Karven

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karima
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Messagepar karima » 22 déc. 2009, 00:23

coucou karven je vois que ton moral est bon c est le principal.apres on s adapte les priorités changent.reviens quand tu veux a bientot!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Karven
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Messagepar Karven » 22 déc. 2009, 16:48

Tout à fait Karima, je vous en remercie bien
amo1

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Danielle
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Messagepar Danielle » 24 déc. 2009, 12:57

Bonjour,

Je pense que la maladie gagne à être connue, c'est à dire que les gens pensent aux mots handicape et chaise roulante automatiquement quand on parle de SEP.

Moi, j'ai la chance d'avoir deux personnes à mon lieu de travail qui vivent aussi depuis bien des années avec la SEP. Elles ont apprit à gérer le stress qui semble t’il est l'ennemi no 1 de la SEP ! Je vais être obligée de leur donner raison, car depuis que j'ai lâché prise la semaine passée en acceptant que j'aie cette maladie, mes symptômes ont considérablement diminués.

En effet, mes problèmes d’engourdissements ont commencé au mois d'octobre en ne cessant pas d'augmenter dans chacun de mes membres, les engourdissements auront durée 2 mois. Maintenant, je sens que j'ai une légère perte de sensibilité partout ou les fourmis ont prit refuges pendant ces deux mois là, ce n'est pas si terrible au final, du moins beaucoup moins pire que l'état dans lequel je m'étais placé avec tout mon questionnement. :evil:

Je laisse donc aller le temps, mais comme j’ai accepté la situation, je fucus moins sur les symptômes puisque je les considère maintenant comme normal, ils font parties de mon nouveau moi, tout comme pour mes rides dans mon visage et mes cheveux qui passent du brun au gris ahhh ah ah !

Le repos du guerrier et l'acceptation m'auront donc été d’un bon secours. Je n'ai pas été diagnostiqué puisque je suis dans ce long chemin du système de santé tout comme toi et après avoir lu les témoignages ici, je sais qu’il peut être encore plus long que je ne me l’étais imaginé.

Donc, aussi bien mettre la barre bien haute en partant; restera juste à redescendre après. Pendant ce temps, j'apprends à vivre avec tout doucement sans trop me prendre la tête puisque je ne peux pas changer grand chose autre que de limitée les dégâts en restant le plus sain d’esprit possible.

Les gens ici m'auront permis de gagner cette sérénité par leurs encouragements et par leurs histoires. Accepte tous leurs messages comme un grand geste de paix puisqu’ils vivent tout de même une vie très enrichissante pour la plupart. Je tiens à leur dire un gros merci de m'avoir permis de démystifier cette maladie que je fais connaître à mon tour aux gens dans mon entourage.

Alors…je sais que tu vas aller de page en page sur Internet tout comme moi et les autres, mais tu trouveras tes réponses que dans le réconfort et le bien-être. Ce qui compte le plus; est justement de vider ton sac de stress pour le remplir ensuite d’une bonne dose d’énergie positive.

Joyeux nöel à vous tous et merci encore
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
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Pimpernelle64
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Messagepar Pimpernelle64 » 24 déc. 2009, 16:23

Danielle, merci pour ton message si encourageant !

J'expérimente aussi que d'accepter la maladie réduit l'angoisse, et donc les symptômes liés à l'angoisse. C'est une autre façon de se battre, non pas contre la maladie, mais contre la peur de la maladie.

Cela dit, il y a un temps pour tout, et certains auront besoin de plus de temps que d'autres pour arriver au stade de l'acceptation, qui d'ailleurs n'empêche pas un coup de gueule à l'occasion ! Qui accepte toujours facilement les contretemps liés à la SEP, les annulations de dernière minute et autres misères ? Mais un jour après l'autre, cela vaut la peine de se détendre, même si le futur est incertain.

Et donc ... bonnes fêtes, sans stress, à vous !
Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !

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Karven
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Messagepar Karven » 26 déc. 2009, 21:17

Super Danielle, c'est exactement ce que je pense.

Lorsque mes symptômes ce sont invités et malgré des examens qui n'explique pas la cause mais ayant eu par la suite la suspicion de sep bin j'étais stressée à fond.
A cette période là c'était au maximum, les fourmillement jambe gauche ce sont installé pendant 4 mois sans relâche et même après les irms écartant la SEP.

Même sachant ne pas l'avoir j'en avais marre car personne n'était capable de me dire ce que j'avais et tous mes examens font croire que je vais bien. Je pense qu'on m'aurait même collé une sale étiquette si je n'avais pas mes mains qui changent de couleur passant de blanc à bleu-violet.
Au début c'était uniquement le bras gauche puis le bras droit à son tour fait aussi des siennes. C'est ce qui as poussé mon médecin et mon neurologue à poursuivre leur investigation.
Echo-dopp membre supérieur négatif
angio scanner thoracique et des membres sup négatif
ecg négatif
Echo dopp cervical négatif
angio scanner des troncs supra aortique négatif
bilan sanguin négatif
Echo dopp membre inférieur négatif
irm cérébral négatif
irm médullaire négatif
...
De quoi penser que je vais bien donc "grâce" aux changement de couleur mains mon neuro à chercher pendant un long moment...

Dans cette attente le grand soucis pour moi n'étais pas mes mains, mais ma jambe gauche car plus je marchai plus je boitai sans raison. Avec le temps la distance que je réalisai à pied était de plus en plus courte car c'était difficile pour moi.
10 min à pied pour me rendre chez mon doc, j'avais trop mal, je devais m'assoir mais là encore impossible de rester fix, je devais marcher...qui dit marcher dit boiter avec des douleurs insupportables, je n'en pouvais plus et le soir au coucher c'était pire.....pas de traitement pour me soulager car il faut savoir avant tout ce que j'ai.

Et puis le neuro me convoque, ma jambe me faisait toujours des siennes mais je faisais avec et là il m'apprend pour la maladie rare inconnu à ce jour. Il pensai que j'allai mal le prendre au point de le questionner sans relâche mais rien de tout ça.
Je lui ai posé seulement 2 questions à savoir :
-"pensez vous que cette maladie à un lien avec ma jambe gauche?"
lui : je ne sais pas, mais peut être oui.
-"Quel est le nom du professeur de Paris qui me suivra?"

Rien d'autre, le neuro pour la maladie rare vasculaire c'est suite à la sténose de l'artère sous clavière gauche découverte donc on peu pas vraiment savoir si il y a un lien avec la jambe pour le moment.
Sans m'y attendre à la fin de l'entretien il me disais que c'est bien de réagir comme je le fais, que je devais garder le même moral que ce n'était pas donné à tous le monde car les personnes à l'annonce de ce genre de problème ont tendance à mal réagir ou encore à se faire plus de mal qu'ils ne le sont déjà...

Le soir en rentrant chez moi, j'avais juste une interrogation à savoir, est-ce vraiment utile de me rendre chez ce Professeur reconnu de part une hospi qui suivra car si lui ne trouve pas, qui trouvera ?
Depuis j'ai décidé de ne plus me rendre au rdv, de ne plus voir mon doc, de faire ce break. Durs au départ car mon docteur me sollicite souvent je dois faire d'autre examen mais pour le moment, silence radio de ma part j'ai besoin de calme.

Depuis bin je vais beaucoup mieux certes toujours le changement de couleur au bras, mais ma jambe ça va beaucoup mieux du coup je vais même courir de temps à temps en respectant mes capacités.
Ainsi l'important en effet c'est de faire un vide autour de nous, pensez à des choses qui sont vraiment importantes pour nous, tenter de relativisé ce qui améne à moins stressé et peut-être que oui ce psyché aide au corps, en tout cas pour moi oui.

Thank for your post

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Danielle
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Messagepar Danielle » 26 déc. 2009, 23:35

:) Karven & Pimpernelle64

On ne partagera jamais trop !
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.

Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !

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Messagepar Safire » 27 déc. 2009, 21:48

bienvenu2
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sep diagnostiquée en novembre 2007

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Karven
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Messagepar Karven » 10 janv. 2010, 06:37

Hello all,

Danielle :D
Merci Safire :wink:

Mes news bin j'ai reçu le courrier ce jeudi pour l'hospitalisation, ce dernier aura lieu demain, sortie prévu au minimum vendredi et j'ose espérer que si je m'y présente, il n'y aura pas de prolongement, car une semaine à l'hôpital c'est long...

Je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi rapide, j'étais bien avec mon "break" et là ça me rattrape, je pense à annuler l'hospitalisation mais ils informent au préalable que toute modification de date donnera lieu à un second rendez-vous dans plusieurs semaines, et qu'il ne pourra y avoir plus de deux changements de date.

Donc j'hésite, je savais que ça arriverai mais pas aussi vite :/
Puis pour le boulot, c'est embêtant car j'ai prévu une organisation bien définit avec les enfants et le projet que je dois leur faire faire...

Bin me reste plus qu'à réfléchir le peu de temps qu'il me reste, le seul bémol c'est que suite au courrier, j'ai lu le site du Professeur en question. Un site que je me serais bien gardé de lire par rapport à toutes les maladies rares inconnue, j'ai lu de bien meilleur lecture, pourquoi dis-je cela ? Je cite une phrase du site en exemple : "La maladie est dans la très grande majorité des cas mortelle en quelque semaines ou mois." ...lol Quel film dépravé !

Heureusement, que mon moral je le maitrise bien mieux ^^
Alors j'y vais, j'y vais pas ?
Comme dis depuis le début je régresserai à l'idée de savoir que ce Professeur ne sait pas ce que j'ai, car s'il est le meilleur et qu'il ne trouve pas, no comment...
Au moins l'attente que j'ai eu depuis le rdv avec mon neurologue, m'a donné un espoir au sens où il y a une piste de maladie rare et qu'ils trouveront peut être plus par la suite, donc rallongé ce temps d'attente n'est peut être pas plus mal.

A voir donc, mais la dodo^^
:wink:

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karima
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Messagepar karima » 10 janv. 2010, 12:40

moi a ta place j irais.....reculer ne sert a rien mais c est a toi de décider.......
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Lelette
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Messagepar Lelette » 10 janv. 2010, 12:48

Moi aussi

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Messagepar Karven » 10 janv. 2010, 16:36

Ce n'est pas vraiment reculer mais je profite d'être bien, je passe plutôt de bon moment en ce moment. Si l'hospitalisation aura lieu je sens que mes prochains bon moment ne seront pas pour maintenant, car sur le site en question, j'ai lu les différentes maladies rare qu'il existe, et j'ai globalement les symptômes qu'il ne faut pas, bémol c'est que la phrase que j'ai cité plus haut c'est la maladie qui me concerne plus car j'ai tout les symptômes.

Donc pas motivée, quitte à passer au dessus de tous ça, profiter et arrivera ce qui arrivera.
Si vraiment les douleurs se font plus imposant alors là je n'aurai pas le choix et je m'y résignerai.
Mais ça ne m'empêche pas de comprendre vos avis, merci Karima et Lelette.
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Selva
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Messagepar Selva » 11 janv. 2010, 08:14

Karven,
moi, à ta place, j'irai voir ce professeur à Paris. C'est important de savoir, pour pouvoir agir sur la maladie, la freiner. Au moins, tu auras un traitement pour te soulager.
Je suis moi aussi dans l'attente d'un diagnostic et j'irai au bout, pour savoir. Car contre quoi se battre, si l'on ne sait pas... On doute, on pense comme certains médecins, que c'est psychosomatique... Mais, non ! Le stress augmente les symptômes ou les déclenche... On ne se sent pas toujours comprise par son entourage : "c'est le stress de ton travail, tu ne t'y sens pas bien...change de poste, ça ira mieux !!!..." Alors qu'on voit bien, nous de l'intérieur que notre corps est déréglé, qu'il ne fonctionne plus normalement.
Karven, même si l'annonce du diagnostic fait peur, il faut y aller, car tu seras plus forte pour combattre !
Je t'embrasse Karen
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Karven
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Messagepar Karven » 11 janv. 2010, 14:35

Merci pour ton post !

Bin la nuit à porter ces fruits justement, je vais m'y rendre. Il vaut mieux vivre en sachant ce que l'on a que de vivre avec un doute d'une supposition...

J'ai en effet rien à perdre puis si ça peu faire en sorte que par la suite je passe à autre chose, alors autant y aller. Retour prévu donc vendredi.

(Wahouu et en plus j'aurai un Professeur, le fameaux spécialiste reconnu en europe car le meilleur pour ces maladies rien que pour moi, comment ai-je pu hésiter...) *humour oblige* --'

A bientôt.
:wink:
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Messagepar Isis » 11 janv. 2010, 15:37

Tu as bien fait d'y aller, au moins tu saura ce que tu as et tu aura un traitement
et tu vois tu as de la chance d'avoir un grand professeur et qui sait il sera peut etre beau en plus de ça!!!! :wink:

tiens nous au courant à ton retour

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Messagepar Danielle » 11 janv. 2010, 15:52

Bonne chance Karven......... tiens nous au courrant, je suis bien curieuse !
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Messagepar Lolo » 12 janv. 2010, 03:12

Kikoo,

Je ne sais pas où tu habites Karven mais si j'ai un conseil va à Lyon, niveau sep c'est les 1ers en Europe ; moi je fais 500 km mais je vais là-bas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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pour Karven

Messagepar aïde » 12 janv. 2010, 14:53

Karven bonjour,

donc tu dois être à l'hosto en ce moment, je viens de te lire.
est-ce qu'ils t'ont dit le nom de ta maladie rare vasculaire?

moi j'ai passé mon irm cérébral de contrôle et je n'ai pas pu obtenir les résultats; JE DOIS ATTENDRE LA VISITE CHEZ LE NEURO.

je te souhaite pleins de courage..... une pensée pour toi....
katoue

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Re: pour Karven

Messagepar Karven » 18 janv. 2010, 10:35

Bonjour,

Bilan de l'hospitalisation, ils ne savent pas ce que j'ai...

Ils ne comprennent pas pourquoi mon bras droit change de couleur car la sténose de l'artère sous clavière gauche ne peut en être responsable, elle explique uniquement le changement de couleur côté gauche.

Le comble, la nuit de jeudi à vendredi ma jambe gauche et devenu bleu-violet, du coup ils sont davantage paumé...
Venant de spécialiste c'est pas terrible, fort heureusement je m'étais préparer à cette possibilité.
Je dois refaire une série d'examen avant de les revoir en février avec les résultats.

"aïde": "est-ce qu'ils t'ont dit le nom de ta maladie rare vasculaire?"
Oui les deux premiers jours ils étaient persuadé que j'avais la maladie de Takayasu car j'ai pas mal de symptôme de plus ça concerne principalement les jeunes femmes, d'où leur certitude première.

En revanche ils m'ont fait faire beaucoup d'examen (irm de tous le corps avec 2 tube d'injection, une échographie doppler cardiaque, bilan sanguin complet, ophtalmo...) qui n'ont pas prouvé justement cette maladie car la maladie est inflammatoire hors mes differents examens montre que je n'ai pas de maladies d'ordre inflammatoire.

"Isis" : "tu as de la chance d'avoir un grand professeur et qui sait il sera peut etre beau en plus de ça!!!"
lol, Le docteur est plus sympa à regarder que le Professeur, en revanche ce dernier à un sourir assez plaisant.

D'ailleurs, le Professeur pendant l'auscultation a remarqué que j'ai un souffle au coeur tandis que le docteur et 2 autres médecins ne l'avaient pas entendu :wink:
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Messagepar Lelette » 18 janv. 2010, 11:38

Avec un check-up pareil, on ne mettra peut-être pas de nom tout de suite sur ta maladie, mais au moins, tu connaîtras les pièces à changer (s'il y en a) :wink:

Que la force soit avec toi !

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Messagepar Danielle » 18 janv. 2010, 16:14

ahhhh au moins, tu sais tout ce que tu n'as pas !

Voilà la façon de travailler.... on y va par élimination maintenant !

Mais, tu sembles avoir des gens très consciencieux autour de toi, très bon pour garder espoir !
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