fatigue et mémoire

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jc18
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fatigue et mémoire

Messagepar jc18 » 26 avr. 2010, 10:46

bonjour
je suis nouveau, 38 ans, diagnostiqué depuis 1.5 an, traitement avonex. mon plus gros problème, la fatigue, y a des jours où j'ai du mal à bosser ( je suis agriculteur) tellement je suis naze, comme si j'avais un poids de 15 kg sur chaque pied et dans chaque main.
et puis j'ai des problèmes de mémoire, j'oublie tout, je fais des conneries du matin au soir, j'inverse les syllabes des mots, je trouve pas mes mots alors que je peux donner le définition du mot que je veux dire.... quand j'en parle à mon neuro ou à mon toubib, ils me font un ptit sourire et pas d'explication, ou on me dit que je me fais des idées, mais je vois dans les forums que je suis pas le seul.... et je suis parfois tellement fatigué que je bafouille, parler me fatigue, et ça les gens veulent pas le comprendre...
j'ai parfois l'impression de passer pour un hypocondriaque.....

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Lelette
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Messagepar Lelette » 26 avr. 2010, 11:26

Bonjour jc, et bienvenue parmi nous !

Eh non, tu n'es pas le seul à ressentir cette fatigue, qu'elle soit physique (15 kg à chaque membre, c'est bien ça !) ou intellectuelle.
Je suis en train de passer un bilan neuropsy qui semble indiquer pour l'instant que je n'ai pas de lacunes neurologiques au niveau de la mémoire, mais cette fatigue permanente (ou plutôt "fatigabilité" : au bout d'une demi-heure de conversation ou dans un environnement bruyant je ne sais plus comment je m'appelle ! :roll: ) serait à l'origine de mes "dysfonctionnements". Comme toi, inversion de syllabes, mots qui manquent, une vraie "tête en l'air"... Sur le forum, on fait du couscous au riz ou on envoie les enfants chercher le pain alors que le petit-déj est servi à domicile ! :wink:

Je sais qu'il existe des médicaments contre la fatigue, pas toujours très efficaces. Le mieux reste quand même de fractionner les efforts et de s'accorder des pauses tout au long de la journée. Pas facile j'imagine quand on a un métier comme le tien...
Et d'éviter au maximum les situations fatigantes. Economiser son énergie pour qu'elle dure toute la journée. Pas facile à admettre, surtout avec un diagnostic récent (le mien a à peine deux ans). Mais au fur et à mesure, nul doute que nous parviendrons à connaitre nos limites et à ne pas les dépasser !

N'hésite pas en tout cas à venir parler, ici au moins, nous savons de quoi tu parles... Et, non, tu n'es pas hypocondriaque !

jc18
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Messagepar jc18 » 26 avr. 2010, 12:53

j'ai passé un bilan neuro psy, rien d'anormal, le neuro psy en a déduit que je manquais d'attention!!!
j'ai toujours une excellente mémoire à long terme, mais le problème c'est la mémoire à court terme....
pour la fatigue, j'ai essayé le mantadix pendant 1 an, j'ai arrêté car inefficace, je prends de l'homéopathie qui a un certain effet, mais j'ai quand même des gros coup de pompe, des sortes de malaises quand je fais un geste brutal ou un effort certain ( genre monter 5 marches d'une échelle! un peu vite.) le cardiologue ne m'a rien trouvé au coeur, j'ai vraiment l'impression d'être hypocondriaque....
et curieusement le vélo me fait du bien, je ne fatigue pas spécialement, peut être parce que je suis assis, mes jambes n'ont pas à supporter mon poids.
dire que t'es épuisé et partir faire du vélo, je passe pour un débile mental et une grosse faignasse, et dans le monde agricole.......
a+

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Messagepar Lelette » 26 avr. 2010, 13:00

Le vélo permet de travailler l'endurance. Ce qui nous manque singulièrement. Ça et la nage permettent d'entretenir un peu la forme sans s'épuiser.

J'ai aussi des problèmes avec la mémoire immédiate, la mémoire de travail. Et dans les situations où mon attention est divisée (environnements bruyants, musique de fond...). J'en saurai plus lorsque j'aurai fini le bilan.

Je viens de lire le bouquin de Vanessa Gault (on en parle à la rubrique "Des mots pour le dire"). Elle explique très bien cette sensation d'épuisement. Je compte le faire lire autour de moi, histoire que "les gens" comprennent un peu ce handicap (parce que c'en est un !) qui ne se voit, mais alors, pas du tout...

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Messagepar jc18 » 26 avr. 2010, 13:19

niveau concentration, si quelqu'un me parle, je suis obligé d'arrêter mon activité, je suis devenu incapable de lire si quelqu'un parle ou si la télé est allumée, alors qu'avant....... je suivais 2 conversations à la fois, je faisais 2 choses à la fois...
et en plus je suis devenu très irritable, moi qui avait une patience légendaire.bref, je deviens un légume intellectuel alors que j'étais l'intello de la région lol. je formais auparavant des agriculteurs à l'informatique, j'ai du arrêter, cela m'exaspérait de les voir rechercher les touches, ou les icones, et je ne peux plus rester assis de longues heures devant un micro.
ton bilan neuro psy a l'air de durer longtemps, le mien a duré 45 min

j'ai fais mon injection d'avonex ce matin, donc je suis un peu comateux cet AM; j'en profite pour faire de la paperasse, je vais lire mais parfois je ne me souviens pas de ce que j'ai lu... ou regarder un film et devoir faire des efforts impressionnants pour me rappeler ce que j'ai vu. il faut qu'on me mette sur la voie... c'est comme pour le bilan psy, j'oubliais presque tous les mots, mais si le neuro psy me donne un indice je retrouve le, les mots. tu trouves que c'est de l'inattention ça...?

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Messagepar Lelette » 26 avr. 2010, 13:40

Le bilan que je suis en train de passer se déroule sur plusieurs séances (au service de réadaptation de l'hôpital). Nous avons pour l'instant passé une heure sur la mémoire, la suite demain matin. Je t'en dirai plus ! Le neuro-psy a bien compris que les résultats obtenus ne seraient pas forcément le reflet de ce que je ressens. Affaire à suivre...

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Messagepar Kosok » 26 avr. 2010, 13:51

Bonjour et bienvenue
Je lis tes posts et tu dis que tu fais du vélo et que cela te fait du bien malgré ta fatigue. Des études sur des sépiens montrent que une pratique sportive modérée et adaptée est bénéfique sur leur fatigue et leur état général. Donc tu es dans le vrai, continue à faire ce qui te fait du bien sans complexe.
Coté mémoire, ce que tu décrits correspond bien à des troubles qu'on appelle les troubles cognitifs. Ces troubles sont souvent très présents et sous estimés par les médecins. Ton bilan n'a t-il pas été fait un peu vite??? Peut-être aurais-tu intérêt de changer de neuropsy...
C'est vrai qu'il faut accepter aussi de ne plus faire qu'une seule chose à la fois même si c'est un peu frustrant. Néanmoins, je te comprend bien car je dois donner des cours et cela me demande une énorme concentration alors que je domine le sujet. Je dois fréquemment relire mes notes pour retrouver un mot qui m'échappe.
Ne t'en fais pas, tu n'est pas hypocondriaque, je suis persuadée que pratiquement tout ce que l'on ressent a une origine organique. C'est le corps qui s'exprime.
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Messagepar jc18 » 26 avr. 2010, 14:04

sous estimés..... tu m'étonnes.....
mon neuro hausse les épaule, quand je lui en parle, le professeur qui me suis a eu un grand sourire quand je lui en ai parlé, et en me quittant, il m'a mis sa main sur mon épaule et m'a dit "surtout ne changez rien" et là je bloque.
est ce que ça veut dire: t'es dans le vrai mais c'est comme çà, ou tu te fais des idées mon pote, retourne à tes vaches..... lol

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Messagepar Kosok » 26 avr. 2010, 14:17

Je comprends pas ton prof. De plus en plus d'articles sortent sur ce sujet, je viens d'en lire un dans le courrier de la LFSEP ou ils disent que c'est un vrai problème. La rééducation existe pourtant. Renseigne toi auprès de la LFSEP, il y a un numéro de Tel "Ecoute SEP au 0 810 808 953". Peut-être peuvent-ils te proposer un centre pour un bilan sérieux et une rééducation.
Parce que je ne sais pas si tes vaches te seront d'un grand secours sur ce point là, même si elles t'aiment beaucoup.... mdr
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Messagepar Defcom » 26 avr. 2010, 18:30

bienvenu2 jc15
chacun a ses petits trucs pour vivre avec la maladie,dans le cas de la mémoire immédiate pour mon travail,je prends enormement de notes,pour ne pas oublier,ça va ce que ça vaut.
pour le physique,ben y des jours avec et des jours sans,il faut savoir composer,et les jours ou ça va bien,faut pas se donner a fond,sinon,le lendemain,ça va pas du tout.
bon courage
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Hadel » 26 avr. 2010, 22:23

Bonjour et bienvenue JC15 !

Petite remarque pour les modos : ça serait peut-être pas mal de déplacer une partie du sujet dans la rubrique symptômes ?

Côté mémoire, ce qu'on t'a déjà dit est vrai. Une des autres choses que j'ai retenue, c'est qu'elle fonctionne beaucoup avec l'émotion qu'on attache à ce dont on veut se souvenir.
Avec ça, il y a tout plein de choses qui deviennent "plus importante", et qui sont liées à la maladie indirectement.
Je peux par exemple dire quand je suis aller aux toilettes sur une grande période... pareil pour les médocs, mes derniers résultats d'analyse sanguine, etc...
Par contre, les derniers films que je suis allé voir au cinéma... j'avais des pensées qui tournaient dans la tête pendant la séance, et même si je les ai appréciés, je ne m'en souviens plus beaucoup.

Pour la mémoire et le cognitif, une des choses que tu entendras sûrement, c'est que le cerveau est comme un muscle... pas seulement chez nous, ça veut dire que ça baisse si on ne pratique pas d'exercice, mais que ça baissera sûrement encore plus vite chez une personne ayant la SEP.
Alors je fais des exercices d'entretiens... jeux à la télé, mots fléchés, sudokus... toute idée est d'ailleurs la bienvenue !

Enfin les orthophonistes ne s'occupent pas seulement des oreilles, il y en a de très bons, qui peuvent aider à réapprendre à bien s'exprimer, pas trop vite, à être audible (dans mon cas), etc...

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Messagepar MAJESTY » 29 avr. 2010, 07:07

coucou bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar karima » 29 avr. 2010, 16:26

bienvenu2 [/b]
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar christine59 » 29 avr. 2010, 17:50

bonjour et bienvenu2
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 29 avr. 2010, 18:09

Welcome to!
Oui, les problèmes de mémoires nous touchent plus ou moins! Moi, je suis commercial et je deviens le roi du Post-it, j'en ai plein la voiture!
A plus.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar jc18 » 29 avr. 2010, 18:36

merci à tous
la mémoire, y a les post it et mon windows phone. ce qui m 'handicape vraiment, c'est de ne pas trouver les mots dans une conversation. et j'ai l'impression que ça empire.....
mais comme mon test psy est soi disant normal....

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Allô,

Messagepar Cocky79 » 01 mai 2010, 16:14

Image, Image, à toi, je commence ici dans le Forum.
Cela me rappelle un cas, le mien, je vais chez une orthophoniste depuis plus d'un an, j'ai perdu une partie de ma mémoire, actuellement je réapprend mes tables de multiplications, j'avais perdu l'écriture, la lecture, et ce n'est loin d'être le top, je ne savais plus la date de naissance de mes deux enfants par exemple, si c'est mieux, j'enrage souvent et me trouve nulle.
Plus je stresse, plus j'ai des difficultés à parler, à avoir une conversation, je me sens diminuée. Alors que mes proches ne me font pas de remarques mais j'ai tendance à me dévaloriser tout de seule. C'est cela, qui me déprime grave, c'est surtout cela qu'il va me falloir travailler. Surtout que je sais que que le stress et la Sep, ne font pas bon ménage.
En tout qu'à pas de post mais plutôt agenda pour les mes rendez-vous et ceux de mon mari avec la Spondyl-arthrite et le diabète, forme familiale qu'il gère bien heureusement avec un nouveau traitement, rien à voir avec l'insuline.
Nous sommes en invalidité chacun, donc pas de boulot, c'est une charge en moins.
Aussi, une dernière chose, aux autres, aussi, de s'adapter, je sais plus facile à dire qu'à faire, surtout avec les autres personnes qui ne savent peut-être pas la maladie dont nous souffrons.
Image à toi
Cocky79, Sepienne 2000 et Copaxonienne 2009

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Isis
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Messagepar Isis » 01 mai 2010, 17:33

bienvenu2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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