IRM Mardi midi

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Denisque

Messagepar Denisque » 25 sept. 2012, 18:47

Ça c'est bien vrai.

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lobidique
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Messagepar lobidique » 25 sept. 2012, 20:51

Je pense que c'est une chose que les gens "normaux" ne peuvent pas comprendre. Cela les dépasse ! Ils pensent savoir ce que c'est mais ce n'est que quand on le vit que c'est possible. Je m'en rends mieux compte maintenant que je ne travaille plus et que je suis un peu moins fatiguée.:P
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 21:49

le problème de "fatigue" c'est qu'en anglais, ça veut dire "épuisement" ce qui est quand même un peu plus fort que juste "fatigue"
mais bon, quand ils ont traduit en français, ils ont gardé le mot.
Ici et dans les pays anglophones, on dit plutôt M.E. ce qui correspond à Myalgic Encephalomyelitis = encéphalomyélite myalgique, voir encéphalopathie myalgique. Ça fait plus sérieux mdr

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feignasse.... j'aime pas trop! :wink:
mais effectivement, c'est une fatigue qu'il faut avoir vécu pour la comprendre, et c'est bien ce qui a mis tous mes clignotants au rouge dès le départ, je n'avais jamais ressenti une fatigue pareille et pourtant j'ai été instit de petite section avec jusqu'à 30 loulous dont des deux ans en quartier difficile en plus des 3 miens..... donc bon, j'ai tout de suite réalisé qu'il y avait un gros problème.

J'ai beau l'expliquer à mes proches, ils voient bien dans quel état je peux être parfois, mais je ne crois pas qu'ils peuvent vraiment le comprendre.
En même temps, c'est bon maintenant, je n'explique plus, je fais avec, et on a repris un semblant de vie normale et c'est pas plus mal :D
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Messagepar famali » 25 sept. 2012, 21:55

"feignasse" c'était juste pour te faire un clin d'oeil mais tu avais compris :wink:

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Messagepar Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 22:43

oui, y a pas de problème :wink:
je l'avais dit moi-même dans ma présentation, quand on dit fatigue chronique, j'entends "feignasse chronique" ragee
alors je préfère nettement "M.E" (prononcé "aime" "i" en anglais), c'est très proche de MS (qui veut dire sep en anglais Multiple Sclerosis) comme ça, après avoir parlé longtemps de MS ici, j'ai juste à changer une lettre :wink:

ton truc qui serait "un truc de môme", ça m'a fait sourire: mon mari a fait une bronchiolite (maladie de bébé plutôt) à 30 ans, et puis ensuite il a eu des crises de goutte (plutôt maladie de personne âgée) alors tu vois, tu n'es pas la seule!

j'espère en tout cas qu'ils vont te soulager!
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Messagepar famali » 26 sept. 2012, 06:46

oui pour MI j'avais lu ton post en entier mais quels ont été tes premiers symptomes? et qu'est ce qui a enfin permis le diagnotic?

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Messagepar Stéphanie2 » 26 sept. 2012, 08:30

premiers symptomes :wink: t'es pas rendu si je remets tout ici mdr mdr mdr

tu peux aller voir ma présentation si tu veux

mais en gros: fatigue énorme, envie d'aller aux toilettes impérieuse, grosse faiblesse musculaire, malaise général, perte d'appétit, comme ça d'un seul coup en cours de matinée un jour. Une vrai loque. ça c'était en juillet 2010.

J'avais eu un épisode de 3 semaines d'engourdissements, grosse fatigue, fourmis, douleurs et courbatures genre grippe en janvier de la même année, sans problèmes respiratoires, qui m'avait déjà inquiété car on avait beau me dire que c'était une grippe "bizarre", sans nez qui coule ou mal à la gorge, je trouvais ça assez violent comme fatigue.

A partir de juillet 2010, les symptomes se sont surajoutés les uns après les autres, certains partant définitivement, d'autres revenant, certains jours étaient mieux que d'autres et je pensais que ça allait mieux, pour mieux replonger sans raison ensuite. Le plus flippant auront été les fois où je me suis "pissée dessus" sans comprendre ce qui se passait (heureusement j'étais chez moi) et les problèmes cognitifs, qui me donnaient l'impression de perdre complètement la boule. Cette fatigue aussi....pour le reste, les symptomes partaient dans tous les sens, l'impression que mon corps faisait n'importe quoi.

le diagnostique.... par élimination: déjà les examens de sang normaux, irm cérébrale et PL normales, trop de choses pour que ce soit des migraines atypiques, amélioration et reprise d'autres symptomes + problèmes urinaires, ont écarté une neuropathie périphérique, et pour la sep, la neuro m'a dit que depuis le temps que ça durait et vu l'étendue des symptomes, il y aurait eu quelque chose à l'IRM. C'est cette neuro vu en mai cette année qui a parlé de SFC/EM et elle semblait très sure d'elle, elle parlait de ce que ressentent les malades et c'était tout à fait ça.
Ensuite j'ai lu des livres sur le sujet, rencontré des malades et ça m'a fait un bien fou d'enfin comprendre ce qui ce passait "là dedans" mdr

voilà!
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Messagepar famali » 26 sept. 2012, 10:14

je te demande ça car j'ai vu généraliste, rhumato, cardio...fait irm scanner prise de sang radio cervicale et echo abdo et ras le bol tout le monde tourne en rond et ce matin je me tiens plus tellement je suis naze, faudrait peut être que le généraliste se décide à m'envoyer chez un neuro

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Messagepar Stéphanie2 » 26 sept. 2012, 10:26

je pense que tu peux demander à en voir un, le médecin ne devrait pas s'y opposer.
pour la fatigue, le Q10 semble vraiment me réussir en ce moment, avec le magnésium en plus. j'en suis à 200mg par jour pour le Q10, mais tu peux commencer avec 100mg, et pour le magnésium je suis à 300mg.

bon courage!
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Messagepar famali » 26 sept. 2012, 13:32

je vauis voir la je suis à la fois à bout de nerfs et à bout de fatigue c'est dur, ma ffille de 4 ans est horrible a fait des acprices toutes la matinée je supporte plus je l'ai menacée de la mtrre chez nounou le mercreid j'aio plus la force j'en envie de pleurer

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Messagepar famali » 26 sept. 2012, 16:28

tu avais "ciblé" quelque chose avant? stress, virus, opération....?
je regardais les symptomes de la fibromyalgie aussi il y a beaucoup de choses similaires

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Messagepar Stéphanie2 » 26 sept. 2012, 17:16

pour la fibromyalgie pour moi, ça ne collait pas, il y a certains points douloureux que je n'ai pas, il en faut un certain nombre je crois pour établir le diagnostique. Il n'y a pas de problèmes urinaires non plus, et chez moi les problèmes urinaires étaient neuros car ça pouvait disparaitre et revenir complètement à la normale du jour au lendemain.
J'ai aussi comme problème principal (en plus de la fatigue) une baisse importante des sensations au toucher pour pas mal de zones, ça ne cadrait pas non plus. Je l'ai toujours et ça n'a pas évolué. Ça s'est aggravé par paliers, la dernière fois c'était en mars cette année, depuis c'est stable. ça s'aggrave ponctuellement si je suis plus fatiguée de d'habitude et ça revient ensuite à mon niveau "normal". Je ne pense pas que ça reviendra un jour à ce que c'était il y a presque 3 ans maintenant, mais je me suis habituée.

encore aujourd'hui, je ne vois pas du tout ce qui a pu déclencher ça, pas de stress, j'étais en vacances, pas de virus à ma connaissance, je suis très rarement malade. Beaucoup de SFC débutent suite à une infection, un virus, pour moi ce n'est pas le cas.

Pour ta fille :wink: si financièrement tu peux la mettre chez la nounou, tu devrais le faire, mais sans le présenter comme une punition, mais plutôt parce que la nounou aura plus de temps pour elle et que toi tu dois te reposer.

Bon courage!
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Messagepar famali » 26 sept. 2012, 19:00

par exemple ce qui me dérange beaucoup (en plus du reste) ce sont les démangeaison limite brulures des paumes des mains et de la plante des pieds et j'ai vu que c'était plus de l'ordre de la fibromyalgie
je vais, encore, questionner mon doc, mais il est gentil et patient :)
et puis la fatigue me fait devenir ssuper irritable, je m'enballe pour rirne et en même temps j'ai l'impression que du coup j'emm** tout le monde à la maison et au boulot


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