Jeune maman en attente de diagnostic

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Defcom
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Defcom » 13 janv. 2017, 20:43

melissa28 a écrit :Tu as fait le choix d'en parler Defcom? Et cela a été simple Avec ton entourage?

J'en ai parlé,je ne suis pas rentré dans les détails vu qu'il y a un cas dans la famille,après,chacun pense ce qu'il veut. Au jour d'aujourd'hui,je n'en parle plus,l'annonce a été faite,lors des réunions de famille,tout le monde voit que je vais bien puisque je suis présent,je reste très actif et lorsque tout ce beau monde vient a la maison,il y a toujours une chose qui a changé.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar maguymauve » 13 janv. 2017, 20:53

Bonsoir la compagnie,
Je me permets de sauter sur le sujet car tout ça me parle surtout ce soir après avoir vu le neurologue.
Un IRM normal et un PEV montrant des séquelles des deux nerfs optiques et tout à coup, tout ce que vous dîtes n'a plus d'importance et trouve sa source dans la "sensibilité" et l'"anxiété".
Anxieuses donc les douleurs de tête, yeux, trijumeau, de dos, envies d'uriner 10 fois dans un dé à coudre, les vertiges et pertes d'équilibre, le sentiment d'ébriété, les demangeaisons et ma fatigue.

Par contre il me demande une autre IRM cérébrale avec gadolinum et des nerfs optiques sur une ordonnance bizone pour ALD à faire à la fondation Rotschild. ragee
Je pense que tout cela est sensé mais je suis un peu énervée. Vraiment même. J'ai l'impression qu'il se fiche de moi quand il me dit : ce n'est pas vrai, je vous ai examinée en novembre.
Désolée pour le post, mais il fallait que j'en parle. Ils n'y mettent vraiment pas les formes :-(

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar maguymauve » 13 janv. 2017, 20:57

Et bien sûr, pareil pour la famille, surtout mon père qui pense qie tout se passe dans ma tête.
Je compatis !
Personnellement j'hésite entre colère et le moral ruiné.

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Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 21:08

D'accord Mallorie!
Ah mince, c'était pas forcément mieux donc. C'est l'infirmière qui se prenait mal? Tu as changé d'infirmière?

Je lis que certains évitent de trop marcher et se ménagent alors que d'autres comme toi s'obligent à marcher. Tu n'as pas de séquelles par la suite?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 21:12

Defcom ça fait plaisir de lire que ca a été assez naturel pour toi. Je suis désolée pour ton proche également porteur de la maladie. J'ai lu que la sep sautait une génération (dans le cas où il y a plusieurs personnes atteintes). C'est le cas pour toi?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 21:27

Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?
Tant que cela n'est pas concret à leur yeux, ils peuvent penser que ce n'est pas réel. Dis moi que ton père prefere penser que ce n'est pas reel plutot que de t'imaginer malade!
Courage !!!

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Messagepar maguymauve » 13 janv. 2017, 21:55

melissa28 a écrit :Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?


"Les investigations sont en cours" dixit le neurologue.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Mallorie » 13 janv. 2017, 22:06

melissa28 a écrit :D'accord Mallorie!
Ah mince, c'était pas forcément mieux donc. C'est l'infirmière qui se prenait mal? Tu as changé d'infirmière?

Je lis que certains évitent de trop marcher et se ménagent alors que d'autres comme toi s'obligent à marcher. Tu n'as pas de séquelles par la suite?

Aucun problème avec l'infirmière, c'est le produit qui est douloureux. En bolus sur 3 jours c'est à dire en perfusion de solumedrol on ne sent rien, par contre les injections de solumedrol en 80mg 3 matins de suite brûlent. .. va comprendre!
Non mis à part la sensation permanente d'eau qui coule je n'ai pas de séquelles pour la marche, juste une très légère perte de sensibilité sur la peau et parfois rien que le frottement des vêtements sur ma peau m'incommode. Donc rien de bien méchant.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 22:13

D'accord j'ai compris en relisant ton post.
Malheureusement, il est parfois plus difficile de parler de sa santé (en toute confiance) à un médecin qu'à un proche.
Tu as une date pour ta seconde irm?
Fais la, revois ton neuro et si il n'est toujours pas à l'écoute, change de neuro! Tu n'avanceras pas avec quelqu'un qui ne te prends pas au sérieux et en qui tu ne peux avoir confiance.

Je suis un peu dans ton cas. Mon père me dit que "je me trouve toujours un pb de santé", et ma neurologue a catégoriquement refusé de faire une lrm medullaire ou tout autre examen puisque mes symptômes ne répondent à aucune maladie neuro qu'elle connaît. Il faudrait selon elle que mes symptômes n'apparaissent qu'à un endroit du corps!
Résultat, j'ai consulté un bon généraliste que je ne connaissais pas et mon médecin de famille. Ils m'ont fait éliminer un tassement des vertèbres et des carences en vitamines. J'avais déjà écarté toutes les hypothèses "simples" auparavant. Maintenant, j'attends mon irm médullaire de mercredi!
Courage, et ne lâche rien!

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 22:29

Mallorie c'est dingue ça!
Heureusement que les perfs existent. Peut être que la dose est trop importante en une seule fois!?
Ok, j'espère que ces sequelles sont gerables pour toi!
L'eau qui coule ça me l'a fait une fois. Je me suis réveillée en pleine nuit pensant que je saignait de la cuisse gauche, j'allume pour vérifier, et la, rien !
Les gènes ou douleurs causées par le contact c'est nouveau chez moi. Il y a quelques semaines c'était le fait de me gratter qui déclenchait une brûlure ou des fourmillements. Maintenant un simple contact ou le port d'un pantalon peut me provoquer ces symptômes!

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Mallorie » 13 janv. 2017, 22:46

Les injections sur 3 jours sont moins dosees que les perfusions sur 3 jours. C'est parce que je ne supportais pas les perfusions que j'ai eu des injections de bolus via piqûres car moins concentrées.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 13 janv. 2017, 22:49

Mélissa mon père esquive et la mère on se parle que le strict minimum mais c un autre problème lol!!
Je ne viens pas d'une famille aimante ,je ne me rappelle pas de ma mère m'embrassant mais plutot me cassant des poupées sur le dos et mon père travaillait tout le temps
Ça m'a appris à faire différent d'eux et à dire je t'aime à mes filles
Donc finalement ça m'atteint moins maintenant

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Messagepar lélé » 13 janv. 2017, 22:50

Ma mère lol pas ''la''mere''

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Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 22:58

Mince, ca c'est vraiment pas de chance! Tu sais quoi faire à présent.

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Messagepar melissa28 » 13 janv. 2017, 23:05

Mdr Lélé (pour "la" mère).

Moins cool comme enfance. J'espère que tu as des frères et sœurs. Si c'est le cas, cela a dû créer un lien particulier entre vous.
Maintenant tu as ta propre famille, tu as pu apprendre de cette situation et devenir une maman aimante ;-)

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Messagepar Bashogun » 14 janv. 2017, 10:15

Tu sais, Mélissa, les frères et soeurs ce n'est pas forcément la panacée...
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 14 janv. 2017, 10:46

Hello Bashogun!

Non c'est certain mais les enfants ont besoin d'attention et d'affection. J'imagine que quand il y a des frères et sœurs c'est plus simple (moins compliqué) de faire face à ce genre de manque.


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