La dame elle a dit faut que je me présente...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar lilibreizh » 26 janv. 2012, 18:53

Avant j'ai jamais fait attention mais j'ai toujours un problème à retenir les noms. Ca arrive aussi que quand je parle j'inverse des mots ( je parle vite ) ou quand j’écris j'oublie aussi des lettres, je suis comme toi je tape vite sur l'ordi ( je pleins mes touches du clavier :lol: J'ai remarque aussi que j'ai des problèmes de concentration :?
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Messagepar Grenouillot » 26 janv. 2012, 18:58

Arf :? On se fait vieux avant l'âge lol !

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Messagepar mykky35 » 26 janv. 2012, 19:03

Pour la maladie de Lyme, c'est une prise de sang... Encore faut -il que les médecins la recherche! Symptomes semblables à ceux de la SEP... sauf que dans ce cas, une prise d'antibios doit venir à bout de la maladie. Je pense à cela car quelqu'un est passé il n'y a pas très longtemps, et finalement, c'était cette maladie et non la SEP
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Messagepar lilibreizh » 26 janv. 2012, 19:10

Grenouillot a écrit :Arf :? On se fait vieux avant l'âge lol !


Je m'appelle Mamie sur un autre fofo ( un forum d'aquariophilie )
Je prend déjà de l'avance :lol:
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Messagepar Stéphanie2 » 26 janv. 2012, 19:11

la maladie Lyme: c'est par un test sanguin qu'on peut la diagnostiquer, mais il y a des faux négatifs. La ponction lombaire devrait aussi être fiable pour la dépister (en tout cas c'est ce que m'a dit le médecin ici)

La maladie de Lyme, la thyroide et les problèmes hormonaux, mais aussi la syphilis.... je m'en suis rappelée en écoutant la radio récemment où ils parlaient des artistes malades dans l'histoire: la syphilis qui peut passer inaperçue peut provoquer des atteintes graves du système nerveux. Le médecin ici m'avait dit tout honteux qu'il fallait faire le test. Ça m'avait fait rire à l'époque la gêne de sa part.

les problèmes de mémoires
et autres:
la plupart des médecins mettent ça sur le dos du stress, et les proches diront: "c'est rien! moi aussi ça m'arrive tout le temps ...."
mais non, je crois que c'est bien un symptome supplémentaire. J'ai eu des problèmes pendant quelques mois, alors que je suis vraiment fiable normalement (sans me vanter!), et ça m'avait vraiment foutu un coup au moral. c'était la mémoire, le langage, l'incapacité à m'organiser pour cuisiner par exemple, et les frappes aux claviers étaient une catastrophe : lettres mélangées dans un mot (pas seulement inversées) des espaces dans les mots, des mots pour un autre, avec en plus pour moi un mélange entre les mots anglais et français (par exemple "tout" (FR) au lieu de "too" (GB)) je passais des heures à me relire. le calcul mental aussi ... Et puis c'est revenu. C'est là que j'ai mesuré la différence et que ça m'a convaincue que c'était bien anormal et pas juste de la fatigue.

Maintenant ça m'arrive encore, mais ce n'est plus assez fréquent pour que je sache si c'est anormal ou pas.
Dernière édition par Stéphanie2 le 26 janv. 2012, 19:44, édité 1 fois.
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Messagepar Stéphanie2 » 26 janv. 2012, 19:13

oui les prénoms aussi ..... moi qui suis prof, c'était terrible, je m'emmêlais complètement les pinceaux, ça faisait rire les gamins, mais pas moi ....
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Messagepar Defcom » 26 janv. 2012, 19:31

cou2 Bonsoir et bienvenu2
je vois que tout a été dit ou presque,si,une ou deux choses quand même,garde le moral,c'est très important,courage pour la suite,et profite de la vie.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Grenouillot » 26 janv. 2012, 23:50

Stéphanie2 a écrit :la maladie Lyme: c'est par un test sanguin qu'on peut la diagnostiquer, mais il y a des faux négatifs. La ponction lombaire devrait aussi être fiable pour la dépister (en tout cas c'est ce que m'a dit le médecin ici)

mykky35 a écrit :Pour la maladie de Lyme, c'est une prise de sang... Encore faut -il que les médecins la recherche! Symptomes semblables à ceux de la SEP... sauf que dans ce cas, une prise d'antibios doit venir à bout de la maladie. Je pense à cela car quelqu'un est passé il n'y a pas très longtemps, et finalement, c'était cette maladie et non la SEP


Je ne sais pas si ils ont pensé a faire les recherches dessus, à mon avis oui car il m'ont également parlé de la syphilis et apparemment tout est négatif de ce coté-là.

Stéphanie2 a écrit :les problèmes de mémoires[/b] et autres:
la plupart des médecins mettent ça sur le dos du stress...Et puis c'est revenu. C'est là que j'ai mesuré la différence et que ça m'a convaincue que c'était bien anormal et pas juste de la fatigue.


Je lui en ai parlé mais il a pas l'air d'y porter de l'importance. C'est pas faute de lui répéter pourtant !! :? Enfin en espérant que c'est juste le stress et la fatigue et que ça revienne à la normale !

lilibreizh a écrit :Je m'appelle Mamie sur un autre fofo ( un forum d'aquariophile ) Je prend déjà de l'avance :lol:


Je vois ça, mon homme m'appelle "ma vieille grenouille", c'est glamour :oops:

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir et bienvenu2
je vois que tout a été dit ou presque,si,une ou deux choses quand même,garde le moral,c'est très important,courage pour la suite,et profite de la vie.


Merci, je dois quand même avouer que le moral c'est un coup oui, un coup non. J'ai surtout peur le matin en me levant en me demandant si mes jambes vont vouloir me porter ou pas ! Et du fait que je ne sois pas diagnostiqué je n'ai aucun traitement spécifique, rien pour me soulager et ça je crois que c'est le plus usant !

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Messagepar Stéphanie2 » 27 janv. 2012, 09:15

avec un peu de "chance" tu vas en savoir plus rapidement, mais sinon, on s'y fait! ne serait ce que par l'expérience.... moi aussi je me suis longtemps couchée en me disant: est ce que ça ira mes jambes demain ...et le reste...
et puis à force de voir que ça va quand même et que, quand ça ne va pas, ça ne dure pas trop et ça finit par revenir, et bien ça devient tes nouveaux repères. Il faut du temps, mais maintenant je fais la différence (enfin je crois!) entre les problèmes neuros, et de vraies courbatures par exemple. On finit par apprendre comment fonctionne "ce nouveau corps".
Dernière édition par Stéphanie2 le 27 janv. 2012, 20:02, édité 1 fois.
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Messagepar denisstperay » 27 janv. 2012, 14:08

j'habite à malissard a 3km de valence,il y a 1 ans j'étais a dieulefit pour le boulot de mon mari
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Messagepar mykky35 » 27 janv. 2012, 19:58

Oui, je suis d'accord avec Stéphanie... Avec le temps, on apprend aussi à gérer même si à chaque nouveau réveil de "la Bête", le moral a tendance à plonger...
Pour ma part, si ça peut te rassurer, j'ai aussi connu des états où j'étais mal. Finalement, j'ai repris le dessus, ai retrouvé des fonctions... Certes, je ne suis pas guéri et il y a des tas de trucs qui déconnent mais on apprend à vivre comme ça, à faire ce qu'on peut mais à faire quand même.
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Messagepar jeanne » 28 janv. 2012, 08:00

bienvenue
le diagnostique est parfois long a venir mais quoi qu'il arrive le moral est super important malade ou pas et le soutien des proches précieux
il faut apprendre a gérer la fatigue et faire un peu confiance a nos possibilitées insoupçonnées, je m'explique je me lève suovent le matin avec l'impression que je suis déja épuisée pourtant je fais ma journée de travail et le soir le me sens parfois bien plus en forme que le matin
courage SEP ou pas ta vie est devant toi

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 28 janv. 2012, 08:08

Bonjour tout le monde, bonjour Jeanne,

Le moral est pas vraiment là, depuis hier j'ai craqué trois fois. J'ai le bras gauche qui ne veut plus m'écouter il est très lourd et des fourmis dans la main gauche comme quand je me suis fait admettre à l'hôpital le 2 janvier... Mauvais souvenirs...

Je n'arrive pas a gérer mes émotions et je suis très à fleur de peau... une vraie quinarelle !

Bref, c'est dur...


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Messagepar Stéphanie2 » 28 janv. 2012, 09:58

un truc qu'on ne t'as pas encore mentionné: la sep joue aussi sur l'humeur, on peut être plus agressif que d'habitude par exemple. Je ne l'ai pas constaté personnellement, mais plusieurs personnes en parlent et c'est reconnu. Maintenant, je pense que la fatigue et tous ces problèmes à gérer, les incertitudes dans ton cas, suffisent à avoir du mal à gérer tes émotions. Tu as le droit de craquer, si ça peut t'aider à évacuer un peu tout ça après tout!

tu sais plusieurs fois je me suis dis, ça y est ça recommence, ça me retombe dessus, et puis la journée passe ça va mieux, ou alors c'est 3 jours et je m'attends au pire, et puis ça retombe..... j'ai longtemps essayé de repérer un enchainement de phénomènes qui pourraient m'aider à repérer ce qui est déclencheur, ce qui est l'annonce du déclenchement .... ben je n'ai pas trouvé. Je ne cherche plus.

si c'est vraiment c'est trop dur, retourne voir le médecin, ou vas à l'hopital, ils pourront peut être te rassurer, ou te donner quelque chose.

Bon courage en tout cas!
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Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 28 janv. 2012, 10:27

Merci d'avoir répondu, ça me fait du bien de parler. Pour moi pas de sautes d'humeurs (mauvaise) je dirais même que je suis plutôt mieux, moins agressif du fait que mon entourage est plus patient et aimant. Du coup je suis plus souvent de bonne humeur en général.

C'est surtout dans le fait que je sois émotif dans le sens de... pleurer pour des choses qu'avant je n'aurai même pas fait attention.
Dernière édition par Grenouillot le 29 janv. 2012, 09:31, édité 2 fois.

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Messagepar mykky35 » 28 janv. 2012, 11:02

Bonjour,
je crois qu'il n'y a décidemment pas de règles dans ces symptômes. Cela fait plusieurs années que je viens ici, et j'en découvre encore. Personnellement, je ne pense pas avoir de sauts d'humeur ( je suis parfois soupe au lait, mais je l'ai toujours été), je ne suis pas facilement en larmes non plus ( au passage, la quinarelle, c'est joli comme expression: j'ai dû chercher dans le dico: je ne la connaissais pas :).
La mémoire, ce n'est pas une copine non plus: j'en ai beaucoup besoin dans mon travail et parfois, elle me joue des tours... Maintenant, je ne sais pas si c'est lié à ça.

Question moral: eh bien, allons y franco... Moi, j'ai dû faire appel à un psy parce que parfois je pétais les plombs devant l'accumulation de problèmes, devant le peu considération de mon neuro de l'époque et devant l'angoisse de l'avenir. Je me sentais extrêmement fragile, à la fois dans mon corps et dans ma tête.Te dire que ça arrange tout, ce n'est pas vrai: le psy n'est pas un médicament miracle non plus, mais il m'a appris à mettre à distance certaines angoisses, à être moins en colère contre ce corps qui est le mien même s'il me fait souffrir. Ca ne m'a pas guéri, mais j'ai pu avoir des relations plus apaisées avec les autres. Quand mon corps me fait souffrir, ma colère a tendance est se reporter sur les autres, même s'ils n'y sont pour rien, bien évidemment. Du coup, ça ne fait que rajouter aux problèmes.

Bref, tout cela pour dire qu'il n'y a pas d'un côté le corps, de l'autre les émotions... Il y a des intéractions entre les deux. Alors, si tu te sens fragile, un psy peut peut-être aider.

A + de te lire,
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Messagepar Grenouillot » 28 janv. 2012, 11:15

Merci d'apporter ta contribution Mykky,

Je n'ai rien contre les psy, en tout cas aucun a priori particulier... mais n'est ce pas un peu tôt ? Je ne suis même pas sûr d'avoir une SEP, on va dire qu'à la vue de mes symptômes c'est ce qu'il s'en rapproche le plus.

Que faire attendre le diagnostic final ou voir un psy avant ?
Dernière édition par Grenouillot le 29 janv. 2012, 09:32, édité 1 fois.

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Messagepar Stéphanie2 » 28 janv. 2012, 11:33

je pense que c'est un peu tôt pour aller voir un psy, surtout si en parler ici te fais du bien déjà et puis je ne sais pas pour toi, mais la tournée des spécialistes et des examens, au bout d'un moment, ça va bien!!!
C'est normal d'être "fragile" vu la situation, au moins les choses sortent. c'est tout frais tout ça pour toi en plus. Laisse toi du temps.
Ensuite, diagnostique ou pas, si tu sens que tu as besoin d'aide, alors oui, n'hésite pas à consulter.

Moi j'étais rapidement épuisée quand j'étais au plus mal, et le moindre truc qui s'ajoutait, c'était trop. Mais je crois que c'est normal de réagir comme ça. On n'est pas des super héros. Et puis il y a des gens qui ne pleurent pas, qui ne se plaignent pas, mais c'est pas pour autant qu'ils le vivent bien. Au contraire je crois.

C'est normal d'être à fleur de peau en ce moment.

moi non plus de je connaissais pas "quinarelle", c'est joli :wink:
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Messagepar Grenouillot » 28 janv. 2012, 11:40

Bon au moins je vous aurai appris un truc :wink:

Autre petite question: j'ai beaucoup de difficulté pour marcher et un ami m'a conseillé d'utiliser une canne. Le problème c'est que je ne sais pas marcher avec et là aussi n'est-il pas un peu trop tôt ?

Et puis que choisir: Cannes anglaise ou canne de marche classique ? Les 2 suivant mon état ?

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Messagepar Stéphanie2 » 28 janv. 2012, 11:50

j'aurai tendance à dire que c'est un peu tôt, et si en plus ton bras répond mal, est ce que ça ne va pas te compliquer la vie?
si tu peux en louer une dans un magasin paramédical, tu peux essayer sur place. Sinon je ne sais pas si tu es à la campagne, mais si tu peux trouver un bâton, regarde si ça t'aide dans un premier temps.
Le chariot au supermarché m'aidait parfois. Tu peux faire un tour aux courses et voir :wink:

sinon il me semble que sur le site, quelqu'un disait que la kiné lui avait montré comment se servir d'une canne. Un(e) kiné a peut être aussi du matos et pourrait te conseiller en fonction des problèmes que tu as.

Garde aussi en tête que tu vas surement récupérer. Mais si ça t'aide en ce moment, pourquoi pas.
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