Karven

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Karven
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Karven

Messagepar Karven » 13 août 2009, 02:17

Bonjour à tous,

j'ai 23 ans...
je trouve pas les mots ce soir, juste que je pense faire un long chemin avec vous.
Mon medecin pense que j'ai la SEP, en effet j'ai une faiblesse à l'hemicorps gauche et toutes ces douleurs............
Je ferais bientôt une irm cérébrale suivi d"une irm médullaire prescrit par le neurologue avec en complement une ponction lombaire...ca craint.
A l'heure ou j'écris ma jambe gauche m'est insuportable, comme un foumillement qui part du mollet jusqu'à la plante des pieds, le soir c'est recurant.
Le coeur me serre souvent aussi et quand je suis debout mon bras gauche devient bleu-violet..
Le tout traine depuis 4 semaine, j'ai peur pour la suite

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Messagepar MAJESTY » 13 août 2009, 06:13

coucou bienvenu2 je comprend tout a fait tes craintes et tes peurs meme si a la finalité de tout les exams que tu vas faire tu as une sep la chose que je peu te dire ces que ns pouvons tres bien vivre avec celle ci meme si ces pas tous les jours facile il suffit juste de se battre et de continuer a aller de l'avant et surtout garder le moral je te fais de grosses bizzz
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Virgin
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Messagepar Virgin » 13 août 2009, 07:54

J'avais moi aussi à peu près ton age quand on m'a diagnostiqué!! tu verras que meme si c'est une SEP au final apres de hauts et des bas (voire très bas) on a quand meme une belle vie, depuis 1999 je me suis mariée, j'ai une petite fille et je projette un 2nd bébé, je bosse à 80% dans 1 boulot de que j'aime, je suis valide 90% du temps quand les poussées ne me mettent pas KO
Je comprends tes doutes et tes craintes d'aujourd'hui, OH oui comme je l'ai comprends pour etre passé par là :cry: mais tu verras qu'au fil du temps on apprend à connaitre son corps et la maladie (si c'est ça) et au final c'est un boulet un peu plus léger à porter, ce que je dis là bien sur 10 ans en arriere je n'aurais jamais imaginer le dire ni meme le penser
Je t'embrasse et je te souhaite bon courage pour les prochaines épreuves!!
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

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seeler
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Messagepar seeler » 13 août 2009, 08:02

Coucou Karven, comme toi j'ai 23 ans, et j'ai été hospitalisée au mois de mars pour traiter une inflammation de la moëlle épinière (sensations altérées, douleurs, bras gauche "mort", troubles de la marche...). J'ignore encore aujourd'hui si c'est la SEP (50% de chances), donc je sais ce que tu ressens. A l'inverse, mon médecin ne m'a pas parlé de la SEP d'emblée, il a fallu que j'attende mon hospitalisation pour en entendre parler.

Même si tes symptômes sont similaires à ceux de la SEP, ça pourrait être une autre maladie, et le diagnostic pour la SEP n'est pas facile à poser.

N'aies pas peur pour la ponction lombaire, ce n'est pas aussi terrible que ce que l'on pense, et si tu appréhendes trop, tu peux leur demander qu'il te donnent quelque chose pour te détendre.

Quand ont lieu tes examens ? Tiens nous au courant.

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Messagepar wolverine69 » 13 août 2009, 09:16

Salut Karven. Moi aussi hospitalisé au mois de mars pour le bras gauche et au bout de la semaine je l'avais récupéré a 80 pour cent.
Ne t'inquiètes pas trop pour la ponction, c plus désagréable que douloureux comme sensation.
Penses bien a rester un max allongé par la suite pour éviter des migraines qui arrivent chez certains.
En tout cas bienvenue, si tu as des questions tu es sur LE forum!
Tchô.
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(proverbe Préauxannois)

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Messagepar karima » 13 août 2009, 10:57

kikou karven bienvenu2 comme on te l a deja dit la ponction c est plus de peur que de mal.je crois que les autres t on tout dit alors courage et tiens nous au courant tu trouveras toujours quelqu un pour repondre a tes questions
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Karven » 13 août 2009, 12:27

Merci pour vos mots mais je ne peux imaginer avoir un handicap, ne plus marcher, ne plus...enfin libre de mes mouvements etc...
J'étais hospitalisé la semaine dernière je devais faire les irm mais la machine est tombé en panne le jour ou étaient prévu les examens, vendredi, du coup il m'a mis en permission car le weeend pas d'examens.
Le soucis c'est que l'irm a fixé les rdv fin septembre, le neuro compte à lui a dit qu'il ferait son possible pour que je les fasses avant.
De mon côté je cherche des rdv plus tôt mais les dates sont tard.

Mon quotidien :
-je me léve SEP
-je mange SEP
-je pense SEP (avenir, passé, entourage etc)
-je sors SEP (quand je peux sortir car les étourdissement, fatigue me prenne souvent)
-je dors SEP
bref avant même de l'avoir j'en peux plus.
4semaines les douleurs sont continue, je suis assise c'est la jambe qui m'est inssuportable comme lorsque je vais me coucher.
Quand je suis debout marcher soulage ma jambe mais c'est mon bras gauche qui s'y met.
Je fais peut-être une betisse mais je prends des somni la nuit pour dormir 2 comprimés, je ne l'ai pas fait hier car mon coeur était faible, il me compresser fort j'ai pas voulu empirer mon cas.
Je vais pas tenir longtemps comme ça, le pessimisme n'est pas dans ma nature mais j'en peux plus, la SEP l'emporte.

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Messagepar franck » 13 août 2009, 15:54

Karven a écrit : je ne peux imaginer avoir un handicap, ne plus marcher, ne plus...


salut karven

j'ai 29 ans je suis diagnostiqué SEP depuis 2002

et actuellement je me prepare pour 2 fois
2jours de velo avec au programme 80 km par jour
sinon je planifie mes vacances au ski pour fin mars 2010
parceque cette année en fevrier pendant les vacances scolaire
vraiment trop de monde c'etait un peu chiant

donc le handicap n'est pas une obligation
garde le morale et A++
Dernière édition par franck le 13 août 2009, 16:46, édité 1 fois.
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Messagepar MAJESTY » 13 août 2009, 16:01

tu sais nous sommes tous dans le meme cas mais ce qu'il faut que tu te dises ces que chaque personnes qui ont une sep sont tous different moi perso ca fait maintenant 6 ans que je l'ai et de temps en temps oui j'ai des petits problemes mais ces tout ces pas parceque tu as une sep que tu ne marchera plus
et au niveau de tes douleurs si vraiment ces une sep a ce moment la ils te feront des perfs de cortisone et apres tu seras tres soulagée voila j'espere que j'ai reussie a te soulagé un peu moralement gros bisous
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Messagepar Isis » 13 août 2009, 17:41

Quoi te dire de plus juste que peut être ce n'est pas une sep

mais tu sais moi j'ai eu ma première poussée quand j'avais 24 ans et après plus rien elle m'a laissé tranquille pendant 20 ans!!!! alors tu vois en plus maintenant il donne des traitements qui permettent de diminuer les poussées alors courage à toi

tiens nous au courant des résultats

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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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Messagepar Kosok » 20 août 2009, 15:06

Bonjour Carven,
Je suis diagnostiquée comme "sep très probable" progressive primaire (à 90%, il manque encore 1 élément) depuis environ 6 mois et mes premiers symptomes datent de 14 mois. J'ai été environ hospitalisée 2.5 mois sur 12. Comme tu vois c'est tout frais mais ma maladie m'a provoqué des handicaps et des douleurs dès le début. Je dois m'aider de cannes anglaises (maintenant je suis une pro) et les douleurs se gèrent bien par des médicaments. Donc c'est dur à avaler mais on s'y fait. Un handicap ne veut pas dire vie foutue: je travaille à mis temps, je fais du sport et bien sur je me soigne. Allez courage, la vie vaut le coup même avec ces difficultés.
C'est incroyable mais j'y vois aussi des avantages à la maladie: j'ai fait un point sur ma vie, je suis plus entourée par ma famille, j'ai fait le tris dans mes amis et collègues et me suis donné du temps pour rêver, lire, broder,peindre...Je fais aussi beaucoup de projets de voyages, je veux me mettre au handiski cet hiver et à la compétition en tennis de table dès la rentrée de septembre.
Courage, bizzz

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Messagepar Lelette » 20 août 2009, 16:50

Voilà un beau message Kosok ! Merci à toi !

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Messagepar mimoun » 20 août 2009, 19:53

courage et hesite pas a venir parler sur le fofo ; tt le monde comprend pafaitement ce que tu ressent mieux que les médecins

bisousssssss
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Messagepar jenny77000 » 21 août 2009, 19:50

Salut Karven,

Je sais c très stressant d'être dans cette attente de diagnostic, j'ai eu des symptomes en juin et j'ai 25 ans. C'est tout récent com toi. On m'a dit que c très probablement possible k je développe une SEP sans confirmation. Et avt d'entendre piste SEP j'ai du attendre et je dois encore. Je dois repasser irm. Certains disent k ils arrivent à se relaxer pdt les irm en fermant les yeux et en pensant à de belles choses, c ce k je vais faire la rpochaine fois.

Essaye cette méthode ce n'est pas évident. Moi ossi j'ai peur des traitements mais tu vois ici bcps de personnes pvt te parler de leur expérience et t'aider. Je pense qu'on doit davantage écouter notre corps avec cette maladie en prenant en considération les symptomes. Plas t'apprendra sur ca et mieux tu sera. N'hésite pas à écrire tes messages et courage à toi

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Messagepar Pimpernelle64 » 26 août 2009, 14:25

Karven, bienvenue dans ce monde inconnu !

Comme d'autres ici, je confirme que le plus dur, c'est le moment où on attend le diagnostic. Ensuite, quelle que soit la maladie, une nouvelle vie commence. Si c'est la SEP, on va devoir se faire à l'idée du Grand Inconnu : pourrai-je marcher longtemps ? sortir de ces douleurs ? vivre normalement ? C'est un long chemin, mais dans la mesure de nos possibilités, on t'aidera. Et puis, comme dit Kosok que je ne connais pas mais dont le message me va droit au coeur, la maladie peut être l'occasion de se débarrasser de ce qui nous empêche d'avancer dans notre vie. Mais encore une fois c'est tout un chemin, et si c'est la SEP que tu as, tu auras toute la vie pour t'y faire. Et on y arrive. La douleur se gère, la mobilité nous reste dans la plupart des cas. Non seulement on survit à la maladie et au diagnostic, mais encore on peut apprendre à vivre bien avec la SEP !
Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !

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Messagepar Karven » 21 déc. 2009, 03:35

hello all,

Etrange, il me semblait vous avoir informer de mes nouvelles mais je ne vois rien en ce sens, sans doute l'heure je ne sais pas :?

Pour resumer mon post disant "imaginaire" j'ai une maladie rare d'ordre vasculaire en revanche ils ne savent pas encore de quelle maladie il s'agit. Donc une hospitalisation suivra.

Le point de départ : ils ont découvert que j'ai une sténose de l'artère sous clavière gauche au dessus du coeur, c'est une artériopathie, à savoir un rétrecissement de l'artère qui empêche un bon flux sanguin, expliquant ainsi les changements de couleurs mains.

Pas de réponse pour les autres troubles donc attente de l'hospi si toute fois l'envie d'y retourner me tente, ce qui n'est pas le cas, moralement je vais bien, les examens là non merci.

Merci de ce fofo, merci pour vos mots et merci d'être là.
:wink:

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Messagepar Pimpernelle64 » 21 déc. 2009, 09:27

Merci Karven de nous donner des nouvelles ! Ton message était apparu, il y a eu des réponses, puis je ne l'ai plus vu. L'essentiel est que toi tu sois là !



Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !

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bienvenue

Messagepar dane83 » 21 déc. 2009, 10:01

tu es jeune ne pense pas trop a toutes ces complications ....le fauteuil roulant c est pas tout de suite...laisse faire les choses .
je sais bien c est ce à quoi on pense .
faut attendre le diagnostic :moi j ai attendu 6ans pour entendre ce que j avais réellement sans ponction lombaire .fait du sport c est génial.
sep primaire progressive

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Messagepar Lelette » 21 déc. 2009, 10:10

Il y a eu un bug de serveur tout récemment, qui a perdu 10 jours de posts, tous sujets confondus.

Reviens quand tu veux Karven !

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Messagepar Karven » 21 déc. 2009, 17:06

Merci Pimpernelle ainsi qu'à vous Lelette, ça me rasure de ne pas l'avoir imaginer, en même temps je pense que ça ne doit pas être agréable pour vous de perdre des posts via ce type de bug...
Souhaitant que ça ne se reproduise plus :wink:

Merci à vous également Dane mais comme dit dans le post effacer, les irms n'ont pas réveler de maladie d'ordre neurologique et donc central, ils ont écarté la SEP pour faire place à une maladie rare vasculaire. L'hospitalisation c'est le meilleur spécialiste des maladies vasculaire qui va s'en charger, enfin dans la logique des choses mais c'est juste que en ce moment je fais une sorte de break des examens donc je pense pas m'y rendre, j'aviserai simplement.

Mon état d'esprit malgré cette annonce bin je vais plutôt bien car j'ai fait de l'ordre autour de moi tant professionel, estudiantine que dans ma vie privée, loisir...

Là je crois que c'est le positif lorsque notre santé fait des siennes car on accorde plus d'importance aux choses qui en valent vraiment le coup, à commencer par nos proches et prendre soin de nous.

(Lelette comptez sur moi, je viendrais plus souvent) :D


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