IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

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nssc
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IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar nssc » 13 sept. 2016, 11:15

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum. Les précisions dans vos réponses et votre optimisme m'ont poussé à m'inscrire pour échanger avec vous sur mes inquiétudes.

Tout a commencé pour moi en mai dernier. Engourdissements dans les bras et grosses douleurs cervicales et cuir chevelu. J'avais alors vu le généraliste qui m'a dit que c'etait des tensions cervicales. Puis c'est passé. Sauf les douleurs de cuir chevelu qui elles sont restées, bien qu'elles varient d'un jour à l'autre.
En juillet, réapparition des mêmes symptômes, bras lourds, engourdis.
Je vais voir un neurologue qui me fait passer une IRM médullaire car suspecte une hernie. IRM normale.
Puis il me prescrit l'IRM cérébrale. Normale également.
Depuis, les engourdissements sont passées mais j'ai par moment des décharges dans les bras/mains, et douleurs du cuir chevelu. De plus, j'ai également une douleur au niveau du genou gauche, comme si il était pris en étau, très sensible que je marche et m'appui dessus.
J'ai passé les potentiels évoqués visuels et sensitifs qui sont également normaux.
Rassurant me direz vous. Mais j'ai cru comprendre que si tous ces examens sont passés moins de 3 mois avant la première "poussée", il ne sont pas toujours révélateurs de lésions. Alors d'après vous, les ai-je passé trop tôt ?
Mes symptômes eux sont toujours là pourtant. Il y a des jours où ça va mieux que d'autre mais ça ne disparaît jamais totalement. Depuis hier j'ai des fourmis sous le pied droit également.
Les neurologues que j'ai vu ont clos le dossier en mettant ça sur le dos du psychosomatisme.
Je suis terrifiée à l'idée qu'ils aient bâclé le diagnostic, que je soit passée à côté de la vérité.
Je ne vous cache pas que depuis, je frôle la dépression.

Désolée de vous embêter avec mes états-d'âme mais je recherche des réponses et je pense que vos expériences me seront bénéfiques.

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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar Mallorie » 13 sept. 2016, 18:07

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Comme tu l'auras compris ici tu ne trouveras que des personnes atteintes de la sep et non des spécialistes ou des médecins, donc personne ici ne te donnera de diagnostic ou ne mettra de mots sur tes maux.
Il y a tellement de causes pouvant donner tes symptômes qu'il ne faut pas s'alarmer, de plus le stress et l'angoisse ne vont faire qu'accroître tes symptômes et tu risques de somatiser.
Je sais c'est facile à dire, mais sache qu'ici nous sommes tous passe par le parcours du combattant qu'est le diagnostic et cela peut prendre du temps.
Cependant, au vu de ton récit je trouve que les médecins que tu as vu semblent avoir pris ton cas au sérieux et fait passer vraiment une bonne batterie d'examens.
Alors le seul conseil que je puisse te donner c'est t'armer de patience, te détendre, essayer de régler le problème de stress et de "depression" dont tu parles à la fin de ton poste et si les symptômes persistent reconsulter à nouveaux dans quelques temps.

Et crois moi, je sais à quel point c'est difficile de ne pas comprendre son corps et encore plus d'avoir l'impression de ne pas être comprise par le corps médical ou son propre entourage.

Bon courage.
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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar Bashogun » 13 sept. 2016, 19:28

Bonsoir nssc et bienvenu2

J'abonde dans le sens Mallorie.
Le diagnostic est toujours difficile en soi et c'est encore plus vrai pour la Sep. A moins d'avoir beaucoup attendu avant de consulter, cela demande du temps et nécessite de procéder par élimination.
Il y a d'ailleurs des critères précis à respecter pour les neurologues (critères de Mc Donald, révisés en 2010), notamment pour attester d'une dissémination spatiale et temporelle des lésions.
Il est habituel de se donner au moins 3 sinon 6 mois pour refaire les IRM afin de vérifier l'évolution ou non, l'apparition ou non de lésions - comme tu le sais déjà.
Il faut donc t'armer de patience - ce qui est bien plus facile à dire qu'à faire. Tu aurais, je pense que tu as tout intérêt à noter les soucis que tu constates afin de pouvoir en garder la mémoire lorsque tu auras du nouveau un rendez-vous avec ton médecin traitant ou un neurologue.
Mais attention au stress : c'est un facteur aggravant dont il faut se garder.
N'hésite pas à venir sur le forum pour échanger avec nous, à te détendre (nous sommes aussi des rigolos bien et bons vivants), à rire avec nous.
Tu trouveras toujours ici quelqu'un pour te lire, te répondre ou simplement t'amuser.

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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar nssc » 13 sept. 2016, 19:42

Bonsoir et merci infiniment de prendre le temps de me répondre !

Bien évidement je suis consciente que je n'ai que la patience pour m'accompagner dans ce long périple :(
Mais ce qui fait que je suis un peu perdue c'est que les neuros que j'ai vu n'ont en aucun cas parlé de ce delai de 3 ou 6 mois entre potentielle poussée et IRM . Ils savaient pourtant pertinemment que c'est du tout frais. Mais tous ont lu les Irm et plié le dossier en me disant madame vous êtes trop stressée détendez vous ce n'est pas la SEP. Une telle fermeté dans leur propos est en total contradiction avec les recommandation de délais que vous m'avez confirmé, d'autant plus que les symptomes sont toujours là.
J'ai ennormement de mal à me détacher de tout ça, un truc tout bête, nous sommes en septembre et le diminutif sur bon nombre d'appareil est "SEP" du coup je la voit partout, je deviens complètement folle.
Vous savez tous ces symptomes sont apparues à la suite de mon tappel de vaccin contre le tétanos/coqueluche , le REPEVAX. Y en a t-il parmi vous qui ont declanché une SEP post vaccinale ? Quand je vois toute la controverse autour des vaccins et la liaison dangereuse entre SEP et vaccin je suis terrifiée.
J'admire votre courage et votre joie de vivre vous êtes géniaux, j'aimerais tellement être comme vous, hélas je suis complètement abattue.

A vous lire, merci encore !

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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar mariecg » 14 sept. 2016, 10:12

Bonjour et bienvenue,

Dans la SEP le diagnostique doit prendre du temps, différentes maladies lui ressemble,on t'a fait passé 2 irm le médullaire et le cervical, c'est bien car il serviront de références pour les prochains si il y a lieu .

Je sais ce n'est pas facile à faire mais il faut te détendre, parle en à ton medecin, dit tes angoisses parler peu amener la détente. Ça peu aussi éviter de se chouter au anxiolytiques.
Note tous tes symptômes, et ferme le carnet tu en parlera au medecin.

Un dossier n'est pas clos il peu être repris à tout moment. c'est s'est ce qui s'est passé pour moi, premier symptôme ,dont je me suis aperçue, fourmillement et engourdissement dans les jambes, rien à l irm médullaire, comme j'était tombée on à mis ça sur le compte de la chute. ça à duré un moment et puis c'est passé.
deuxième épisode névrite optique et là toute une série de test et conclusion SEP.

Ne te focalise pas sur la SEP, attend de voir, ne va pas trop sur le net . Pour les vaccin,
on en parle aussi beaucoup trop sans apporter rien de concret et le doute nous angoisse.
Encore une fois essai de te relaxer .

Courrage et patience , donne nous de tes nouvelles

Marie

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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar Bashogun » 14 sept. 2016, 12:37

Bonjour,

je ne peux qu'abonder dans le sens de mariecg et son propre exemple fait bien comprendre qu'il faut du temps pour diagnostiquer en toute certitude une pathologie comme la Sep.

Concernant les vaccins, il y a en effet un débat qui fait rage et qui déborde de partout. Quand il y a un débat de ce genre, il faut toujours se dire : "méfiance". Les boucs émissaires ne sont que rarement responsables.

Ce que je sais, c'est que les vaccins dits 'vivants' nous sont fortement déconseillés. Je devais faire un déplacement professionnel en Guyane il y a quelques temps. Or, j'avais encore les forts restes d'un poussée qui avait lourdement affecté mes capacité de marche. Pour la Guyane, il faut obligatoirement être vacciné contre la fièvre jaune, vaccin 'vivant', ou avoir une attestation de contre-indication signée par un médecin.

Les billets étaient pris, je ne me voyais pas y partir dans mon état, avec ou sans vaccin. L'attestation a permis de justifier l'annulation de la réservation. J'ai pu tout de même aller en Martinique et en Guadeloupe, mais c'est une collègue qui m'a remplacé en Guyane.

De manière plus générale, je remarque que les entreprises pharmaceutiques développent des trésors d'imagination pour conserver leurs brevets, en ne faisant que quelques menues modifications à leur molécule ou aux adjuvants - mais qui peuvent de lourds effets. Le profit n'est pas toujours compatible avec la santé publique - et réciproquement.

Le lobby pharmaceutique est puissant et je me souviens d'un certain ministre qui avait même autorisé la mise sur le marché avant la fin de toute la procédure de tests etc. nécessaire à l'AMM... C'est dire !

Reste que ce débat sur les vaccins est dangereux : il conduit certains à refuser de se faire vacciner ou de faire vacciner leurs enfants et on observe le retour en force de certaines pathologies...

Ce sont les pratiques des labos qu'il faut contester, pas le principe de la vaccination.
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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar nssc » 14 sept. 2016, 14:01

Bonjour tout le monde,

Merci pour votre soutien et vos réponses.
Effectivement les vaccins sont pris pour cible et c'est apparament bien de chez nous puisque ce sont les francais qui sont champions du septicisme envers les vaccins.
Conernant ma propre expérience c'est vrai que tout m'est arrivé quelque jour apres ma piqure donc difficile de ne pas l'incriminer, je ne crois que très peu aux coïncidences!
J'ai revu un énième neuro aujourd'hui (oui je ne tiens pas en place!) qui m'a dit que ça serait sans doute le virus du vaccin (bien que celui ci ne soit pas "vivant" pour le coup) qui a pu me declancher ces troubles neurologiques diffus, plutôt périphériques que du SNC.

Au vu du tableau clinique il A lui aussi affirmé que ce n'était absolument pas la SEP... reste à m'en convaincre.
Je vais tâcher tant bien que mal de suivre vos conseils et me persuader positivement.
Merci encore, si vous avez d'autres remarques je suis toute ouïe! du moins toute vue ! :)

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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar Defcom » 16 sept. 2016, 20:42

cou3 Bonsoir nssc et bienvenu2
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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar Bashogun » 17 sept. 2016, 06:10

nssc a écrit :J'ai revu un énième neuro aujourd'hui (oui je ne tiens pas en place!) qui m'a dit que ça serait sans doute le virus du vaccin (bien que celui ci ne soit pas "vivant" pour le coup) qui a pu me declancher ces troubles neurologiques diffus, plutôt périphériques que du SNC.

Bonjour nssc,
C'est ce que je pense aussi : au-delà des tripatouillages courants des labos, il est en effet fort probable que dans certains cas tel ou tel vaccin déclenche ou révèle une pathologie restée jusqu'alors en état de latence.
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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar Choupi » 17 sept. 2016, 07:39

bonjour nssc bienvnu slt

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Re: IRM cérébrale et médullaire normales moins de 3 mois

Messagepar khadija » 17 sept. 2016, 14:22

Bonjour nssc et bienvenue à toi parmi nous.


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