Je suis nouvelle

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steff78
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Je suis nouvelle

Messagepar steff78 » 22 oct. 2011, 07:03

Bonjour à tous

Je suis nouvelle sur le site et je voudrais avoir votre avis. J'ai été diagnostiqué SEP en 2001, suite à des fourmillements dans la main et après IRM passé.
Jusqu'en juin 2O10 quasiment rien, là j'ai eu pb de coordination cote droit bras et jambe. Je suis passé par hospitalisation 3 jours de bolus de solumédrol. Tout est quasiment bien remis sauf la manipulation tres fine coté main.
Depuis mercredi, fourmillements dans la levre. Mon médecin traitant m'a prescrit 3 jours de solupred et d'attendre vendredi pour contacter mon neurologue.
Des jeudi cela s'est propagé sur l'ensemble de la moitié gauche de mon visage, je ne sens plus ma narine, plus de gout dans la bouche, aucune sensation à mon oeil.
J'ai contacté mon neurologue qui me demande de patienter jusqu'à lundi pour éventuellement dosage solumedrol a l'hopital.
Et la ce matin, j'en ai marre j'ai la sensation d'une gene dans le coin de l'oeil et tjs aucune sensation de ce même cote du visage.
Je ne sais pas quoi faire, je continue à attendre jusqu'à lundi ou je relance mon neurologue.
En plus, je cogite pfffff ça m'enerve.
Merci d'avance pour votre avis, conseils.

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 22 oct. 2011, 08:20

Ils se rendent pas compte ces neuros ce que c'est qu'être malade.
Eux sont de l'autre côté du rideau.

je te comprends car moi je vis en ce moment avec une gêne à la gorge qui s'accroit de jour en jour et ça n'a pas l'air de l'empêcher de respirer lui

courage jusqu'à lundi si tu peux, il a du prendre un long we ou RTT.
:?

racontes nous lundi
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

steff78
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Messagepar steff78 » 22 oct. 2011, 08:27

Merci beaucoup.
C'est vrai on a l'impression que pour eux c'est pas genant d'attendre sauf que du coup moi je cogite comme une malade en me demandant ce qu'il va finir par m'arriver.
Encore merci et bon courage

Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 22 oct. 2011, 10:52

Bonjour et bienvenue! bienvnu

C'est clair que les neuros ne se rendent pas compte... Ils ne sont pas à notre place et ce n'est pas leur vie qui est bouleversée...

Courage et tiens nous au courant!

steff78
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Messagepar steff78 » 22 oct. 2011, 15:43

Merci de m'avoir répondue cela fait plaisir de ne pas se sentir trop seule.
je me suis reposée un peu mais maintenant j'ai des vertiges pfff et du coup je n'ai pas contacté mon neuro ce matin alors maintenant faut que j'attende jusqu'à lundi, je crois cela va etre tres long.
En tout cas, merci pour votre soutien

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Messagepar bierling beatrice » 22 oct. 2011, 16:17

Courage et bienvenue /coucou
Je veux me battre je vais y arriver

steff78
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Messagepar steff78 » 22 oct. 2011, 16:30

merci1

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Messagepar Defcom » 22 oct. 2011, 17:44

Bonsoir et bienvenu2
Aller courage !!!!!!!!!!!!!!
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Nikita » 22 oct. 2011, 23:44

Bienvenue dans la tribu,

Si ce dimanche ça ne va pas, si tu as des douleurs en plus ou des problèmes de motricité sérieux, il y a toujours le SAMU, (ou SOS médecins si le SAMU n'est pas disponible, mais ça coûte cher), et les urgences de l'hôpital ensuite.

J'espère que ce ne sera pas nécessaire, courage !
Nikita
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Messagepar steff78 » 23 oct. 2011, 04:48

Votre soutien m'aide beaucoup merci, car là ce matin c'est pas le top j'ai des vibrations dans la teteen plus pffff c'est super bizarre, car cela n'est pas douloureux mais je me sens pas en forme du tout. J'ai beaucoup de mal a tenir debout, je me sens faiblotte.
Je me tate pour me faire emmener aux urgences, oh quelle galere j'en ai marre.
Merci à vous tous pour votre soutien

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Messagepar dmox » 23 oct. 2011, 11:18

si ça va de moins en moins bien ,j'irai aux urgences. La prise en charge te soulagera déjà au niveau psycho.
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt

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Messagepar isa33 » 23 oct. 2011, 13:21

perso, il m'est déjà arrivée d'être ds ton cas et je n'ai pas hésitée à allée aux urgences! Tu seras prises en charge par un neuro. Dc, vas-y et ne laisse pas tt ça trainer. Parce q là, ça ne cesse d'empirer...
bon courage!
née en 1980
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sous tysabri depuis mai 2009

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Messagepar MAJESTY » 23 oct. 2011, 16:39

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar steff78 » 23 oct. 2011, 16:40

Bon ben voilà, je reviens de l'hopital où j'ai été prise en charge aux urgences. Ils ont commencé 1er bolus de solumedrol aujourd'hui pendant 3 jours. Hospitalisation de jours. Ouff donc là de retour à la maison
Je verrais avec mon neuro demain au tel, ils m'ont parlé d'un traitement de fond. Vous pensez en quoi des traitements de fond ? Y a t'il des effets secondaires ?
Encore merci pour votre aide, vraiment cela m'a beaucoup aidé ces deux derniers jours.

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Messagepar Nikita » 23 oct. 2011, 17:43

Enfin une bonne chose de faite ! Le bolus devrait te soulager, j'espère.

Pour les traitements de fond, je m'en suis passée de 1999 (poussées rares) à cette année où j'ai commencé l'Avonex il y a un peu plus d'un mois, quand les poussées se sont multipliées.

Les effets secondaires (syndrome grippal) sont acceptables dans mon cas, surtout si ça permet d'éviter des poussées et une dégradation. Ce n'est tout de même pas anodin, je ne sais pas comment se passeront les mois qui viennent.
L'avantage, c'est qu'il n'y a qu'une injection par semaine.
Je ne connais pas personnellement les autres traitements de fond.
Si ta sep devient active, c'est ton neurologue qui décidera de l'éventualité d'un traitement de fond, avec toi. Ce n'est tout de même pas comme de prendre un chamallow, il faut que cela en vaille la peine. (peser inconvénients/avantages)
Bon courage en tous cas, et tu as bien fait d'aller aux urgences de l'hôpital, c'est le seul endroit quand ça va mal un week-end, tu devrais te sentir mieux bientôt.
Nikita

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Messagepar steff78 » 23 oct. 2011, 18:27

Vi c'est vrai je me suis sentie prise en charge ça fait du bien meme si tout est tjs présent sauf l'electricité dans les oreilles, c'etait insupportable ce matin, ça va s'est passé.
Merci Nikita et merci aux autres aussi vraiment ça fait du bien au moral et ça aide à soutenir.

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Messagepar Stéphanie2 » 23 oct. 2011, 18:29

tu as bien fait. Il ne fallait pas rester comme ça. J'espère que ça va bientôt aller mieux maintenant. Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 23 oct. 2011, 18:45

Ah bah super, tu as été prise en charge et tu vas être soulagée, tant mieux!

Courage!

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Messagepar steff78 » 24 oct. 2011, 19:00

Encore un grand merci sincère, vous m'avez tous bcp aidé et soutenu vraiment ça fais du bien.J'ai attaqué le deuxieme jour de solumédrol qui va m'etre prescrit au total sur 5 jours pour que cela passe rapidement car là toujours rien.
Demain mon neuro va passer a l'hopital et je le revois le 8/11 pour évoquer le traitement... donc là affaire à suivre.
Encore un grand merci à tous et j'espere vous rendre l'appareil le jour ou vous en aurez besoin (le plus tard possible bien sur).
b4

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Nikita
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Messagepar Nikita » 24 oct. 2011, 22:10


Bon, dans quelques jours tu devrais aller mieux, courage.

Bonne nuit pour aujourd'hui, fais de beaux rêves et n'hésite pas à nous demander si tu as besoin d'un renseignement
:D
Nikita

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