Futur SEPIEN qui ose vider son sac pour la première fois

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Phanou58
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Futur SEPIEN qui ose vider son sac pour la première fois

Messagepar Phanou58 » 20 févr. 2008, 09:26

Bonjour à tous et à toutes,

:oops: Aujourd'hui est un grand jour pour moi car après des semaines de lectures sur différents forums, j'ose enfin participer. J'ai tellement de questions sans réponses...et de réticences pour aborder certains sujets...mais je crois avoir perçu dans ce forum une certaine sympathie et non des jugements...alors aujourd'hui J'OSE.

:roll: Pour me situer un tout petit peu, j'ai eu ma première poussée l'année dernière, 1 an exact aujourd'hui ; quelle drôle de date anniversaire...
hospitalisation de 15 jours, solumédrol à haute dose, régime sans sucre et sans sel (tiens une future idée de post car je n'ai rien vu à ce sujet...), ponction lombaire positive, 3 IRM (le prochain en avril, celui qui confirmera ou infirmera la SEP), potentiels évoqués, bilan urodynamique, échographies, ECBU, prises de sang diverses....bref, apparemment tout ce qui se fait dans le cas d'une SEP, mais pas de diagnostique de posé, car doutes du dernier neuro (seulement 3 "plaques") donc besoin de temps pour lui pour voir s'il y a évolution ou non). Je n'ai donc pas de traîtement pour la SEP pour le moment, seulement pour gérer l'incontinence (ditropan, vasobral, fibres...mais qui ne servent à rien !)

Je sais que pour le moment, je vis le meilleur et que le pire reste à venir...

:twisted: Bref, incertitudes totales, solitude immense, longues heures d'attentes et crises d'angoisse avant tout nouvel examen (très grande peur de l'inconnu), je passe pour le moment sur le manque total de tact des différents praticiens rencontrés (plusieurs RDV oubliés par les secrétariats, énormes délais d'attente pour les RDV car hôpitaux surbookés, et symptômes déclarés par faute de prise en charge à temps !).

:?: Nombreuses questions sans réponses....que je lâche ici, non pas pour avoir forcément des réponses, mais parce que ça me fait du bien d'en parler au moins une fois depuis le temps que je me tais.....

- gérer l'incontinence
-les autosondages
-le régime sans sel et sans sucre pas facile à mettre en place chez un célibataire endurci
-les troubles sexuels
-dormir avec des étuis pelviens
-la fatigue
-les douleurs articulaires
-les pertes d'équilibre
-discerner les symptômes importants de ceux qui sont bénins (j'ai l'impression de me surveiller en permanence, mais je ne sais jamais ce qui est important de ce qui ne l'est pas...)
-la fin des loisirs
-vivre ses symptômes tout en travaillant
-reculer l'échéance pour l'interféron
-la peur des injections, des piqûres
-les malaises vagaux ? (pluriel de vagal ?) à chaque examen
-demander une prise en charge à 100% ou pas, comment faire ? qui décide ?
-les RDV médicaux à chaque fois de mauvaises nouvelles (le dernier il y a une semaine, on met dit qu'il serait possible que j'aie des troubles cardiaques et qu'il faut voir un cardiologue, et puis suspicion de diabète), mais y en a marre, y vont pas me lâcher la grappe un peu ???
- le célibat forcé : comment imposer un tel état de faits à quelqu'un ? Que ferais-je moi, si bien portant, ma compagne m'annonçait des problèmes similaires ?
-l'incompréhension du sytème médical
-le manque de tact du personnel soignant
-les futures injections de Botox dans le détrusor (muscle de la vessie je crois), quel intérêt si ce n'est de nouveaux désagréments..
-les insomnies
-les impatiences
-les fourmillements
-la solitude
-pas d'ADSL
-logement pourri
-perspectives d'avenir ?

:oops: Désolé, j'arrête là ce sombre tableau qui me pourrit le quotidien, mais ça fait trop longtemps que je ne dis rien, et il faut que j'arrête de me plaindre, je sais qu'il y a bien pire et que certains d'entre vous vivent d'autres choses bien plus désagréables encore, et que le futur sera bien plus triste encore.

A très bientôt...


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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 20 févr. 2008, 09:34

Bonjour et bienvenue Phanou!
Je vais faire plus court que toi :wink:
on répondra au fur et à mesure à tes questions...
courage!
pour l'ALD (prise en charge à 100% c'est le médecin traitant qi fait la demande, souvent quand le diagnostic est posé et qu'un traitement (onéreux) est envisagé)
Pat

Bulle
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Messagepar Bulle » 20 févr. 2008, 10:58

Que de nouveaux en ce moment :P Alors coucou Phanou et installe toi bien parmi nous slt ne t'inquiète pas pour les questions tu verras qu'au fil de tes passages sur le forum tu trouveras surement qqs réponses et du soutien bien sur le plus important à ce stade de l'inquiétude :?

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Isis
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Messagepar Isis » 20 févr. 2008, 11:25

bienvnu à toi Phanou

Je suis comme toi dans l'attente du diagnostique.
Je fais le même parcourt, examen, hospitalisation,.....
Pleins de questions aussi :?:
mais tu verras le forum est super, et ça nous fait du bien dans les moments difficiles.

Pour ce qui est de gérer la fatigue, et bien j'écoute mon corps, quand il me dit stop, j'arrête et je me repose. C'est vrai que c'est facile pour moi, je ne travaille pas et pas d'enfants en bas âge.

N'hésite pas à poser des questions

Isis
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Messagepar tichou » 20 févr. 2008, 13:06

kikou phanou et bienvenue parmis nous et je confirme ici pas de jugement il n y a que du soutien et des bon conseil. :wink: moi aussi en attente du diagnostique un peu repousser car j avai un neuro tres antipatique et g decidéé de changer et comme tu dis la durée pour avoir un rdv c tres long mai lundi g enfin ce rdv .....
pour moi aussi nombreux examen c dernier temps . voila pour les questions y a pas de souci tu peu poser toutes les questions que tu veux il y aura tjr quelqu un qui pourra te repondre de part son experience mai en sachant bien qu on es pas medecins corage et gros bisous.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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MAJESTY
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hello

Messagepar MAJESTY » 20 févr. 2008, 14:20

HELLO bienvenu2 JE PEUX DEJA REPONDRE A UNE DE TES QUESTIONS C CELLE DE LA FATIGUE MOI PERSO MON NEURO MA PRESCRIT OLMIFON ET CA MARCHE BON J'IRAIS PAS DIRE QUE CA ME FAIS DANSER LE FENCH CANCAN MAIS JE VOIS LA DIFFERENCE QUAND JE LE PRENDS ET AU SUJET DE L'AVENIR IL NE FAUT PAS LA VOIR EN NOIR FAUT SURTOUT POSITIVER ET CE DIRE QUE LA MEDECINE AVANCE A GRAND PAS QU'IL FINIRONT PAR TROUVER UN MEDOC
JE TE FAIS DE GROSSES BIZZZZ ET MALGRE LA SEP VA DE L'AVANT BAT TOI ET MONTRE LUI QUE TU ES PLUS FORT QUELLE

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angel
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Messagepar angel » 20 févr. 2008, 15:09

Bienvenue sur le forum Phanou. :D

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Safire
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Messagepar Safire » 20 févr. 2008, 20:21

bienvenue parmi nous!
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

julien1893
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Messagepar julien1893 » 21 févr. 2008, 08:29

Bonjour Phanou

Tout d'abord bienvenue à toi!

Toutes les questions que tu te poses sont normales quand on attend le diagnostic et nous sommes tous passés par là! Cette periode est difficile et angoissante ,c'est certain mais tu verras tu auras des reponses au fur et à mesure
J'ai 44a et suis sep depuis l'âge de 20a, je continue à travailler, je marche toujours (avec une canne ou parfois deux, mais je marche!) et fais encore plein de choses! La SEP n'est pas la fin de la vie, crois moi , c'est différent , on s'organise mais on peut vivre et avoir encore une belle vie!
Je te répondrai simplement pour l'instant sur le pb de l'incontinence,j'ai connu ce pb dès l'apparition de la maladie, il est allé croissant ,il ya 2ans les medicaments pris ne faisaient plus aucun effet et il m'arrivait d'uriner completement sous moi de plus en plus souvent et non plus d'avoir qq'fuites! J'ai commencé les injections de botox dont tu parles , c'est en moyenne à refaire tous les 6/9 mois , mais je t'assure que cela vaut le coup, j'ai retrouvé une certaine continence, plus de couches plus d'etuis peniens, je porte simplement une petite protection ds mes slips en cas de legeres petites fuites! Ce traitemetn m'a changé la vie, crois moi! voilà si tu veux en parler plus en details n'hesite pas et meme par message privé si cela te met plus à l'aise pour parler de ce genre de pb!

En tout cas bon courage, tu verras lesite est super sympa et toutes les personnes qui y participent adorables et chaleureuses et ça fait sacrement du bien!!!

A bientôt
Amicalement

Julien

44a, SEP depuis 25ans

Phanou58
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Messagepar Phanou58 » 22 févr. 2008, 20:37

:D Bonjour Julien et merci de ta réponse.

Je vois qu'apparemment tu as subi les désagréments que je subis encore actuellement du point de vue de l'incontinence. C'est vrai que c'est un sujet un peu tabou :oops: mais qui est vraiment handicapant et anti-social au quotidien.... :roll:

:( Cela fait plus d'un an que j'ai vraiment des fuites quotidiennes le jour comme la nuit..Pfooouuu pas facile à accepter, et surtout pas facile à gérer...Qu'il m'a fallu du temps avant d'oser acheter des couches.....mais cela ne m'a servi à rien car les fuitess étaient bien trop importantes et mes affaires toujours aussi souillées.....Bref il a fallu que j'attende mon second RDV chez l'urologue et le fameux bilan urodynamique pour que ce dernier prenne conscience que j'avais un problème de ce côté là (20 à 30 fois par jour avec souvent qu'une petite demi-heure de répis, pas facile à gérer...) et qu'il m'avoue que le traîtement médicamenteux ne servait à rien car il intervenait trop tard (pour info il m'a fallu 8 mois avant d'avoir mon premier RDV chez l'urologue, et c'est à cause de ce délai trop long sans médicament que j'en suis là aujourd'hui, énorme boulette pas facile à digérer!!!!!!!)

:wink: Heureusement et qu'une infirmière sympa me présente les pénilex ou étuis pelviens. Un peu gauche au début quant à leur utilisation, surtout pour le modèle de jour, mais quel réel soulagement de se sentir au sec de jour mais surtout la nuit. Bref une véritable petite révolution dans mon quotidien.

:evil: Mais voilà, il a fallu passer à l'auto-sondage (je n'ai d'ailleurs toujours pas vraiment compris l'intérêt) et c'est là que ça coince, cela fait une semaine que je suis allé à l'hosto pour apprendre les gestes, mais je n'y arrive pas vraiment bien, seulement une réussite en 7 jours, pas terrible. Cela me fait mal et la sonde bloque souvent au même endroit, et au bout de deux ou trois tentatives, je capitule car cela me fait mal. Je n'ai pas encore pris la décision de recontacter l'hosto, car je me dis qu'avec un peu de pratique cela devrait aller, mais bon, normalement il faudrait que je me sonde 6 fois par jour !! Pour moi, c'est encore inconcevable, c'est tellement désagréable..... :cry:

C'est pour cela que je cherchais des témoignages, il y a peut être quelques petits trucs ??? Un modèle ou une taille précise ???

Quant aux injections de botox c'est la dernière étape et la prochaine échéance que l'on me propose et j'ai pas mal de questions à ce sujet.
Si cela ne t'ennuie pas je te recontacterai pour en savoir un peu plus.

Bonne soirée et à bientôt.

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Messagepar Pimpernelle » 23 févr. 2008, 14:40

Bienvenue, Phanou, et bon courage pour ces gestes pas simples !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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ODA
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Messagepar ODA » 23 févr. 2008, 22:55

je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue :D

bon courage surtout, c'est un mauvais moment qui va passer.... :)

à bientôt
Renouveau total....

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Messagepar julien1893 » 24 févr. 2008, 08:32

Bonjour Phanou

Comme je te comprends, j'ai connu tous les désagréments dont tu parles: fuites importantes, auto sondages, achat de couches (pas facile psychologiquement) , etui pénien etc!!! Dès le début de la maladie à l'âge de 20a j'ai eu ces pbs d'incotinence, il y a 2 ans les medocs ne faisaient plus rien et là mon uro m'a proposé les injections de botox, ça a changé ma vie, ert m'a surtout apporté un confort que je ne connaissais plus:

Bien entendui si tu as envie d'en parler plus en détail comme tu le dis ts ton message, je suis à ta disposition , tu peux m'envoyer un message privé même

Courage

Amicalement

Julien

44a, SEP depuis 25a

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Messagepar Lolo » 27 févr. 2008, 17:45

bienvnu Phanou, et kikoo tout le monde,

Je suis tjs la dernière ça ne change pas !!!

Je viens de lire tes pb et je te dirais que je suis dans la même situation, autosondages 5/6 par jour du non à une incontinence mais au contraire à de la rétention.

Pour les pb de sondage je ne pourrais pas t'aider, je suis une femme et j'ai vu que c'était beaucoup plus simple que pour les hommes, je te conseillerais juste d'aller voir un médecin régulièrement pour qu'il t'apprenne bien et après tu seras tranquille.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar gis » 29 févr. 2008, 22:11

Hé non LOLO, c moi la dernière cette fois à souhaiter la bienvnu à Phanou !
Il est vrai que je viens moins souvent mais vous êtes toujours dans mon coeur...
b2 b2
Donc Bienvenus aux nouveaux et bise aux anciens que je connais un peu plus...

OUps, j'oubliais, ya pas mieux que ce site :idea:
surnommée "champignon" par mes enfants

dorialex
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Messagepar dorialex » 29 févr. 2008, 22:19

bienvenue parmis nous :D


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