Hello

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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zen2010
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Hello

Messagepar zen2010 » 31 janv. 2015, 19:38

Bonjour à toutes et tous

Je m'présente, je m’appelle Henry. J'voudrais bien réussir ma vie... riree riree riree
(un pti clin d'oeil à Balavoine)

Sérieusement,je m'appelle Marc, j'ai 35 ans et j'ai été diagnostiqué SEP secondaire progressive d'emblée en 2008.
Cependant, mes premiers symptômes datent de 2006.

J'espère qu'il y aura bientôt un traitement efficace pour nous.
Il y a beaucoup d'annonces de nouveaux traitements à venir, mais malheureusement les délais de développement annoncés ne sont pas crédibles car jamais respectés.
Mais ça avance quand même...

On ne s'appelle pas "patients" pour rien :x

Bref, j'ai parcouru ce forum et il m'a l'air sérieux et très sympa.

Ha, au fait, il me reste 4h et 30min pour vous souhaiter une bonne année.
Donc, je vous souhaite mes meilleurs vœux pour cette année!

A+

Zawatta
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Re: Hello

Messagepar Zawatta » 31 janv. 2015, 19:41

Bonjour Henry.. Heu non Marc (j'étais tentée qlq fois de me présenter comme tu l'as fait, mais pas osé riree )

Bonne année à toi et bienvenu parmi nous ange2
Malade mais je me soigne ;)

Zawatta
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Re: Hello

Messagepar Zawatta » 31 janv. 2015, 19:47

L' espoir fait vivre André ! Entre le moment où je suis tombée diabétique et aujourd'hui, ça a été fulgurant tant au niveau des traitements mais aussi sur l'espérance de vie. Aujourd'hui, les diabétiques ne tombent pratiquement plus aveugles et crois moi, j'aime mieux maintenant qu'il y a 45 ans. Rien à voir, mais RIEN !
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Hello

Messagepar mariecg » 31 janv. 2015, 20:12

Bonjour Marc,

bonne année à toi

et bienvenu2

Pic

Re: Hello

Messagepar Pic » 31 janv. 2015, 20:15

Ne parlons pas du SIDA, la trithérapie a révolutionné le traitement... Il y a 20 ans.

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Messagepar Zawatta » 31 janv. 2015, 20:21

Oui Pic, impressionnant aussi :)
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Re: Hello

Messagepar Defcom » 31 janv. 2015, 20:34

cou2 Bonsoir Zen et bienvenu2
Et meilleurs voeux pour l'année 2015 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Hello

Messagepar khadija » 31 janv. 2015, 21:15

Bonsoir zen et bienvenue atoi parmi nous.
Tu peux me dire par rapport a koi, komen évolues-tu ? Pour tavoir diagnostiqué SEP secondaire progressive d'emblée en 2008.
Si tu ne veux pas répondre zen, ny réponds pas.

L'espoir fait vivre.. Alors, oui bientôt un traitement efficace pour tous.

O faite, meilleurs vœux 2015 !

A

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Re: Hello

Messagepar zen2010 » 31 janv. 2015, 22:03

Merci à tous pour vos messages d'accueil

Salut Khadija,
J'ai eu des fourmillements sur une partie du visage en 2006, puis poussée en 2007, et diagnostic en 2008.
J'ai fait un bilan sanguin qui a montré une forte carence en vitD.
Je prend des ampoules de 80 000 UI de manière mensuelle depuis 2012.

Comment ça évolue?
Avant 2012, je faisait une poussée chaque année (vers Mai), et depuis, plus de poussée mais la maladie progresse.

Mes symptômes étant:
-Problème de marche
-Névralgies faciales quand je veux dormir
-Élocution difficile
-Problème de concentration
-Fatigue qui arrive très vite après un effort(même léger)

Effectivement, il parait que l'espoir fait vivre
Mais "espoir" rime parfois avec "déception", donc je pense qu'il ne faille surtout pas s’enflammer pour certains traitements à venir ou délais annoncés.

Il y a un proverbe qui dit "expect the best, be prepared for the worst" (espère le meilleur, prépare toi au pire)

C'est un proverbe plutôt adapté à nos situation...

A+

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Re: Hello

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 00:07

bonjour et bienvenu à toi zen.
le symptômes que tu décris, je les ai bien, mais à la longue vu qu'ils font partie de moi et incurables, je finis par ne plus me rendre compte.
se récurrente elle est passée au bout de plus de 30 ans à secondaire progressive, mais avec 2 poussées ces 2 dernières années. sans séquelles
avant et après ces 2 poussées, comme toi, ça évolue lentement, de temps en temps, je sens que je ne peux plus faire qq chose, alors je le remplace par autre chose.
à la longue j'ai acquis une certaine philosophie de la vie, et maintenant je suis trop vieille pour avoir un nouveau traitement s'il se présentait, mais malgré tout je me penche sérieusement dessus, pour conclure que ça sera bien peut être ou peut être pas, ce qui correspond à ce que tu penses, (après tout, en 45 ans de sep on m'a fait tant de promesses. )que j'attends qui sait, ça sera de toutes façons pour les nouveaux diagnostiqués pour juste stopper la maladie, mais si on a trop de handicap, ils resteront la de toutes façons. j'ai des doutes sur la réparation d'un fil électrique à l'air depuis si longtemps.
donc je suis contente pour ceux qui auront la chance de le connaitre .
je pense que tu te sentiras bien , ici, l'optimiste des autres nous aide.
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Re: Hello

Messagepar lobidique » 01 févr. 2015, 10:57

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Re: Hello

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 11:35

heu lobi tu as encore presque 2 mois, à attendre le printemps, riree riree riree
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Messagepar lobidique » 01 févr. 2015, 12:18

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Re: Hello

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 15:13

riree riree riree
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Re: Hello

Messagepar Lagrume » 01 févr. 2015, 16:56

bienvnu


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