gabrielle 2477 auss nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Gabriel2774
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 21 févr. 2016, 18:55
Contact :

Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Gabriel2774 » 21 févr. 2016, 19:06

Bonjour à tous,

C'est mon premier message ici, mais je me retrouve dans ce que Zell a dit.

J'ai 23 ans et ma sclérose a été détectée il y a un ans. j'étais plutôt impacté par les symptômes mais mon médecin n'a jamais voulu me croire, j'avais beau lui dire que plus rien ne fonctionner normalement il m'a dit que c'était dans ma tête. J'ai consulté un neurologue qui m'a alors dit qu'il ne fallait pas attendre pour passer les test.

Parmis tout les cadeau de la sclérose le plus impactant pour moi actuellement reste la fatigue, je le supporte de moins en moins je suis informaticien en formation lorsque je suis au travail je réussit à bouger dans les locaux de la société j'oublie ma fatigue cependant lors de ma formation je m'endors simplement car je n'arrive plus à tenir en restant immobile. Le soir j'ai beaucoup de mal à tenir et même si je dort 48h par jours ça ne change rien.

J'en ai parlé à tous les spécialiste que j'ai pu voir et personne ne m'a donnés de solutions et pour seul réponse j'ai " c'est la sclérose c'est comme ça, il faut faire avec" ...

Avez vous une solution pour supprimer ( ou au moins atténuer ) cette fatigue ?

Merci.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar fafalarousse » 22 févr. 2016, 19:11

gabrielle, je t'ai fait ta page pour ne pas mélanger les messages.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12972
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar Defcom » 22 févr. 2016, 20:11

cou2 Bonsoir Gabriel et bienvenu2
Il n'y a pas grand chose a faire pour la fatigue,peut être quelques compléments tels que vitamines entre autres pourraient t'aider,a voir avec ton médecin traitant .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar fafalarousse » 22 févr. 2016, 21:53

hello gabrielle
pour la fatigue il existe des compléments alimentaires anti radicaux qui fonctionnent très bien chez les uns, et pas sur d'autres.
il y a le poivre noir, le cumin, le curcumin, et pour moi, le seul qui me donne la pêche c'est la spiruline.
il est sur que la fatigue de la sep est un handicap.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar mariecg » 23 févr. 2016, 15:56

Bonjour Gabriel,
bienvnu

Pour la fatigue, la spiruline, et, ça peu paraître paradoxal, un peu de sport. Entretenir nos muscles c'est primordial, au début on est fatigués et on se dit je peux pas, puis on fait tout doux, on persiste et on se sent mieux . Et puis ne pas aller au delà de ses forces :wink:
bien sur chaque cas étant différent je ne peu que parler de mon expérience :)

Marie

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 363
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar Djoke 3.0 » 28 févr. 2016, 08:20

salut

et oui la fatigue est le pire poison. Tu vas te sentir en pleine forme pdt qqes j et tout s'écroule en peu de temps...

je prenais de la spiruline et ça marchait super bien chez moi

zen2010
Habitué(e)
Messages : 50
Inscription : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar zen2010 » 28 févr. 2016, 09:47

Salut Gabriel,

Oui, il faut que tu trouves le complément qui te file la pêche.

Après, il faut te renseigner un minimum. Par exemple, la spiruline que tu trouves en pharmacie n'est apparemment pas très efficace par rapport à certaines que tu peux acheter en ligne.

De même, certains louent les bienfaits du "Berocca".
Moi, ça fait trois jours que j'essaie, et le seul effet que je constate, c'est une forte coloration de mon urine...

Bref, il faut chercher, tester et je te souhaite de trouver.

Avatar de l’utilisateur
Nooki
Fidèle
Messages : 468
Inscription : 01 août 2013, 20:10

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar Nooki » 29 févr. 2016, 18:25

Hello
Perso c'est la fatigue qui me tue aussi, en plus je cumule la fatigue sep avec de l'insomnie chronique.
Comme toi je tiens le coup au travail mais après ma journée de taf je m’écroule littéralement.
Teste les compléments alimentaires qui peuvent soulager un peu , la spiruline à beaucoup de succès
ou le curcuma, si cela ne te fait pas de bien cela ne te nuira pas.
Pour éviter de déprimer dans cette situation ou on a l'impression de ne vivre que pour travailler, je me dit que cette fatigue est induite par
les conductions nerveuses et j'essaie toujours d'aller au delà pour ce qui me procure du plaisir, ne pas renoncer a un resto une sortie entre amis ou un ciné voire même un voyage.
Tu peux toujours nourrir le plateau positif de ta balance, trouver ta manière de faire pour ne pas laisser la maladie diriger ta vie
N’hésite pas a partager tes difficultés avec nous tu trouveras toujours quelqu'un qui a une astuce un petit truc qui va t'aider
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

Sansha
Confirmé(e)
Messages : 268
Inscription : 12 mars 2015, 08:38
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar Sansha » 29 févr. 2016, 18:59

bienvenu2 Gabriel
Satané fatigue, pas facile à gérer mais on finit par trouver son petit truc perso pour l'atténuer un peu. Essaies ce que les autres membres te conseillent tu y trouveras peut-être ton bonheur, je te le souhaite
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

Valette77
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 02 mars 2016, 14:05
Localisation : Seine et Marne
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar Valette77 » 02 mars 2016, 14:55

Bonjour.
Je suis nouvelle aussi.
Je viens de poster mon premier post et comme toi
la fatigue est parfois intolérable.impression d être a coté des ses pompes
pas de mémoire, pas d attention.
la galere. Je suis entrain d essayer en ce moment des compléments de vitamine D
et magnésium.On verra si cela fonctionne j ai vu cela sur le net.
je te souhaite bon courage.
A bientôt.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar fafalarousse » 02 mars 2016, 16:03

pour ma part, valette, je prends de la spiruline, ou algue bleue, en gélules , et ça me fait beaucoup de bien, ça comprend des antiradicaux libres, des oméga . je ne peux que le conseiller, comme beaucoup de produits, ça fonctionne mieux chez certains que chez autres, mais ça a l'avantage d'être naturel et bio, pas d'effets secondaires. mon neuro en parle à toutes ses patientes sep.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
fab78
Fidèle
Messages : 622
Inscription : 15 janv. 2014, 11:58
Ville de résidence : Sannois (95)
Prénom : Fabien
Contact :

Re: gabrielle 2477 auss nouvelle

Messagepar fab78 » 16 mars 2016, 11:48

Bonjour Gabrielle et bienvenu parmi nous.

Pour la fatigue pour ma part ça va et ça viens, C'est chiant je sais mais ça fait parti de la maladie :(

Courage!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité