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Carolinette
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Hello !

Messagepar Carolinette » 23 mai 2011, 13:17

Bonjour à tous et toutes.

Je suis arrivée sur ce forum en cherchant des renseignements sur la sep. Je vous lis depuis quelques temps et là, je me suis décidée à m'inscrire pour pouvoir vous parler :) .
Je m'appelle Caro, j'ai 31 ans.
Depuis quelques mois, je lutte contre une grosse grosse fatigue. Un véritable épuisement qui devient vraiment handicapant ( parfois, je dois rester au lit une bonne partie de la journée le week-end, pour récupérer de la semaine ... vous imaginez la réaction de mon mari et de mon petit garçon ?? :( ) . J'ai beaucoup de mal à me concentrer, à mémoriser... et même, simplement, à être attentive lors d'une conversation ( j'essaye, j'essaye mais je perds le fil ). Au boulot, c'est de plus en plus difficile. Mon médecin m'a prescrit une cure de vitamines/oligo-éléments, pensant à une éventuelle carence ( j'ai un anneau gastrique et il est vrai que mon alimentation est très loin d'être top :? ). Un autre "symtôme" qui m'a fait peur, c'est un problème visuel qui a débuté en mars dernier. Ma vue est devenue trouble, comme si j'avais un voile gris devant les yeux. Parfois, je voyais même double. Même les couleurs semblaient moins claires. Et puis, j'avais mal derrière les yeux. J'ai vraiment eu très peur, je voyais de plus en plus mal. Mon médecin m'a "juste" fait un courrier pour un ophtalmo ( patience : le temps d'attente pour un rdv est long ... sans blague ? ). Depuis, ça s'est amélioré. Je vois encore un peu trouble mais plus rien de comparable.
J'ai souvent des douleurs dans la main gauche, prédominant dans le pouce, comme des tétanies. Aussi des fourmillements dans les jambes. Et ma résistance à l'effort physique a énormément diminué. J'adore aller faire du vélo ou de la marche rapide avec mon fils. Mais les dernières fois ont été un calvaire. Rapidement, mes jambes ne me portent plus, me font mal ... comme si j'avais couru un marathon!
Chaque chose prise séparément n'est pas très importante mais le tout ensemble ( et surtout la FATIGUE ) me met le physique et le moral à zéro :( :( .
Jamais je n'oserais parler à mon médecin de la sep. J'attends ma visite chez l'ophtalmo pour voir si elle prendra un peu plus au sérieux mon souci visuel. Mais en attendant, tout est tellement dur ...

Enfin voilà ... j'espère que vous pourrez m'apporter votre expérience et vos conseils. Je vous en remercie d'avance.

Amicalement
Caro

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 23 mai 2011, 13:43

Bonjour Caro,
ton problème aux yeux semble bien être une NORB (névrite optique). Je n'ai toujours pas compris si les ophtalmos peuvent le voir ou pas depuis que je parcours le forum. Pour le reste ça ressemble à la SEP. Tu devrais parler de tous les autres problèmes à ton médecin car il faudrait que tu sois référée à un neurologue, et ça risque d'être long tout ça. Et puisque tu penses à la SEP pourquoi ne pas en parler à ton médecin ?
Moi aussi je fais du vélo et de la marche rapide, j'ai ralentis pour vélo car je ne suis plus très endurante et quand je descends du vélo j'ai l'impression que mes jambes ne me portent plus. Pour la marche, j'y allais 2 voir 3 fois par semaine et ce mois ci je n'y suis allée que 2 fois, je suis moins rapide, je fatigue vite, j'ai le mollet droit qui crampe.... la bonne nouvelle, c'est que ça peut aussi s'estomper voir disparaitre pendant quelques temps et tu pourras reprendre tes activités comme avant.
Bon courage pour la suite et bienvenue!

tribli64
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Messagepar tribli64 » 23 mai 2011, 15:16

Bonjour Caro, bienvenue sur le forum!
Pour ce qui est de mon expérience en domaine de SEP, j'ai appris à mes dépends qu'il ne faut pas hésiter à consulter et surtout pour ce qui est des rdv long ne pas hésiter à dire qu'il y a suspicion de SEP ce qui fera que les rdv seront plus rapide!
J'ai attendu plus de 2 ans avant de me faire suivre et je m'en mords les doigts aujourd'hui car j'aurais été prise plus tôt et aurait eu moins de dégradation!
Donc n'hésite surtout pas à prendre le taureau par les cornes, car ca pourra t'enlever de gros désagrément!
A bientôt, bon courage! Tribli

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Messagepar karima » 23 mai 2011, 15:34

bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 23 mai 2011, 18:00

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 23 mai 2011, 18:46

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Carolinette
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Messagepar Carolinette » 23 mai 2011, 19:45


Merci merci pour vos réponses ! Ca fait chaud au coeur ! :)

Tribli, je ne sais pas trop comment m'y prendre pour parler à mon doc. Etant donné que j'ai des soucis familiaux, il pense systématiquement que c'est psychologique et que c'est de la fatigue nerveuse. Il m'a donné des vitamines parce que j'ai fait 5 épisodes infectieux en 3 mois. J'ai toujours l'impression, quand je lui parle de mes problèmes, d'être une névrosée hystérique qui se fait des films. Son remplaçant semble un peu plus attentif. Il m'a fait un courrier pour un bilan endocrino ( rdv le 21 juillet ... pfff ) et m'a dit que, si les vitamines n'avaient pas un gros effet bénéfique sur mes troubles de mémoire et d'attention et que l'endocrino n'apportait pas de réponse, il m'enverrait chez le neurologue, au moins pour un bilan neuropsy. Il a pris en compte mes troubles cognitifs mais ne semble pas faire de lien avec le problème visuel, la fatigue, les douleurs et la baisse d'endurance.
Ca vous est arrivé aussi d'être prises pour des hypocondriaques ou des "douillettes qui s'écoutent" ??

A bientôt et encore merci :)
Caro

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Messagepar Stéphanie2 » 23 mai 2011, 19:55

oui ! ça arrive à pas mal de monde sur le forum ;-)
fatigué(e), anxieuse, un virus, ça va passer, arrêtez de consulter internet, tout vos résultats sont bons, on a déjà fait assez d'examens etc .....
:wink:
laisse tomber les problèmes cognitifs avec le médecin et insiste sur les problèmes physiques, vue, fatigue anomale pour le moindre effort, les douleurs dans les mains, s'il pense que c'est un problème de canal carpien c'est le neuro qu'il faut voir. Donc si tu as peur qu'il ne te prenne pas au sérieux va dans cette voie là. Et même avec le neuro, d'expérience, je laisserai de côté les problèmes cognitifs car c'est moins connu des médecins et du coup ça les oriente vers l'anxiété etc ...
Bon courage!

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Carolinette
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Messagepar Carolinette » 23 mai 2011, 20:22

Arf, c'est tout à fait ça Stéphanie. Et encore, je n'ai jamais parlé d'internet ! Je crois qu'il se mettrait en colère si je le faisais :P .
Mais son remplaçant en d'emblée tilté sur les troubles cognitifs, lui. Bizarre tout ça :roll: .
Le canal carpien, c'est un neurologue qui s'en occupe ??

Et toi, Stéphanie, tu en es où de ton parcours ? Tu sembles une "ancienne" ici, non ?
31 ans, mariée, un fils.
Des symptômes, des inquiétudes mais pas de diagnostic.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 23 mai 2011, 20:50

non :wink: je ne suis pas ancienne je suis inscrite depuis le 20 avril. Mais je parcours le forum depuis l'été dernier. J'ai eu une premier phase de grosse fatigue, engourdissements, sensations bizarres, faiblesses en janvier 2010 pendant trois semaines. Je ne suis jamais malade, j'étais tellement mal que je me demandais ce qui se passait. J'ai vu 3 médecins à l'époque (ici on va dans un centre où il y a 15 médecins, et en fonction des disponibilités, tu ne vois pas les mêmes) la dernière une femme, a été très désagréable, en gros c'était " bon, tout vos résultats sont bons, qu'est ce que vous voulez qu'on fasse de plus ? c'est un petit virus, ça va passer, secouez vous et arrêtez internet ... et pour la SEP, non c'est pas ça, ça serait bien plus grave!!! et le pire, c'est que j'ai fini par la croire vu que c'est passé dans la semaine qui a suivi.
En Juillet, rebelote puissance 10, une vraie loque, incapable de porter un sac, même manger ça me fatiguait, plein de sensations bizarres ... J'ai eu un médecin plus sympa que je vois encore maintenant, il m'a fait une batterie d'examens. On a écarté pleins de choses. Dans l'attente des résultats de sang (c'est long ici, une voire deux semaines) j'en ai vu une autre qui m'a dit: c'est rien! c'est de l'anxiété ça ! même des vertiges assise sur une chaise ? oui oui, c'est de l'anxiété .... bon..
J'ai fini par voir une neuro lors d'un retour en France, car ici c'est 3 mois pour voir un neurologue, elle était très pète-sec, m'a fait plein de tests, a dit qu'il fallait faire des IRMs, et quand j'ai parlé des problèmes cognitifs elle m'a dit "ah non! je vous arrête tout de suite, ça c'est de la dépression" donc on verra après les IRM. Je n'ai pas pu faire les IRM en France c'est donc ici après avoir vu un neurologue et refait des tests où j'ai des petits problèmes mais pas trop graves que j'ai eu l'IRM cérébrale (là c'est en novembre, et je n'ai pas eu droit à l'IRM médullaire). Résultat en décembre (tout est long!) vous n'avez rien, c'est une neuropathie périphérique, ah bon, ok. J'ai eu un traitement qui a bien traité les douleurs résiduelles mais les douleurs sont revenues doucement sur la fin. En Février, j'ai vu un ostéo qui m'a dit qu'en fait même avec un IRM cérébral ok, ça peut être une SEP, il m'a dit de prendre des vitamines B, D et huile de poissons et toutes mes douleurs sont parties ..... mais ça revient depuis mi avril (d'où l'inscription sur le forum) grosse fatigue, trucs bizarres etc .....

Je t'en ai mis une tartine!!! désolée :oops: , c'est un parcours, il y en a plein comme ça sur le forum si tu regardes. J'ai la chance de ne pas avoir trop de douleurs, je n'ai pas de séquelles visibles aux examens, donc ça fait trainer le diagnostique. Je vais essayer de pousser le médecin demain pour voir si je pourrai avoir une ponction lombaire. Je ne voulais pas y retourner tant que ça n'était pas plus grave mais j'en ai un peu marre de trainer tout ça, et dans ma tête la SEP ne fait aucun doute. Sinon c'est le psychiatre qu'il faut que j'aille voir...:wink:

et oui, je crois bien que c'est le neurologue qui s'occupe du canal carpien, car c'est lié à des nerfs dans le poignet et la main

La NORB (si c'est bien ce que tu as eu) a l'air d'être assez significative de la SEP. Tu auras peut être un diagnostique plus rapide. Mais en même temps, je te souhaite que ce ne soit pas ça. encore une fois: Bon courage! et moi le forum m'aide beaucoup, ça m'aide de voir que d'autres ont les mêmes problèmes.

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Messagepar bierling beatrice » 24 mai 2011, 09:54

La ponction lombaire était (du moins en ce qui me concerne ) quelque chose de banal et pas douloureux du tout , il faut juste rester coucher mais sans oreiller , chez moi c'était comme ça , pas de mal de tête ni nausées ni quoi que ce soit d'autre .Bon courage pour la suite : :oops:
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Messagepar luni » 24 mai 2011, 11:24

bienvnu
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Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar Lelette » 24 mai 2011, 11:32

Bonjour Carolinette, et bienvenue parmi nous, SEP ou pas !

Le diagnostic peut parfois être un peu long (moi j'ai commencé par une NORB aussi, mais comme je ne voyais plus rien d'un oeil et qu'on était un week-end férié, je suis allée direct aux urgences :wink: . Où d'ailleurs l'ophtalmo de garde n'a rien vu du tout, mais où l'urgentiste m'a tout de suite orientée en neuro).

Ne te laisse pas déstabiliser par ton médecin. Ceux qui nous connaissent bien ne sont pas forcément d'un grand secours pour un diagnostic, mais tu as la chance que son remplaçant ait décidé de chercher.

Garde courage et reviens nous voir !

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:p

Messagepar latitemishi » 24 mai 2011, 14:03

Lelette a écrit :Le diagnostic peut parfois être un peu long (moi j'ai commencé par une NORB aussi

Cécile

'
Ah Lelette moi parcours etait le meme! Norb ensuite fourmillement

Et c'est mon generalist bulgare qui a pensé a la sep :p tout ca pour dire Caro que ui les medecins souvent n'y pensent pas directement... Moi j'ai vu 2 medecins ici en France et c'est celui de Bulgarie qui a pose les bonnes questions... C'est pas evident la sep!
Et tu as tout à fait le droit de demander des exams pour enfin savoir ce qui ne va pas! Insiste sur l'histoire de fourmillements car souvent j'ai remarqué c'est le truc qui les fait penser à la sep :) Et il te donnera j'espère rdv neuro pour ecarter(je te le souhaite) ou confirmer(je te rassure la vie continue :p pas de panique) les soupçons .

en tout cas force ton medecin un peu! non mais!

Bon courage et donne nous des nouvelles!

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Messagepar Line » 24 mai 2011, 17:46

bienvnu

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Messagepar Carolinette » 24 mai 2011, 19:58

Que ça fait du bien de vous lire ! :) :)

Alors, Stéphanie ? Tu as pu voir ton médecin ? Qu'a-t-il dit à propos de la ponction lombaire ?
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Messagepar Stéphanie2 » 24 mai 2011, 20:26

C'est gentil de demander (surtout que je me suis un peu étalée dans ton post pour le coup! :?)
il a été très gentil et pense que c'est une bonne idée, ça écarterait/diagnostiquerait aussi la maladie de Lyme. J'ai eu une prise de sang pour Lyme mais ici en Grande Bretagne il y a beaucoup de faux négatifs dans les résultats. Il me réfère au neurologue de nouveau, ça sera peut être un autre neurologue (c'est dans un service de neurologie à l'hopital) et c'est le neurologue qui décidera pour prescrire la PL. J'aimerai bien avoir un diagnostique, j'ai l'impression que je pourrai enfin passer a autre chose. En ce moment, j'ai l'impression d'être bloquée là dedans et de ne penser qu'à ça. Et puis je peux en parler sur le forum et avec mon mari, mais sinon ici je n'en ai parlé qu'à une amie. Et c'est un peu pesant parfois de ne pas pouvoir expliquer pourquoi je suis crevée, etc ....

Et toi? tu penses toujours attendre de voir l'ophtalmo? tu devrais peut etre retourner voir le remplaçant si tu peux non ?

J'ai fait du vélo aujourd'hui (15min) pour aller chercher les gamins à l'école, j'étais pas trop sure de mon coup mais ça a été. Ça m'a fait plaisir.

Bonne soirée!

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Messagepar Carolinette » 24 mai 2011, 20:52

Ah ben, je suis contente que ton médecin abonde ( enfin ;) ) un peu dans ton sens. Mais il va falloir attendre de revoir le neurologue. Pourvu que ça ne prenne pas trop de temps !

Je comprends tout à fait ce que tu ressens. Moi aussi j'aimerais savoir clairement "ce que c'est" ( quoi que ce soit ) parce que là, j'ai parfois l'impression d'être folle et de tourner en rond dans mes délires ( c'est toi qui parlais de psychiatre, non ? ;) ). Je n'en ai pas parlé à mon mari. Il doit sûrement se rendre compte que quelque chose ne va pas ( ne serait-ce que quand il râle parce que je suis encoooooore fatiguée ) mais il n'en demande pas plus. Il n'a pas l'air de s'inquiéter alors autant ne pas le saoûler avec ça. Tu parviens à parler de tes craintes à ton mari toi ? Il réagit comment ? Au boulot, quelques collègues se sont rendu compte que je n'étais "pas en forme" mais, malgré le fait qu'on travaille tous dans le médical, je n'arrive pas à en parler.
En ce qui concerne l'ophtalmo, je ne sais même pas quand je vais y aller. Je suis inscrite sur la liste des personnes travaillant à l'hôpital qui veulent un rendez-vous ophtalmo. A chaque absence de patient ou rdv annulé, le secrétariat appelle le suivant sur la liste. Il paraît que ça va quand même plus vite qu'un rdv classique ( 1 an d'attente :roll: ).
Le remplaçant de mon doc m'a dit d'attendre les 2 mois de la cure de vitamines et le rdv en endocrinologie fin juillet. Donc je vais attendre ... :? .
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Messagepar Stéphanie2 » 24 mai 2011, 21:13

2 mois, ça fait long quand même, parce que si c'est une SEP c'est un neurologue qu'il faut que tu vois je pense. Ceci dit, si tu vois l'ophtalmo avant il/elle peut peut être te référer a un neurologue sans passer par le médecin non ?
pour ce qui est d'en parler, je ne pouvais pas faire autrement, en juillet dernier pendant les vacances, je pouvais marcher mais pas trop longtemps et même tenir l'appareil photo (qui est tout petit) me semblait trop lourd dans la main. Les enfants aussi d'ailleurs sont plus ou moins au courant. A la même époque ils devaient porter tous les sacs de courses et moi rien :lol: :lol: :lol: ça faisait vraiment la mère indigne, il a bien fallu que je leur explique. Quand j'étais revenue de chez le neurologue je leur avais fait faire les tests à la maison, on avait bien rigolé avec ça.
Ma grande (14ans) propose d'aider parfois quand elle voit que je rame, et en Septembre dernier j'avais fait une formation repassage aux filles car j'avais l'impression qu'à la vitesse où ça se dégradait que c'est un truc que je ne pourrais plus faire (mais non ! je le fais encore, assise parfois mais quand même). Ça aura au moins servi à ça, je leur fais faire plus de trucs et c'est pas plus mal.
A la maison c'est important d'en parler je trouve, parce que sinon ça créerait des tensions. Au boulot c'est différent. Les gens te verraient surement autrement et moi, je n'ai pas envie de ça. Au moins quand je bosse, je suis dans une vie "normale".
Mon mari, je ne sais pas trop ce qu'il pense de tout ça. Il est gentil, mais j'ai l'impression qu'il pense que ce n'est pas si grave et que je m'inquiète trop, mais en fait j'en sais rien, c'est toujours dur de savoir ce qu'il pense :wink: c'est une façon de se protéger aussi. Et puis c'est difficile d'expliquer ce qu'on ressent à quelqu'un qui n'a pas les symptomes. On en rigole aussi parfois, c'est important pour moi de pouvoir en parler avec lui en tout cas.
Ici l'ophtalmo on le voit chez les opticiens, en 48h tu as un rendez vous! c'est très différent comme système. Tu devrais venir en Ecosse pour ton examen mdr

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Messagepar Carolinette » 24 mai 2011, 21:38

48 h ??? AAARRRGGGHHH, je prends un billet pour l'Ecosse !! :shock:
C'est fou ça ! Et c'est vraiment un médecin que tu vois chez l'opticien ???

J'aimerais bien en parler à mon mari mais chaque fois que j'essaye, il me dit "de toutes façons, le domaine médical, je n'y comprends rien". Il n'a pas envie de se poser la question je crois. Je suis sûre que si je lui expliquais, il me dirait "ouais bien sûr, et pourquoi pas un cancer ?" J'ai dit à mon petit garçon ( 5 ans 1/2 ) que j'étais sûrement un peu malade et très fatiguée. Du coup, il est moins surpris ( mais pas moins triste :( :( ) quand je l'abandonne avec son papa pour aller m'allonger. Mais ça crée des tensions, ça c'est certain ! :cry:
Enfin, jusqu'à présent, ça tient ...
Mais vivement juillet !!
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