IRM samedi 8/09

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Darkover
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Messagepar Darkover » 08 sept. 2012, 13:42

Ici, aux Pays-Bas, on n'a pas accès à ses résultats d'examen. :evil:

De la prise de sang, en passant par l'analyse d'urine, le frotti vaginal, les mammographies, les échographies, jusqu'à dernièrement mon IRM, on repart toujours les mains vides et non avec ses résultats sous le bras. Ils étaient surpris lors de ma première mammo/echo de contrôle que j'aie mes clichés avec moi.

Les résultats sont transmis de médecins en médecins par informatique et quand vous revoyez votre médecin (spécialiste ou non) on vous dit si "ça va" ou non, sans plus de détails ; il faut insister lourdement pour leur tirer les vers du nez, comme si ils nous prenaient pour des débiles incapable de comprendre. Ça a un côté 'frustrant' de ne pas avoir accès à ce charabia médical souvent incompréhensible pour nous...

Voilà, ton sujet m'a permis de décharger mon amertume. Désolée.

J'espère que tu auras bientôt une traduction de ton rapport médical et que les choses iront mieux pour toi au fil du traitement éventuel qui te sera donné de suivre.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Colette83
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Messagepar Colette83 » 08 sept. 2012, 13:54

Darkover, je te comprends. On aime bien avoir les résultats tout de suite, même quand on ne comprends rien dans leurs conclusions !!! :lol:

Mais c'est aussi à double tranchant. Depuis que j'ai mes résultats ce matin, je cherche partout sur internet et je trouve plein de maladies aussi angoissantes les unes que les autres et même une mort imminente ! :shock: Je trouve quant à moi ,que c'est quand même un peu risqué, et pas très sérieux, de donner des résultats comme ça au patient , surtout maintenant avec l'existence d'internet.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 08 sept. 2012, 14:11

mort imminente mdr, je pense qu'on ne t'aurait pas laissé repartir tout de suite avec tes résultats sous le bras :wink:
donc c'est une piste que tu peux écarter je pense.

Ici, c'est comme pour toi Darkover, on nous dit si ça va ou pas. Les résultats eux sont transmis au médecin ou spécialiste qui en avait fait la demande. Ça reste aussi dans le système et consultable par un autre médecin le cas échéant. Mais je peux aussi demander une copie au médecin généraliste une fois qu'il m'a vu pour m'expliquer les résultats. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait une fois. Ils m'ont photocopié tous les résultats d'examen de sang qu'ils avaient pour moi (j'allais en France et je voulais consulter une neurologue là-bas). Tu dois pouvoir en faire la demande aussi. Les photocopies sont parfois payantes. Mon médecin me laisse aussi voir l'écran de l'ordinateur où il consulte lui même les résultats lors de la consultation. Il sait que pour moi c'est plus facile de lire que d'entendre les résultats.

Comme Colette, je trouve que d'avoir ses résultats c'est un peu stressant car beaucoup de termes paraissent inquiétants alors que parfois ce n'est pas si grave. Le mieux seraient d'avoir les résultats et une "traduction" en langage de tous les jours pour savoir ce qu'ils signifient.

Colette, je faisais comme toi à chercher partout le moindre test qu'on me faisait, notamment un test d'urine qui s'appelle Bence-jones, et je tombais sur des tumeurs et des maladies franchement pas top.

Au final, ce que j'ai ne serai jamais apparu dans mes recherches internet. Donc essaye de laisser ça de côté, et tu en sauras plus lundi.

Ton truc de mort imminente ça m'a fait sourire, je me rappelle d'un témoignage en anglais d'un malade de la sep, qui disait qu'avant de savoir, qu'il s'était "self diagnosed as dying" = il s'était auto-diagnostiqué comme étant mourrant :wink: ça allait manifestemment beaucoup mieux depuis.
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mykky35
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Messagepar mykky35 » 08 sept. 2012, 14:47

Moi, au contraire de vous, ça me rassure de savoir qu'on a aussi accès à son dossier médical, même si tout n'est pas compréhensible. Il faudrait cependant que celà soit traduit tout de suite par une consultation dans la foulée, sans qu'il faille encore attendre, chercher et donc angoisser.

Je n'aimerais pas trop que mon dossier reste entre les mains d' "experts" qui quelquefois ne sont pas trop à l'écoute. Cela nous laisse au moins la possibilité d'aller voir quelqu'un d'autre avec les examens déjà effectués. J'ai en mémoire mon premier neuro qui m'a laissé un très, très mauvais souvenir... Mais, j'ai bien compris aussi, après quelques frayeurs, que ça ne servait à rien non plus de se faire un diagnostique sur le net, sauf à se mettre la trouille!

Mais je pense, qu'à terme, on ira de toute façon vers cette transmission interne.
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Colette83
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Messagepar Colette83 » 08 sept. 2012, 19:27

Une chose que je ne comprends pas. Les trois hypersignaux de mon IRM sont apparemment inactifs (puisque non allumés par le produit injecté)et donc relevant d'une ancienne poussée (dont je n'ai pas souvenir). Mais la poussée actuelle, celle qui me provoque l'amputation du champ visuel et toutes sortes de maux, on ne la voit pas ? Il devrait y avoir des hypersignaux super lumineux non ? sol2

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lobidique
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Messagepar lobidique » 08 sept. 2012, 20:18

Je n'en sais rien !

Pour Stéphanie et Darkover :
Ici, en Belgique, il suffit de demander son dossier et on le reçoit. Il n'est pas toujours complet (des consultations se perdent dans le labyrinthe des couloirs d'hôpital) mais ce n'est en général pas difficile à obtenir. Pour les anlyses de laboratoire, c'est le médecin qui décide si le patient en reçoit une copie.

Je dois dire que ce système me plaît assez. :P
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 08 sept. 2012, 22:44

Bonsoir Colette,

Chez moi, il n'y a ps de signaux lumineux, comme je ne fait pas de poussée mais une aggravation continue. C'est peut être une forme progressive comme chez moi?

Patrick
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Colette83
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Messagepar Colette83 » 09 sept. 2012, 02:49

Il est 3h30, je ne dors pas. Je dors très très mal depuis quelques jours. Patrick, oui, c'est ce que je redoute. Chaque jour j'ai de nouveaux symptômes. Quand cela va t'il s'arrêter? J'ai 50 ans. Et j'ai terriblement peur.

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 09 sept. 2012, 08:01

Bonjour,

Comme il n'existe pas de traitement pour moi, j'ai fait de recherches sur le net, j'ai trouvé ce qui me convient et je vais mieux (plus de trois ans de changement alimentaire).

Pour en savoir plus, j'en ai parlé plusieurs fois, entre autre ici (troisième message): http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra ... ht=#125123

Mais si tu recherche, il y a d'autre sujet ou je témoigne.

Patrick
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Messagepar Colette83 » 09 sept. 2012, 08:18

Oui Patrick, cette nuit je suis restée pratiquement sur internet et je me suis penchée sur la diététique préconisée par le Docteur Seignalet et j'ai lu que tu la pratiquais . Je vais m'y mettre sérieusement, ça va être dur au départ , mais je ne veux pas attendre, je veux tout faire pour que mes symptômes n'évoluent pas rapidement. Je dois penser à mon fils de 5 ans. Le diagnostic de ma maladie n'est pas tombé mais de toute façon je ne pourrai aller que mieux.
Merci pour ton aide. :D

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Messagepar Colette83 » 10 sept. 2012, 16:24

Bonjour. Ce matin je suis allée voir mon généraliste. Quand il m'a vue dans la salle d'attente il m'a demandé à voir les clichés de l'IRM. Il m'a dit "mais tu n'as rien du tout". Je lui ai dit que non, qu'il y avait trois lésions, mais non, pour lui je n'ai rien. Mes symptômes ? "c'est psychologique. " Il m'a alors dit d'aller voir le neurologue. "comme ça, sans RDV ?" "mais oui, vas y , je le connais bien". Me voilà partie, avec mon champ visuel tronqué et ma jambe droite qui aujourd'hui me fait mal avec le genou qui semble se bloquer.

Arrivée chez le neurologue, les deux secrétaires, aimables comme une porte de prison, n'ont rien voulu entendre, malgré mes explications.

Voilà . je n'en sais pas plus, je n'ai rien. La vie est belle. Prochain épisode : mercredi l'IRM des cervicales......
prisedetete

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Messagepar lobidique » 10 sept. 2012, 17:26

Encore un !
Je viens de répondre sur un autre forum à quelqu'un qui disait que le neurologue parlait de douleurs psychosomatiques ...

On dirait qu'ils se sont donné le mot ! Cela doit venir d'un de leur journaux médicaux comme étant la nouvelle explication à la mode.

Après "C'est le stress!", nous avons droit à "C'est psychosomatique!" ou "Vous n'avez rien!".

Nous ne sommes qu'une bande de simulateurs ! C'est nouveau ! :P
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Colette83
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Messagepar Colette83 » 14 sept. 2012, 14:53

Hier je suis allée voir l'ophtalmo . Elle ne m'a rien dit de spécial, à part que mon champ visuel avait beaucoup récupéré. Mais j'ai toujours une forte douleur à l'oeil. Elle m'a dit que le nerf optique a du être endommagé. Fin de l'examen, je suis ressortie, sans médicament, sans collyre. Rien. ... Aucune explication, juste une vache à lait....
Ensuite je suis allée voir le neurologue avec les résultats des deux IRM. Il m'a dit que ça se présentait bien. Que je n'avais pas apparamment la SEP. Que mes picotements dans les mains devaient venir de mon arthrose des cervicales (accident survenu quand j'étais jeune) . Il m'a prescrit de la cortisone pour la douleur de l'oeil. Je le revois dans 3 semaines. Il a dit que la ponction lombaire peut attendre.
Quid de tous mes autres symptômes ? Rien....
Je ne suis pas du tout soulagée. Pour moi j'ai la SEP (ou autre maladie neurologique), car avoir tout plein de symptômes en même temps ce n'est quand même pas trop normal il me semble.
Autour de moi, ma famille , mes collègues, me demandent," tu es soulagée quand même ?" Ben non, je ne suis pas soulagée. :twisted:
Je vais attendre et voir venir.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 14 sept. 2012, 16:10

tu récupères du champs visuel, c'est déjà ça.
sep ou pas, la cortisone devrait te soulager c'est toujours ça de pris.
Je pense que pour le neuro, tes irm montrent que tu n'as pas une maladie qui nécessite une prise en charge urgente, c'est pour ça qu'il laisse les choses évoluer mais traite quand même la douleur résiduelle avec la cortisone.
Il y a de nombreuses maladies neurologiques qui sont très dures à diagnostiquer, et seule l'évolution et de nouveaux symptômes éventuels permettront de trouver ce que c'est.
Il te revoit dans 3 semaines, ça veut dire qu'il te prend au sérieux. Et même s'il estime que la ponction peut attendre, il va quand même la faire.
Les picotements dans les mains peuvent venir de ton arthrose, ça peut aussi être du au stress, la fatigue etc.... Je sais que de nombreux médecins passent leur temps à dire, c'est rien c'est du stress ou un petit virus et qu'ils se foutent un peu de la g.... du monde, mais il est vrai aussi que le stress peut générer à lui tout seul pas mal de problèmes.
Je comprends aussi pour ta famille et tes collègues qui sont soulagées.... je suis passée par là et je rageais intérieurement :wink:
il faut attendre maintenant, essaye de te reposer et de mettre tout ça entre parenthèses jusqu'à la PL. Bon courage!
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sardinole
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Messagepar sardinole » 14 sept. 2012, 22:02

Comme je l ai déjà dit , le "stress", solution trop facile. Ok stress alors qu on soigne le stress quand il devient si handicapant que les patients ont de multiples douleurs et sensation car car l inconnu ne fait qu augmenter le stress...
Mon neuro malgré qu il n ait pas pu mettre un diagnostic sur mes douleurs m a conseillé le neurontin pour mes douleurs pour tenter de les soulager la prochaines fois qu elles apparaîtront. Merci Doc de me prendre au sérieux ! Au moins mes douleurs sont respectées et moi avec !!!! Si ca marche pas à la prochaine crise, je soigne ma tête promis 😉


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