J'ouvre la porte pour me présenter...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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bzaou
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J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar bzaou » 22 avr. 2016, 03:33

Bonjour,

Comme il se doit, je viens me présenter et peut-être, si vous l'acceptez, rejoindre les membres de ce forum.
Je vais faire simple et rapide, moi c'est Mathieu, j'ai 31 ans, diagnostiqué SEP depuis 1 mois, ALD accepté depuis 2 semaines, sortant depuis d'une semaine et demi d'une cure de 5 jours de solumedrol classique pour une poussée qui aurait débuté depuis novembre 2015.
Et oui je suis un homme, pas le plus gros représentant des atteints de SEP à priori, j'aime bien les faire pas comme les autres parait-il ^^

Voilà pour ceux qui veulent bien me lire un peu plus, sur mes doutes, mes craintes actuelles, le fait que malgré le bolus de cortisone, la poussée ne se calme toujours pas, ca va faire 6 mois..., je vais ouvrir un post dans la partie "journal" qui me semble le plus approprié (me corriger si besoin svp), je vais tâcher de détaillé un peu mon parcours, si cela peut aider quelqu'un un jour, sait-on jamais...

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denisstperay
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar denisstperay » 22 avr. 2016, 12:14

Bonjour et bienvenue bzaou
Nath

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar Majupodi » 22 avr. 2016, 12:50

Bonjour Bzaou,
On attend de te lire ;)
Moi c'est Marie, mère de Julie 18 ans diagnostiquée Sépienne il y a 11 mois...
Bonne journée à toi:)

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar Mirabelle » 22 avr. 2016, 13:23

bienvenu2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar bzaou » 23 avr. 2016, 01:21

Merci pour vos messages :)

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Messagepar fafalarousse » 23 avr. 2016, 07:54

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diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar mariecg » 24 avr. 2016, 09:31

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar Defcom » 06 mai 2016, 21:06

cou2 Bonsoir bzaou et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar mariel13 » 08 mai 2016, 20:33

Bonsoir bzaou et bienvenu2

petite question d'où es tu en Franche-Comté ?
Bon courage concernant ta poussée et @ +
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar fab78 » 09 mai 2016, 11:37

Bienvenu à toi Bzaou :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar laurent57 » 12 mai 2016, 09:04

Bienvenue bzaou,
es-tu diagnostiqué en progressive ou poussée?
laurent

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar bzaou » 13 mai 2016, 02:25

Merci à tous :)

Laurent > si tu as lu mon post plus détaillé sur mon parcourt, mon diagnostique est un peu atypique, pour l'instant le neuro part sur un forme récurrente mais les 2 autres contactés sont moins formelles et préfèrent me dirent d'attendre encire un peu l'évolution et la récupération pour être certain que ce n'est pas une PP.
On ne sait pas si j'ai juste une récupération très lente et tardive actuellement, une récupération terminée mais partiels et donc des premières séquelles, si j'ia refait une seconde poussée avant la fin de récupération de la première ou si juste une forme progressive actuellement.
Bref diagnostiqué, pris en charge, ALD acceptée et donc rebiff44 commencé, mais on attends encore un peu pour prochain examen car niveaux symptômes c'est encore un sacré foutoir et j'espère que les douleurs vont se calmer un peu plus (idem niveau déficit moteur) car même si ce n'est plus des douleurs paroxystiques, c'est toujours assez violent suivant les jours et la fatigue est assez handicapante (je pense aussi un retour de flamme après 6 mois de douleurs intense à vouloir me taper la tête dans les murs vu que non traités...) :D

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laurent57
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar laurent57 » 13 mai 2016, 09:53

Hello bzaou
en effet c'est pas encore clair
pour les douleurs ton neuro ne t'as pas proposé le cannabis.
mon neuro me l'avait proposé en cas de douleurs, pas utile pour le moment....
bon courage à toi
laurent

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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

Messagepar bzaou » 13 mai 2016, 18:14

Le neuro ne m'a pas parlé du Sativex si c'est ta question mais de toute façon, la situation ne semble pas prête de se débloquer donc autant ne pas compter dessus pour l'instant ^^


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