Jeune maman en attente de diagnostic

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Bashogun
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 13 déc. 2016, 18:32

Bonsoir Melissa,
si la neuro se fonde sur le seul examen neurologique classique qu'elle a sans doute fait sur toi aujourd'hui, c'est un peu court je pense pour affirmer qu'il n'y a rien de neurologique... En plus, comme il y a demande d'une IRM médullaire de la part d'un autre médecin, certes pas un neurologue mais quand même ! il faudrait peut-être penser à un second avis, je crois.
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Poups
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Poups » 13 déc. 2016, 18:53

C'est quoi ce neurologue :shock: ...... Un 2ème avis s'impose
Le mien n'avait pas hésité , 2 jours après l'avoir rencontré l'irm medullaire était réalisé, bon j'étais en hospitalisation
L'irm ne sert pas uniquement à voir des plaques , il sert aussi de différentiel...

melissa28
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 13 déc. 2016, 19:24

Merci Bashogun et Poups!


Elle estime qu'elle ne fait pas d'examen sans savoir quoi chercher. Et la, pour elle, il n'y a rien à chercher. En entrant dans son cabinet j'ai pourtant du m'allonger parce que j'étais prise de vertige... Chose qui ne m'étais jamais arrivée... Bref...
Elle me dit clairement que mes symptômes ne sont pas cohérents. Qu'avoir des brûlures, fourmillements ou picotements un coup dans les jambes et le suivant dans un bras n'est pas possible.
Je vis à Luxembourg et il n'y a que deux hôpitaux. Il y a un spécialiste en sep mais il s'avère que c'est son collègue... Dc j'ai peur qu'elle me fasse une mauvaise publicité... Et que lui non plus ne cherche pas à comprendre ce qui se passe.

Je ne sais pas trop quoi faire.
Les nausées apparues après le vertige de ce matin ne passent toujours pas, tout comme mes autres symptômes.
J'ai appelé l'autre Hopital pour un rdv avec un neuro, pas de dispo avant janvier.

Est ce que je dois tenter le coup avec le neuro collègue de celle rencontrée ce matin? Dois je aller aux urgences? Avez vous un neuro à me recommander à Paris?

melissa28
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 07 janv. 2017, 21:42

Bonsoir tout le monde!

Et bonne année à vous tous !!

Je reviens vers vous car j'ai quelques interrogations.
Mes symptômes sont toujours présents (depuis le 26 novembre) et migrent vers le haut de mon corps jusque là épargné. J'ai eu la semaine dernière des douleurs importantes dans les os, juste sous les yeux. Ces douleurs sont ensuite descendues dans la mâchoire inférieure (des deux côtés).
Mais j'ai depuis quelques jours, des démangeaisons, parfois au niveau des pieds, des bras et du visage mais surtout à un endroit précis de l'épaule gauche.
Ces douleurs et gènes vous parlent elles?

Autre point. Mon généraliste m'a prescrit une irm médullaire (je n'ai souhaité revoir la neurologue...) que je vais faire le 18 janvier.
Si il s'avère que ces symptômes correspondent à une poussée, pensez vous que l'irm sera en mesure de les mettre (si tôt) en évidence?
J'ai également eu des troubles de la sensibilité du 15 septembre au 15 octobre (en gros).

Merci

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 08 janv. 2017, 10:53

Coucou
l'IRM pourra peut-être voir ce qui s'est passé l'année dernière et peut-être ce qui se passe si tu es en inflammatoire

Tu disais qu'il y avait un autre hôpital
Si tu te sens pas bien, pousses la porte des urgences du second hôpital
Plusieurs te diront qu'on a tous p!Us ou moins ignore des symptômes
Ne regrette rien
Et même si la neuro qui t'a pas pris au sérieux est collègue avec le spécialiste sep ça veut pas dire qu'ils sont d'accord non plus

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 08 janv. 2017, 11:06

Bonjour Melissa et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
lélé a raison, un second avis serait bien utile. Je comprends que pour la neuro il ne faille pas faire d'examens inutiles, mais quand on est confronté à des symptômes aussi nombreux et qu'ils peuvent être d'origine neurologique, la procédure est de faire les examens nécessaires pour éliminer au fur et à mesure les hypothèses possibles.
De ce point de vue, l'IRM est incontournable, médullaire et surtout cérabrale. De quand date ta dernière Irm cérébrale ? Car les lésions mettent du temps à apparaître et il est d'usage de faire des IRM à six mois d'intervalle pour suivre l'évolution.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 janv. 2017, 12:57

Bonjour Lélé

Merci pour ton message.
Donc il n'est pas certain que des lésions apparaissent déjà...
Si j'ai bien compris c'est avec une injection que l'on voit si j'ai une inflammation (actuelle)?
Mes symptômes s'étaient atténués mais sont revenus... Cela arrive t il dans une poussée?

J'ai consulté un généraliste parce que je ne sais pas si c'est une urgence et surtout parce que les symptômes actuels sont plus proches de gènes que de douleurs. Mais tu as raison, il va bien falloir que je me trouve un neurologue, bon et à l'écoute.
Si vous en connaissez à Paris ou région parisienne je suis preneuse...

Et toi, comment vas tu Lélé?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 janv. 2017, 13:16

Salut Bashogun!

Oui moi aussi j'ai du mal à comprendre son raisonnement. D'autant plus qu'un de ses confrères m'a confirmé qu'elle avait écrit dans son compte rendu qu'il faudrait éventuellement pratiquer "une exploration spinale"... Bref!
J'ai fait une irm cérébrale mi août suite à un épisode bref épisode de paresthésies côté gauche du corps avec brûlures et crampes. Épisode que j'avais déjà fait 3 fois dans le passé. Mon hemato pensait donc que je faisais des mini avc (ait) à cause de mon pb de thromboses...
Mais je commence à croire que ce ne sont ni des ait, ni des migraines avec aura comme me l'ont dit certains médecins. Je pense que c'est lié à ce que j'ai actuellement.
Bref, l'irm de cet été n'avait rien révélé du tout.
Tu penses que la neuro radiologue me fera un rapide compte rendu oral?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 08 janv. 2017, 16:01

Pour l'IRM médullaire, il est possible qu'elle fasse apparaître quelque chose, qui prenne le contraste (inflammation en cours ou non cicatrisé) ou pas (lésion cicatrisée, donc plus ancienne) alors qu'il n'y a rien à l'irm cérébrale. C'est rare, mais c’est arrivé à certains déjà sur le forum, si je ne m'abuse.
Il faudrait sans doute que tu demandes à ce que le rapport du radiologue te soit adressé en même temps qu'à ton neurologue (ou ton généraliste puisque demandée par lui).
Sur Paris et la région parisienne, il y a quantité d'hôpitaux avec un service de neurologie. Intra-muros ; il y a notamment La Pitié Salpêtrière, mais je n''y suis pas suivi ; en banlieue, il y en a aussi, mais les transports sont sans doute moins commodes.
En tous cas, tu as tout intérêt à avoir un second avis éclairé qui prenne tes symptômes en compte, au lieu de se défausser sur une origine psy, et engage un vraie procédure de diagnostic pour en cerner l'origine, Sep ou pas.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 janv. 2017, 16:50

Bon, eh bien il n'y a plus qu'à attendre l'irm en espérant que mes symptômes soient toujours présents et surtout visibles pour enfin avancer...
D'accord merci, je vais faire ca!

Merci bcp Bashogun, je vais essayer de trouver un neurologue à Paris.

Comment te sens tu?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 08 janv. 2017, 17:12

Ca va assez bien, hormis surtout la fatigue et les problèmes de sommeil.
J'ai eu un moment difficile il y a quelques semaines, parce que j'ai eu les yeux plus gros que le ventre et j'ai présumé de mes forces sur une distance bien au-delà de mon périmètre de marche. Ca m'a foutu un coup, mais j'ai fini par m'en remettre psychologiquement.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 janv. 2017, 20:33

Aie. C'est dur de ne pas avoir de sommeil réparateur et d'avoir ce ressenti de fatigue continue.. ça joue rapidement sur le moral et le quotidien.
c'est continu ou par période? J'espère que ça ira mieux.
Tu as fait de la kine? Ca t'a aidé? Tu as récupéré entièrement?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 08 janv. 2017, 23:17

Pour le sommeil, c'est continu : je dors au plus 6h par nuit, bien malgré moi et comme je ne suis vraiment ps copain avec les somnifères (3 tentatives, échecs effroyables), je n'ai pas même ce recours. Et quand le syndrôme des jambes sans repos ne me laisse pas tranquille, c'est en plus l'endormissement qui est très difficile. Résultat, quand j'ai l'occasion de me retrouver chez moi pour le déjeuner, je m'endors inexorablement une partie de l'après-midi.
Pour mes jambes et ma motricité, c'est le résultat d'une poussée vers octobre 2014, que j'ai mal gérée. Ca s'est dégradé et mon périmètre un tant soit peu correct s'est réduit fortement, sans compter les problèmes déquilibre qui s'étaient accrus fortement. En avril 2015 (tard, donc...), hôpital de jour, des examens neuros qui montrent d'entrée qu'il y a un problème du à une poussée.
Depuis, je suis sous Fampyra, en plus de mon traitement de fond. Ca m'a permis de marcher mieux, plus loin et plus longtemps selon un rythme qui soit ni trop lent ni trop rapide. Mais lors de l'épisode récent auquel j'ai fait référence, le rythme ne me convenait vraiment pas et j'ai rapidement été en difficulté. Je suis revenu en voiture, plus tard, je n'aurais jamais pu le faire en marchant. J'ai manqué de prudence, on ne m'y reprendra pas.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 08 janv. 2017, 23:40

Je ne sais pas si ca marche sur la fatigue et l'endormissement mais as tu penser à l'acupuncture? J'en ai fait à une période où j'avais bcp de nausées et des la première séance j'allais deja bcp mieux.
Ah oui tu as en plus ce syndrome. Un médecin à d'abord pensé à cette maladie et m'a prescrit un traitement que je n'ai pas pris puisque j'ai réalisé que ca ne collait pas. Mes douleurs ne sont pas atténuées lorsque je bouge.
Le traitement s'appelle mirapexin de memoire. Je ne sais pas si tu as déjà essayé sinon peut être que tu réagirais à ce traitement.
J'espère que ton traitement te permettra de récupérer plus vite comme ca a été le cas jusqu'à présent. Et n'hésite pas à solliciter ton entourage en cas de fatigue ou de douleur, je suis sur qu il t'aidera avec grand plaisir!

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar lélé » 09 janv. 2017, 06:53

Coucou
Si tu n'arrives pas à passer par un neuro tu peux demander à ton généraliste de te faire admettre en médecine interne
Tu as déjà des soucis de santé reconnus si trombose donc c faisable et là tu auras la batterie car nombres de pathologies imitent la sep

Bashogun je comprends vraiment !!!
À nouvel An j ai eu une jolie gastro
J'ai loupé 3 cachets de fampyra
Un désastre non seulement l'inflammation de la gastro m'a affaibli mais ma jambe était aux abonnés absents
Mon mari m'a retrouve dans mon lit en pleurs non pas à cause de la gastro mais de ma jambe
Et je pleurais en lui disant que si il y avait un attentat ou un tremblement de terre je pourrais pas suivre
Bon j'avais de la fievre et j'étais un peu à côté de la plaque mais c'est des trucs à prendre en considération

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 09 janv. 2017, 06:59

Merci d ces conseils, Melisssa.
Je n'ai, pas eu recours à l'acupuncture, mais je vais y penser.
Quand au Mirapexin, il doit être intéressant puisqu'il agit sur les récepteurs de la dopamine, cette dernière étant effectivement liée, à ma connaissance, au syndrôme des jambes sans repos. Mais la liste des effets secondaire est redoutable... J'en parlerai à mon médecin, mais l'idée d'ajouter un traitement en plus d'Aubagio et du Fampra ne m'enchante pas...

Bonjour lélé (tu as publié ton message pendant que je rédigeais le mien...)
bon conseil pour Mélissa.
J'espère que tu vas mieux maintenant.
Sans le Fampyra, je pense que mon périmètre se serait encore fortement réduit.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 janv. 2017, 15:37

Salut Lélé!

Merci pour ce précieux conseil. Je lui en parlerai apres l'irm! Si il faut deja avoir d'autres pathologies, je pense que ca ira. Je suis porteuse saine de drepanocytose, j'ai cette thrombophilie et je suis aussi suivi pour la maladie de Bouveret. Mon cardiologue veut d'ailleurs m'opérer.

3 cachets non pris suffisent à "provoquer" (enfin laisser apparaître) une telle paralysie!!
Courage, je n'imagine pas à quel point ce doit être difficile, tant physiquement que psychologiquement . Mais ta famille est là pour toi et je crois que tu as aussi une famille très unie ici sur ce forum.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 janv. 2017, 15:40

Coucou Bashogun,

J'espère que ca pourra t'aider.
Oui, mon médecin m'avait dit que les hallucinations etaient fréquentes, tout comme les vertiges et nausées. Mais on ne réagit pas tous de la façon aux traitements.
Encore une fois, j'espère que tu arriveras à trouver celui qui te correspond.
J'imagine, ton traitement actuel correspond à combien de cachets /jour?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 09 janv. 2017, 19:04

Bonsoir Melissa,
j'ai deux traitements :
le traitement de fond, c'est Aubagio (depuis 6 mois après 5 ans de Copaxone en injections), soit un comprimé le matin ;
pour la motricité, c'est Fampyra avec 2 cachets par jour, hors de repas, à 12h d'intervalle (très compliqué, donc).
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 janv. 2017, 20:17

Ah oui, ce n'est pas idéal mais sûrement mieux que des injections.
C'est hallucinant que le traitement de fond soit plus "léger".
C'était des injections quotidiennes à réaliser par une infirmière? Ou soit même dans le ventre ou ailleurs?


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