il faut parfois du temps !!!

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tchicky203
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il faut parfois du temps !!!

Messagepar tchicky203 » 26 oct. 2012, 17:49

Bonjour tout le monde, voilà ca fait un bout de temps que je viens sur ce forum car il m'aide beaucoup. J'ai 27 ans et j'ai fait ma première poussée en mars de cette année (Joyeux annif à l'hosto whouhou) mais pas encore de diagnostic, ils ont besoin d'une seconde poussée ou d'une évolution à l'IRM car seule PE anormaux + névrite. Voilà depuis j'ai ce que ma généraliste appelle des symptome subclinique et ce que moi j'appelle des répliques (oui j'avoue que ma première poussée m'a beaucoup fait penser à un tremblement de terre lol). j'ai revu mon neuro qui m'a dit qu'il n'y avait rien aux examen et que le mieux c'est que j'aille danser (ils ont parfois un second degré difficile à identifier).

Voilà je me suis enfin décidée à venir à votre rencontre car j'ai pas toujours facile à être zen et à ne pas y penser. je travaille en ce moment avec une psy sur le "deuil de mon diagnostic" et l'acceptation de ma maladie "sans nom" mais les jours et ses symptomes reviennent j'ai beaucoup plus de mal... Après tout, on ne parle que de suspicion ou d'une sep si benigne qu'elle demandera du temps à être visible à tous les examens.... ah oui on m'a aussi dit que je suis apparemment une personne qui écoute trop son corps... désolé mais quand à 27 ans ma grand mère pourrait me battre à la marche je pense qu'il est clair qu'il y a un soucis....
:shock:

Bref, je ne suis pas une sépienne mais bizarrement parfois j'aimerais qu'on me dise que c'est ça, juste pour qu'on me traite, car à part le solumedrol de mars en gros on me dit mord sur ta chique. vous vous dites surement que je suis dingue et que ca n'a rien de "sympa" d'être diagnostiqué mais continuer à "souffrir" sans avoir de diagnostic ou de traitement n'est pas plus simple...

Pour le moment j'ai des migraines atroces qui amplifie toutes ses sensattions de raideur et d'engourdissement, ma marche est plus lente et j'ai l'impression que ma main droite est occupée à me lacher :evil:
bref, je pense que je devrais retourner voir le neuro mais vu son implication à mon dernier rdv j'ai aucune envie de le revoir me regarder comme si tout était dans ma tête... qu'en pensez vous ?

voilà présentation un peu longue et je m'en excuse et je vous remercie de tout ce que vous faites à travers ce forum, vous aidez les gens et c'est juste magnifique de voir que des gens s'entraident encore aujourd'hui...

bonne soirée à tous ;o)

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lobidique
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Messagepar lobidique » 26 oct. 2012, 18:01

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Lolo
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Messagepar Lolo » 26 oct. 2012, 18:05

Kikoo,

Bonjour Tchicky, je me doute que ta situation n'est pas facile à vivre, je suis passée par là c'est vrai que c'est dure et que tout le monde nous dit que c'est dans la tête !!!
Alors courage et attends le premier diagnostic qui tombera sep ou pas ce n'est pas genant tu sera tjs la bienvenue parmi nous.

Bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar tchicky203 » 26 oct. 2012, 18:12

Merci pour votre soutien dans tous les cas. même si j'ai la chance d'être bien épaulée j'avoue que trop les impliquer est parfois difficile, beaucoup d'entre eux ont du mal à le gérer et je ne veux surtout pas en rajouter.
C'est pourquoi je me suis décidée, j'ai cru comprendre que tout le monde ici se soutient et donne de bon conseils :o) alors je vais rester zen et ne pas trop y penser !!!

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Messagepar lobidique » 26 oct. 2012, 18:18

Très bonne idée !
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Defcom
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Messagepar Defcom » 26 oct. 2012, 18:20

cou2 Bonsoir tchicky203 et bienvenu2 cou2
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Messagepar Stéphanie2 » 26 oct. 2012, 20:19

Bonjour et bienvenue,

Non tu n'es pas bizarre, cet entre deux sans nom où on ne va pas bien mais sans avoir un diagnostique officiel est très dur à vivre pour tous. Au moins une fois qu'on sait ce que c'est, on peut de nouveau avancer et ne plus être dans cette attente pénible.
Si tout date de mars, ça fait plus de 6 mois, moi à ta place, je rappellerai le neuro pour faire le point.

pour ce qui est de trop écouter son corps, quand on est dans cet entre deux, c'est bien difficile de faire autrement! mais c'est vrai qu'une fois qu'on sait, c'est plus facile de lâcher prise.

Bon courage et n'hésite pas si tu as des questions.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 26 oct. 2012, 20:28

Bonsoir et bienvenue,

Attendre un diagnostic (même mauvais) est surement plus difficile à vivre que de l'avoir. Au moins on sait à quoi s'en tenir. Et on ne nous dits pas toujours:"c'est dans la tête")

Courage,

Patrick
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Denisque

Messagepar Denisque » 27 oct. 2012, 03:16

bienvenu2 et je souhaites d'être fixé le plus rapidement. J'imagine que c'est pas facile de ne pas avoir de diagnostique clair.

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plume
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Messagepar plume » 27 oct. 2012, 13:08

bienvenu2
Blasée !!!!


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