L'angoisse

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jeuxdenfants
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L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 02 févr. 2014, 21:44

Suis nouvelle ... Pas diagnostiquée officiellement mais douleur
Œil droit depuis 2 mois, spasmes musculaires, fourmillements jambes et pieds. Scanner + IRM. Pas de
Névrite optique mais 5 tâches blanches à l'irm. Pathologie naissante me dit le radiologue. Rv neuro le 12 mars !!! Et pdt ce temps, je fais quoi moi ? Alors, en l'absence d'un vrai Dr House dans ma vie, j'établis mon propose diagnostic du fait de l'ensemble des symptômes et de ces fameuses tâches blanches ...
Suis perdue. J'ai et j'aurai besoin de votre aide ! C'est pourquoi je suis là ;(

YOYO69

Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 02 févr. 2014, 21:56

bienvenu2

Bonsoir, moi aussi mal aux yeux surtout le droit.
Diagnostique en septembre dernier.
ça fait un peu loin en effet ton rdv avec le neuro... Mais bon lui seul pourra te dire ce que tu as

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 02 févr. 2014, 22:16

Merci de votre msg ... Oui, ça fait bien loin ! Suis dans le Calvados et j'ai dû batailler déjà à fond pour avoir une IRM rapidement ! Impossible pour moi de penser à autre chose du fait des sensations tous les jours et des douleurs...
Jeux d'enfants, c'est mon film préféré ...
Pffff, fini les jeux d'enfants. Suis dans la cour des grands !
Bref.
J'ai 44 ans.
Même pas l'âge pour la sep dans les statistiques ! J'ai tjs été un peu hors normes ! Quelle chance ! Lol

YOYO69

Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 02 févr. 2014, 22:27

Ici on se tutoie ;-)
J'ai 50 ans et sur Lyon.
Même s'il y a des stats il n'y a pas d'age pour cette maladie mais c'est un forum donc pas question de faire un diagnostique.

En un an 1/2 j'ai eu 6 IRM qui n'ont rien révélée et pourtant... Seul les ponctions lombaires laissaient penser à ça.

Bref ici tu verra demain beaucoup de gens sympa et de bons conseils

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Re: L'angoisse

Messagepar lobidique » 03 févr. 2014, 07:26

Image et Image

Il n'y a pas d'urgence et si tu as un rendez-vous neuro si tard, c'est que ça permet de voir s'il y a une évolution entre le début et ce jour-là. La sep est souvent longue à diagnostiquer et aussi certaines personnes ne font qu'un seul épisode dans leur vie. Alors zen et patience ...
Image

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 03 févr. 2014, 09:16

bonjour jeuxdenfants. et bienvenue à toi, ici tu devrais trouver tout le réconfort dont tu as besoin.
je vais essayer un peu de comprendre la maladie pour que la panique se calme un peu.
d'abord il faut savoir que le diagnostique peut durer plusieurs années, parce que toutes les maladies neurologiques commencent de la même façon, il procéder par élimination du style, si elle a ça, c'est pas la sep par exmple ou A plus B c'est pas la sep si il n'y avait, B ça orienterait vers..." orienterait vers, pourrait être", ce sont les pemières phrase qu'on te dira, pendant un certain temps, il y a un imbroglio de symptômes.
les neurologues sont dans le noir absolu, surtout que internet est largement regardé, beaucoup de sites faux et dangereux.
il faut qu'il étudie à la loupe chacun de tes symptômes, et pendant ce temps la, comme on te dit rien c'est la panique général.
heureusement que ça n'est pas une maladie d'urgence !!!
pour la majorité des nouveaux, le plus dur,c'est le fait de ne pas mettre de nom sur cette maladie tout de suite. on veut savoir contre quoi on se battre mais on ne le saura jamais tant que ça ne sera pas officiel.
en ce qui concerne tes plaques, la encore ils sont tatillons, il en faut une certaine quantité situé au bon endroit, tu passeras sans doute une seconde dans 6 mois pour voir l'évolution.
et puis ça a autant de chance de s'arreter la, ce phénomène que de continuer à se transformer.
alors ce qui est leplus important, c'est d'oublier, ne pas stresser, car ça n'est bon pour rien, et surtout si par hasard c'était une sep.
dis toi que tant qu'on ne t'aura pas dit en face, c'est une sep, au lieu de "ça pourrait mais c'est trop tot" il est inutile de penser que tu as la sep. facile à dire difficila à faire en effet, mais dit toi que nous tous ici sommes passé par la à un moment de notre vie, et tu vois sur d'autre post on est plutot du genre comique ce que tu seras un jouf
vient de détendre hurler la haine de tout ça, ce forum est fait pour ça, et aussi comment on vit avec la sep. je souhaite pour toi que ça ne soit pas toi qui ait tiré ce mauvais billet de loterie. pour l'age, le moule n'est pas parfait, on dit entre 20 et 40 ans, on devrait dire entre 15 et 50 ans.
parler ça fait du bien, et ici personne ne te jugera. pas de tabous, la souffrance n'en a aucun de tabou.
à bientôt
Soizic.
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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 03 févr. 2014, 10:16

Merciiiiiii pour vos msg ! Je viendrai vous voir pour des infos, pour me remonter le moral si besoin, pour partager avec vous, pour en rire (peut être ! Gloups), pour aider les autres si possible ! Bref, pour ne pas être enfermée dans une bulle seule ... Je n'aime les bulles que dans le champagne et avec des amis ;)
Bonne journée

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Re: L'angoisse

Messagepar Lolo » 03 févr. 2014, 10:18

Kikoo,

bienvnu pompomgirl à toi parmi nous Jeuxdenfants et @ très vite ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

PS : d'où es-tu ???
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 03 févr. 2014, 10:42

Oui, je comprends mais ma grande question est : est il absolument utile d'être diagnostiqué au plus vite ou pas spécialement ... Plus précisément, tant une douleur à l'œil droit depuis deux mois (ant inflammatoire de base + doliprane - ça passe), et des spasmes légers sans douleurs dans jambes, pieds, un peu bras, parfois un ptit coup dans le dos) laisse inévitablement supposer que la maladie s'attaquera(it) plus fort à tous ces endroits là à l'avenir proche ou lointain ou entre les deux ! Lol
Parce que si c'est ça, suis vraiment mal barrée ;(
C'est quand je pense à ça que je perds le moral puisque je ne sais pas !

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Re: L'angoisse

Messagepar khadija » 03 févr. 2014, 10:47

Salut jeuxdenfants et bienvent. Abientot.

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 03 févr. 2014, 10:55

Merci à toi !

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 03 févr. 2014, 11:06

tu as raison, jeuxdenfants, vient mélanger ta bule avec les notres, elle aura la couleur de l'espoir et non plus de l'angoisse.

pour en revenir à ta question, il n'est pas utile d'être diagnostiquée rapidement. ce qui est un peu abimé va se reconstruire tout seul, besoin de personne. heureusement parce qu'il n'y a que lui qui sache réparer les neurones abimés.

cette maladie est incurable. la seule chose qu'on arrive maitenant, c'est de retarder la distance entre 2 poussées.

quand on démarre cette maladie, on peut rester des années sans en avoir une seconde.

la sep frappe ou elle a envie, rarement au meme endroit à chaque fois, tu ne deviens pas partulièrement fragile à un endroit.

ce qui se passe, pendant une poussée, en simplifiant tout, ya un imbécile (système immunitaire) qui a décide de mettre le feu à la protection d'un neurone. ce qui se trouve à l'emplacement va donner des faiblesses, des symptômes neurologiques provisoires et c'est alors que la grosse machine se met en route, le cerveau se scanne, comme un ordinateur, donc ça rame, ça c'est la fatigue, donc tout à fait normal.

quand il a fini de scanner, il repaire ce qu'il a à réparer, il va donc aller éveiller qq neurones dans le milliard que nous avons, genre pièce de rechange, il le forme à faire ce que faisait le neurone abimé, (c"est la période de récupération) et ensuite tout repart à zéro. comme avant . tout comme avant. ce n'est qu'àpres des années, que la récupération est un peu plus lente. donc qq signes. ça me fait penser à un os qui se ressoude apres fracture.

les idées recues.
on ne devient pas aveugle quand on a la sep.
on ne finit pas sa vie systématiquementen fauteuil roulant avec les 2 jambes paralysés, surtout chez les femmes, (et oui, la sep des hommes est souvent différente.
en fait à peine 10% auront de lourdes séquelles, surtout les hommes.
on peut faire des bébés, au contraire pendant les 9 mois de grossesse aucun symptômes.
le bébé n'aura pas la sep pour autant, on parle de terrain pas d'hérédité.
je connais plus de gens qui ont fait leur vie professionnelles jusqu'au bout. que de gens qui ont du abandonner.
d'ailleurs, quand on commence à se sentir moins bien, il y a la MDPH et la médecine du travail qui peuvent te déclarer handicapé pour pouvoir avoir un travail adapté pour toi, sans licenciement.
j'ai nettement plus peur du cancer que de la sep, avec qui je vis harmonieusement depuis plus de 40 ans.
on peut très bien vivre avec la sep, tu as du le remarquer dans tous les post de ce forum.
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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 03 févr. 2014, 11:16

Merci de ta réponse Fafalarousse !
Je t'aime déjà ;-)

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 03 févr. 2014, 12:07

miaou
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Re: L'angoisse

Messagepar Defcom » 04 févr. 2014, 19:41

cou2 Bonsoir jeuxdenfants et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 04 févr. 2014, 19:44

Merci bcp Defcom ! J'aime +++ ta photo ;)

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 04 févr. 2014, 19:46

fait gaffe jeuxdenfants c'est pas dr house notre defcom, même si il est aussi timbré que lui riree riree riree riree
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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 04 févr. 2014, 19:55

Ok ! Je serai sur mes gardes ... Mais j'aime bien les timbrés et d'autant plus actuellement et encore plus si c'est un "cousin", "confrère" ... Je ne sais pas comment vous appeler à l'avenir ! Ça viendra naturellement ... Mon humour est en mode "pause" mais ce n'est qu'une pause !!!

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Re: L'angoisse

Messagepar Defcom » 04 févr. 2014, 20:13

fafalarousse a écrit :fait gaffe jeuxdenfants c'est pas dr house notre defcom, même si il est aussi timbré que lui riree riree riree riree


Fafa,la porte,merci ! :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 04 févr. 2014, 20:50

le laisse pas trop longtemps en mode pause !! jeuxdenfants sinon tu vas le perdre

defcom arrete de secouer la porte c'est pas un prunier, patate !!!
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