je me présente enfin

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
om77777
Habitué(e)
Messages : 95
Inscription : 23 juil. 2007, 20:58
Contact :

je me présente enfin

Messagepar om77777 » 22 août 2007, 20:03

Bonjour,
ça fait un mois que je bourlingue sur ce super forum et je ne me suis pas présentée :
J'ai été très à l'écart de tout traitement pendant 20 ans, puisqu'après ma 1ère poussée en 86, les neurologues n'arrêtaient pas de me dire de me reposer et prendre de la vitamine B1, B6 en cas de symptômes, ce que j'ai fait. Agrémenté de relaxation et yoga, pendant un certain temps en tous cas... Au bout d'un moment, je n'allais même plus consulter (fatigue récurrente, "petites" poussées en général l'été, époque de l'année où j'ai tjs peu ou pas travaillé)...
je précise qu'on a mis, à ce train-là, 18 ans à bien vouloir me dire que j'avais une SEP, alors que en 86 et les année qui suivirent, on m'a dit et répété que je n'avais pas de SEP (à l'époque, je ne savais même pas ce que c'était), même si j'avais eu une IRM (très rare, à l'époque) qui montrait des plaques...

actuellement, j'essaye de remettre de 3 bolus de cortisone... 8)

Merci encore à tous pour le chaleureux accueil,
OM
"mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde" Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
angel
Fidèle
Messages : 889
Inscription : 08 août 2007, 21:32
Contact :

Messagepar angel » 23 août 2007, 09:18

Salut Om !

Bienvenue sur le forum.
Moi je me remets de 5 jours de bolus.

Bisous. :D

Avatar de l’utilisateur
om77777
Habitué(e)
Messages : 95
Inscription : 23 juil. 2007, 20:58
Contact :

Messagepar om77777 » 23 août 2007, 10:45

Salut ! 5 jours ! Bon courage & grosse bise !

Om.
"mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde" Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 27 août 2007, 13:40

Je ne suis pas étonnée qu'on ne t'ai rien annoncé durant tout ce temps OM, car je viens d'apprendre lors d'une conférence de neuros que c'est tout récent qu'ils ont pris la décision collégiale d'annoncer la sep à leurs patients, estimant qu'ils étaient en droit de SAVOIR, et donc d'adapter leur vie à la maladie... faudrait dire merci ..... on n'est pas des enfants !!!!! et comment peut-on gagner une guerre sans même connaître l'ennemi :? :? :?
surnommée "champignon" par mes enfants

Invité
Fidèle
Messages : 334
Inscription : 11 mai 2007, 14:09
Contact :

Messagepar Invité » 27 août 2007, 14:58

En fait, je comprends mieux le fait qu'à une époque, on ne révélait pas la sep tout de suite à certains patients. C'est depuis que j'ai lu un témoignage sur un autre forum. En fait, les médecins, d'une part, veulent être absolument sûrs que c'est bien la sep. Imaginez qu'un médecin annonce à quelqu'un qu'il a la sep, que cette personne réagisse très mal en l'apprenant (abandon de l'emploi ou de la famille, dépression grave, ou tentative de suicide), et qu'au final, ce ne soit pas la sep. La maladie peut être suffisamment grave pour qu'on tienne à être absolument sûr que c'est elle.

D'autre part, dans le témoignage que j'ai lu, la personne avait fait une ou deux poussées étant jeune, et ensuite n'a plus rien eu pendant 20 ans. A l'époque, le neurologue ne lui avait pas dit ce qu'elle avait. Et maintenant qu'elle sait ce qu'elle a, à la suite d'une nouvelle pousée, elle remerciait le neurologue de ne lui avoir rien dit, ce qui lui avait permis de vivre normalement pendant ces 20 ans, sans penser à à la maladie, ce qui aurait au final assez peu changé quoi que ce soit, puisque peu de traitements étaient disponibles à l'époque.

Cela dit, ce n'est pas parce que je comprends que j'adhère. Ce genre de cas est malheureusement assez rare, et le fait que l'on dispose maintenant de traitements qu'il faut administrer tôt pour qu'ils aient un effet maximal justifie qu'on l'annonce rapidement. Néanmoins à une époque où peu de traitements existaient, cette pratique pouvait se justifier, surtout si aucun symptôme ne persistait. Je ne pense pas, au final, que c'était une volonté des médecins (en tous cas, pas tous) de considérer les patients comme des enfants, mais plutôt de les protéger en permettant à ceux le pouvant de continuer à vivre de manière insouciante.

De mon point de vue, la perte de l'insouciance est une des choses que je trouve les plus difficiles à vivre, surtout au début de la maladie. Je comprends donc la démarche, même si aujourd'hui, elle est à mon avis beaucoup moins justifiée.

Avatar de l’utilisateur
angel
Fidèle
Messages : 889
Inscription : 08 août 2007, 21:32
Contact :

Messagepar angel » 27 août 2007, 16:57

Salut,

Je confirme ce que tu dis Invité.

J'ai eu les premiers symptômes de la maladie à l'âge de 17 ans en 94.
En 96 j'ai fait une irm qui montrait déjà des plaques et une ponction lombaire qui était positive. A l'époque aucun médecin ne m'a dit ce que j'avais et j'en suis bien contente avec le recul : cela m'a permis de terminer mes études sereinement. J'ai pu choisir un métier qui me plait sans penser à la maladie.
Je n'ai pas de regrets de ne pas avoir commencé un ttt de fond plus tôt car de toute manière il manquait encore un critère pour affirmer que j'avais une sep (le nombre de poussées) ; et surtout comme tu le dis Invité je n'échangerais contre rien au monde ces années d'INSOUCIANCE ! :D

Avatar de l’utilisateur
maggy
Confirmé(e)
Messages : 159
Inscription : 30 juil. 2007, 16:18
Localisation : pas de calais
Contact :

Messagepar maggy » 27 août 2007, 17:03

pour moi l insouciance c était au début de la maladie, même si je le savais, j étais encore valide, maintenant c est la galère

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 27 août 2007, 20:54

Je ne suis pas vraiment d'accord car la fatigue chez moi était telle que j'étais bien contente de savoir rapidement ce que j'avais, il y a de multiples causes à la fatigue, et le plus rapide pour ceux qui n'ont pas la sep est de mettre ça sur le dos d'une dépression, et ce n'était pas le cas !!!!!!
Certains cas de suicide ont malheureusement été inévitables alors que les patients, s'ils avaient su..., bref, tout ça aurait été différent pour eux, très certainement, car je pense qu'il est important de se "prendre en main".

Même mon généraliste me questionne toujours sur "comment est votre fatigue et patati et patata" !!! heureusement mon neuro dit ouvertement que personne ne connaît mieux que nous notre fatigue, notre sep, qui rappelons-le est différente chez chacun d'entre nous !

L'insouciance n'est pas brisée par la maladie, beaucoup se voit devenir adulte bien plus tôt que certains tout dépend de ce qu'on vit tout simplement... Mais c'est la vie :roll:
Appelez-moi "Causette" ce soir... :wink:
surnommée "champignon" par mes enfants

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 15:23
Contact :

Messagepar Bulle » 27 août 2007, 22:16

Je suis bien d'accord avec toi Gis mais comme tout le monde ne réagit pas de la même manière ça se discute comme dirait l'autre il ne faut pas oublié que chaque cas est différent :?

Invité
Fidèle
Messages : 334
Inscription : 11 mai 2007, 14:09
Contact :

Messagepar Invité » 27 août 2007, 23:04

Bulle a écrit :Je suis bien d'accord avec toi Gis mais comme tout le monde ne réagit pas de la même manière ça se discute comme dirait l'autre il ne faut pas oublié que chaque cas est différent


Exactement, Bulle, chaque cas est différent, et le médecin essaie, selon son expérience personnelle avec ses malades de faire au mieux pour les protéger. Il vaut mieux parfois, comme le fait remarquer angelboul, ne pas l'annoncer trop tôt : c'est ce qu'on appelle aprfois dans ma famille le "croche-pattes en haut de l'escalier". Briser le moral d'une personne jeune, en train de terminer ses études, qui a un examen important à passer quelque temps plus tard (par exemple), n'est pas forcément une bonne idée. Surtout si le médecin constate que cette personne n'est pas morte d'angoisse face à la maladie, et a des symptômes légers peu gênants pour sa vie de tous les jours. Pour toi Gis, c'est probablement important de l'avoir su, surtout si tu avais des symptômes gênants depuis longtemps (fatigue), et je comprends que tu veuilles le savoir le plus vite possible, néanmoins chaque cas est différent.

Ton insouciance n'a peut-être pas été brisée par la maladie parce que tu étais plus âgée que certains d'entre nous quand tu as eu ton diagnostic. Si je me souviens bien , il me semble que tu as des enfants, et que tu as reçu ton diagnostic après les avoir eus. Lorsqu'on est jeune (et je sais de quoi je parle), on n'a pas normalement pas ou peu été confronté à la maladie ou à la mort, on ne pense pas à ces choses, et on vit dans une relative insouciance, ce qui ne nous empêche pas d'être adultes pour autant. Le cours normal des choses, en tous cas comme je le vois, c'est qu'en mûrissant, on prend conscience de toutes ces choses progressivement, qu'elles peuvent arriver à nous ou à nos proches. Néanmoins, quand on est jeune, on ne veut pas y penser. A l'époque ou peu de traitemenst existaient, briser cette insouciance aussi violemment par un diagnostic de sclérose en plaques alors que les symptômes pouvait rester légers n'était pas une décision à prendre à la légère. (je le répète, c'est moins le cas aujourd'hui où de traitements existent) Tu dis que ton insouciance n'a été brisée par la maladie, mais je peux t'assurer que la mienne l'a été. Et je crois que d'autres jeunes sur ce forum pourront hélas le confirmer.

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 27 août 2007, 23:46

Je comprend ton amertume face à cette maladie qui gâche la vie trop tôt, mais je ne crois que ce soit une question d'âge et puis CHUI PAS SI VIEILLE non mais eluboulè
En fait, je voulais dire que ya pas QUE la maladie qui coupe l'herbe sous les pieds, car pas besoin d'avoir un certain âge pour rencontrer la mort, la douleur, la misère, que sais-je ???
Suis-je donc la seule à ne pas être née dans une bulle de coton ou il n'arrive rien de pas bo ??? ou à ceux qui vous entourent ???

Enfin, je suis sans doute hors sujet ici nuul me v'là recalée donc :wink:

En tout cas, on est tous d'accord sur le fait que chaque cas est unique et que le médecin qu'on a en face de soit aussi l'est et dans son annonce de la maladie aussi !!!
Le mien était si triste à chaque fois que je le voyais, que je ne pouvais m'empêcher de "lui remonter le moral"... je plaisante mais moi j'ai besoin de savoir pour comprendre et jamais, jamais baisser les bras...
Et sachant qu'il ne sait pas ce que je vais devenir, j'ai une grande part de responsabilité... heu, c'est pas le bon mot... tant pis, à cette heure mes neurones se mélangent encore un peu plus :oops: donc je reprend : j'ai mon mot à dire sur mon devenir et donc ma prise en charge médicale.

Sur ce, bonne nuit tout le monde dodo2 bzzz cou3
b2
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
FRISETTE
Passionné(e)
Messages : 1355
Inscription : 30 août 2006, 22:46
Localisation : 77
Contact :

Messagepar FRISETTE » 28 août 2007, 18:36

Super intéressant ce sujet, mais comme je demandais à Bulle sur un autre sujet, j'ai du mal à lire, l'écriture est trop petite. C vrai que l'invité à dit beaucoup de choses intéressantes, mais à force, je n'arrive plus à lire, il faudrait que je l'imprime ...
Je voudrais quand même dire, concernant mon cas, que suite aux symptomes décrits à ma généraliste, elle a fait de nombreux examens : d'abord elle a cherché du côté de la tyroïde, puis des muscles. Je lui disais "ce n'est pas la sclérose ?" et de répondre "je ne pense pas", puis j'ai fait une IRM que mon neurologue a lu, même question "ce n'est pas la sclérose ?" "non non".
Puis la PL a confirmé ... stupéfaite, car croyant que ce n'était pas ça. Pour
moi ce fut l'inverse, on m'a dit ce n'est pas la sclérose et au final ... c'était bien ça.
Je n'ai pas réagi tout de suite, je suis sortie de l'hôpital, j'ai appelé mon mari, je lui ai dit sans avoir l'impression d'avoir cette maladie, et puis je me suis effondrée.
Une précision, le diagnostic, c'était en Octobre 2004, ce n'était pas il y a 15 ou 20 ans !
J'ai eu tout de suite un traitement (bolus 3 jours tous les 3 mois). C'est moi qui ai demandé de le faire tout de suite, mon neurologue voulait attendre le mois de janvier suivant, J'AI DIT NON, TOUT DE SUITE !
Conclusion, chaque individu, chaque SEP, chacun sa réaction ... etc, etc ...
A très bientôt.
"Ma seule raison de vivre, c'est Ilian mon adorable petit fils"

Avatar de l’utilisateur
tinykanda
Habitué(e)
Messages : 85
Inscription : 15 mai 2007, 11:59
Localisation : nord
Contact :

Messagepar tinykanda » 28 août 2007, 20:11

Salut à vous, moi non plus je n'ai pas vraiment connue d'année d'insouciance premier symptôme à 15 ans et en fauteuil à 16, j'en ai 23 et là je souffle enfin de ces années de galère je n'ai pas eu d' adolescence car entre poussée, ttmt et rééducation je n'ai pas vue le tps passer enfin heureusement que les ttmt à la chimio et les ttmts de fond ont marché sinon je n'aurai peut être pas survécu à la sep, triste vérité mais je profite désormais de tout les instants présent, seul moyen pour moi de combattre un quotidien pas tjs rose, courage <2 /fleur [size=18][/size]
stéphanie 28 ans, j'ai 2 garçons de 7ans et 4 ans et j'ai aussi avec la sep depuis 12 ans...
pbs cognitif, visuel, équilibre, sensibilité à droite...séquelle de grosses poussées...

Avatar de l’utilisateur
om77777
Habitué(e)
Messages : 95
Inscription : 23 juil. 2007, 20:58
Contact :

Messagepar om77777 » 29 août 2007, 16:42

Juste une "petite" précision au passage :
Grâce au grands mensonges de la médecine "officielle" (elle n'était pas obligée de me répéter que je n'avait pas la sep, alors que je n'avais rien demandé), pendant 20 ans, j'ai cru que j'étais folle (à quoi correspondaient nystagmus, pertes équilibre, ...?), et mon activité professionnelle a été très perturbée...


Merci à ces gens, qui devraient lever le nez de leurs schémas, de leurs statistiques et autres probabilités, pour s'apercevoir qu'ils ont des êtres vivants en face d'eux, qui ont une vie sociale, professionnelle et affective.

Un coup de gueule de : Om
"mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde" Albert Camus

mimosa46
Fidèle
Messages : 701
Inscription : 22 mai 2007, 13:38
Contact :

Messagepar mimosa46 » 30 août 2007, 09:35

tout à fait d'accord avec toi,Om
les mentalités évoluent trop doucement, hélas,

Avatar de l’utilisateur
om77777
Habitué(e)
Messages : 95
Inscription : 23 juil. 2007, 20:58
Contact :

Messagepar om77777 » 31 août 2007, 15:08

Ouaip Mimosa,
Comme dirait Einstein (un génie scientifique bien controversé à son époque, et encore aujourd'hui, et qui s'est beaucoup servi de l'imagination), "il est plus facile de fissurer un atome que de venir à bout d’un préjugé"...
Lui au moins ne se mélangeait pas les pinceaux entre science et conscience.

Pour cette question de : dire ou pas dire le diagnostic ===> pourquoi s'acharne-t-on, une fois de plus, à essayer de résoudre ce problème en généralisant ? "je pense qu'y fo"... "je pense qu'y fo pa"... on ne risque pas d'y arriver, de la sorte !

Avec un petit minimum de psychologie (dont 80% de véritable écoute du patient ; mais ça, c'est dur à trouver en Occident, et en particulier chez les "spécialistes" qui plaquent leurs schémas tout faits sur le vivant et sont eux-mêmes coupés de leurs véritables émotions), et d'une écoute des "proches" aussi, on pourrait déterminer, au cas par cas, la démarche qui semble appropriée... au lieu de faire du pifomètre, comme depuis des dizaines d'années (valables aussi pour cancers et autres, bien sûr)..

@+
Om
"mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde" Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
vitavie
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 06 sept. 2007, 13:03
Contact :

Messagepar vitavie » 06 sept. 2007, 14:50

BONJOUR MIMOSA , j'ai les cheveux poivre et sel. :?:

mimosa46
Fidèle
Messages : 701
Inscription : 22 mai 2007, 13:38
Contact :

Messagepar mimosa46 » 06 sept. 2007, 19:12

coucou Vitavie, comme moi, si je ne faisais pas des couleurs encore une fois, bienvenue à toi

Avatar de l’utilisateur
titelle26
Passionné(e)
Messages : 1264
Inscription : 10 oct. 2006, 23:45
Localisation : valence
Contact :

Messagepar titelle26 » 06 sept. 2007, 21:31

bienvenue et gros b2


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aeade et 2 invités