Hello hello

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Yoyo77
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Hello hello

Messagepar Yoyo77 » 13 nov. 2009, 01:01

Salut tout le monde, j'ai décidé de m'inscrire pour quelques questions il est vrai.
Mais je vais quand même faire preuve de politesse.
Donc je vais expliquer vite fait mon histoire.
Alors suite a ma première poussé il y a 4 ans(je ne le savais pas), vertige, vomissements pendant un mois.... Qui a eu le plaisir de me faire perdre du poids à une vitesse impressionnante au point de faire rêver certaines personnes, on me dit qu'ils ne savent pas ce que c'était.
Passons et là un matin d'octobre 2009, je me lève étrange sensation au niveau de la vue pendant quelques jours, j'arrive pas à cerner le problème, jusqu'au moment ou on me dit "t'as les yeux qui partent"....????????
Rendez vous chez l'ophtalmo, il me sort c'est une diplopie(qui au passage fait une bonne tête de débile), mais qui est pas du tout logique, donc on décide d'aller voir un orthoptiste et de faire un irm.
Donc résultat on cherche une tumeur, mais le médecin de l'irm me fait c'est une sep une maladie démyélinisante.
Quelle joie fut ce moment !!!!!
J'ai rarement été aussi énervé, je crois que cette énervement ça a duré facile 2/3 semaines, avec un certain dégout.
Donc par la suite direction le neurologue qui me met sous avonex.
Actuellement j'en suis a la 4ème injection de ce médicament, les premiers effets étaient assez puissant, la première fois, mais ils ont vite reculé, maintenant il ne reste plus qu'un mal de crâne loin d'être insurmontable et un tête qui chauffe, mais surtout psychologiquement ça me fait sortir les yeux de la tête, disons que je le prend très mal au niveau du moral, mais bon je suis pas du genre a renoncer.

Mais ma question portera plutôt sur un effet, j'ai des coups électriques que je reçois depuis que je prend l'avonex(sachant que j'ai totalement récupéré de la poussé), es ce que c'est logique sachant qu'avant que je ne prenne le traitement, je n'en avais pas. C'est venu dernièrement.
En plus quand on court de grande distance et qu'au milieux ça vient couper les jambes, c'est vraiment super.
Et j'ai l'impression qu'il n'y a pas beaucoup d'homme à avoir "ça" je dois être un "pierre richard" je le conçois
Sur ce bonne soirée, merci de l'attention

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Isis
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Messagepar Isis » 13 nov. 2009, 09:43

bienvenu2

je ne prends pas Avonex donc je ne peux pas te dire mais il y a des personnes sur le forum qui le prennent

b2
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lovelyangel
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Messagepar lovelyangel » 13 nov. 2009, 11:41

bienvenu2

domi31
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Messagepar domi31 » 13 nov. 2009, 13:14

bonjour,

J'ai eu avonex pendant trois ans de 2003 à 2006, mes effets secondaires étaient maux de tête les 3 premiers mois, mais je n'avais pas de décharges électriques comme tu le dis.

Je n'ai plus de traitement ma sep ayant évoluée secondaire progressive.

bon courage

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Messagepar lolotte13 » 13 nov. 2009, 15:01

bienvenu2
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Messagepar karima » 13 nov. 2009, 18:58

sep progressive aussi donc aucun traitement bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Isis » 13 nov. 2009, 19:53

Non Karima Domi dit sep progressive secondaire!!!!
donc traitement,
où alors sep progressive pas de traitement!!!

b2
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Messagepar MAJESTY » 13 nov. 2009, 20:24

coucou bienvenu2 sur le fofo
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

domi31
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Messagepar domi31 » 13 nov. 2009, 20:47

mon neuro me dit qu'il n'y a pas de traitement pour les formes secondaires progressives. J'ai bien eu bétaféron, trop d'effets indésirables, je marchais encore moins. :roll:

bon week-end à vous tous

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Messagepar Isis » 13 nov. 2009, 20:59

Oui le Bétaféron est pour les formes progressives secondaires c'est ce que j'ai

il y a aussi le Tysabri, et l'Endoxan, quand le Bétaféron ne marche pas

b2
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Messagepar Lelette » 13 nov. 2009, 21:33

Sois le bienvenu Yoyo !
Si si, il y a aussi des messieurs dans notre galère... Ils ne vont sans doute pas tarder à se manifester :wink: .

Je ne prends pas le même traitement que toi, mais les décharges électriques sont plutôt un effet de la maladie que de l'avonex à mon avis (ce genre de signe peut apparaître plusieurs mois après une poussée, malheureusement).

Merci de t'être présenté, et n'hésite pas à revenir nous voir.

Yoyo77
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Messagepar Yoyo77 » 13 nov. 2009, 21:40

Merci merci c'est gentil de l'accueil, mais je ne suis pas très "question" car je préfère occulter.....je préfère pas m'arrêter a ça, mais quand on pose une question au neuro au sujet des décharges, il me dit "les coups électriques c'est la fatigue", là j'émets de gros doutes surtout que j'ai que 23 ans et que bon je suis en bonne forme et en rien fatigué. Donc ce que tu me dis me semble nettement plus plausible.

Enfin ça passe avec le temps cette sensation?

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Messagepar wolverine69 » 13 nov. 2009, 21:42

Salut et bienvenue à toi.
Comme dit Lelette, on est quelques uns à résister encore et toujours à l'envahisseuse Sep!
Je pense aussi que les décharges sont des symptomes de la sep plutôt que des effets indésirables du traitement.
Suis sous Copaxone, donc ne peux pas t'aider sur ce sujet.
Bonne soirée.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Kosok » 13 nov. 2009, 22:42

Bonjour et bienvenue
Si tes décharges électriques sont des symptômes de la sep cela devrait s'améliorer avec ton traitement de fond si il est efficace, évidemment.
Moi je prends du Bétaféron comme Isis pour une progressive secondaire
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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bienvenue

Messagepar dane83 » 19 nov. 2009, 05:09

[size=24] bienvenu2 yoyo
a 5 heures du mat je me suis bien éclatée
ta description m a bien fait rire...merci
hummmmm bon je sais je suis une vieille femme mais ici tu auras pleins de témoignages .qui pourront t aider.
moi je n ai aucun traitement.
[/size]
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Magie
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Messagepar Magie » 19 nov. 2009, 15:04

Bienvenu YOYO,

Comme plusieurs l'on mentionné, les décharges électriques ne sont pas dû au traitement mais à la maladie. Ton neuro te mentionne la fatigue. Tu nous dis que tu es en forme. Tu ne te sens peut etre pas fatigué, mais tu sembles stressé. Ce qui revient au même. Le stress cause une grande fatigue psychologique.

A te lire, j'ai l'impression que tu es dnas la phase dénie, une des phase vers l'acceptation de la maladie. Normal, on passe tous par là. Tu sais qu etu as la SEP, mais tu la ni, tu occulte. Sans t'en rendre compte ton stress augmente. Avec le temps, plus ou moins long, tu sortiras de cette phase. Ne te décourage pas.

Les décharges électriques vont s'estomper et vont revenir dans plus ou moins longtemps. Le traitement de fond devrait permettre que ce soit dans plus longtemps que prévu...maison peut rien prévoir avec cette fichue maladie.

Viens discuter avec nous, viens te défouler aussi, on est là pour toi, on est là les un pour les autres. :D

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Messagepar sotizesmimi » 26 nov. 2009, 16:26

bienvenue à toi
pour ta question : c'est le signe de l'hemitte, je vis avec depuis des années , on s'en arrange
ici on t'en parle vas voir :
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/sep/sa_4124_sep_symptomes.htm
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

Samourai
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Messagepar Samourai » 27 nov. 2009, 11:11

En soi, je pense qu´il n´y a pas de doute concernant ces décharges, il s´agit bien de la SEP.

En effet, puisque cette maladie touche le système nerveux central, il va de soit que les terminaisons nerveuses sont plus ou moins touchés selon les cas.

Lorsque le message nerveux n´est pas transmis lors d´une poussée (type paralysie ou autre) lorsque la récupération se fait, les messages doivent arriver d´un coup j´imagine.

J´ai eu ça au niveau du coup lorsque je me suis faite opérée (ils avaient coupés les nerfs et le muscles pour l´opération afin d´y enlever deux tumeurs, rien à voir avec la SEP). Et j´ai ressenti ces décharges violentes et douloureuses. Le médecin m´avait expliqué qu´il s´agissait des messages nerveux qui reprenaient leur place (comme si ils essayaient de rattraper le temps perdu).

D´autre part, tu as eu rapidement ton traitement de mis en place il me semble... C´est vrai que dans un sens c´est mieux, mais la phase d´acceptation risque d´être difficile si tu n´en parles pas.

Sur ce forum il y a des gens de partout en France et de tous âges, ce qui nous lie est cette maladie. Alors comme nous le savons tous, il est vrai que la SEP est différente d´une personne à une autre, mais parfois poser des questions ici permet de trouver des réponses. N´hésites pas :)

PS: Moi aussi je faisais beaucoup de courses à pied et beaucoup de sport à ton âge :) Et la SEP ne doit en aucun cas d´arrêter quitte un jour à changer de sport en fonction de tes capacités ;)

Bienvenue parmis nous ...


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Messagepar Yoyo77 » 19 janv. 2010, 00:39

Salut voila ma résurrection, les choses ont pas mal avancées depuis malgré tout bonne année et tout ce qui suit. ;-)

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Messagepar Lelette » 19 janv. 2010, 12:29

Couc' Yoyo !
Ravie de te revoir ici. Tu en es où avec ces décharges électriques, le traitement et le moral ?


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