Hello

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Rosiebreb
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Hello

Messagepar Rosiebreb » 24 janv. 2016, 08:42

Bonjour,
J'ai 45 ans, j'habite dans le Hainaut en Belgique, 2 enfants. Je recherche sur ce forum des personnes atteintes d'un CLIPPERS car je me sens bien seule depuis 5 ans face à cette "maladie" inconnue

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Raiatea
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Re: Hello

Messagepar Raiatea » 24 janv. 2016, 10:49

bienvnu

Je ne connais pas du tout cette maladie :|

Peux-tu nous en dire un peu plus (symptômes, examens ayant permis de poser le diagnostic,...)?

J'espère que tu trouveras d'autres témoignages, même si c'est un forum qui concerne la sep...

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patoune78
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Re: Hello

Messagepar patoune78 » 24 janv. 2016, 10:59

bienvenu2 Rosiebreb, je ne connais pas non plus cette maladie
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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fafalarousse
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Re: Hello

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2016, 11:11

ah je t'ai répondu sur ton autre post, rosie je te souhaite plein de courage, car les maladies orphelines , on les laisse un peu trop tomber, ça coute trop cher pour les quelques personnes qui l'ont, ah le fric !
as tu des douleurs particulières en dehors de ton souci de bras, la nana que j'avais rencontrée qui l'avait n'en parlait pas.
en gros , les filles c'est une maladie orpheline, qui a plein de points communs avec la sep sauf qu'elle ne touche pas le cerveau mais la moelle, et qu'elle n'évolue pas.
mais rosie va nous en dire plus.
en tous cas, comme je l'ai dit, rosie, faute de trouver une congénère, tu nous a nous, sépiens à l'écoute de ceux qui souffrent de maladies neurologique, sep ou pas.
bises de Soizic.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Hello

Messagepar Rosiebreb » 24 janv. 2016, 14:46

Merci, j'ai tout expliqué en gros sur mon autre post ;)

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Defcom
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Re: Hello

Messagepar Defcom » 24 janv. 2016, 20:46

cou2 Bonsoir Rosiebreb et bienvenu2
Afin d'éclairer les membres a ce sujet,voici un petit PDF qui permettra a tous de mieux comprendre ce syndrome.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

khadija
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Re: Hello

Messagepar khadija » 24 janv. 2016, 22:42

Bonsoir rosiebreb et bienvenue à toi parmi nous.

Rosiebreb
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Re: Hello

Messagepar Rosiebreb » 25 janv. 2016, 08:56

Merci

Djoke 3.0
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Re: Hello

Messagepar Djoke 3.0 » 01 févr. 2016, 11:48

merci pour l'eclaircissement sur cette maladie

et bienvenue


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