ici on mange personne , enfin pas encore :lol: . La première fois que je suis allée l'hosto j'ai fait un tas d'examen comme toi. Je suis resté une semaine à l'hosto. Je suis rentré deux semaines chez moi et repartit à l'hosto pour une semaine. Je sais que pour moi j'ai du attendre les résultats de ma ponction lombaire trois semaines plus tard alors qu'elle eu lieu la première semaine de mon arrivé à l'hosto.

Avoir quelqu'un à ses côtés et qui comprend la maladie ça fait du bien et on a de la chance de les avoir :wink:

Si tu as des questions ici tu trouveras des réponses ou alors des personnes avec qui parler si ca va pas ou si ca va mieux :wink:
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar MAJESTY » 25 janv. 2012, 19:21

bienvenu2 comme te l'ont dit les filles surtout ne t'inquietes pas tu nous embete pas du tout :wink:
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 19:21

plume a écrit :Bonjour et bienvenue !!!

je me doute que ça doit pas être évident de ne pas avoir de diagnostic, mais n'hésite pas à frapper à toutes les portes... peut-être qu'un médecin finira par y voir clair.

bon courage :wink:


Oui heureusement que j'ai de la chance d'avoir un médecin traitant tenace et qui ne s'arrête jamais à une première impression ou au premier diagnostic. C'est d'ailleurs pour cette raison qu'il veut me faire consulter un nouveau neurologue à Montélimar plutôt qu'à Nîmes afin d'avoir un avis d'une équipe différente.

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 19:30

lilibreizh a écrit :Je sais que pour moi j'ai du attendre les résultats de ma ponction lombaire trois semaines plus tard alors qu'elle eu lieu la première semaine de mon arrivé à l'hosto.


Bon quelque part ça me rassure... sans me rassurer :wink:

lilibreizh a écrit :Avoir quelqu'un à ses côtés et qui comprend la maladie ça fait du bien et on a de la chance de les avoir :wink:


Oui pour rien au monde j'échangerai mon doudou . Il est tellement compréhensif avec moi je me demande même parfois où il va chercher sa bonne humeur et sa positive attitude pour me changer les idées.

lilibreizh a écrit :Si tu as des questions ici tu trouveras des réponses ou alors des personnes avec qui parler si ca va pas ou si ca va mieux :wink:


Oui j'ai cru voir une sorte de compassion et de soutien entre membre et ça j'avoue ça permet de me sentir mieux rien que le fait d'en parler à des personnes qui comprennent !!

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 25 janv. 2012, 19:31

MAJESTY a écrit : bienvenu2 comme te l'ont dit les filles surtout ne t'inquietes pas tu nous embete pas du tout :wink:


Merci, alors je pense que je vais squatter un peu la place :D

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Messagepar mykky35 » 25 janv. 2012, 23:35

Salut!!! Bienvenue dans le camp des "sans diagnostique". On est quelques uns ici, moi je vais souffler les bougies de mon 4 ème anniversaire depuis le début de mes problèmes. Avec des hauts et des bas aussi. Mais aussi des hauts: certains problèmes ont disparu, d'autres sont arrivés et repartiront peut être... On apprend à être patient: une vraie leçon de vie pour moi!! Tous les 6 mois, j'ai le droit à ma consultation chez le neuro: Depuis, je m'adapte. Donne nous de tes nouvelles, même si ce n'est pas la Sep! On est aussi preneur des pistes trouvées par les autres... Lyme et la thyroïde, j'imagine qu'ils ont déjà cherché?
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Messagepar laurent614 » 26 janv. 2012, 09:37

Bonjour et bienvenu2 .
Ici tu n’embête personne.
On est nombreux dans ton cas, pour ma part, première hospitalisation juillet 2009 pour des problèmes similaires aux tiens, et deuxième poussée avec hospitalisation en février 2011 avec, cette fois-ci officiellement une SEP.
Bon courage.
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar bierling beatrice » 26 janv. 2012, 14:41

Courage , ici tu trouveras peut-être un peu de réconfort mais surtout des réponses , certes très variées mais très utiles. slt bla11
Je veux me battre je vais y arriver

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 26 janv. 2012, 17:13

Merci pour votre accueil et vos messages de soutiens,

Je vois que d'autres personnes sont aussi dans l'attente, finalement je crois qu'il vaut mieux "savoir" même si c'est dur à accepter au moins on sait contre quoi se battre !

Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !

Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?

J'ai hate de continuer à vous lire,
Damien

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Messagepar lilibreizh » 26 janv. 2012, 18:17

Grenouillot a écrit :

Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !

Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?



Ma mémoire :lol: et bien une vrai passoire , je ne sais pas si c'est à cause de la SEP ou pas, mais je sais qu'elle me joue des tours. Maintenant je note tout que cela soit les courses ou des choses que je dois me rappeler, j'ai un agenda avec moi et toujours un crayon ( enfin quand je l'oublie pas :lol: )
La pluie fait de belles fleurs

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 26 janv. 2012, 18:27

lilibreizh a écrit :Ma mémoire :lol: et bien une vrai passoire , je ne sais pas si c'est à cause de la SEP ou pas, mais je sais qu'elle me joue des tours. Maintenant je note tout que cela soit les courses ou des choses que je dois me rappeler, j'ai un agenda avec moi et toujours un crayon ( enfin quand je l'oublie pas :lol: )


Et avant la maladie tu étais déjà tête en l'air ou pas du tout ? Car je n'avais pas de soucis particulier avant.

Autre petite question, j'ai lu sur le forum que certain(e)s d'entre vous avaient quelques soucis d'écriture notamment au clavier, moi c'est également mon cas, j'inverse très souvent ou oublie les touches alors que je suis quelqu'un qui tape très vite et sans regarder le clavier.

Ca vous arrive à vous aussi ?

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 26 janv. 2012, 18:46

mykky35 a écrit :Lyme et la thyroïde, j'imagine qu'ils ont déjà cherché?


Désolé j'avais zappé cette partie du message :oops:
En effet la thyroïde est bonne par contre pour la maladie de Lyme je ne sais pas du tout on ne m'en a pas parlé, c'est via la prise de sang, la ponction ou l'IRM que l'on peut le voir ?


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