Je me décide...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Je me décide...

Messagepar Lelette » 17 janv. 2009, 19:46

Bonjour à toutes (et à tous ;-) )

Je me décide enfin à m'inscrire sur ce forum, que j'ai souvent lu (et relu au hasard de mes recherches), parce que j'ai beaucoup de questions, et que les réponses du neurologue, au demeurant fort sympathique, ne sont guère satisfaisantes.

Puisque nous sommes au chapitre Présentations : j'ai 40 ans, SEP diagnostiquée en mai 2008 (il y a 7 mois tout juste) suite à une NORB gauche et, accessoirement, à une fausse couche (15 jours après le curetage). L'année de mes 40 ans a vraiment été top !

4 jours de Solumédrol, un diagnostic pas vraiment surprenant (eh oui, je suis une curieuse, et quand on fait des recherches sur la névrite optique...), et la vie qui continue, avec quand même des séquelles (moi qui avait une excellente vision, il y a des jours où tout est gris...).

Je garde le moral, mais j'avoue que des contacts et des réactions de personnes qui "connaissent "autrement que par les livres me seraient parfois utiles...

J'ai conscience que mon cas est loin d'être désespéré (en tout cas pour l'instant), et mes pensées vont à vous tous !

Amicalement
Cécile

Avatar de l’utilisateur
Virgin
Messages : 2110
Inscription : 18 oct. 2007, 15:38
Localisation : Bretagne Sud
Contact :

Messagepar Virgin » 17 janv. 2009, 20:26

Bonjour Cécile et bienvenue!!
tu trouveras certainement des conseils et une écoute ici :wink:
tu es dans la phase "acceptation" qui est loin d'etre la + facile
A BIENTOT
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 17 janv. 2009, 20:31

Bonsoir Virgin,

En fait, je me demande si je suis dans la phase acceptation, ou dans la phase déni... Ca dépend des moments. En tout cas, merci pour ta réponse, et à bientôt sans doute !

Cécile

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 17 janv. 2009, 20:35

coucou bienvenu2 sur le forum une chose que je peux deja te dire tu verras avec une sep on vie tres bien meme si par moment ces un peu plus dur quand on a une poussée je te fais de grosses bizzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 17 janv. 2009, 20:43

Bonsoir Majesty,

Merci à toi aussi pour ta réponse !

C'est justement ce qui est dur pour moi en ce moment : suis-je en poussée ou non ? Le neuro m'a dit qu'entre les poussées, tout allait bien. Or, en ce moment, tout ne va pas bien ! Jambe gauche lourde, fourmillements... mais par moments seulement. Rien en tout cas qui ressemble de près ou de loin avec ce que j'ai pu vivre en mai (c'est vrai que quand on perd la vue d'un oeil, on ne se pose pas ce genre de questions...).

Je vois le neuro à la fin du mois, mais c'est justement une des questions qui me taraudent : est-ce que, en dehors des poussées, on peut avoir des signes de SEP ? Évidemment, le généraliste est là pour dire que non, ça peut être dû à d'autres choses (sans préciser à quoi, bien sûr ! ;-) ).

Enfin, j'aurai l'occasion d'en rediscuter avec vous tous (il faut dire que mon entourage est aussi dans la phase de déni... Facile pour personne !).

Très bonne soirée, et à bientôt !
Cécile

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 14:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 17 janv. 2009, 23:50

coucou lelette bienvenu2 si on peut dire ca!!!!!je ne sais que te dire.il n y a que les medecins qui peuvent t informer.chacune a eu un parcours different il y a autant de sep que de malade .perso j ai la progressive avec poussees de temps en temps.plus on l a tard c est progressif du moins je crois.j espere que tu trouveras des reponses ici.bon courage et tiens nous au courant

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 17 janv. 2009, 23:52

Bonsoir et bienvnu Lelette,
Mon neuro parle de "pseudo poussée" dans ce cas, c'est à dire, que tu ressens des mini symptomes ! Il faut que tu te reposes, car ta dernière poussée est récente, et tu dois t'en remettre doucement, et les sensations ne partent pas du jour au lendemain....
Quant à l'entourage... ça leur fait tellement peur qu'ils imaginent le pire de suite, alors que non....... ON vit normalement aussi avec la sep, faut juste s'adapter
:roll: :idea:
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 14:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 18 janv. 2009, 09:28

Bienvenue parmis nous Cecile

c'est vrai qu'entre les poussées on peut ressentir des sensations bizarre comme des poussées mais moins importantes qui ne durent pas
et ce n'est pas des poussées
mais si ça dure et important il faut consulter

bon courage

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 15:23
Contact :

Messagepar Bulle » 18 janv. 2009, 09:55

Tout à déjà été dit lelette alors je te souhaite juste la bienvenu2 en espérant que tu pourras trouver ici qqs réponses à tes nombreuses questions :? On est pas neuro mais si on peu t'aider on est là et pour le moral c'est super important de pouvoir partager avec des gens qui comprennent :D Au plaisir de te relire :wink:

Avatar de l’utilisateur
Maryse
Fidèle
Messages : 601
Inscription : 21 sept. 2008, 08:12
Localisation : Picardie
Contact :

Messagepar Maryse » 18 janv. 2009, 10:38

Bonjour et bienvnu . Gis et Isis, t'ont très bien répondu au sujet des symptômes entre les poussées. Le principal est de .garder le moral, comme on te l'a déja dit on vit très bien avec, faut juste l'accepter ( on vit beaucoup mieux après),écouter son corps, ne pas dépasser ses limites, s'avoir se reposer. b2

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 18 janv. 2009, 11:11

Un grand merci à toutes pour votre accueil et vos réponses !

C'est bien ce que je ressens : des "mini-symptômes". C'est peut-être paradoxal, mais je préfère me dire que ce sont effectivement des symptômes de SEP plutôt que des effets de mon anxiété chronique (alors que d'après mon généraliste, ça serait plutôt l'inverse...) Ça m'aide justement à accepter.

En fait, j'ai toujours été super active, incapable de me reposer (sauf mes 10 heures de sommeil, ça, c'est sacré :wink: ). J'ai toujours mis mes douleurs et gênes diverses et variées sur le compte du stress. Alors pourquoi maintenant en serait-il autrement ?? (Ça, c'est les phases déni.)

Or comme tu le dis, Gis, il faut que je me donne le temps de me reposer. Parce que la maladie est bien là. Même si elle ne se voit pas, je ressens ses effets. Comment faire comprendre à mon entourage que si je rate toutes les balles au baby-foot, moi qui était championne, c'est tout simplement parce que je les vois plus ! :lol: (et pourquoi essayer de lui faire comprendre ?!)
J'en viens même à me demander lorsque je boite (sans aucune douleur, c'est juste ma démarche qui change) si je n'en fais pas un peu trop, et qu'avec un peu d'effort ça disparaîtrait...

Enfin bref, tout ça est bien compliqué. Je suis très heureuse de pouvoir vous faire part de toutes mes interrogations, même si je sais qu'il n'y a pas forcément de réponse. Le plus important pour moi en ce moment, c'est juste en pouvoir en parler. Merci donc à vous d'être là !

Cécile

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 14:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 18 janv. 2009, 14:10

alors la cécile t es bien tombée parce que pour parler on en connait un rayon surtout certaines que je ne nommerais pas mdr mdr mdr bla11

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 18 janv. 2009, 14:23

:D J'ai déjà quelques petites idées en me baladant sur les forums ! C'est très bien comme ça, surtout ne changez rien !!

À bientôt, et passez un très bon dimanche

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 19 janv. 2009, 22:08

Vazy Karima... des noms, des noms.... hé pi non, on ressent différemment l'entourage !! Mais, c'est clair qu'on vit les mêmes choses.........
Concernant l'entourage, il faut murir soit même face à la sep, car plusieurs phases trottent dans notre tête ! ici, une chose est sure , il n'y a pas de jugement, on se comprend, on est sur la même longueur d'ondes, et ya tjrs qq'un pour écouter et répondre.
On est une sacré famille
:wink: b3 titebul b2
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
sotizesmimi
Accro
Messages : 2962
Inscription : 23 janv. 2008, 20:27
Localisation : virandeville (50)
Contact :

Messagepar sotizesmimi » 01 févr. 2009, 15:58

bonjour a toi
et ici on parles de tout sans tabou
bon courage b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité