fille de sep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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izabel
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fille de sep

Messagepar izabel » 13 janv. 2010, 03:05

salutations à tous,
je m'appelle izabel, j'ai 36 ans, ma maman ( décédée depuis 11 ans ) avait une sep très sévère.
je me suis inscrite sur ce forum car plus les années passent et plus, je me rends compte que la maladie de ma maman m'a aussi fait énormément souffrir et culpabilisée et j'ai besoin de pouvoir échanger sur le sujet ( je ne sais pas si c'est vraiment opportun de le faire ici mais je ne sais vers qui me tourner, ni dans quel coin du forum) avec d'autres personnes ...
Et puis je suis aussi très inquiète car j' ai quelques symptômes comme des pertes d'équilibre, une légère incontinence, une immense fatigue depuis des années en fait...et j'ai peur d'aller consulter...
Merci

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Lolo
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Messagepar Lolo » 13 janv. 2010, 06:27

bienvenu2 Izabel,

T'inquiètes, pas de problème, ici on peut parler de tout partout c'est vraiment rare quand je déplace des sujets.

Je suis vraiment désolée pour ta maman, tu peux nous demander ce que tu veux on t'aidera avec grand plaisir.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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izabel
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merci

Messagepar izabel » 13 janv. 2010, 07:10

Merci Lolo !
Ayant passé toute la nuit à lire votre forum, je m'aperçois que je ne savais pas tant de choses que ça sur la SEP et que pas mal de petits soucis de santé récurrents ( douleurs articulaires dans les genoux , les coudes, fourmillements dans les doigts jusqu'à une quasi totale absence de sensation au bout des doigts, difficulté à uriner parfois en plus d'une légère incontinence, migraines, baisse importante de ma vue ces derniers mois, perte du désir sexuel...) pourraient être des symptômes de SEP...je suis encore plus inquiête ...J'ai une grande défiance à l'égard des médecins depuis mon enfance ( ma mère a commencé à être malade quand j'avais 4 ans et a été victime de grosse erreur médicale comme de lui mettre une broche dans le genou ce qui était un véritable massacre vu qu'elle tombait fréquemment avant d'être en fauteuil, on ne lui a retiré que 8 ans plus tard quand la SEP a été enfin diagnostiquée ...) Mais je crois que je vais ranger mes à priopris contre eux pour aller consulter !
Si quelqu'un pouvait me conseiller un bon neurologue sur Paris, ce serait gentil...
En ce qui concerne mon vécu en tant qu'enfant de SEP, je me confierai une autre fois mais j'ai peur de choquer des mamans atteintes de cette maladie de par mon ressenti ,qui je m'en rends compte en ayant lu d'autres témoignages, était "extrême" ( peut être aussi parce qu'en plus de la sep, je pense qu'elle a souffert de graves complications psychiques...) mais j'ai vraiment besoin de raconter notre histoire car je n'ai jamais pu rééllement faire dans ma famille ou même en huit ans de thérapie encore moins auprès de mes amis...et j'ai l'impression que c'est entrain de me tuer à petit feu...[size=18]
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Messagepar MAJESTY » 13 janv. 2010, 08:50

coucou bienvenu2 sur le forum
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Selva » 13 janv. 2010, 09:14

Isabel,
tu sais sur ce forum, il n'y a pas de jugements. Vide ton sac, il est trop lourd. Tu te sentiras mieux.
Je ne suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais je peux te dire, que j'y sens beaucoup de chaleur humaine.
Vas-y raconte ta souffrance, car la Maladie quelqu'elle soit, chamboule toute la famille.
Je t'embrasse
La Vie n'est pas un long fleuve tranquille. Mais c'est ce qui fait notre force.

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Messagepar Brigitte » 13 janv. 2010, 10:57


Je suis désolée pour ta mère. Ca a dû être dur pour elle et pour toi.

Je comprends que tu aies peur de consulter dans ces conditions, mais n'oublie pas que la médecine a quand même fait des progrès depuis 20 ans et continue à en faire. Il est très peu probable que tu suives un chemin aussi pénible que ta mère. Au contraire, il y a probablement des choses à faire pour t'aider.



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Messagepar Virgin » 13 janv. 2010, 12:34

bienvenue, tous les avis sont les bienvenues ici, étant une jeune maman ( j'avais déjà la SEP avant la grossesse) ça m'interresse de savoir ton ressenti :wink:
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
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Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar Isis » 13 janv. 2010, 13:49

Bienvenue parmis nous

n'hésite pas à vider ton sac tu en as besoin!!! le forum est là pour ça
pour ce qui est de tes symptômes, tu devrai consulter, car même si c'est la sep, prise à temps, avec un traitement, tu peux être tranquille plusieurs année et mieux
je ne suis pas de Paris, je ne peux te conseiller, par contre il y aura bien quelqu'un pour te renseigner

peux tu mettre tes posts en gros caractères, car on est plusieurs à avoir des difficultés pour lire

b2
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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Messagepar Magie » 13 janv. 2010, 16:06

Bienvenue sur le forum.

Surtout, n'ai pas peur des jugements. Ici, on ne juge pas, on accompagne. Et ton histoire m'intéresse comme beaucoup d'autres. Comme il a déjà été mentionné, la recherche et l'accompagnement des malades et de leur famille a beaucoup évolué depuis 20 ans.

Il ne faut pas non plus etre amer face à ce que tu nommes les erreurs médicales pour ta mère. La SEP est une maladie très difficile a diagnostiquer. Surtout il y a 20 ans. Dans mon cas, le diagnostique est ressent mais j'ai la SEP, semble-t-il depuis 20 ans. J'ai eu une intervention au poignet gauche, pour un tunnel carpien qui finalement n'en était pas un. Cela arrive souvent. Avant les gros symptomes, souvent les malaises passent pour autre choses. Les médecins ont voulu aider ta mère du mieux qu'ils pouvaient.

N'hésite pas a écrire sur le forum, a vider ton sac. On est là. Un pour tous et tous pour un!

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Messagepar izabel » 13 janv. 2010, 16:59

Merci à vous pour vos messages!!
Depuis ce matin, j'ai une énorme migraine , mais dès qu'elle sera passée, j'entame mon récit ( mais je crains vraiment de faire peur à certains de part ce qu'à vécu ma mère et les impacts psychologiques que cela a eu et a encore sur moi aujourd'hui) !!
Merci encore

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Messagepar izabel » 13 janv. 2010, 17:00

Je n'arrive pas à écrire en grand !! j'ai beau changer la taille...help!

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Messagepar MAJESTY » 13 janv. 2010, 17:26

pour la grandeur du texte tu tapes sur ctrl et tu cliq en meme temps sur la lettre a et ensuite tu choisis la taille de ton texte
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Lelette » 13 janv. 2010, 18:48

Bonsoir Izabel,

Rien à ajouter. Tu peux écrire ton témoignage à la rubrique destinée aux proches (même, et surtout, si on a des enfants, ce sera intéressant justement de savoir comment tu as vécu tout ça).
J'espère que tes inquiétudes ne sont pas fondées. Mais il vaut mieux en avoir le cœur net, non ?

Courage, et à bientôt !

PS : oups, si, quelque chose à ajouter ! Sur Paris, adresse-toi directement à la Pitié-Salpêtrière. Ils sont vraiment spécialisés. Moi je vais voir le Dr Depaz, je ne peux que te le recommander.

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Messagepar Lolo » 13 janv. 2010, 20:52

Kikoo,

C'est vrai Izabel, vide ton sac, ça pourra même m'aider car j'ai un fils de 15 ans, qui me détèste, normal, et c'est vrai que moi je ne sais pas ce qu'il peut penser, je sais qu'il souffre mais il refuse de parler avec moi, c'est vrai je suis une vieille de 38 ans !!! Donc climat tendu à la maison. N'aillant pas eu de mère malade je n'ai pas vécu son calvaire et j'aimerais bien le comprendre et pouvoir me rapprocher de lui.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Kosok » 13 janv. 2010, 21:28

De part les témoignages sur ce forum et aussi par d'autres comme celui d'une cousine (car j'ai une tante qui a la sep), les enfants de parents porteurs de sep semblent souffrir plus qu'on ne le pense. Cette souffrance, ils la gardent apparemment pour eux et adultes c'est un gros poids à trainer. Quelles en sont les raisons? Est-ce du uniquement à la maladie, à l'apparition des handicaps, aux hospitalisations répétées et donc absences répétées de la maison, à la fatigue chronique et manque d'entrain??? En voila de nombreuses questions.
Ton témoignage pourrait donc être très utile car il y a de nombreuses mamans sur le forum avec des enfants qui vont du bébé à l'adulte en passant par les ados.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar aïde » 13 janv. 2010, 21:56


BONSOIR IZABEL
SOIT LA BIENVENUE ICI OU JE REJOINS LES PROPOS DE KOSOK, ton TEMOIGNAGE EN TANT QU'ENFANT, AIDERA BEAUCOUP DE MAMAN OU DE PAPA SEPIENS A COMPRENDRE DES CHOSES.

JE TE CONSEILLE QUAND MEME D'ALLER CONSULTER POUR TES SOUCIS, CE SERAIT PLUS PRUDENT.
IL FAUT TE LIBERER DE TOUTES CES ANNEES PASSEES A COTE DE TA MAMAN MALADE PAR LA PAROLE, ICI JE TE SOUHAITE LA BIENVENUE.

bisous
katoue

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Messagepar wolverine69 » 14 janv. 2010, 19:11

Salut et bienvenue en retard!
Tes témoignages aideront sans doute ceux qui s'interrogent sur les retours de la Sep sur leurs enfants, merci à toi.
Et comme tout le monde te l'a dit, vide ton sac quand çan te chante, on est là pour ça aussi!
Tchô.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar critchou » 14 janv. 2010, 19:52

Effectivement IZABEL ton témoignage pourrais aider plus d'une maman de ce fofo y compris moi meme a comprendre nos enfants je suis moi aussi maman d'une jeune fille de 17 ans avec qui je ne peut rien partager jai souvent l'impression qu'elle me déteste voire me méprise par contre ma plus jeune de 14 ans elle plutot caline affectueuse et soucieuse de tj m'aider quand a mon petit dernier de 8 ans il me dit souvent ah ben oui on saurras pas faire sa ou aller la a cause de ta SEP pffff
Donnons a chaque jours la chance d'etre le plus beau de notre existence


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