Je me présente même si...

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Soledad++
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Je me présente même si...

Messagepar Soledad++ » 30 janv. 2008, 21:47

... je ne sais toujours pas si c'est une sep ou pas !!!

J'ai 46 ans, je suis prof, mais en ce moment, je ne peux pas bosser. J'ai deux enfants de 7 et 10 ans

Ca a démarré en 2001 (je crois l'avoir dit dans un autre message, mais bon) : du mal à éplucher les légumes, écriture déformée. Scanner, rien : on met ça sur le compte d'une "dépression masquée". Ca passe, mais ca reste à la main gauche. En 2006, très grosse fatigue, du mal à marcher (je ne fais pas le rapport avec la main, je crois que c'est un effet secondaire de l'anti-dépresseur). Je me résous à prendre une canne. Exam à la Salpêtrière, rien de chez rien (IRM, PL, PEM... ah oui, si les PEM n'étaient pas bons lorsque j'étais en position assise. On m'a dit que c'était une erreur. J'avais aussi une anomalie sanguine mais bon, ça n'aurait pas de rapport). Les mains, c'est revenu, on me dit que c'est de l"hystérie de conversion". Le terme me révolte, mais je n'ai pas d'autre choix que d'accepter et de me soigner.Je suis hospitalisée en psychiatrie, c'est très dur moralement : je vous passe les détails, questions sur ma vie intime, médocs, etc. Un antidépresseur fait effet, l'Anafranil (il est aussi prescrit en rhumato, je l'apprends après). Bien sûr, je vais chez le psy, mais il n'est pas convaincu par le diagnostic de dépression ni de "conversion". Au bout d'un moment, je fais une rechute sous Anafranil. Pa grave, le neuro me prescrit du Liorésal : ça marche !!! Je reprends le boulot en septembre, un mois : rechute, je suis crevée, je reprends ma canne. Plus rien ne me fait effet. Je ne peux plus bosser, le matin quand je me lève, j'ai 90 ans !

Les mois passent : le neuro pense finalement à me donner de la cortisone : pendant quelques jours, c'est le bonheur, je peux même aller faire les soldes !!

Ah oui, j'ai oublié : depuis l'Anafranil, ma vue de l'oeil gauche a baissé, un ophtalmo me dit que c'est la cataracte, un autre m'a dit que ce n'était pas ça, etc. C'est la joie. Le jour où je ne pourrai plus conduire, je n'ose pas même y penser.

Bref. Là, en ce moment, j'ai l'impression que la cortisone a aggravé les choses, ma main gauche est vraiment bien faible, je pense que la prochaine fois que j'irai au course, je m'accrocherai le chariot à roulette au poignet gauche avec un bandeau élastique, pour pouvoir prendre ma canne de la main droite (je raconte ça, parce que je finis par trouver ça presque comique).

Mais moi, j'étais toujours barré sur le trip "hystérie de conversion". Je culpabilisais à fond. J'ai écumé les forums "psy" dans l'espoir de trouver qqun comme moi... non, en fait ça n'existe pas.

Très gros problème : je pense que vous êtes plusieurs à connaître ça : LE FRIC. Le congé maladie a duré trop longtemps, je suis à demi-traitement. J'ai fait une demande de poste adapté, mais il faut attendre la rentrée prochaine. J'ai été vue par deux spécialistes de la médecine du travail, un neurologue et une psychiatre. OUI MAIS VOILÀ, JE VOUS LE DONNE EN MILLE : le neuro valide le diagnostic de la Salpé (il ne peut pas faire autrement) et me renvoie chez la psy, qui elle... me dit que ce n'est certainement pas psychiatrique mais neurologique, que c'est "un genre de SEP" non encore diagnostiquée... J'HALLUCINE. En attendant : COMMENT VIVRE ?? Comment gagner ma vie ?

Donc en ce moment :

j'écris mal, je fais tomber les objets, ma main gauche me gêne de plus en plus,
("Oui, la main gauche, cela représente la mère, ce que vous ne voulez pas prendre... avez-vous des soucis avec votre mère ???")


ma vue, n'en parlons pas,
("Qu'est-ce que vous ne voulez pas "voir", Madame ? Quelque chose qui s'est passé dans votre enfance ?")


la marche n'est pas bonne,
("Vous ne voulez pas avancer dans votre vie ? Où n'avez-vous pas envie d'aller ?")

et le matin, je suis très essoufflée, cela me gêne et me ralentit beaucoup.
("Non, ce n'est rien, Madame, c'est une traduction de votre angoisse, avez-vous eu un choc récemment ???")


Des envies de pisser très, très fréquentes.
("C'est sans doute nerveux, chère Madame... dans les situations de stress, non ? Ah bon ?")


Tout ça, ça me fout bien ma vie en l'air. Et j'ai le sentiment que ça s'aggrave, et je suis angoissée. Mon généraliste (que je dois voir tous les quinze jours pour renouveler l'arrêt-maladie) me dit que c'est parce que je ne suis "en crise" (de folie, de déprime, on l'aura compris). Quel pauvre mec. Je suis certaine que si j'en étais un (de mec), il me traiterait différemment...

Mon souci (à part le pognon), c'est : si ça continue, c'est le fauteuil roulant dans moins de 10 ans (si je suis toujours en vie, parce que mine de rien, c'est ce que je me dis quelquefois, parce que c'est pas possible d'être aussi mal et de continuer comme ça). Et on ne saura toujours pas ce que c'est...

D'ailleurs à ce propos, certain(e)s d'entre vous ont-ils (elles) des problèmes de souffle ? :oops: Ou est-ce que c'est (encore !) autre chose (c'est à dire, si j'en crois les médecins - encore RIEN ) ?


En tout cas, merci à ceux, celles qui m'auront lue (même si ma place n'est peut-être, ou sans doute, pas parmi vous, mais je ne vois que vous à pouvoir comprendre ce que je ressens physiquement. Et ça m'a fait du bien d'en parler). J'ai lu des choses terribles, certain(e)s d'entre vous vivent des choses vraiment dures, bravo pour votre courage.

DESOLEE POUR LA MISE EN FORME PAS TOP, J'AI UN VIEIL ORDI !
Et il est tard, faut que j'aille me faire à manger.

Bon courage, et vous avez raison de garder la tête haute.

px :

A bientôt.
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Messagepar tichou » 30 janv. 2008, 22:43

kikou soledad ( ton pseudo et tres poignant ) mai je le comprend. en ce qui me concerne le manque de souffle je ne l ai pas au reveil mai je l ai quand je marche et sur des ptits trajet et m epuise totalement . ton parcour et difficile et tu as bien fait de venir laisser parler ton coeur ici et si ca te fai un bien fou c que ce forum a bien laisser passer le message il es la pour ca :wink: surtout des que tu en sent le besoin vien nous laisser un message il y aura tjr quelqu un pour te repondre meme juste pour te redonner du courage . accroche toi meme si je c que c plus facile a dire et j aurai juste une ptite question as tu deja essayé de changer de medecin generaliste car la a ta place je changerai car apparement tu n es pas tres a l aise avec . courage et vien nous voir des que ltu en as besoin. bisous.
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Soledad++
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Faut pas avoir trop peur du ridicule.

Messagepar Soledad++ » 31 janv. 2008, 17:36

Hello Tichou, je remarque que tu es beaucoup sur ce forum, tu réponds à pas mal de monde, et tu adores les jeux... non ?

Continues-tu ton boulot (de coiffeuse, j'ai vu...) ?

Ah oui, je suis tombée sur un message de toi concernant la déglutition, j'ai aussi ce problème (je me demande ce qu'un psy m'en dirait, je n'ai jamais osé en parler, si, à mon généraliste, il m'a donné encore un médoc... que je n'ai pas pris, comme la plupart des trucs qu'il me prescrit. Et ce jour-là, il m'a prise au sérieux en me disant que c'était l'un des premiers symptômes ... de je ne sais plus quel cancer :shock:!!! Heureusement, ma petite voix intérieure me disait bien que ce n'était pas ça.), c'est quelquefois gênant en société quand tu fais une fausse route. Il y a des médicaments qui aggravent ça (celui que j'avais pris, l'Anafranil par ex). Mon truc, c'est de manger un fruit ou une compote en même temps que les féculents, ça passe mieux. Le plus bizarre, c'est que je fais du chant, parfois, il y a un muscle quelconque qui déconne sans prévenir, alors ça fait un super-couac, très élégant musik.

Bon, ça va, ce que tu me dis sur l'essoufflement ça me rassure un peu, c'est vrai que chez le kiné, je souffle comme un boeuf de labour, encore une occasion d'être un peu plus ridicule...

A ce propos, il m'a engueulée ce matin, (parce que je marche fort mal, comme je te l'ai dit), si ça s'aggrave, c'est parce que je n'ai pas fait assez d'abdominaux ! Allez, je ne lui en veux pas et je vais m'y mettre tout de suite, promis.

Oui, tu as raison, je vais changer de généraliste, au début il était sympa, mais maintenant je crois que je lui pose problème, et il me prend pour une semi-dingue, ce qui est fort gênant :D. Pas facile de tomber sur la bonne personne.

C'est vrai que depuis que j'ai ce "problème", on va dire, je remarque que j'ai dû mettre sacrément mon ego en veilleuse. Que d'occasions de "perdre la face" comme on dit... faudrait que je fasse un petit message rien que pour ça, il y aurait de quoi dire. Et j'imagine que je ne suis pas la seule... non ?:wink:

Bonne journée à toi, Tichou, à bientôt.
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Messagepar Bulle » 31 janv. 2008, 18:32

Soledad J'espère que tu en sauras un peu plus rapidement car ne pas savoir est ce qu'il y a de pire houps S'il y a suspission de sep l'irm et la PL devraient t'en dire un peu plus long car en principe ce sont des examens qu'on devrait rapidement te prescrire :? Reste positive malgré tout en attendant ce bilan neurologique dont au récit des symptômes je m'étonne qu'on ne t'ai pas fait passer avant :shock: En tout cas tu as bien fais de venir nous rejoindre et je te souhaite la bienvnu sur le forum

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Messagepar tichou » 31 janv. 2008, 20:11

vi comme tu le dis j aime bien les jeux et j aime etre sur ce forum ca me fai un bien fou et ici c une vrai famille .....
vi je travail toujours en attendant d avoir mon troisieme bb j espere pour bientot et apres je prendrai un conger parental.o sujet de la deglutition a moi on m as repondu (un psy bien sur ) que c t un probleme avec les relation qu on as de soit meme super nan?
et comme te le dis bulle ne pas savoir ce qu on as c le plus difficile car on ne peu pas apprendre a vivre avec quelque chose qu on ne connai pas et avec une irm et une pl tu en saura d avantage . c bien a mon avis que tu as decider de changer de genraliste et c vrai ici on a plus ou moin tous des souci pour trouver un generaliste ou un neuro competent. alors voila surtout n hesite pas a etre avec nous ca te fera du bien et passe par la rubrique des jeux tu verra ca change les ideés. :wink: bisous et courage.
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Messagepar gaelle38 » 31 janv. 2008, 21:34

salut les filles !!

je viens de lire ton message Soledad et j'ai HALUCINE en voyant ce que t'ont répondu les psyS ,
j'ai un peu le même problème, apparemment je n'ai pas de SEP mais , tous les symptomes que j'ai cumulé, les DR les ont mis sur le compte d'un"pétage de cable" ,un état dépressif de stress ect .....

aujourd'hui je n'en sait pas plus mais je trouve que ce genre d'explications sont très légères et que avant de penser à ça , il faudrait éliminer les causes "médicales"

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Messagepar Lolo » 01 févr. 2008, 01:14

Bonsoir à toutes et bienvnu à Soledad,

Je suis comme Gaëlle, j'ai halluciné en lisant ton histoire, je trouve tellement facile de mettre tout sur le dos du psy dès qu'on ne trouve pas une réponse correcte, ça me met hors de moi de lire ça, change de toubib il faut que tu avances et que tu trouves tes réponses.

Bon courage et viens quand tu veux tu seras tjs écoutée.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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