Jeune maman en attente de diagnostic

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melissa28
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Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 07 déc. 2016, 22:06

Bonjour!

Je m'appelle Melissa, j'ai 27 ans et je suis maman d'une petite princesse de 2 ans.

A 20 ans, j'ai fait un premier épisode de parasthesies, côté gauche du corps (jambe, bras,visage) accompagnées de violents maux de tête (côté droit) et une impression de loucher. Il m'était impossible de lire.
Quelques heures plus tard, cela avait disparu aussi subitement que cela était apparu.
A 22 ans, mon champ visuel se rétrécit d'un coup, je ne vois presque rien. J'aurais pendant 4 jours ce trouve visuel et des maux de tête terribles. Diagnostic des urgences, sans aucun examen: migraine.

A 25 ans, même symptômes (parasthesies côté gauche et maux de tête) alors que je suis en début de grossesse. J'appelle donc mon généraliste qui m'oriente vers les urgences. Une simple auscultation et le médecin m'annonce que c'est une migraine ophtalmique et me renvoie chez moi.

A 27 ans, (en juillet) même histoire! Sauf que je suis dans mon sommeil et que ces symptômes viennent me réveiller. Une impression de sang qui coule le long de ma jambe, je vérifie. Rien évidement. Je fais en plus de la tachycardie (je découvrirai ensuite que j'ai la maladie de Bouveret). 2h passent et les symptômes disparaissent. A peine endormie que je suis réveillée par une pression au niveau de la poitrine et une difficulté à respirer. C'est décidé, je prends rdv avec un médecin!

Après quelques examens, j'apprends que je souffre de thrombophilie, et que j'ai la maladie de Bouveret.
Irm cérébrale ne montre aucun caillot, je n'ai donc pas fait d'avc, mais peut être un ait.
Puis, 2 mois plus tard, ces fourmillements réapparaissent. Mais surtout dans les jambes, les deux maintenant. Je ressens même des picotements, des brûlures, des crampes, des douleurs. Et parfois mon pieds qui se raidit, ma jambe aussi. Tout cela dure 4 semaines. J'obtiens enfin un rdv avec mon hématologue pensant à une thrombose... Résultat: aucune thrombose! Sûrement un pb veineux. Direction le chirurgien vasculaire!

Le chirurgien réalisé un Doppler des jambes. Aucun pb veineux (si ce n'est deux mini varices causées par ma thrombophilie). Il en est certain, c'est un pb neurologique. Il me recommande de faire une irm de la moelle épinière et me précise que j'ai une maladie bien spécifique à l'origine de ces troubles.

Apres ce rdv, et depuis presque 3 semaines j'ai à nouveaux les douleurs, fourmillements mais surtout brûlures dans les jambes, et également dans les pieds, bras, mains, visage. Ma neurologue est au courant mais me dit qu'il n'y a pas d'urgence, que je peux attendre notre rdv (dans une semaine maintenant).
Je suis également très fatiguée, même apres 12h de sommeil!

J'ai un rdv de prévu semaine prochaine avec ma neurologue pour un Doppler du cou (pour s'assurer que le sang circule correctement jusqu'au cerveau).

Maintenant que les pistes les moins graves sont écartées (trhombose, diabète, thyroïde, pb veineux), que je sais que c'est neurologique et j'essaye de m'y préparer (si on y parvenir?!).
En cherchant, je réalise que parmi les maladies de la moelle épinière, la sep correspond à bcp de mes symptômes...

Merci de m'avoir lu, en espérant avoir quelques messages...

lélé
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 07 déc. 2016, 22:36

Coucou et bienvenue
Déjà tu as une neuro donc c bien
Dis toi qu'une sep ou maladie neuro inflammatoire est tellement fourbe que ça peut prendre plein de formes différentes
On a des symptômes qui se ressemblent et d'autres moins c tellement bizarre
Lk mieux est de te poser et essayer d'attendre le plus calmement possible l'IRM
C facile à dire hein <2
Courage et attention à ce que tu vas lire sur Google on se fait des fois des peurs pour rien
Tu as un tt pour Bouveret !? Je connais pas

melissa28
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 déc. 2016, 00:41

Bonsoir Lélé

Et merci pour ton message de soutien.

J'ai l'impression qu'il est effectivement difficile d'établir clairement des diagnostics et que cela peut parfois prendre des années. Quelle épreuve cela doit être de vivre des années avec une telle inconnue...

J'ai des douleurs rénales non diagnostiquées depuis mes 19 ans également. Je me suis faite, mais "ça"...
Mes crises rénales sont très douloureuses mais beaucoup moins angoissantes et handicapantes qu'une atteinte neurologique.

Au fond de moi, je suis convaincue que c'est une sep. J'espère etre fixée semaine prochaine...

Oui j'ai un traitement pour la maladie de Bouveret. 2 comprimés/ jour qui ralentissent le rythme cardiaque et évitent/réduisent la tachycardie. Je teste actuellement son efficacité , auquel cas, ma cardiologue me propose une opération.

Et toi? Quelle est ton histoire?

Marie91
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Marie91 » 08 déc. 2016, 09:44

Bonjour Mélissa, et bienvenue à toi sur le forum, même si tes symptômes peuvent avoir quelques similitudes avec ceux de la SEP cela ne veut pas dire que c'est ça. Je comprends ton inquiétude, lorsqu'on a des sensations bizarres sans explications, c'est toujours difficile à vivre. Heureusement tu es bien prise en charge et ton neuro finira par trouver ce dont tu souffres, les maladies neuro sont souvent longues et difficiles à diagnostiquer, il faut plusieurs épisodes, quelquefois plusieurs IRM à distance pour objectiver les choses. En attendant tu as bien fait de t'inscrire ici tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions, bon courage à toi et surtout patience (même si c'est difficile), tiens nous au courant de la suite... A bientôt...

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 déc. 2016, 17:07

Bonjour

Et merci pour ton message Marie.
Quel a été ton parcours jusqu au diagnostic?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Marie91 » 08 déc. 2016, 17:38

Pour ma part j'avais été diagnostiquée "fibromyalgique" il y a une quinzaine d'années suite à des sciatiques paralysantes, puis sont venus plusieurs symptômes divers et variés, entre douleurs , sensation de froid sur une jambe, fourmillements, et bien d'autres au fil des années, je mettais tout sur le compte de la "fibro" dont je parlais peu car beaucoup de médecins n'y croit pas et prennent les malades pour des malades "psy"; Jusqu'à un accident de voiture suite à un malaise qui a fait déclenché chez mon médecin traitant un IRM cérébral qui s'est avéré pas terrible du coup il m' a envoyé à l hôpital, et là ponction; IRM médullaire et verdict SEP, c'était il y a 3 ans... Voilà maintenant j'ai un traitement mais j'ai quand même perdue beaucoup de temps et suis maintenant en invalidité depuis peu, après 2 ans d'arrêt de travail, car mon périmètre de marche est assez limité, depuis le diagnostique je vais régulièrement en centre de rééducation pendant 2 ou 3 mois (en hôpital de jour),pour faire kiné, ergothérapie, neuropsy, activités physiques adaptées...chaque année...

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 08 déc. 2016, 19:31

Mélissa,chez moi ce fut long mais beaucoup sur le forum c'est l'inverse
Le diagnostic a été posé aussitôt

En 2001 paresthésies jusqu'au coup
Plaque médullaire longue uniquement

Puis 2007 l'hemicorps gauche paralysé
G garde un peu de séquelles car g pas fais de kyne
Nodules aux poumons donc suspicion de neuro sarcoïdose puis de neuro myélite optique de devic car gêne à l'oeil
Idée de la sep toujours

2012 on m'enlève la thyroïde car j'avais la maladie de Basedow donc encore une maladie auto immune
De là vessie bloquée et poussée
Le côté gauche encore
J ai moins bien récupéré car pas de kine je n'avais pas le temps et je m'en mord les doigts

2014 je me marie, g commence la kine 6 mois avant car je commençais à trainer le pied
Après mon mariage choc émotionnel, mes parents divorcent lol avec une haine immodérée
De là pleins de choses ont refait surface et le mode dégradation est arrivé lol

2015 vessie bloquée le boulot me fatigue et depuis marche avec une jolie canne fleurie et toxine botulique

Juin 2016 une pseudo plaque.medullaire et la machine irm neuve retrouve des anciennes plaques
Hospit en médecine interne

Diagnostic sep atypique

Voilà!!!! résumé de mon parcours mdr

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 déc. 2016, 19:51

12 année perdues!
Je comprends ton ressenti Marie, de ne pas être prise au sérieux par des médecins. Ce qui est le plus triste, c'est de ne pas pouvoir consulter de médecin en toute confiance aujourd'hui. Il y a probablement des gens qui se rendent malade, qui sont hypocondriaques... mais quel pourcentage représentent ils pour leur accorder autant d'importance? Au point de douter de chaque malade?... Quel dommage!!!

Pour ma part, je ne suis pas encore fixée mais je suis très fatiguée...
Comment fais tu au quotidien? Tu as une aide extérieure?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 déc. 2016, 19:58

Lele,

Je constate que pour toi comme pour Marie, le diagnostic a tardé.
De ton côté, avais tu la sep en tête avant l'annonce?
Tu as également un pb de thyroïde. J'espère qu'il est résolu maintenant?? Ma belle sœur vient de commencer un traitement pour lutter contre cette maladie.
J'ai quand même l'impression que la sep est souvent accompagnée d'autres pathologies...

De quelle année date tes plaques trouvées à l'irm?
Ton irm cérébrale était normale?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 08 déc. 2016, 20:26

Je n'ai plus de thyroïde

La première de 2001 et c'était médullaire

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 déc. 2016, 20:39

D'accord Lélé.

Je voulais savoir de quand dataient les anciennes plaques visibles à ton irm de 2016.
Je ne pensais pas qu'une irm pouvait être "fausse!"

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 09 déc. 2016, 01:21

Oups je n'avais pas compris
l'IRM n'était pas faux mais les irm de 2012 et 2016 n'ont pas été fait sur la même machine
La clinique entre temps l'avait change pour une plus performante
Et les coupes faites au niveau du cerveau sont différentes

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 09 déc. 2016, 08:11

Bonjour Melissa et bienvenue sur le forum,

lélé a écrit :Maintenant que les pistes les moins graves sont écartées (trhombose, diabète, thyroïde, pb veineux), que je sais que c'est neurologique et j'essaye de m'y préparer (si on y parvenir?!).
En cherchant, je réalise que parmi les maladies de la moelle épinière, la sep correspond à bcp de mes symptômes...


Beaucoup de pistes on t pu être éliminées, c'est une bonne chose. Reste maintenant la piste neurologique, mais la Sep partage beaucoup des ses symptômes avec d'autres affections neurologiques. Le parcours, qui doit envisager toutes les possibilités et les éliminer au fur et à mesure, peu être long, et l'incertitude n'est pas facile à supporter.
Mais au moins tu es prises en charge, et le champ des possibles se resserre.
Bien à toi
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Marie91 » 09 déc. 2016, 09:39

La fatigue est effectivement le symptome que nous avons tous en commun et elle parfois difficile à gérer, pour ma part j'ai 2 grandes filles qui ont toutes les 2 quittées la maison, du coup étant aussi en invalidité depuis peu je gère ma journée à mon rythme et je n'ai pas d'obligation particulière. Je me dis souvent que j'ai eu mes filles assez jeunes mais heureusement car aujourd'hui je serai bien incapable de m'occuper d'un enfant en bas âge!! J'ai aussi obtenu de l'aide par la MDPH quelques heures par semaine et cela m'aide bien pour les courses et d'autres petites choses que je ne peux plus faire. Au plaisir de te lire et bon courage à toi. à bientôt...

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 11:49

Je m'étais assez mal exprimée Lélé! Lol

Ah d'accord. Je vis depuis 1 an et demi au Luxembourg. J'ai tendance à penser que leurs machines sont plus récentes et performantes... C'est un petit pays (riche) et où la population est vieillissante. Espérons que j'ai raison, l'attente m'effraie.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 11:53

Bonjour

Et merci Bashogun pour ton message.

Le diagnostic de la sep a été établit clairement par ton médecin? Ou plusieurs examens et une longue attente ont été nécessaires pour écarter d'autres maladies neurologiques?

melissa28
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 12:03

Nous souhaitions avoir un deuxième enfant avec mon mari quand j'ai commencé à voir ces pbs de santé s'amplifier. Et quand j'ai compris que ca semblait sérieux, j'ai préféré mettre ce projet entre parenthèse. Peur de transmettre une maladie héréditaire sans le savoir, et peur d'avoir du mal à gérer le quotidien avec deux enfants.

Marie, heureusement que tes filles sont grandes. Parfois, la fatigue à elle seule peut me terrasser. Donc je te comprends tout à fait.
J'espère pour toi et pour vous toutes, qu'un traitement sera bientôt disponible et stoppera définitivement cette maladie....

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 09 déc. 2016, 12:28

melissa28 a écrit :Bonjour

Et merci Bashogun pour ton message.

Le diagnostic de la sep a été établit clairement par ton médecin? Ou plusieurs examens et une longue attente ont été nécessaires pour écarter d'autres maladies neurologiques?

Bonjour Melissa,
pour moi, ça a été rapide : un mois.
Mais parce qu'il y avait eu quantité de symptômes pour lesquels je n'avais pas consulté (les médecins, bof...) et qui avaient laissé des lésions. Lorsque j'ai été hospitalisé pour une névrite optique, l'IRM a montré une multiplicité de tâches, ce qui a permis de correspondre aux critères de Mc Donald sur la dispersion spatiale et temporelle des poussées et donc des lésions. L'entretien avec la neurologue avait permis de remonter jusqu'à 3 ans avant, mais il est possible que la Sep se soit installée encore avant.
On a fait un petit calcul avec quelques membres sur la durée du diagnostic officiel. Tu peux en lire le résultat ici :
le-diagnostic-f127/duree-pour-le-diagnostic-officiel-t13113-s20.html#p267989

Quant à la fatigabilité, c'est le symptôme le plus partagé et sans doute le plus difficile à gérer et le fait qu'il soit 'invisible' n'aide pas à le faire comprendre aux autres. Quand on peut, il faut pouvoir prioriser ce qu'il y a à faire et parvenir à s'accorder des temps de repos. Pas toujours simple !
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar simoi » 09 déc. 2016, 12:57

Bonjour Melissa,
Je viens de lire ton message. Je comprends ce que tu peux ressentir étant passer moi même par tellement de soucis inexpliqués.Nous sommes jeunes et ce n'ai pas toujours facile à gérer. Seulement nous n'avons qu’une seule vie et elle vaut la peine d'être vécue!!Je suis moins même jeune diagnostiquée, premier irm du cerveau le 10 aout 2015, puis suite aux résultats de celui-ci, hospitalisation le 24 aout pour ponction lombaire, irm médullaire, potentiels évoqués, scanner thoracique, des tonnes de prises de sang. Le chef de médecine interne m'a appelé un mois plus tard pour me donner le résultat: sep. Je m'en doutais fortement. Au moins on peut mettre un nom sur ce mal qui nous ronge. Je préfèrerais c'est sur ne rien avoir et continuer ma vie d'avant le diagnostic et me dire que tout va bien.Le plus gênant pour moi aujourd'hui est cette fatigue qui ne me lâche pas . Est-ce la maladie ou le traitement de fond. Je rêve de me lever en pleine forme foto

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 14:47

1 mois Bashogun! Tu n'as probablement eu le temps de voir venir cette situation...

Quels étaient tes symptômes?

Il n'existe pas de solution contre cette fatigue?
J'ai beau prendre des vitamines, cela ne change rien...


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