Je me présente (cas de LEMP)

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celine69700
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Je me présente (cas de LEMP)

Messagepar celine69700 » 28 janv. 2010, 16:07

Bonjour à toutes et à tous,
J'avais posté un message sur un des forums relatif au TYSABRI sans m'être présenté, ce que je vais donc faire.
J'ai 29 ans et j'ai deux enfants de 6 ans et 18 mois.
Ma mère est atteinte de la SEP depuis 2000 (1ère poussée en 1989 sans rien jusqu'en 2000).
Elle a eu comme traitement AVONEX, puis REBIF (je suis pas sure de moi) et enfin le TYSABRI.
En septembre 2009 elle en était à sa 17ème perf lorsqu'elle a eu de nouveaux des symptômes de poussée qui finalement ce sont avérés être une LEMP (comme je le disais plus en détail dans mon précédent message)
Aujourdh'ui soit après 6 semaines d'hospitalisation, elle est dans un état très préocuppant.
L'IRM montre des lésions supllémentaires au cerveau.
Ils ont commencés depuis hier un traitement qu'il donne aux personnes ayant le paludisme (MEFLOQUINE) qui peut marcher, nous serons fixé d'ici 72H.
Des analyses avaient été envoyés en Amérique pour mesurer le taux d'infection, et parmis les 30 cas de LEMP c'est elle qui a le taux le plus élévé d'où son état aussi dégradé.
J'aimerais savoir si l'un d'entre vous connaît des personnes ayant eu une LEMP (même si cela ne court pas les rues et heureusement !!).
A bientôt.
Céline

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Lelette
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Messagepar Lelette » 28 janv. 2010, 19:20

Bonsoir Céline,

Je ne connais personne dans ce cas. Les LEMP sont extrêmement rares, j'espère que le traitement va faire effet pour ta maman...

Tiens-nous au courant, et courage à toutes les deux !

b4

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karima
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Messagepar karima » 28 janv. 2010, 19:52

oui tiens nous au courant et on croise les doigts pour ta maman courage
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Kosok
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Messagepar Kosok » 28 janv. 2010, 22:47

Bonsoir Céline,
Tiens le coup, ta maman doit avoir bien besoin de toi et n'hésite pas à nous demander de l'aide si on peut faire quelque chose pour toi. Malheureusement je ne connais pas non plus de personnes atteintes de LEMP.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

celine69700
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Messagepar celine69700 » 29 janv. 2010, 07:31

Merci pour vos messages.
En effet c'est très rare.
On doit attendre demain pour avoir des nouvelles car elle a une IRM demain matin donc normalement ils verront si ça a encore évolué, si ça a régressé ou ça stagne.
Sachant qu'il ne faut pas que ça s'améliore trop brutalement car ce serait encore plus mauvais !!! c'est vraiement la M... !!!
Je vous tiendrais au courant.
Et bon courage à vous tous

aïde
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Messagepar aïde » 30 janv. 2010, 21:10

SIMPLEMENT BON COURAGE CELINE!

ON PENSE A TOI!!!

BISOUS
katoue

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Messagepar Isis » 30 janv. 2010, 21:38

Bon courage à toi et à ta maman

b2
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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terry
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Messagepar terry » 30 janv. 2010, 23:25

Bon courage a toi et ta Maman
Donne nous des Nouvelles

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 31 janv. 2010, 10:06

tiens nous au courant de la suite bon courage a toute les deux
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT


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