Jeune maman en attente de diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 14:55

Merci pour ton message Simoi,

Tes premiers symptômes sont apparus en quelle année?
Tu pressentais le diagnostic, mais pourquoi? Des membres de ta famille sont également malades?

Comment te sens tu aujourd'hui? Hormis la fatigue que je ressens également, mais sûrement à un degré moindre... Le traitement est il lourd? Tu es bien entourée?

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar simoi » 09 déc. 2016, 15:06

Euh moi c'est Simoi mdr
1 mois oui mais cela fait 10 ans que je passe mon temps chez le docteur et que l'on met tout sur le compte du stress, de l'angoisse, je faisais des crises d'angoisse de tétanie, puis ces satanés uvéites, je suis bien valide et espère le rester . Dans l'attente du produit miracle qui nous guérira tous^^ :)

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar simoi » 09 déc. 2016, 15:11

re, je n'avais pas vu ton message précédent, j'ai commencé mon traitement il y a maintenant 6 mois.C'est fatiguant. Oui je suis bien entourée et je suis maman d'une petite princesse de 3 ans. Le neurologue me dit que la fatigue fait partie du lot et qu'il faut vivre normalement en ayant une bonne hygiène de vie.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 15:41

10 ans !!
As tu l'impression que plus le temps plus la fatigue est importante?
J'ai constaté récemment que j'étais aussi fatiguée que durant ma grossesse et mes premiers mois de maman. Cela fait 2ans et j'ai l'impression que la fatigue est plus importante!

Comment a réagit ton mari/compagnon à l'annonce?

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Messagepar Defcom » 09 déc. 2016, 21:09

cou2 Bonsoir Mélissa et bienvenu2 avec un peu de retard :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar simoi » 09 déc. 2016, 21:38

je pense que la fatigue actuelle est vraiment liée à mon stress et à la mise en place du traitement. Mon mari a du mal à expliquer ce qu'il ressent et n'en parle pas.Il est dans le déni, il ne me voit pas malade donc je ne suis pas malade.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 21:51

Bonsoir Defcom

Je te remercie pour ton message de bienvenu!!!

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 09 déc. 2016, 21:55

Mince Simoi. Je crois avoir compris qu'il existe assez peu de traitements et qu'il est compliqué d'en changer. J'espère que ton corps se fera à ton traitement!!
D'accord, donc cela n'a rien changé dans vos rapports. J'ai lu des posts ou la maladie pouvait créer des tensions au sein des couples donc je m'interroge à ce sujet.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 10 déc. 2016, 07:24

melissa28 a écrit :1 mois Bashogun! Tu n'as probablement eu le temps de voir venir cette situation...

Quels étaient tes symptômes?

Il n'existe pas de solution contre cette fatigue?
J'ai beau prendre des vitamines, cela ne change rien...

Bonjour Melissa,
En fait, je n'ai rien vu venir du tout !
Parce que j'ai commis toutes les erreurs possibles.
Il m'arrivait des trucs depuis un certain temps (au moins depuis 2008) : des rpblèmes de déglutition, d'élocution, je faisais souvent tomber ce que j'avais en main ou prenais ; j'avais des fourmillements dans les bras, surtout à droite, ; ma main droite s'est bloquée durant plusieurs jours, etc. Mais comment relier tous ces symptômes, qui allaient venaient ? J'avais déjà le syndrôme des jambes sans repos (sans le savoir), j'avais vu mon médecin traitant à ce sujet, qui n'a pas su y voir un problème ; je vivais avec, le reste ne faisait que s'ajouter. Première erreur : ne pas consulter !
Ce qui m'a inquiété : en 2011 mes yeux se troublent, je vois de plus en plus flou - sachant que j'ai déjà mauvaise vue et suis amblyope de l'oeil droit. Je ne consulte toujours pas ! Une voile blanc de plus en plus opaque me gêne de plus en plus. Je recherche sur Internet... je suis de plus en plus persuadé que c'est un diabète de type 2... Dans le même temps, la plante de mes pieds devient cotonneuse, j'ai l'impression de marcher sur un petit nuage. Deuxième erreur : Internet...
Ce sont finalement mes collègues qui m'envoient à l'hôpital en 2011. Aux urgence, tests ophtalmiques en série ; je pensais rester deux heures, on me trouve le dernier lit dispo. Tout s'enchaîne. Nouvelle série d'examens, dont IRM. Je ne vois toujours rien venir. Une neurologue vient me voir, un matin, on discute, elle me demande si j'ai eu des soucis ces derniers temps, je lui raconte , y compris que je ne courais plus depuis que j'étais tombé. Tout de go, elle me sort : 'nous pensons que vous avez une Sep.'. C'est brutal.
Je ne connais rien de cette maladie, mais j'en ai des représentations - le handicap, ce qui m'effraie le plus. Depuis mon lit d'hôpital, je cherche sur Internet, ce que je trouve ne me rassure pas - et je ne trouve pas notre forum, malheureusement. Je m'effondre. Nouvelle erreur !
Même avec les bolus, ma névrite a mis du temps à se retirer. Je suis resté en arrêt plusieurs semaines.
Je ne suis pas passé par la phase de déni, mais la phase d'acceptation a été bien longue.
Après 5 ans d'injections de Copaxone, je suis depuis près de 6 mois sous Aubagio. Plus le Fampyra depuis 2 ans pour me permettre de marcher correctement (je viens de vivre un épisode difficile, mardi dernier en voulant trop en faire...)

Voila ma petite histoire. Ce qu'il faut en retenir, ce sont toutes les erreurs à ne pas commettre...
En cela, le Forum, notre forum, est précieux.

Pour la fatigue, certains parlent de la Spiruline. En faisant une recherche, tu trouveras beaucoup de sujets et de message sur ce complément.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 10 déc. 2016, 13:50

Bonjour Bashogun,

Effectivement, tes symptômes étaient très différents les uns des autres! Si les médecins ne sont pas capables d'etablir des liens entre tous ceux là, comment aurais tu pu? Impossible!

Tu as gardé des séquelles de ces troubles visuels?

Mince, je suis désolée pour toi. Quand tu dis en avoir trop fait, tu sentais sur le moment que c'était trop? Ou c'est impossible à savoir sur le moment?

Ça va un peu mieux maintenant?

Merci pour ton conseil, ma maman en prend l'hiver, elle m'a deja dit que c'était pas mal, mais elle n'a pas la sep.

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 10 déc. 2016, 14:10

Concernant, ce qui me gêne le plus, ce sont les troubles cognitifs : la mémoire et la concentration. Avec un effet extrême : ce que j'appelle les 'surcharges cognitives' : dès qu'il y a trop d'informations simultanées, je me sens perdu, par exemple dans une gare bondée, de manière plus générale, dans la foule.
Comme j'ai tardé à consulter pour la névrite, j'ai perdu des fibres et donc de l'acuité visuelle (qui n'était déjà pas top) et je suis resté photophobe - mais à la lumière blanche et je porte donc régulièrement des verres filtrants par dessus mes lunettes de vue. Lire me fatigue et dans ma profession, c'est fâcheux.
Quant à mardi, j'ai bien senti au-delà de mon périmètre un peu confortable que ça allait de plus en plus mal. Je m'en doutais, mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi marqué. Ca m'apprendra ! Il m'a fallu un certain temps pour récupérer mais la fatigue, elle, est restée Heureusement, quelqu'un a pu me déposer en voiture au retour.
On se remet physiquement assez rapidement de ce genre de chose ; moralement, moins.
Ca fait partie des choses qu'il faut apprendre à gérer - mais là, je ne voulais pas faire cavalier seul... Résultat, j'ai été inutile et ça m'a coûté... Il faut que j'en tire la leçon.
Essaie la Spiruline, ça ne marche pas pour tout le monde mais tu as tout intérêt à tester. Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 11 déc. 2016, 13:59

Bonjour Bashogun!


Ça doit être tellement déroutant (et bcp d'autres adjectifs) comme situation; ne plus pouvoir utiliser ses capacités dans leur totalité. Et tu en parles avec tellement de simplicité. Je suis impressionnée de voir votre combativité et votre optimisme.

J'espère que tu as de la famille proche sur laquelle tu peux te reposer et enfin te menager.

J'espère que tu vas nettement mieux et que douleurs et fatigue te laisseront tranquille pour un moment!

Merci à vous tous d'être là nous, nouveaux arrivants...

Bon dimanche

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 11 déc. 2016, 23:48

Merci de ton message, Melissa.
Et toi, comment vas-tu ?
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 12 déc. 2016, 01:19

Depuis un peu plus de 2 semaines j'ai mal aux jambes. Voire très mal. Surtout au niveau des mollets. J'ai les jambes lourdes et du mal à ne pas traîner les pieds quand je marche... Fourmillement et brûlures dans les jambes, le ventre, les bras, les mains, et le visage.
Des maux de tête légèrs voire modérés mais pas de migraine.
Et depuis une semaine j'ai par moment une brûlure et une douleur dans l'œil droit. Je pensais que c'était la fatigue mais ça ne passe pas.
Je vois ma neurologue mardi et je crains qu'elle ne me prescrive pas d'examen dans l'immédiat. Je sais déjà qu'il y a 6 mois d'attente pour une irm médullaire...
En dehors du fait que l'attente est stressante, j'ai peur que le temps perdu avant le diagnostic me fasse perdre certaines capacités. Cette maladie est tellement imprévisible....

Merci Bashogun et bonne nuit

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 12 déc. 2016, 07:31

Bonjour Mélissa,
après tous les examens que tu as subis et tous les médecins que tu as pu voir, j'espère que ton rendez-vous très bien avec le neurologue sera positif et permettra d'ouvrir des pistes neurologiques. 6 mois d'attente pour une IRM médullaire, ça me paraît extrêmement long. Peut-être que ton neuro pourra accélérer les choses au moins pour une IRM cérébrale - c'est vraiment un examen incontournable pour parvenir à diagnostiquer une Sep - ou une autre affection neurologique.
L'attente est forcément difficile à supporter, période d'incertitude qui fait monter le stress. Mais dis-toi que maintenant que la piste neurologique a été ouverte, tu es sur les rails.
N'hésite pas à noter tous les symptômes qui surviennent pour pouvoir être précise lors des échanges avec la neurologue.
Bien à toi
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Messagepar melissa28 » 12 déc. 2016, 12:36

Bonjour Bashogun!

J'ai fait une irm cérébrale cet été apres ce qui semblait être un avc ou mini avc (ait) qui aurait pu être causé par ma thrombophilie. L'irm n'a rien révélé. Mais c'était avant de faire ce 1er épisode de symptômes présent pendant un mois (en septembre/octobre). Et la ca recommence... !
Et oui, la secrétaire m'a dit 6 mois d'attente.

Bref, je serais enfin fixée demain sur une date d'examen. Enfin j'espère!
Le mieux serait que je puisse faire tous les examens nécessaires demain

Merci beaucoup pour ton soutien, pour tes conseils (j'ai noté ce matin tous les symptômes ressentis).

Bonne journée !!!

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Bashogun » 12 déc. 2016, 13:34

Bonjour Melissa,
en te lisant je me posais une question : le délai de 6 mois est prescrit entre 2 IRM après un événement a priori neurologique qui ne laisse pas - encore - apparaître de lésion(s) ou qui ne répondent pas aux critères élaborés par McDonald de dissémination spatiale et temporelle pour établir un diagnostic SEP.
Il est donc possible que le délai indiqué par la secrétaire ne soit pas lié à un 'encombrement' de l'IRM.
Les 6 mois, c'est aussi l'écart le plus courant enrre deux rendez-vous chez le neurologue pour le suivi.
Tu nous diras après ton rdv.
Bien à toi.
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 12 déc. 2016, 17:19

Ahhh information très utile!! Merci et bravo d'y avoir pensé! :)
Oui, je laisserai un petit message demain en sortant de mon rdv!

Bonne soirée!

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar Babel » 13 déc. 2016, 08:40

Bonjour Melissa et bienvenu2

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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Messagepar melissa28 » 13 déc. 2016, 12:34

Bonjour,

Merci Babel pour ton accueil.

Je sors de mon rdv avec ma neuro. Elle m'a fait une echo du cou, évidemment négative... Et ne souhaite pas faire d'autres examens. Mon chirurgien lui avait signalé qu'une irm médullaire était nécessaire mais elle refuse catégoriquement cet examen.
Elle s'est même énervée après moi en disant qu'elle pratiquait des examens à la recherche d'une maladie et que dans mon cas, il n'y avait rien à trouver. Elle affirme que sur le plan neurologique tout va bien et à clairement sous entendu que c'était dans ma tête! "Vous savez des patients comme vous j'en ai des centaines, et étrangement on ne trouve rien!". Normal si on ne cherche pas...!!

Je suis dépitée, je ne sais pas quoi faire.


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