je me decide

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
sab77
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je me decide

Messagepar sab77 » 03 juil. 2011, 22:19

bonjour à tous

je m'appelle Sabrina.je me decide à m'inscrire car je ne sais plus vers qui me tourner pour papoter de cette galère.ma famille, mes amis ne peuvent pas comprendre et j'en ai marre de voir leurs visages inquiets , embarrassés ou decontenancés dès que j'aborde le sujet.
je ne connais personne ici mais on a tous un point commun alors
quand j'aurais le courage et si ça vous interesse je viendrais raconter ma petite experience qui a démarré pour moi le 07 avril de cette année.
je suis une marrante en general mais la j'ai plus envie de rire même si je fais comme si....
ca reviendra :wink: et je reviendrais sur le forum plus tard
en attendant je vous souhaite à tous de très bons moments et une très bonne nuit

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isa33
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Messagepar isa33 » 03 juil. 2011, 22:22

bienvenu2
et prends tt le tps dt tu as besoin... Nous on est tjs là!! lol
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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 03 juil. 2011, 22:43

bienvnu prends en effet le temps qu'il faudra, tu trouveras ici une oreille attentive et des réponses à tes questions. A bientôt slt

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 03 juil. 2011, 23:36

bonjour Sab et bienvenue
pareil, le forum est le seul lieu où je pouvais aborder le problème sereinement. Les amis, les proches cherchent à minimiser souvent, parce qu'ils préfèrent nous rassurer (plus facile que d'envisager une maladie grave). Et puis les sensations sont tellement bizarres parfois .... comment les expliquer et ne pas passer pour une folle dingue :wink:
n'hésite pas quand tu auras besoin.

bienvnu
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar Lelette » 04 juil. 2011, 11:06

Bonjour Sabrina,

Rien à rajouter, tout est dit (pour le moment :wink: ). Je te souhaite juste à mon tour la bienvenue sur notre forum !

Cécile

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Messagepar luni » 04 juil. 2011, 11:26

bienvnu
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Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar Virgin » 04 juil. 2011, 12:26

bienvnu
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Messagepar MAJESTY » 04 juil. 2011, 13:14

bienvenu2

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Messagepar Foh » 04 juil. 2011, 15:59

bienvenu2

sab77
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Messagepar sab77 » 04 juil. 2011, 20:36

merci beaucoup pour vos messages

fin 2010 je tombe sans arrêt et j'en rigole.il faut dire que je n'ai jamais été une grande pro de l'équilibre.ceci dit les fourmis dans les mains et les pieds sous l'eau chaude de la douche le matin m'interpellaient un peu
janvier 2011 je me lève un matin en voyant tout flou et terne.je ne distingue plus les couleurs.Après plusieurs consultations ophtalmo je finis chez l'orthoptistes pour quelques séances de rééducation.mars, je fête mes 38 ans et je n'arrête pas de dire à mon conjoint : je suis certaine que j'ai un truc dans la tête.l'idée m'obsède.je me sens drole comme ivre en permanence.mes yeux ont beaucoup de mal à suivre.c'est de pire en pire.les fourmis dans les mains et les pieds sont toujours la et j'ai la larme facile.je viens de prendre un nouveau boulot depuis septembre 2010 .hors de question de m'arreter mais j'ai un mal fou à me concentrer.mes journées sont si longues....
avril 2011, un mercredi ou je ne travaille.je m'occupe de faire reciter les leçons de mon grand et la en 1 heure de temps c'est l'horreur.devant mes 3 bouchons qui me regardent sans comprendre mes bras sont lourds, mes jambes ont du mal à me porter, parler devient difficile sans bafouiller et tout mouvement me fait vomir.(quand je pense que j'avais la phobie de vomir!!mdr) et leurs regards me tétanisent.pourquoi ce jour la alors qu'ils sont avec moi!!!!et c'est parti pour la courses aux hopitaux
la je vous passe les details des idiots que j'ai rencontré et qui pensaient que je devais voir un orl et pas venir aux urgences , mais je retiens un medecin qui après m'avoir fait passer un irm m'a clairement dit.vous avez 12 lésions cérebrales, je suis navrées mais je pense que c'est la sep.
et hop prise en charge à St Anne et re examens que nous connaissons tous(PE, PL re IRM.....)bolus de corticoides de suite mais la sep est clairement diagnostiquée le 08 juin 2011.et depuis 20 jours je suis sous copaxone et j'ai déjà des boules partout;je peux à nouveau me brosser les dents seules et me laver mais je marche en tanguant et ma vue ne s'est jamais remise, quant à la fatique....esperons que la kiné hebdo et à nouveau les séances orthoptiste m'aideront.
à l'annonce de la sep j'étais presque soulagée ...ce n'était pas une tumeur cerebrale et oui j'avais vraiment un truc qui justifiait tout ce qui m'arrivait.je ne sais pas si j'ai pris conscience de tout ça et si j'accuse vraiment le coup comme je le dis.c'est douloureux d'y penser.

voilà en gros mon histoire avec la sep.j'ai tellement de details à fournir mais je suis fatiguée et vous avez un bon résumé

merci de m'avoir lu
vous verrez que je peux etre une grande bavarde faudra m'arreter!!! :wink:

bises à tous et merci

sab77
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Messagepar sab77 » 04 juil. 2011, 20:44

et je precie juste que je suis un coup en colère un coup deprimée car je ne me reconnait plus et çà c'est lourd.
moi qui était une vraie pile
j'ai pris 10 kg depuis avril !!!! d'ailleur quels sont les regimes deconseillés avec la sep car j'ai fait dukan après mon dernier accouchement et je ne sais pas si je peux reprendre:!!!
et pour info j'ai 3 enfants de 8, 5 et 3 ans

dont 1 qui a une maladie des os bref c'est la M....


GRRRRR à la distribution on a pas été gaté!!!heureusement que nous sommes une famille unie

voilà j'arrete de pleurer sur mon sort

bises à tous

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Messagepar isa33 » 04 juil. 2011, 20:52

et oui, en te lisant je revis certains de mes rdv avec des médecins qui me disaient q je n'avais rien, q c'était la croissance... et tte sorte de connerie comme ça... Bcp sont passés par là malheureusement...
maintenant q tu es sous traitement, ça va s'arranger, tu vas voir!
pr ce qui est de ta vue, il faut laisser le tps faire son oeuvre. Il y a 5 ans, j'ai eu une grosse poussée qui m'a rendue aveugle del'oeil gauche et malgré les bolus de solumédrol, j'ai mis presq 2 mois a récupérer! Bon, il me reste un voile ms je m'y suis très bien habituée. Dc, tu vois, il faut parfois laisser le tps au ttt d'agir. Certaines poussées régressent très vite et d'autres un peu moins... Tu verras, tu l'apprendras avec le tps.
en tt cas, si tu veux parler, en tant q grande bavarde (lol), on sera là pr te lire!! :wink:
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Messagepar isa33 » 04 juil. 2011, 20:54

pr ce qui est des régimes, il faut faire attention car certains peuvent entraîner des carences dc c'est à voir avec ton neuro je pense.
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Messagepar Stéphanie2 » 04 juil. 2011, 21:17

oui, tu as eu 6 mois bien chargés .... :wink:
ça fait beaucoup physiquement, moralement, c'est normal que tu es du mal à tout digérer, ça prend du temps.

y a des posts sur le site ou certains pensent qu'ils ont eu de la chance de savoir tout de suite même si ils se sont pris un coup de massue sur la tête à l'annonce, d'autres pour qui ça traine ....
moi ça fait 1an et demi que je suspecte la SEP, j'ai eu pas mal de haut et de bas, et je crois que finalement ça m'a bien aidé. Pas encore de diagnostique, mais je sais déjà que certains trucs que je pensais définitivement perdus après plusieurs mois sont revenus, la fatigue aussi ça va, ça vient mais par moment ça part, et j'ai l'impression d'être comme avant. Donc ça va, je pense que quoi qu'il arrive maintenant je vais pouvoir faire avec.
Tu verras, les témoignages sur le site aident à relativiser, à voir aussi que beaucoup vivent bien avec. Il y a pas mal de mères avec des enfants comme toi (j'en ai trois aussi).
laisse toi un peu de temps pour retrouver une espèce de normalité.

pour le régime ... il y a pas mal de gens qui suivent un régime seignalet (en gros: pas de gluten, pas de produit laitiers, pas de température de cuisson trop élevée) ce n'est pas pour maigrir, c'est pour aller mieux, mais le changement peut t'aider à perdre du poids. Tu trouveras plein d'infos là dessus.

Dukan, malade ou pas, ce n'est pas équilibré je te le déconseille.

pour perdre du poids, je pense qu'il n'y a pas de secret, il faut manger moins. J'ai pris du poids ces derniers temps, je pense que c'est dû au changement de rythme... je suis au ralenti et mon corps à certainement besoin de moins de calories qu'avant....
essaye de maintenir une activité physique quand ça va à peu près.
Et si vraiment tu veux perdre du poids mais sans trop savoir comment faire, le mieux c'est encore d'aller voir une diététicienne et d'expliquer ta situation.

pour ce qui est d'être bavarde .... je suis pas mal non plus :wink:
alors vas y, n'hésite pas.
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sab77
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Messagepar sab77 » 04 juil. 2011, 21:28

merci beaucoup


pour la vue je m'y fais car depuis janvier je pense ne pas recuperer beaucoup maintenant et il y a pire mais c ch...
tu as perdue la bue sur un oeil...grrr quelle merdouille
contente que tu ais pu recuperer un peu

pour les carences oui tu as raison j'en parlerais à mon neuro en septembre
la je prend un cocktail de vitamines le matin
sait on jamais!!! mdr

je viens de faire mon injection
ça me soule cette douleur!!!!!
mais pour l(instant hormis me transformer en femmes à boules je n'ai pas d'autres effets secondaires
c'est déjà çà!!!

bises et désolée pour les fautes d'orthographe
avant je faisais la chasse aux fautes....faut que je me ressaisisse!!!mdrrr

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isa33
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Messagepar isa33 » 04 juil. 2011, 21:30

en fait c'est normal q tu n'ai pas récupéré depuis janvier car tu n"avais pas pris de cortico. Ms là, tu viens d'avoir une cure, alors ça va réduire l'inflammation et ça va dc doucement revenir à la normale, en tt cas, je te le souhaite! :wink:
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Messagepar sab77 » 04 juil. 2011, 21:38

merci pour les encouragements et vos temoignages

finalement mon diagnostique a été assez rapide.

pour l'instant je suis toujours en arrêt de travail mais bientot ca va aller mieux j'en suis certaine ou du moins je vais trouver mes repères dans ce chamboulement

je vais me renseigner sur le regime seignalet merci

c'est vrai que depuis 3 mois je ne bouge quasi plus je ne travaille plus et avec le solumedrol je nai pas été serieuse en matière de sel :oops: donc j'ai fait du gras!!!!enfin 10 kg ca me fait mal quand même juste pour l'été!!!!!


en tout cas merci merci merci de vos réponses !!!çà me touche beaucoup

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Messagepar isa33 » 04 juil. 2011, 21:41

non, ce n'est pas du gras!! C'est de la rétention d'eau!! Alors, si tu veux t'en débarrasser plus rapidement, vas voir ton généraliste et demande lui de te prescrire du daflon ou du canol. J'en ai pris qd j'ai fait de la rétention d'eau à cause du solumédrol et ça a bien marché. Par contre, ça prend un peu de tps, ce n'est pas magiq!! lol
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Messagepar Stéphanie2 » 04 juil. 2011, 21:48

Seignalet, il y a pas mal de pistes dans ce post là (entre autre):

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic4958-15-0-asc-.php

moi je ne prends pas de traitement, mais j'ai remarqué qu'en mangeant "normalement" je prenais du poids. Je suis sure que c'est le manque d'activité par rapport à avant.
donc je réduis les portions, je ne me ressers plus et ça va ça redescend doucement. Mais je continue à manger de tout. Je mange plus de légumes et de fruits pour les vitamines aussi (en plus des compléments: D, B, huiles de poissons, bourrache, onagre).

Bon courage!

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Messagepar sab77 » 04 juil. 2011, 22:03

merci pour le lien

je vais faire un tour car honnetement je ne sais pas trop comment le site fonctionne
et nous sommes si nombreux malheureusement!!!!çà fait froid dans le dos.
bon courage à tous
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