j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeur)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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hornet22
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j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeur)

Messagepar hornet22 » 20 nov. 2014, 13:55

Bonjour à tous,
Je viens de trouver se forum alors je viens vous demander si quelqu'un a vécu un petit quelque chose comme moi.
J’ai une SEP depuis le 6 novembre 2010 (date de mon accouchement). Elle s’est déclarée lors de mon accouchement mais diagnostiqué 1an après. Ma SEP se traduit par une perte de la vue et de l’audition. J’ai perdu aussi beaucoup sur mon temps de marche et je suis extrêmement fatiguée. J’ai le sentiment d’être une extrême mauvaise mère car par ma faute mon fils a marché très tôt (4pattes dès la naissance, debout à 4 mois et seul à 9 mois), à dut se laver seul a à peine 1an, s’habiller aussi, chaussettes comprises car je n’arrivais pas à le faire et on m’a refusé toute aide car c’est moi qui suis malade et non lui !!! Il faut savoir que j’étais mère célibataire !! Un rien m’énerve, le pauvre petit bout, je crie beaucoup, je ne supporte pas de l’entendre chouiner, râler, des choses d’enfants quoi. Mais vraiment je n’arrive pas à prendre sur moi. Même le voir sautiller lorsqu’il me parle me fait hurler. Je sais que je dois le laisser grandir mais je ne me contrôle pas et m’en veux après. J’essaie de lui expliquer ma maladie mais comment faire alors que moi-même je ne la comprends pas. On me reproche beaucoup de lui en demander trop. Je ne m’en rends pas compte c’est mon premier enfant. Je cherche à rencontrer ou juste échanger avec des personnes ayant vécu ça afin d’avoir « un retour d’expérience ». Je suis perdue, je voudrai juste qu’il ait une enfance heureuse et qu’il ne me déteste pas. J’ai le sentiment d’être folle parfois.
Depuis presque 2 ans j’ai refait ma vie et mon conjoint (qui m’aide beaucoup il faut le souligner !) se sent perdu face à cette maladie qu’il ne comprend pas. Mes sauts d’humeurs sont invivables pour tout le monde.
Je suis sous copaxone mais depuis 1 an c’est suivant mes humeurs… Je ne vois pas de changement avec ou sans !

A bientôt j'espere...!

ericT
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar ericT » 20 nov. 2014, 14:12

Bah,déja,le fait d'en parler,c'est que t'es pas si mauvaise que ça. :wink: Ensuite,il te reste à toi et ton entourage à assumer que tu as"ça",c'est pas le plus évident,mais le fait que tu soit là,démontre ton envie d'y arriver
Pour le reste,chuis un mec,alors je dis rien,sauf qu'il te faut être patiente,et courageuse.
Mais je te le répète,tu es là,donc c'est que tu veux y arriver,je suis sur que tu trouveras des aides auprés des filles du forum.

Courage,à plus! :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

hornet22
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar hornet22 » 20 nov. 2014, 14:36

merci EricT de ta réponse et de ton soutien !
:lol:

YOYO69

Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar YOYO69 » 20 nov. 2014, 14:56

Bonjour Hornet22 et bienvenu2

Comme dit Eric tu vas trouver des filles ici qui seront de bons conseils :)

Zawatta
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar Zawatta » 20 nov. 2014, 15:10

Bonjour Hornet :)
Je suis étonnée que tu n'aies pas eu le droit à une aide ? Je connais des femmes sans maladies, qui en ont... Es-tu allée voir une assistante sociale ?
Comme dis Eric, si tu es là, c'est que tu tentes de trouver une solution et donc bravo à toi. Hormis le fait que apparemment, tu es assez stressée, et que tu t'énerves assez vite, ton gamin, lui, sait que tu es malade, pas capable d'expliquer ce qu'il en est exactement, mais sait ce que tu es capable de faire ou non. Je te donne un exemple, une dame aveugle qui a accouché d'un bébé et en fait le bébé se plaçait de façon à faciliter la tétée pour sa mère. Elle en avait 2 autres, un peu plus âgés qui eux aussi, rangeaient et se comportaient en fonction de la cécité de leur mère. Peut être n'as tu pas encore accepté ta sep et donc de temps en temps, bah tu t'emportes.... Peut être serait ce utile que tu en parles à ton médecin ou ton neuro, voir avec un psy pour t'aider ? J'espère que tu trouveras une solution adéquate et pour toi et pour ton petit bout surtout :)
Malade mais je me soigne ;)

hornet22
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar hornet22 » 20 nov. 2014, 15:49

Merci Yoyo69 pour ton soutien et Zawatta pour ta réponse!
J'ai un suivi psy qui m'a été imposé depuis la naissance de mon fils par l'hospital car pour eux je ne m'occupais pas de mon fils alors que j'étais amorphe (accouchement 21h30!, cesarienne, emoragie, la totale!!)... Je suis sortie sans pouvoir me tenir debout, mais avec les services sociaux aux fesses!! Une honte à mes yeux car malgré la maladie diagnostiqué la machine est lancée... Bref aucune peur à ce niveau pour mon fils car je fais tout pour lui du mieux que je peux. Et ma psy m'a annoncé au bout d'un an et demi que mon suivi n'était plus obligatoire et j'ai décidé de continuer car ça m'aide (aussi bien pour l'acceptation de la maladie et pour l'évolution de mon fils). Bon depuis 4 mois elle est en arrêt, j'attends avec impatience son retour!!!
Les AS me demandent ma paie à chaque fois et la réponse :
on ne peux rien faire pour vous, vous gagnez trop ma petite dame! Génial, j'avance!! (AS : secu, MDPH, CAF, ville, CG...)
L'AS de la MDPH m'a elle dit que c'est moi qui suis malade et non mon fils donc rien de possible.
Mon fils qui l'année derniere a eu une scolarité difficile a donc du passer des batteries de tests pour la précocité et cette année nous avons été dirigé sur un hospital et la pedopsy va essayer de débloquer la situation car des fois je ne peux pas emmener mon fils à l'école car sans mes jambes c'est dur. Certes je suis à 150m de l'école mais il est hors de question qu'il y aille seul.
Oui je suis extrêmement stréssée et je m'emporte très vite (pas qu'avec lui bien évidemment!). :lol:

encore merci de vos réponses!

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Messagepar Emma Sonia » 20 nov. 2014, 15:51

Bonjour et bienvenue hornet! :D
Comme dit plus haut, les enfants ont une grande capacité d'adaptation et tu ne dois pas culpabiliser. Tes réactions ne sont pas dictées par ton émotionnel mais par un aspect physique de la SEP!!
Pas évident à gérer car cela fait partie de la maladie. Ce n'est pas que tu ne veux pas, c'est que tu ne peux pas et si c'est difficile pour toi, notre entourages encore plus de mal à comprendre.
Si on boîte ou que l'on tangue en marchant c'est visuel et ça les autres le voient, mais ce qui se passe dans notre cerveau............
Je rejoints Zawatta, peut être peux tu trouver de l'aide auprès de ton neuro. Il peut te conseiller un traitement pour t'aider.
Perso, je suis hyper sensible aux bruits et un enfant qui pleure dans un restaurant ou dans un magasin peut me rendre dingue et je n'arrive pas non plus à prendre sur moi! Quand je sens que la pression monte trop je prends un Xanax prescrit par mon neuro.
Bon courage, ici tu n'es plus seule, on est tous dans le même bateau!!

Zawatta
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Messagepar Zawatta » 20 nov. 2014, 15:57

Arfffff qd on tombe sur des AS ou des psy incompétents, voilà ce que ça donne !! ragee Et t'as mm pas le droit de les taper, pourtant, ça nous ferait du bien ! Bon courage surtout et si besoin de parler, tu seras toujours la bienvenue ici :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar hornet22 » 20 nov. 2014, 16:20

Merci Zawatta!!
Vraiment en quelques reponse j'arrive à mettre des nouveaux mots pour expliquer ma situation et je trouve "rassurant" de ne pas être seule à le vivre.
Merci de me faire partager vos "..." (je ne trouve pas le mot, voilà ça aussi c'est régulier!!) ragee

ericT
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Messagepar ericT » 20 nov. 2014, 16:39

Vos ressentis? :?:
On patauge tous la merTe.Plus...ou moins. riree
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Messagepar hornet22 » 20 nov. 2014, 16:46

Pour les ressentis oui et non j'aurai mis "vies" mais je trouve ce terme pas juste car vous me faite partager aussi vos "histoires de vie". Je ne retrouve pas le mot juste!!!
Désolé...!

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Messagepar Emma Sonia » 20 nov. 2014, 16:58

Pas grave Hornet. N'oublie pas que les traitements de fonds ont aussi des effets secondaires qui peuvent modifier notre humeur!
Pour Coponaxe, je ne sais pas, mais tu verras, ici nous avons Super Lobi qui dégaine plein d'infos utiles et de sites pour expliquer beaucoup de nos ressentis.
Et aussi beaucoup d'autres personnes qui pourront te rassurer!

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Messagepar seizetheday » 20 nov. 2014, 17:27

Bonjour Hornet,
la maladie c'est un bout de toi qui ne marche plus bien. Pour le reste tu dois essayer de faire au mieux.
Ton compagnon peut t'aider pour cela.
Ton fils est là et il t'aide également à t'accrocher.
Parles en à ton neuro, il connait peut être une assoc qui pourrait t'aider.
De même ton entourage peut également t'apporter du soutien, famille proche ou amis.
Tu sembles forte, prend sur toi et avance, chaque pas (c'est une image) c'est une mini victoire....
Garde le moral et parle avec humour de tes soucis quotidiens auprès des tiens, l'humour ça passe mieux auprès des autres qui ne comprennent pas toujours les impacts de la maladie .
bon courage
xxx

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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar Zawatta » 20 nov. 2014, 18:08

Rhaaaaaaaaa qd ça décroche et qu'on ne trouve plus un mot... Ou qu'on ne sait carrément plus ce qu'on voulait dire, ça fait partie de la sep et non visible, parfois les gens te regardent ou essaient de t'aider et si tu es comme moi, je tente, je tente et finalement je rame plutôt et plus je m'agace et moins je trouve. Faut faire avec et expliquer aux gens, ils st perplexes, ne pensant pas que ça touchait ça aussi :P
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar fafalarousse » 20 nov. 2014, 18:16

hornet, ravie de te rencontrer, une chose est sure, c'est que tu es au bon endroit, ici ya que des sépiens, et donc on te suit 5/5. c'est déjà ça.
j'avais 19 ans quand ça m'est tombée dessus et j'ai eu 2 enfants qui ont eu des enfants, donc tout est possible dans la vie d'une sépienne.
tu continues à bosser? car c'est super important ça pour lutter contre la maladie.
pour la mémoire, bah c'est un peu en pointillé, alors je ne cherche plus les mots que je n'arrive pas à trouver, ils finissent par sortir tout seul, en général au milieu d'une conversation, donc ça ne correspond pas, mais tant pis.
mon petit fils de 8 ans a très vite compris, quand nany cherche ses mots, on change de conversation et hop ça revient. il me fait rire, mais il est dans le vrai. et il est très fier d'avoir participé à ce jeu. style moi, je sais parler à nany et pas vous na.
il y a toujours quelque chose de beau et de bon dans la vie, c'est par la qu'il faut regarder.
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar missraider » 20 nov. 2014, 18:48

Bonjour Hornet
Je peut comprendre ta frustration..Moi aussi je perd patience envers ma fille de maintenant 10 ans.

Mais il a une chose qui a aider a ma fille de comprendre et de m'aider est avec le site de Société de la Sclerose en Plaque, il a un site pour les enfants qui sont soient atteint ou ayant un parent atteint de SEP. Qui explique tout et il a des magazines qui nous est livré a tout les nouvelles saisons. Et a tout les années pour les enfants qui on un proche avec la SEP, il a un camps de vacance organisé pour les aider à comprendre la maladie avec des activer.

Moi même j'y suis allé et c'est de cette façon que j'ai compris la SEP et j'ai donner le lien a tout ma famille pour qu'ils comprennent eux aussi.
Voici le lien si cela t'intéresse. Simplement cliquer sur ceci: La colonie SEP

Je sais pas où tu demeure mais je suis sure si tu vas sur le site de la sclerose en plaque, eux pourrait d'aider a trouver de l'aide.
Si je me trompe pas, avec le service du Copaxon, il a un site et si je me trompe pas, ils peuvent peut être d'aider aussi. Car moi aussi j'étais sur le Copaxon pendant 2 ans.
Depuis 2 semaines j'ai arrêter le Copaxon et je vais commencé un nouveau médicament (Tecfidra) samedi prochain. Et je t’avoue que je suis moins fatigué (coïncidence ou pas :roll: )...je sais...
Mais bon, Tout ça pour te dire garde courage, et quand tu te choque auprès de ton enfant. Essaye de lui expliquer pourquoi tu t'ai choquer et explique lui que c'est pas de ta faute, c'est la maladie qui peut et faire ça....

Bon courage :wink: On ait tout avec toi...
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar THIERRY 22 » 20 nov. 2014, 19:11

Y a pas de mauvaise mere mais une maman qui subit
fais toi aider , chez moi y a une antenne sep avec nutritioniste , neuro , infirmiere , psychologue , kine et tout ca fonctionne autour du medecin perso
bon courage petite maman et bizzz au tiot

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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar Nooki » 20 nov. 2014, 19:22

Coucou Hornet.

Tu sais toutes ici que nous sommes et toi aussi je pense nous avons essayé d’être la meilleure mère possible vu les circonstances.
Et c'est déjà pas si mal.
Tu sais le culte de la maternité triomphante tout ça tout ça c'est de la foutaise.
Quand le paquet cadeau est déballé et que l'on découvre qu'il manque le mode d'emploi on ne peux pas le reporter chez IKEA :-)
On a toutes paniqué devant notre premier mais toi tu a traversé cela toute seule sans filets bravo à toi hornet .
Si tu te poses la question c'est que vraiment tu ne l'est pas (mauvaise mère)
Et quand ces jours ou vraiment nos mouflets nous ont tellement énervées je te dirais va juste le regarder dormir.
Ca fait un bien fou :-)
Comme on te le disais n'hesite pas a contacter une association sep autour de chez toi ils pourront t'offrir une aide concrète pour les démarches a entreprendre et aussi a faire comprendre ta sep a ton compagnon.
N’hésite pas a venir déposer ton sac de pierres ici on est de taille a t'aider a le porter :-)
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar missraider » 20 nov. 2014, 19:36

Tu as raison Nooki, C'est exactement ce que je fait a tout les soirs avant de me coucher....
Je vais voir mon petit trésor d'amour, je lui dit a quel point que je l'aime et je lui donne un gros bizou...
Ça fait un bien énorme et une paix en moi...C'est en regardant notre trésor de dormir qu'on réalise a quel point on peut les aimés même si on perd patience en vers eux durant la journée

riree
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Re: j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeu

Messagepar Defcom » 20 nov. 2014, 20:07

cou2 Bonsoir Hornet et bienvenu2
Il n'y a pas d'école pour être un bonne mère,c'est un apprentissage de tous les jours et au vu de tes dires tu t'en sors très bien. J'ai connu des parents qui ne s'occuper absolument pas de leurs enfants et les services sociaux n'ont absolument rien fait. Et ils n'était pas malades .
Essais de gérer au mieux les sautes d'humeur,pour tes proches,essais d'expliquer au mieux la maladie et ton ressenti,cela les aidera a comprendre cette maladie et ensuite ils pourront d'aider au mieux.
Il te fait garder le moral,relever la tête et aller de l'avant,même si c'est facile a dire :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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