Je me présente

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lely
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Je me présente

Messagepar lely » 30 janv. 2012, 13:57

Bonjour,

Alors voila moi c Lély j'ai 26 ans et j'ai eu ma premiere poussée en Octobre 2010.

Le diagnostique est tombé assez rapidement car à ma visite de controle trois mois apres, on voyait une évolution à l'IRM donc la Neuro m'a fait commencer un traitement (Rebif44) en prévention.

Deuxieme poussée un an pile poile apres la premiere du coup plus de doute possible. et je continu mon traitement que je supporte plutot bien (enfin jme plein pas).

et voila la raison de mon arrivé ici

troisième poussée encore un ans (a peu pres) plus tard. La j'me pose des questions

Est-ce que je doit prévenir la neuro (alors que pour le moment elle ne me gene pas plus qua ca dans mon quotidient)?

est-ce que les symptomes partent tout seuls avec le temps ou seulment si on les fait soigner par les Bolus?


Merci pour vos réponses

Isamai
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Messagepar Isamai » 30 janv. 2012, 15:29

Bienvenue !

J'aime beaucoup ta question car je me pose la même ;) Je suis nouvelle diagnostiquée mais la maladie faisait son chemin depuis une dizaine d'année sauf qu'avant j'avais pas de traitement alors c'est tout nouveau d'avoir une neuro etc... Et je me le demande souvent moi aussi si je dois l'appeller ou quoi ?


J'ai hâte de voir les réponses !

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 30 janv. 2012, 15:30

Bonjour et bienvenue Lely,

j'ai essayé de faire le compte et j'ai du mal à suivre ton historique :wink:
si ça a commencé en oct 2010, avec une deuxième poussée, un an après on est en oct 2011, donc est ce que tu te poses la question d'avoir une 3ième poussée possible en octobre cette année, ou est ce que j'ai mal compris?
le rebiff, c'est un traitement de fond qui doit t'empêcher d'avoir des poussées trop fréquentes, je n'y connais pas grand chose en traitement, mais une poussée par an, ce n'est pas idéal sous traitement, le rebiff n'est peut être pas très efficace dans ton cas.
ensuite les bolus, c'est pour atténuer les effets d'une poussée en cours. ça calme et ça accélère la récupération normalement. Mais tu pourrais récupérer sans.
ça dépend aussi de la poussée, si comme tu le décris ça ne te gêne pas plus que ça, ce n'est pas plus mal d'éviter les bolus. Mais c'est plutôt le genre de chose dont tu devrais discuter avec la neuro. Il est possible que ce que tu ressens comme une poussée n'en soit pas une. Certains parlent de pseudo poussée. C'est peut être ton cas. Ta neuro sera surement la mieux placée pour mieux définir tout ça avec toi.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

lely
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Messagepar lely » 30 janv. 2012, 15:46

Pour Stéphanie2
J'en suis bien a ma 3éme poussée (enfin je pense)

j'ai des pics dans les mains, une pseudo ceinture sur le ventre et depuis aujourd'hui j'ai la peau des jambes qui se sert quand je marche.

Je n'ai eu que des poussée sensitives donc a peu pres dans le meme style.

A ma derniere poussée ma neuro m'avait parler de revoir peu etre mon traitement mais qu'il fallait voir l'évolution (comme ce ne faisait que 6 mois de traitement lorsque la poussée est survenue)

Mais j'ai lu aussi sur d'autre forum que le bolus n'était pas necessaire si ca ne nous géné pas .

Mais dois-je prévenir systematiquement la neuro à chaque symptôme?
Merci

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 30 janv. 2012, 15:56

les poussées sensitives sont parfois décrites comme des pseudo poussées si j'ai bien compris et semblent être moins prises en compte par les neuros. Certains gardent les bolus pour des poussées "plus importantes". J'espère que d'autres te répondront car je ne suis pas la mieux placée pour tout ça.
Ceci dit, vu que tu te poses la question, et que si je comprends bien la neuro parlait de revoir ton traitement éventuellement, tu ferais bien de la contacter, elle est la mieux placée pour te donner un avis, et puis tu pourras lui demander à elle, à quel moment il faut la contacter :wink:
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Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar MAJESTY » 30 janv. 2012, 20:05

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Foh » 30 janv. 2012, 20:34

bienvenu2

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Messagepar lely » 31 janv. 2012, 08:32

:merci

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Messagepar laurent614 » 31 janv. 2012, 09:58

bienvenu2
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Messagepar bierling beatrice » 31 janv. 2012, 14:01

Bienvenue Lely bienvenu2 bienvnu
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Messagepar fabienne37 » 31 janv. 2012, 15:02

Tu dis :
"j'ai des pics dans les mains, une pseudo ceinture sur le ventre et depuis aujourd'hui j'ai la peau des jambes qui se sert quand je marche. "
(je ne sais pas utiliser la fonction "citer")
C'est tellement ça!
difficile à faire ressentir à un soignant, ça ressemble à ce que j'ai le plus souvent mais ça va ça vient et ma neuro me dit que c'est pas des poussées, mais des "retours de symptômes" dus à un rhume, une grosse fatigue etc.
SEP diagnostiquée en 2004
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Messagepar lilibreizh » 31 janv. 2012, 18:31

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar Defcom » 31 janv. 2012, 20:55

cou2 bonsoir et bienvenu2
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Messagepar labulle » 10 févr. 2012, 18:43

Bonsoir, et bienvenue à toi, Lely !

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Messagepar Lolo » 10 févr. 2012, 21:01

Kikoo,

Bienvenue à toi Lely bienvnu et j'éspère que tu te plairas sur mon forum en tout cas saches que ici tu seras toujours écoutée et comprise par tout le monde, tout le monde est formidable ici.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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