Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

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Lulu la pirate
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Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar Lulu la pirate » 21 févr. 2014, 23:09

Bonjour à tous.

Alors voilà, je suis inscrite depuis quelques jours sur ce forum, que je trouve très chouette, accueillant, objectif, et rassurant.
Donc voilà, je ne suis pas diagnostiquée mais après un rendez vous chez un neurologue, prescrit par mon médecin traitant, je dois passer une IRM cérébrale dans deux semaines.


Il y a quelques semaines, j'ai commencé à me sentir moins bien que d'habitude. Le yoga, que je pratique depuis plusieurs années, m'est aujourd'hui très douloureux. Après une séance d'à peine une demi heure, j'ai l'impression d'avoir couru un marathon. C'est ça qui m'a alerté. J'ai senti que quelque chose déconnait.
J'ai passé plusieurs jours à faire une liste de tout ce que je ressentais, pour pouvoir en parler au médecin sans rien oublier.

- Je suis épuisée. Il m'arrive de rentrer du travail, de me coucher à 19h, dormir jusqu'à 21h, me recoucher à 23h, réveil à 7h avec l'impression de n'avoir dormi que quelques heures. (ça m'épuise rien que de l'écrire !... )
- J'ai très souvent mal au crâne.
- Fourmillements et perte de sensibilité (mais pas totalement) dans les mains, et notamment la main gauche. Mais les fourmis s'étalent des orteils jusqu'au visage. Bon je suis rassurée, j'ai lu ici que vous aviez de très bons insecticides. riree
- Au travail, je suis toute la journée sur l'écran, et je commence sérieusement à faire de grosses erreurs. D'abord des erreurs de frappe (je tape vite et connais mon clavier par cœur), je commence à inverser des lettres, des mots, parfois je tape un mot à la place d'un autre, et d'autres fois encore je tape n'importe quoi. Je passe beaucoup de temps à corriger (et à pester!! :evil: ) et donc mon travail s'en ressent. Beaucoup de mal à me concentrer, à retenir les choses, obligée de tout consigner par écrit.
- Une gêne à la marche, pas de jambes qui refusent d'avancer, mais qui avancent un peu bizarrement, comme si j'étais rouillée. Quand je me dépêche un peu, j'ai l'impression de courir avec des jambes de bois (bon pour une pirate vous m'direz...)
- Une gêne à la respiration, alors que j'ai arrêté de fumer, je suis de plus en plus essoufflée, et je soupire à longueur de journée.
- J'ai parfois des douleurs dans les membres, relativement violentes, mais qui ne durent pas très longtemps. Une ou deux secondes. Ces derniers jours, c'est dans la hanche gauche.
- Tout mon corps me démange. On dirait une camée en manque !!
- J'ai plusieurs fois par jour, des vertiges, l'impression d'être bourrée, de tituber, et tout à coup je perds l'équilibre.
- J'ai parfois la sensation qu'on me lance de l'eau à l'intérieur du corps avec un jet d'eau miniature, genre playmobil. C'est pas douloureux du tout, mais c'est très chiant.

Alors bon, j'ai lu beaucoup de choses ici (et je ne suis pas allée lire toutes les conneries sur le net, je me suis dit qu'un forum, c'était la meilleure solution) et j'ai bien compris une chose : tant qu'on n'est pas diagnostiqué SEP, on n'a pas la SEP. Ok.

Mon médecin traitant, après un examen clinique, a jugé plus prudent de m'envoyer chez un neurologue. Je lui ai dit que je n'en connaissais pas (imaginez, je vais chez le médecin environ tous les deux ans, pour une grippe, et encore, et la dernière fois que j'ai pris du paracétamol, on parlait encore en anciens francs), il m'a donc donné le nom de l'un d'entre eux, et la ville où je pouvais le trouver.
Une fois rentrée chez moi, en cherchant à localiser ce médecin, je vois que c'est un neurologue spécialisé SEP. Le médecin traitant n'a pas prononcé ce mot.

Je téléphone, coup de bol, j'ai un rendez-vous le surlendemain, suite à un désistement.
Super !
Je vais voir ce neuro, on discute beaucoup, il fait un examen clinique, me chatouille les côtes, les pieds (au secours), me frappe les coudes les poignets les genoux avec son petit marteau, me fait faire tout un tas de trucs avec mes mains, toucher mon nez avec une main, puis l'autre... enfin vous devez avoir connu ça.
Bref.
Au bout de presque une heure de tests et de papotage, il me prescrit une IRM cérébrale, en me disant que mes réflexes sont plutôt très bons, mais il ajoute qu'il n'est ni inquiet, ni rassuré, que le côté gauche réagit un tout petit peu moins, et que du coup, une IRM mettra les choses au clair. (et ça, visiblement, d'après ce que j'ai lu ici, c'est pas gagné)

Je rentre chez moi, j'appelle et j'ai rendez vous le 10 mars (j'ai du bol avec les délais on dirait)

Donc voilà, j'attends cet examen, plutôt sereinement en fait.
Parce que ce que je voulais ajouter, c'est que je peux expliquer la plupart de mes symptômes.
La fatigue, tout le monde est plus ou moins fatigué, l'hiver, le boulot, la vie quoi. En plus je ne suis pas forcément une couche- tôt, il m'arrive de veiller.
Mal au crâne, quand on bosse sur écran la journée, le soir, à un moment, ça attaque (+ les lunettes à faire changer dans un mois)
Les fourmillements, peut être la posture, le canal carpien, (mais le canal carpien ne monte pas jusque dans les joues !? :lol: ), une carence de je sais pas quoi, une circulation sanguine paresseuse...
Les fautes de frappe, la concentration, ben la fatigue + les mots de tête, en général ça ne donne pas de très bons résultats.
L'impression d'être rouillée, encore une fois la fatigue. Bon, même si la fatigue a bon dos, faut bien qu'elle serve à quelque chose non ? :D
Et puis mon grand âge (41 ans) hihihi
Pareil pour les vertiges, et puis je ne mange quasiment pas de viande, ça peut aussi être une carence.
Les démangeaisons, je ne les explique pas forcément, mais j'ajoute que j'ai une maladie de peau (un vitiligo) qui m'interdit toute station prolongée au soleil sous peine de brûlures graves. Donc pas de soleil, manque de vitamine D, donc problèmes de peaux, donc ça gratouille, ( donc fatigue??)

Quant au jet d'eau des playmobil, je n'ai aucune explication, sinon une intervention divine ?
Je vais creuser de ce côté...;)

Pfiou !! Vous avez lu tout ça ? Oh ben merci ! :wink:
" Le rivage est plus sûr, mais j’aime me battre avec les flots. "

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YOYO69

Re: Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar YOYO69 » 21 févr. 2014, 23:23

Bonsoir Lulu.

En effet c'est un sacré récit bien détaillé :wink:

Que te dire tu as déjà lu beaucoup de chose ici et il est vrai qu'avant de confirmer une sep il faut toute une batterie d'examens... et du temps...

Courage comme on dit... :roll: :roll: :roll:

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Lulu la pirate
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Messagepar Lulu la pirate » 21 févr. 2014, 23:27

Merci yoyo, même fatiguée, j'en ai plein du courage, ça va :D
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YOYO69

Re: Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar YOYO69 » 21 févr. 2014, 23:29

Cool alors. Moi suis naze je file au lit.

Bonne nuit à bientôt

dodo2 bonnenui

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Messagepar Lulu la pirate » 21 févr. 2014, 23:30

Bonne nuit. :)
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Messagepar lobidique » 22 févr. 2014, 08:46

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Pour tes lunettes, je ne sais pas si tu es sensible à la lumière mais j'ai des verres qui foncent (photochromiques) et ça m'aide beaucoup.
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Messagepar Lulu la pirate » 22 févr. 2014, 08:49

Bonjour Lobidique,

Ah oui, je n'avais pas pensé à ça.
J'utilise beaucoup mes lunettes de soleil (qui sont à ma vue) mais c'est vrai que ce n'est pas pratique tout le temps... 8)
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Messagepar Lulu la pirate » 22 févr. 2014, 12:17

Bonjour André et merci :)

En même temps, ça me semblait difficile d'expliquer en trois lignes. :D

On verra bien, je ne fais pas de plans.
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Messagepar Defcom » 23 févr. 2014, 19:41

cou2 Bonsoir Lulu et bienvenu2
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Messagepar Magie » 24 févr. 2014, 22:59

Bienvenue

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Messagepar Lulu la pirate » 24 févr. 2014, 23:44

Bonsoir Defcom, bonsoir Magie, merci :)
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Messagepar Lolo » 25 févr. 2014, 08:58

Kikoo,

bienvnu à toi Lulu parmi nous ...

Bizzzzzzzzzzzz

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Messagepar Lulu la pirate » 26 févr. 2014, 19:20

Merci Lolo :)
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Re: Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar fafalarousse » 26 févr. 2014, 19:47

j'aime bien ton pseudo lulu, bienvenue parmi nous !
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Lulu la pirate » 09 mars 2014, 16:25

Bonjour et merci Fafalarousse. :)

IRM demain matin, je viens vous raconter ça dès que possible.
Bonne fin de week end à tous, sous le soleil ! :)
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Messagepar chipie22 » 09 mars 2014, 21:52

bienvenu2 et désolé trop fatigué je reprendrais demain, lol bonnenui bonnenui
chipie

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Messagepar segolia » 10 mars 2014, 08:20

bienvnu Lulu et bon courage pour ton irm :)

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Re: Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar fab78 » 15 mars 2014, 12:32

Salut Lulu,
Ton IRM c'est bien passer?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar fafalarousse » 15 mars 2014, 13:20

elle veut pas nous le dire !!fab!
segolia, tu vas comment? c'est pas uniquement de la curiosité, crois moi.
c'est stupide d'essayer si il a pire que soi, mais c'est aussi une question de survie, savoir

qu'on va mieux et qu'on être encore en vie,
c'est nous la; les sépiens, si il y a pire que soi, on espère. et croyez moi ça c'est positiver;
nous sommes justes des êtres humains. qui souffrons.
diagnostique 1969
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Re: Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

Messagepar fab78 » 15 mars 2014, 13:26

Désolé de demander mais c'est quoi le soucis avec Ségolia?
C'est pas de la curiosité, juste savoir pour pouvoir l'aider, comme tout le monde ici
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


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