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systy
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Je me présente.

Messagepar systy » 05 sept. 2009, 16:07

Bonjour à toutes et à tous,

Pardonnez-moi si je suis trop longue, mais j’ai besoin de parler et d’expliquer mon parcours de souffrances et d’incompréhension au niveau médical.

J’ai 56 ans, et depuis 22 ans je me bats pour savoir enfin de quoi je souffre.

Cela a commencé en 1987, par des difficultés à la marche, (moi qui étais une grande sportive), je marchais 15 km 3 fois par semaine, je faisais de la danse sur musique, et de l’équitation. Et puis petit à petit j’ai dû espacer la marche, car je restais coincée pendant 3 jours, et de même pour la danse et le cheval, petit à petit j’ai tout dû arrêter. A cette époque, on m’a fait passer des radios, qui ont démontré de l’arthrose, et on m’a donné des anti-inflammatoires pour calmer mes douleurs. Au travail, j’étais piqueuse surjeteuse, dans une usine de textile. Et du matin jusqu’au soir j’avais des décharges électriques dans la colonne vertébrale en étant penchée sur ma machine. A tel point que tous les deux jours j’allais chez mon médecin traitant, et il me faisait de la mésothérapie (petites piqûres dans les cervicales). Mais cela ne servait à rien. Et un jour, pour que je laisse tranquille ce médecin m’a prescrit du TEMGESIC, un dérivé de la morphine, 6 comprimés par jour. J’étais complètement dans le cirage et mes douleurs étaient toujours là !!!!
On m’a hospitalisée, et on a bien appuyé pour me dire que mes problèmes étaient d’ordre psychologique, et le médecin voulait me perfuser avec des anti-dépresseurs pendant trois semaines. Bien sûr j’ai refusé, et bien vite je suis rentrée chez moi. Des semaines, des mois ont passé dans la souffrance, j’ai fini par perdre mon travail. Alors j’ai reçu des infiltrations, elles n’ont rien apporté de positif. Et les mois, les années se sont écoulés au rythme des hospitalisations, et des centres anti-douleurs. Au dernier centre où j’ai été admise, une semaine par mois, pendant un an, on m’a mis sous pompe à KETAMINE 24 heures sur 24 (anesthésiant puissant, qui est surtout utilisé maintenant en milieu vétérinaire du fait des effets secondaires très hallucinogènes).
En 2005, un neurologue m’a fait passer une IRM cérébrale. Mais comme je n’avais qu’une seule tache dans la substance blanche, il m’a simplement dit de mettre mon IRM au placard et de ne plus y penser !!! Pourtant il était bien spécifié dans le compte-rendu de faire d’autres investigations et surtout une ponction lombaire.
Rien n’a était fait et lorsque je demandais à l’un ou l’autre médecin de refaire certains examens, la réponse était toujours négative. Je me sentais incomprise et rejetée.
Aujourd’hui, je suis accablée par des douleurs, des décharges électriques, des fourmis dans les pieds, les jambes, les mains. Mon dos me fait souffrir aussi et j’ai continuellement une sciatique du côté droit. Mes pieds se déforment, et gonflent. L’avant-dernier généraliste que je consultais voulait me donner du magnésium, car il disait que c’était de la spasmophilie. Je suis sortie de chez lui en pleurant.
Je n’arrive pas à avoir un sommeil réparateur tellement j’ai mal.
Et il y a quelques semaines j’ai revu un neurologue avec tout mon dossier. Il a était très froid et inhumain. Style « Vous savez madame maintenant c’est les vacances et tout est fermé et de toute façon cela fait déjà tant d’années que vous souffrez, vous pouvez encore souffrir quelque mois, et il a demandé à mon mari comment il comptait régler la consultation…….
Nous étions anéantis, écoeurés !!!!!!
Mon nouveau médecin traitant a beaucoup plus de compréhension, et a envoyé partout aux hôpitaux et cliniques des fax pour que je passe de nouveau une IRM cérébrale, et quelques jours plus tard j’ai eu enfin mon rendez-vous pour le 5 septembre, donc aujourd’hui à 11 heures. J’ai attendu pour avoir les résultats de suite puisque c’était à deux heures de notre domicile.
Je n’ai plus une seule tache mais plusieurs. Elles sont petites, mais là quand même… Le docteur de l’IRM m’a dit de voir un neurologue pour une ponction lombaire et faire d’autres examens pour savoir de quelle maladie démyélinisante il s’agirait.
Prochaine étape le médecin traitant. Je veux savoir maintenant de quoi je souffre et pouvoir mettre un nom sur cette maladie qui sait si bien jouer à cache-cache.

Merci d’avoir eu la patience de me lire, je reviendrais certainement bientôt vous raconter la suite de mes aventures.

Systy

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Nursia
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Messagepar Nursia » 05 sept. 2009, 16:27

Je ne peux pas rester en ligne longtemps, je prendrais le temps de te lire demain. Je te souhaite tout de même la bienvenue ici !!
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
(Arrêt Betaferon Janv 2013 pour Copaxone)

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Messagepar Lelette » 05 sept. 2009, 16:29

Bonjour Systy,

Que de courage tu as... Et quels ânes peuvent parfois être ceux sur qui nous comptons tant lorsqu'il s'agit de notre santé : les médecins ! Ton témoignage me met en colère (comme chaque fois que je lis ce genre d'incompréhension et de méchanceté de la part de la faculté).

Heureusement qu'il existe des gens comme ton médecin traitant. Lui, au moins, semble prendre les choses au sérieux. Reviens nous dire si tu as du nouveau, ou même juste si tu as envie de parler, nous sommes là pour ça !

En pensée avec toi
b4

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Messagepar mimoun » 05 sept. 2009, 16:44

bonjour a toi systy et bienvenue

que dire vi; je comprend cette sensation de se sentir complètement laché par la medecine de tps en tps

les decharges c est neurologique c est sur perso j en ai tte la journée aussi mais supportable

pour les taches blanches il parait que leur nombre ne veux rien dire sur le fait que la sep soir "grave" ou pas

ma première poussée j avais une petit tache pourtant une poussée ou j ai beaucoup souffert ; 2 eme poussée ou j en ai aussi pas mal baver avec 7 taches et en aout poussée mais en 3 semaines nikel mais cette fois ci c etait la parole ; ventre et bras

c est quand meme bizarre tu as eu des poussées pour toi ,? elle se manifeste comment ? quand tu parles difficultée a la marche ,?

JE sais que lorsque la poussée demarre dans mon cas je suis complètement paralysié bien 2 mois et ensuite petit a petit j arrive a remarcher mais avec des bequilles puis 4 _ 5 mois tte seule

il y a tellement de maladie en tt genre et aussi de maladie neurologique c est terrible

Dans mon cas quand je suis chez mon neuro j ai plein de questions mais jamais de veritable reponses et d explication ça me rend folle ; on a l impression que j ai une petite angine en me disant mais rien vous inquitez pas ( en meme tps un medecin qui me dit le contraire je le traite de con aussi ) lol


courage et tient nous au courant bisous
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Messagepar karima » 05 sept. 2009, 16:56

coucou systy bienvenue sur le fofo on va attendre avec toi la suite de cette histoire c est vrai que ça met en colère de n avoir aucune écoute.tu viens ici tant que tu veux tu auras toujours quelqu un pour te répondre .tiens nous au courant ce fofo c est tous pour un et un pour tous.courage et bizzz
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systy
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Messagepar systy » 05 sept. 2009, 18:34

Merci pour vos réponses, et votre gentillesse.

Quand j’ai eu mes premières douleurs à la marche, ou lorsque je faisais du cheval, ou de la danse, ça se traduisait, qu’une fois assise, je ne pouvais plus me lever, et cela pendant au moins 3 jours. En plus, pour le cheval, soit que je ne pouvais pas monter dessus, ou l’inverse, si j’étais dessus je ne pouvais pas en redescendre, et je n’avais plus de forces pour retenir le cheval. Cela devenait trop dangereux. Et la danse, alors là je tombais et bien sûr je me faisais très mal.

22 ans plus tard, la douleur est plus intense, accompagnée de décharges électriques et de fourmillements très désagréables, et j’ai beaucoup de mal à marcher 1km sans vaciller, ou perdre vraiment l’équilibre. Je tiens mieux sur mes jambes si j’ai des bottes !!! La semaine dernière j’étais au jardin, je ramasse quelque chose par terre, et plaff… par terre, de tout mon long. J’ai eu de la chance de ne pas m’être cassé quelque chose. Et tout cela accompagné de vertiges. La nuit, je me lève plusieurs fois pour aller au petit coin, il me faut une forte dose d’énergie pour me lever et rester debout sans tomber. J’ai comme l’impression que mes jambes ne me soutiendront pas. Et avec la douleur, c’est horrible !!!
Je ne sais pas si tout cela ça s’appelle des poussées, mais je sais une chose c’est qu’avant j’étais en pleine forme et que aujourd’hui, j’ai l’air d’être centenaire !!!

A bientôt,

systy

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Messagepar zac » 05 sept. 2009, 18:59

bienvenu2

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Messagepar Lelette » 05 sept. 2009, 19:21

Mmmm... Que te dire d'autre si ce n'est que tu n'es pas seule à ressentir ce genre de "désagréments" ?
Si, peut-être que tout ça (en cas de SEP en tout cas) peut varier, et qu'il y a des jours meilleurs...

Courage !

PS : aujourd'hui aussi, j'ai l'impression d'avoir 100 ans... Mais demain est un autre jour !

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Messagepar Isis » 05 sept. 2009, 19:32

bienvenue parmis nous systy

je te conseille de prendre rdv avec un autre neurologue avec ton irm
et de faire une ponction lombaire pour savoir ce que tu as
c'est vrai qu'il existe plusieurs sortes de maladie neurologique donc ici on ne peut pas te dire ce que tu as en plus nous ne sommes pas médecin
mais on est là pour répondre à tes questions et suivre ton parcours

tu sais moi j'ai vu 5 neurologues avant d'en trouver un de bien et qui me dise ce que j'ai
tu es de quel coin ? on pourra peut être t'en conseiller un si on est du coin :wink:

bon courage

b2
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Messagepar wolverine69 » 05 sept. 2009, 20:43

Bonsoir et bienvenue.
Comme dit Karima, nous attendrons ensemble tes résultats.
Quoiqu'il en soit, gardes la pêche, tu trouveras pas mal de réponses sur ce forum ainsi que des oreilles attentives!
Amitiées.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar MAJESTY » 06 sept. 2009, 07:48

coucou bienvenu2 sur le fofo
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar jenny77000 » 06 sept. 2009, 20:50

Bonjour systy,

Tu as bcps de courage et c'est très bien. bienvenue à toi. Il te faudra encore de la patience avt de voir le diagnostic à bientôt

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Messagepar Virgin » 07 sept. 2009, 08:48

C'est scandaleux de lire de telles choses à notre époque, pff ça m'énerve. Quel courage tu as depuis tout ce temps :shock:
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
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Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar systy » 07 sept. 2009, 11:41

Merci beaucoup pour vos paroles d'encouragement, ça fait du bien au moral d'avoir des personnes qui écoutent et qui comprennent.

J'habite la Dordogne, mais malheureusemant il n'y a pas de neurologue qui prend le temps de t'écouter, mais seulement le temps de prendre ton argent.

A l'hôpital du Libournais à Libourne, le neurologue vient de prendre sa retraite et il n'y a pas de remplaçant qui serait sur place en cas d'hospitalisation.

Il ne reste que vers Bordeaux, à 2 heures de route de notre domicile.

J'ai rendez-vous avec mon médecin traitant demain à 9 heures 45, on va voir ce que lui me propose, maintenant que j'ai mon IRM.

Bien sûr, je ne manquerai pas de vous tenir au courant de toutes démarches que j'entreprendrai.

Encore merci pour vos messages d'encouragement,

systy

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Messagepar karima » 07 sept. 2009, 12:04

c est vrai que pour avoir des medecins dans certains endroits c est pas evident.ils ne veulent s installer que dans les grandes villes...et tant pis pour nous a la campagne.a bientot de te lire systy,tu en sauras plus peut tre bizzzzzz
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Messagepar Kosok » 07 sept. 2009, 21:50

Bienvenue Systy,
Ne te décourage pas,il ya des jours et des moments meilleurs. Ils vont finir par trouver et te proposer un traitement adapté. Ton médecin traitant a l'air mieux, fais lui confiance. bienvenu2

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Messagepar lolotte13 » 08 sept. 2009, 10:02

bienvenu2
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Messagepar TOYTOY » 09 sept. 2009, 03:37

Bienvenue Systy, même si j'avais préféré te connaître par exemple... sur un forum des gagnants du Loto houps ....
Mais bon, puisqu'on ne peut pas choisir, tu as trouvé le bon forum pour ce qui nous concerne, car toutes les personnes qui le font vivre sont au top !!

Je suis toujours étonnée de voir certains parcours médicaux comme le tien, et je me demande bien ce qui a poussé tous ces gens à qui tu as eu affaire, de poursuivre des études de Médecine. Ils ont transformé le serment d'Hypocrate en serment d'Hypocrite, à coup de gros billets ...
Sans compter que leur incompétence saute à la figure et qu'envisager uniquement des problèmes psy, c'est franchement lamentable.
Mais il est vrai qu'à notre époque, les médecins mettent allègrement plein de choses sur le dos du psy : ça doit être plus facile pour eux que de se casser le teston à trouver une pathologie.

En tout cas, je te trouve beaucoup de courage, et j'espère du fond du coeur que tu vas enfin savoir de quelle maladie tu souffres et qu'un neurologue digne de ce nom va enfin pourvoir te soulager par un traitement. Donne nous de tes nouvelles.

Courage, c'est le bout du tunnel

bienvenu2
"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi"
Thomas BERNHARD


52 ans -3 enfants (32 ans - 29 ans - 23 ans) -
1998 : 1ère poussée - 2001 : 2e poussée-7 ans de répit - 2008 -2009 : poussées

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Messagepar systy » 11 sept. 2009, 09:54

Bien chers tous,

Comme j’avais précisé sur mon dernier post, j’étais donc voir mon médecin traitant le 8 septembre. Il est vraiment gentil ce médecin, car il m’a pris un rendez-vous chez un neurologue à Bergerac qui est très « humain et doux ». Il comprend fort bien que je ne supporterai plus de voir un docteur hautain et incompréhensif. La seule chose, mon rendez-vous est le 5 octobre, donc pour l’instant je suis toujours dans l’attente d’un diagnostic. Il y a tellement de maladies neurologiques, que seuls des examens plus poussés pourront peut-être mettre un nom sur ce que j’ai. De toute façon, si je dois aller à l’hôpital pour une ponction lombaire, ce ne sera certainement pas avant le mois de décembre, car mon docteur traitant qui voulait me faire hospitaliser à Bordeaux, ne pouvait avoir un rendez-vous que pour décembre. Voilà, il me faudra encore avoir de la patience, mais en attendant mon médecin m’a prescrit du Lyrica et du Rivotril.

Je vous tiendrai au courant de ma visite chez le neurologue.

Merci de votre aide et de ce forum, il est vraiment super, et super sympathique.

A bientôt,

systy

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Messagepar Kosok » 11 sept. 2009, 10:18

C'est vrai que les délais sont longs et l'attente d'un diagnostic est très dure à vivre. Nous sommes tous passés par là. Donc ne te laisse pas aller, tu tiens le bon bout et tu verras le neurologue peut peut-etre accélerer les choses si il estime que c'est urgent. Des bons médecins compréhensifs, ça existe.
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