Je me presente,et votre aide me sera precieuse

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jessica
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Je me presente,et votre aide me sera precieuse

Messagepar jessica » 21 nov. 2008, 21:28

Bonjour,
je m'appelle jessica jai 31ans bientot,je suis maman d'un petit bonhimme de 15mois et je viens d'être diagnostiquée apres avoir fait les exams regelmentaires (irm,potentiels eviques,ponction etc)
Je suis aussi fibromyalgique.
je travaille en tant qu'éducatrice au pres d'ado autistes.
pour l'instant jai eu des poussées plutot dordre sensitifs (fourmillemnets engourdissements pendant 4mois dans une jambe) mais surtout surtout je suis tres handicapée par une immense fatigue (je ne suis ps sure que ce soit le terme adequat d'ailleurs) ,une impression d'etre saoule quasiment tout le temps a part durant les 2premiers heures de la journée ,apres ça s'enchaine et vu que je bosse ,que je fais pleins de choses en luttant luttant comme une folle ,je vis cette sensation d'ébriété tout le temps et ça me bouffe meme si jai un moral d'acier cest tres lourd à vivre .
la neurologue me dit qu'il nya rien a faire contre cette fatigue cet épuisement .. je suis dubitative .
Pour la fibro jai du ser*plex et du lar*xyl ça maide bien niveau douleur .

Si vous avez la moindre info concernant ce traitement de la fatigue et des vertiges mercccccci !!
Bonne soirée et bon courage à vous ,
jessica

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Messagepar gis » 21 nov. 2008, 22:51

Bonsoir Jessica et bienvnu
Je connais exactement l'état de FATIGUE que tu décris : cette chape de plomb qui nous empêche de se concentrer, de suivre une conversation...
Le terme n'est pas adapté, c'est clairrrrrrrrrr, c'est un épuisement permanent ! Il te faudra apprendre à gérer cette fatigue, et la dompter...
J'ai pour ma part essayer +sieurs traitements et il n'ya que l'homéo qui m'a donné des résultats et surtout sans effet secondaire.

Attention au moral, car l'entourage qui martelle qu'on a qu'à se reposer si on est fatigué... ils ne comprennent pas que notre sommeil n'est pas réparateur et que c'est bel et bien un symptome de la sep !!!!

Bon sur ce... je vais me coucher, a demain, bonne nuit
b2

bzzz dodo2
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jessica
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Messagepar jessica » 21 nov. 2008, 22:55

Merci pour cet accueil. J'ai la chance d'ere formidablement bien entourée.En effet le repos ne suffit pas et avec un ptit bout de 15mois de toute facon pas trop le temps les jours de repos de .. me reposer hihihhh.heureusement ma moitié est formidable et me laisse faire la grasse mat le samedi youpi !

Concernant l'homéptahie peux tu me dire ce que tu prends si cest possible,en mp ou ici ?
Merci
jessica

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Messagepar tichou » 21 nov. 2008, 23:40

kikou et bienvenue sur le forum en ce qui concerne la fibro je connai tres bien car g une tres bonne amie qui la et pareil que toi en traitement mai pareil super fatiguéé mai el travail pas et el a des grand enfants donc el peu se reposer comme el veu mai c sur qu avec la fatigue et avoir des enfants c pas facile a gerer je comprend tres bien . courage .
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar Maryse » 22 nov. 2008, 07:53

Bonjour et bienvnu . Je connais les paresthésies que tu decris ( fourmillements), je les ai depuis 12 ans c'est gênant mais je m'y suis habituée. Cette sensation d'être saoule je l'ai déja vécue, mais avec un bolus + un traitement de corticoïde de 2mois et demi, ça c'est passé. Au niveau de la fatigue, c'est sûr c'est un symptôme de la SEP, de +, tu fais un travail très Difficile et ça n'arrange pas ta santé. Je ne suis pas tout à fait d'accord avec Gys au sujet du repos. Personnellement, j'ai suivi les conseils de mon neuro: se reposer. Donc après le repas du midi, je m'allonge 1 ptte H, ça me permet de continuer ma journée ( je travaille) et mes poussées se sont espacées, ça me fait donc du bien. C'est vrai qu'il faut apprendre à gérer sa fatigue, son corps. Ne pas faire + qu'on ne peut. Heureusement que tu as un moral d'acier car c'est très important et avec ta moitié formidable, super.

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Messagepar Bulle » 22 nov. 2008, 08:57

Je ne vais pas répéter tout ce qui vient d'être dit Jessica :? la fatigue est en effet le premier symptôme qui caractérise la sep avec entre autres bien sur fourmillements, névrite etc.... bienvnu sur le fofo ou tu devrais déjà trouver qqs réponses aux nombreuses questions que tu te poses

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Messagepar MAJESTY » 22 nov. 2008, 11:57

coucou bienvenu2 pour la fatigue j'ai pris olmifon et ca attenue beaucoup cette maudite fatigue grosses bizzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Patrick » 22 nov. 2008, 12:41

Bienvenue jessica, tu trouveras beaucoup de réponses ici. Bon courage.
"C'est quand on n'a plus d'espoir qu'il ne faut désespérer de rien." (Sénèque)

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Messagepar Isis » 22 nov. 2008, 17:53

Bienvenue à toi Jessica

moi aussi j'ai une fibromyalgie avec la sep
j'ai un traitement pour la douleur et du laroxyl aussi

pour la fatigue je ne prends rien mais c'est vrai que ce n'est pas facile
j'ai été obligée de m'arrêter de travailler, je travaillais dans un hopital en pédopsychiatrie, trop difficile pour moi..... trop fatiguant....
des enfants entre 3 et 6 ans autistes aussi qu'il fallait porter donc j'ai dû arrêter

n'hésite pas à poser des questions

tu es de quelle région ?

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Messagepar Maryse » 23 nov. 2008, 15:17

Isis, je comprends les raisons pou lesquelles tu as dû arrêter de travailler, parce que SEP + fibro et le boulot difficile que tu faisais : pas compatible.
Bises et courage à toi.

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Messagepar jessica » 23 nov. 2008, 19:55

ça me déprime un peu de vous lire dire que cest incompatible, cest vrai que cest tres dur mais cest un travail de passion que personellement je ne me vois pas abandonner à moins d'en être vraiment forçée(en plus je nai pas les moyens du tout de ne pas travailler)
bine sur cest une lutte de chaque jour mais pour linstant jy arrive ainsi,esperons que je puisse continuer..et ça me fat peur de lire que ce nest pas forcément possible .. deja prceque je m'imagine dans une situations précaires sans travail et que cest totalement flippant et ensuite parce que je mene un projet professionel que je ne veux pas arreter..

glurpps jai un peu la trouille ce soir .. demain je contacte la neuro pour parler des medocs anti fatigue car elle ma dit que rien n'existait .

et pour le passage au 100 pourcent elle ma dit que ça ne se faisait qu'a partir du moment où on avait un traitement en place et des symotomes moteurs ... est ce vrai ? jen suis étonnée car ue fois le diagnotic posée je devrai pourvoir profiter du 100pourcent pour les consult neuro les medocs fatigue les irm etc non ???

merci de m'éclairer
biz
jessica

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Messagepar Maryse » 23 nov. 2008, 20:09

Jessica, ta neuro raconte un peu n'importe quoi au sujet de la prise en charge à 100%. Dès l'instant que ta maladie est diagnostiquée, le docteur peut faire une demande de prise en charge avec les résultats d'IRM et de ponction lombaire, sans spécialement avoir des prblms moteurs ou un traitement d'interféron ou autre. Bises et à bientôt

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Messagepar Isis » 23 nov. 2008, 20:27

Merci Maryse mais c'est vrai que je n'en pouvais plus à rester tout le temps debout, à porter les enfants....

bon Jessica c'est vrai que la sep et le travail c'est difficile, mais par période, donc profites en tant que tu peux, fait des projets et ne pensent pas au lendemain

tu sais déjà on n'a pas le même âge, et toute sep est différente

tu verras sur le forum la plupart travaillent
alors courage
et oui il existe un médoc contre la fatigue
et pour ce qui est du cent pour cent tu en as entièrement le droit
je l'ai eu sans être sous traitement alors insiste ou fait toi aider par une assistant sociale de la sécu si le médecin ne veut pas elle s'en occupera

à bientôt

Isis
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Messagepar gis » 23 nov. 2008, 21:24

En effet, dès que la sep est diagnostiquée, tu DOIS être mise à 100%.
Même sans traitement de fond, et heureusement... sinon ce serait du chantage au médoc...

Pour ce qui est de la fatigue, je n'ai pas dit qu'il ne faut pas se reposer, Maryse, je me suis mal exprimée : il faut bien sûr se reposer, et surtout savoir s'écouter ! Je veux dire qu'au début je dormais TROP et ça n'allait pas mieux, maintenant, j'arrive à gérer, et parfois sans faire la sieste, mais je ne vais pas au bout de mes forces. J'essaie d'être à l'écoute de signes avant coureur, et prévoir du repos si je sais que je vais me coucher tard, ou travailler +.
J'ai repris une activité à mi temps en début d'année d'ailleurs, il a fallu que je m'adapte à ce nouveau rythme, et c bon pour le moral aussi d'avoir une vie sociale.

Moralement, c dur de se dire que la fatigue ne vous quittera plus, d'autant que j'ai un tempérament speed :roll:
Mais qui a dit : tout ce qui ne tue pas, renforce
:idea: b2 b2
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Messagepar Maryse » 24 nov. 2008, 06:47

Excuse moi Gis, je n'avais sûrement pas compris ce que tu avais voulu dire.

jessica
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Messagepar jessica » 24 nov. 2008, 20:05

Mercu pour toutes ces réponses.J'ai appelé la neuro qui me dit non pour le 100poucent mais mon généraliste oui .. de toute facon des que jai les resultats papiers (que jattends de lhosto) je vais voir un autre neuro pour avoir un second avis.
je lui ai parlé du mantad*x et elle ma dit ah oui des fois àa marche donc elle va menvoyer uen ordonnance ..que pensez vous de ce medoc ,yen a til un mieux selon vous contre cette fatigue ,meme si je sais que ça ne va pas la faire disparaitre ca oeut peut etre l'attenuer.
merci pour votre soutien,
jessica

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Messagepar Isis » 24 nov. 2008, 21:48

Jessica le cent pour cent c'est le généraliste qui le fait alors va le voir

Isis
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Messagepar johbo » 24 nov. 2008, 22:25

Perso Jessica, le Mantadix ne m'a rien fait de particulier. Moi non plus je n'ai pas trouvé de médoc contre la fatigue.
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Messagepar Pimpernelle64 » 25 nov. 2008, 11:22

Bienvenue, Jessica !

Encore une toute active qui se fait couper les ailes par la SEP ... c'est flippant ! Je vais finir par croire que la SEP atteint surtout des gens comme nous, qui vivaient à 200 à l'heure ...

Pour la fatigue, je crois que c'est comme dit Gis. Crevé, on l'est tout le temps. Certains "récupèrent" en faisant plein de petites siestes, d'autres ont besoin d'être couchés la moitié du temps ; ça dépend des personnes, des moments, et sûrement aussi des phases de la maladie. Essaie. Ce qui semble capital, c'est déjà d'avoir un bon sommeil nocturne, pour partir le mieux possible le lendemain ... quitte à se recoucher après le petit déj !

Il y a des combines : découper la journée en petites tranches et, entre les tranches d'activité, s'accorder du repos ; ne jamais aller jusqu'au bout de ces forces (ça c'est super-important). Et puis, se faire plaisir, aussi souvent que possible, parce que ces limites fixées par la maladie ont vite fait de nous démoraliser, alors il faut prendre les devants.

J'ai aussi de l'homéo, mais je pense que c'est plutôt les compléments alimentaires qui me font du bien : plein de fer, d'oméga-3, de calcium, de magnésium ... Cela vaut la peine de vérifier qu'on n'ait pas des carences, en plus du reste.

Courage !

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Messagepar jessica » 25 nov. 2008, 20:03

Je prends du beroka pour les vitamines .Je nai pas du tout la possibilté de faire des pausesdans mon travail ,je vais men accorder uen de 20minutes par jour desormais et cest exceptionnel et demanfe un arrangement tout spécial de lemploi du temps de la classe dans laquelle j'assiste l'enseignant spécialisé.

Je suis positive ca maide ,pour dormir jai le larox*l qui ma permis de dormir enfin.
jai la peche dans ma tete cest deja ça ...

jai eu la neuro qui ma carrement enervée car elle menvoie une ordonnance de man*anix mais na pas le temps de me parler de ce medicaments ..super ... je ne sais meme pas si cest compatible avec mon traitement ser*plex et larox*l pffffff,jai hate de recevoir mes resultats(elle ma dit d'appeler lhosto pr ça) et d'aller voir ailleurs .

voila sinon .. je suis épuisée mais ca va .. je viens de coucher mon loulou et je file faire ma soupe de lentilles!
demain matin levé tot malgré le jour de repos car pour mon ptit prince cest eveil musical allez zou !
bises à vous
jessica


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