L'angoisse

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2014, 13:43

voila, comme ça se sera fait, jeud'enfants .
ils demandent environ 10 jours pour avoir les résultats de la pl
par contre si tu dois passer les pev, fait le avant la pl !!! sinon tu n'es pas sortie lol.
bonne chance à toi, tu nous tient informés hein !!!
moi c'est lundi, mardi et mercredi le bolus de solumédrol, mais je rentre dormir chez moi.
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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 06 févr. 2014, 14:16

Eh bien vous avez eut de la chance. Pour mes deux ponctions il m'a fallu 5 jours après pour que le LCR se reconstitue mais tous les jours je gagnais quelques heures.

Par contre les résultats Fafa je les ai toujours le jour même car il faut que les analyses soient faites dans les deux heures après le prélèvement.

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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 06 févr. 2014, 14:26

Mieux que cela André, l'hôpital d'instruction des armées ou je vais a son laboratoire en sous-sol. Par exemple avant les bolus on fait une prise de sang et deux heures maxi après on a les résultats

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 06 févr. 2014, 15:39

Recoucou ! C'est moi la winneuse ;) enfin plutôt la looseuse !
Je ne vous avais pas précisé que quand la neuro m'a proposé l'hospitalisation pour demain, je lui ai dit que j'avais prévu de partir en we (ce qui est vrai - 50 ans du pote - mais surtout parce que je voulais l'avis du professeur du Chu lundi prochain). Alors, elle m'a dit ok et m'a inscrite pour une hospitalisation de jour vendredi de la semaine prochaine.
Quand je me suis réveillée ce matin, je me suis que c'était idiot d'attendre et que je pourrai faire les deux. Et puis, je vous ai demandé votre avis ....
J'ai rappelé l'hôpital. La neuro pas là aujourd'hui. Secrétaire complètement conne. C'est foutu pour demain.
Ok, je me croyais peut-être au pays des bisounours.
Du coup, lundi chu ! S'il me propose la PL etc ... Vite, je ferais ça la bas je pense...
Suis gourdasse dans mon genre.
D'un autre côté, si je l'avais écoutée, elle m'avait prescrit l'irm que le 26 février donc, je ne saurais pas encore que j'ai 5 tâches suspectes.
Côté positif, je peux partir à la fiesta mais pas trop le cœur à la fête !

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2014, 15:57

vous êtes rigolots les hommes lol
pour les 5 ponctions que j'ai eues j'ai du attendre 10 jours, pour la recherche d'infection et je ne sais quels autres examens, je ne me suis jamais posé la question de savoir pourquoi lol, je constate juste qu'on en met un peu dans 10 éprouvettes. donc 10 examens différents, qui ne sont pas tous fait à l'hôpital , même pour l'assistance publique de Paris. j'ai juste un résultat partiel le premier jour.
pour l'analyse de sang avant le bolus, j'ai les résultats dans les 2 heures la première journée, je ne me fais pas hospitaliser, c'est en hôpital de jour, bien plus pratique je trouve d'y rester 4 h par jour pendant les 3 jours, je ne vois pas l'interet de dormir à l'hôpital, suis mieux chez moi quand j'ai moins de défenses immunitaires.
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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2014, 16:01

je dois avoir la cervelle en compote j'ai pas tout compris, jeuxdenfants.
lundi c'est le CHU pour voir le chef et vendredi le ch pour voir un autre neurologue? ou pour avoir un bolus et pev?
de toutes façons, avoir 2 avis presque en meme temps c'est super ça !!
et pis on croise les doigts pour toi.
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Messagepar jeuxdenfants » 06 févr. 2014, 16:14

Oui Fafa ... J'avais ce rv de prévu depuis longtemps avec la neuro du CH près de chez moi mais le radiologue (qui a "pistonné" pour me faire passer l'irm plus vite en centre extérieur) m'avait déconseillée d'être suivie là bas. Donc, j'ai fait chier tout le monde (lol) et j'ai obtenu (par coup de fil hier) un rv avec un professeur au chu de Caen. Voilà pourquoi, je me retrouve avec deux avis rapprochés mais du coup, une perte de temps pour la PL ...

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Re: L'angoisse

Messagepar Lolo » 06 févr. 2014, 16:22

Kikoo,

Bon courage pour toi et tiens-nous au courant ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2014, 16:30

mais tu sais, avoir des protéines dans le LCR jeuxdenfants, ça ne confirme pas la SEP surtout que seulement 50% des sepiens en ont, et que ça veut dire que tu as une inflammation, dues à plein de facteurs potentiels!
il faut plein d'autres examens, et des IRM tous les 6 mois, car on a besoin de voir l'évolution dans le temps pour te donner les bons produits.
beaucoup de gens ne font qu'une poussée dans leur vie, ceux la ne rentrent pas dans les stats de la sep.
alors , ne stresse pas tu as ton temps, ya pas le feu au lac, crois moi. c'est surtout super c'est d'avoir 2 avis de 2 neuros.
de toutes façons, jeuxdenfants, avec le temps on prend ses habitudes, on ne se rend pas compte toujours quand on a un changement dans sa personne, moi, je n'arretais pas de raler parce que j'ai l'activité des bras qui descend en fleche depuis 15 jours, et les jambes qui dansent toutes seules la nuit, je n'ai même pas envisagé une poussée, riree c'est mon toubib qui m'y a fait penser ce matin alors que je venais juste renouveler mes ordonnances. et quand j'ai téléphoné à l'hôpital de jour, c'était style vous pouvez venir demain, on vous met en surnombre, ou venir lundi, calmement, les 3 jours de suite, et j'ai choisi lundi, on n'est pas à 4 jours prêt, la sep n'est pas une maladie d'urgences. on acquiert une certaine philosophie de la vie avec le temps.
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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 06 févr. 2014, 16:53

Jeuxdenfants tu as raison de les faire "chier" sinon on nous laisse un peu tomber j'en ai une sacré expérience!!!

Après pour la PL c'est pas très grave si tu perds quelques jours... De toute ça ne changera pas le résultat.

Pour un RDV sur Lyon avec un professeur il faut un courrier du médecin en aucun cas ils ne prennent de RDV par téléphone! Au début 3 mois de délai raccourci de 2 mois suite demande de mon neurologue...

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 06 févr. 2014, 17:34

Merci Lolo ! Des bisouSsS
Merci Fafa ! quelle philosophie ! Suis admirative GRAVE !
YoYo ... C'est un concours de circonstances. Un pote Parisien me dit de prendre contact avec le Dr Sophie Crozier à la Salpetriere. Impossible de joindre le secrétariat par tel. Mon pote va sur place. Il tombe nez à nez avec ledit neurologue qui lui explique ne pas être experte en Sep mais dit que je prenne contact avec un certain Professeur spécialisé du chu de Caen. Au lieu d'appeler j'ai envoyé un mail direct au neuro mardi 14h. Je n'y croyais pas bcp. 16h réponse pour me dire que sa secrétaire allait m'appeler. Mercredi matin, coup de fil et rv lundi...
À voir, c'est peut être une burne ! Lol !!!!!!

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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 06 févr. 2014, 17:51

Faut pas voir des burnes de partout... Sauf si tu as une vision double! lol

J'ai vu un professeur sur Lyon qui est la meilleure dixit les médecins... Après je ne sais pas trop quoi en penser. En tout cas c'est elle qui a osé prononcer la sep pour mon cas alors que cela faisait un an que je traînais...!

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Re: L'angoisse

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2014, 17:53

whouaouh bravo pour la rapidité jeuxdenfant.
pas besoin dêtre admirative de cette philosophie, si tu as la sep tu auras exactement la meme au bout d'un certain temps.
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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 10 févr. 2014, 18:19

Coucou !
J'ai vu le neuro professeur au CHU.
Il a examiné mon IRM avec le cd.
Il a regardé de près l'arrière de mon œil droit (puisque j'ai mal depuis le début à cet œil).
Il m'a fait tests équilibre, sensations et réflexes.
Il a écouté mon récit depuis le début (douleur rétro orbitaire droite depuis deux mois), et plus récemment mes sensations (légers spasmes musculaires ou autre, petits fourmillements).
Il m'a dit que ni l'irm (malgré les 5 petites tâches), ni les examens cliniques ne l'amènent à la sep.
Il dit que mes sensations sont trop diffuses dans tout le corps pour qu'on puisse penser à la Sep et notamment avec l'irm.
Il dit de voir ORL pour mon œil. Que l'explication n'est pas une inflammation des nerfs mais sûrement dû à quelque chose de local.

Il dit que mes sensations relèvent de mon angoisse et peut être aussi à cause des anti inflammatoire que je prends.
Il pense que je dois me faire suivre pour l'anxiété.
Il dit qu'aucun examen complémentaire n'est à faire.
Voilà.
Vous en pensez quoi svp ????
Sachant que la neuro du Ch que j'avais vue pour ma douleur à l'œil mi janvier et qui a fait le scanner, et que j'ai revue la semaine dernière avec mon IRM m'a proposé un ponction lombaire vendredi prochain.
Faut dire qu'elle m'a vue tellement stressée qu'elle a peut être considéré que c'était le meilleur moyen.
Suis perdue là ...
Si vous avez 2mn, donnée votre avis
Svp ! Merciiiiiii
BisouSsS

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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 10 févr. 2014, 18:45

Difficile de donner un avis après cela... Il faut partir du principe que c'est un professeur donc sensé savoir ce qu'il dit.

Il ne t'a pas proposé la ponction lombaire?

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 10 févr. 2014, 18:46

Non, il m'a dit que ce n'était pas utile ...

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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 10 févr. 2014, 18:48

wé bizare quand même c'est la première chose que m'avait proposé mon médecin traitant et le premier neuro que j'avais vu il y a un an 1/2...

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 10 févr. 2014, 18:53

J'ai insisté ... Il a dit que les examens faits étaient suffisants !

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Re: L'angoisse

Messagepar YOYO69 » 10 févr. 2014, 18:56

Sincèrement je pense que tu devrais faire la PL ça ne coute rien si ce n'est un désagrément mais bon surmontable

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Re: L'angoisse

Messagepar jeuxdenfants » 10 févr. 2014, 18:57

Merci pour ton avis Yoyo ;-)


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