Evolution d'un diagnostic ?

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manouchka
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Evolution d'un diagnostic ?

Messagepar manouchka » 08 août 2012, 22:19

Bonjour à tous,
Il y a trois ans, un médecin m'a envoyé faire une irm car elle trouvait que j'avais des mouvements oculaires anormaux... A l'IRM, ils ont trouvé une leucoencéphalopathie... Bref suspicion de SEP. Mais les autres examens n'étaient pas positifs. Donc on m'a dit que ce n'était pas cela...
Cela fait un mois, j'ai les fourmis au moins 5 fois par jours, de plus j'ai une jambe super lourde... J'ai mis la faute sur la chaleur. Aussi je suis super maladroite (je lâche les objets, j'ai les mains qui se bloquent...)
Récement j'ai eu un petit problème : je n'ai pas retenu mon urine, c'est arrivé sous la douche, j'ai donc mis la faute sur le bruit de l'eau, le fait que j'étais pas réveillée...
Enfin bref : est-il possible que un diagnostic négatif il y a trois ans évolue en positif ???
Merci de vos réponses.

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Messagepar cissou55 » 09 août 2012, 11:38

bonjour manoushka,

je pense qu'il faut que tu consulte car malheureusement le diagnostique peut être effectivement positif même après 3 ans.

en fait tu doit remplir un certain nombre de critère et surtout avoir 2 poussée pour un diagnostique définitif et la parfois c'est long.


bon courage à toi
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manouchka
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merci de votre réponse

Messagepar manouchka » 10 août 2012, 10:18

Je voulais vous remercier de votre réponse, à force de trouver des excuses aux différents symptômes, je pense qu'il faut que je fasse des vérifications... J'ai donc pris rdv pour l'irm ce matin, j'ai rdv le 17 août... C'est ultra rapide... Et rdv chez la neurologue le 3 septembre. Au moins je serais fixée. Le diagnostic me fait très peur.
J'espère m'affoler pour rien.
Merci encore.

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Messagepar cissou55 » 10 août 2012, 15:43

coucou manoushka,

ne panique pas de toute façon la peur n'arrange rien et puis tu n'as peut être rien du tout et puis le diagnostique de la sep est très compliqué car cette maladie en mime pleins d'autre.

en tout cas courage slt
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 14 août 2012, 10:40

Bonjour et bienvenue,

Bon courage en attendant, j'espère pour toi que tu seras assez vite fixée pour qu'on puisse soulager tes problèmes.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar Defcom » 14 août 2012, 19:10

cou2 bonsoir manouchka et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Pas de bonnes nouvelles

Messagepar manouchka » 04 sept. 2012, 09:20

Bonjour à tous et merci encore pour vos messages...
J'ai eu la visite chez la neurologue hier... Il y a des nouvelles taches... Je dois faire une ponction dans 15 jours... Je suis un peu perdue et j’espérais autre chose... Enfin ça ne veut pas dire que c'est ça, mais je ne pense pas qu'elle me fasse passer une ponction pour le plaisir...
En plus elle voulait que ça se fasse ce vendredi, et côté boulot c'est impossible... Déjà là ça va être chaud...
J'ai la trouille.
Une question : est-ce que ça fait mal la ponction ? Elle me dit qu'il faut que je sois en arrêt pdt une semaine après... Savez-vous pourquoi ?
J'ai la frousse. Et l'idée du résultat me fait encore plus peur...
Merci à vous.

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Messagepar cissou55 » 04 sept. 2012, 09:33

bonjour manouchka,


j'ai moi aussi eu le droit à une ponction lombaire c'est un examens important et je pense que tu ne devrait pas tardé à la faire.

Cependant dans la ponction on ne cherche pas que la sep mais plein d'autre pathologie...

moi on m'a donné un valium car je suis très mais TRÈS peureuse et je doit dire que j'ai pas sentis grand chose seulement des décharges mais c'est pas si terrible.

moi les médecins m'ont gardé une semaine car j'ai eu le droit à 5 jours de bolus dans la foulée mais bon c'était particulier, c'était ma première poussée mais les plaques n'était pas typique d'une sep.

en tout cas bon courage à toi et à bientôt
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Messagepar manouchka » 04 sept. 2012, 10:24

Merci pour ta réponse.
C'est quoi du bolus ?c'est un traitement ?
Merci encore.

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 04 sept. 2012, 11:33

Bonjour Manouchka,

Voici MON expérience de la PL:
Arrivé le matin (prise de sang et potentiels évoqué) attente jusqu'à l'après midi pour la ponction lombaire.
J'avais peur, on m'avais dit que c'était très douloureux (oui je suis un peu chochotte) . Quand le médecin (interne) est arrivé, elle m'a dit que ce n'était pas comme on le dit souvent (cela ne m'a pas rassuré pour autant. Une fois la ponction lombaire faite (pas douloureuse du tout, juste désagréable). Il fallait que je reste couché et que je boives beaucoup d'eau. Ces mesures sont la pour éviter des maux de tête (migraines violentes pendant des jours voire des semaines). Donc je sui resté couché toute la nuit (sauf pose pipi) et bu beaucoup d'eau. Le lendemain, prise de sang, puis sorti de l'hôpital et reprise du travail l'après midi.

Donc, ne t'inquiète pas outre mesure, c'est un examen de routine et respecte les consignes (couchée et boire), et tout devrait bien se passer.

Patrick
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Aucun traitement
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Messagepar Stéphanie2 » 04 sept. 2012, 11:50

tu as plein de témoignages sur la ponction lombaire ici:

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7529.php

ça se passe très bien pour certains, moins bien pour d'autres. En tout cas, tu en sauras plus ensuite, je crois que c'est mieux de savoir, plutôt que d'imaginer le pire dans ton coin.
une semaine d'arrêt ensuite, ça me parait beaucoup quand même. La plupart des personnes sont "opérationnelles" le lendemain, elle a peut être prévu d'autres examens pour toi?
les bolus, c'est un traitement de cortisone, qui permet de limiter une poussée de sep lorsqu'elle est active, ça réduit les effets et te permet de récupérer plus rapidement.
Si c'est bien la sep, plus tôt tu auras un diagnostique et plus vite tu pourras avoir un traitement de fond qui te permettra de limiter le nombre de poussées possibles.

Bon courage!
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Messagepar lobidique » 04 sept. 2012, 13:41

Bonjour et bienvenue !

Mon expérience se rapproche de celle de PatrickS mais j'avais demandé au médecin de m'expliquer tout ce qu'il faisait. J'aime voir ou au moins savoir ce qui se passe.

Courage ! :P
Dernière édition par lobidique le 04 sept. 2012, 13:49, édité 1 fois.
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Messagepar cissou55 » 04 sept. 2012, 13:46

bolus ce sont des perfusions 1/jours de cotricoide rien de méchant, et en même temps j'ai fais des prise de sang, examens ophtalmo, radio etc...
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Messagepar manouchka » 04 sept. 2012, 20:56

Vraiment merci de vos réponses...
J'ai la trouille du verdict... Je le redoute, enfin comme tout le monde je pense... La neuro m'a dit que je pourrais vivre normalement même avec la SEP et que rien ne changerait, j'ai un peu du mal à y croire. Elle m'a dressé un portrait de la maladie en me disant que tout irait bien, je veux bien la croire, mais pour le moment pour moi, je n'ai rien et les lésions(il y en a 9) ne sont que des "imperfections" de mon cerveau...
En tout cas, je préfère croire cela...
Elle m'a dit une semaine d'arrêt après la ponction... Le truc c'est que au niveau du travail, je ne peux vraiment pas me permettre ceci... Ce que je vais faire, je vais limiter les rdv et limiter les déplacements au possible... Mon mari me dit que ma santé passe avant tout, oui je suis ok avec ça, mais ma vie ne doit pas s'arrêter de tourner à cause d'une présomption...
J'ai encore une question : on a généralement le résultat combien de temps après l'examen ?

Merci d'avance... Ca fait du bien de parler à des personnes qui savent de quoi ils causent...

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Messagepar mykky35 » 04 sept. 2012, 21:29

Moi aussi, j'avais la trouille de la ponction car quand j'en avais parlé autour de moi, tout le monde prenait une triste mine.
J'ai eu un patch en bas de dos 1 heure avant l'examen je crois pour anesthésier la zone. Je ne peux pas dire que ce soit douloureux, un peu désagréable mais douloureux, certainement pas. Je suis bien resté allongé le lendemain et j'ai bu beaucoup d'eau comme on me l'avait dit: je n'ai pas eu d'effets secondaires.

Finalement, j'avais peur à cause de ce qu'on m'en avait dit. J'ai fait des examens bien plus douloureux que cela ( et pas liés à la SEP) par la suite. Alors, ne sois pas trop effrayée, et si c'est pour avoir un diagnostique ( et donc peut être une possibilité de traitement), il vaut mieux la faire.
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Messagepar manouchka » 11 sept. 2012, 17:28

Bonjour à tous,

je voulais vous dire MERCI pour vos messages... J'avoue que je commence seulement à réaliser ce que la neuro m'a dit lundi dernier.
Aujourd'hui j'ai pris conscience que je poussai mes limites trop loin au niveau du boulot et que du coup je me sens bien fatiguée ensuite... Donc j'ai pris une bonne résolution : si elle me donne une semaine de repos : je vais les prendre, car une ponction n'est pas anodine... Et vu comment je traine la jambe et comment je suis fatiguée après une grosse journée de travail, je pense que c'est un repos nécessaire...
J'espère de tout cœur qu'il n'y a rien à la ponction... Mais elle semblait dire que même si elle était négative, elle voulait quand même commencer un traitement... Je comprends rien : normalement avec la ponction négative : on a pas de SEP ? Bref suis perdue... Et je viens surtout de réaliser ce qui me pend au nez...
Merci à tous

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Messagepar Stéphanie2 » 11 sept. 2012, 21:12

il y a différents cas de figures: tu peux effectivement ne rien avoir de significatif dans ta ponction, mais avoir des lésions à l'irm qui suffisent pour diagnostiquer une sep, ou au contraire pas de lésions aux irm mais une ponction lombaire qui indique quand même une sep. Je crois que c'est une confirmation ou des informations supplémentaires sur le type de sep que tu as qu'ils recherchent avec la PL, peut être aussi une aide pour le choix du traitement le plus adapté? ça peut aussi montrer que c'est une autre maladie auto-immune.

Pose tes questions lors de ton passage à l'hopital pour la PL. Ils seront surement te répondre mieux que moi.
Bon courage!
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Messagepar cissou55 » 12 sept. 2012, 08:22

bonjour manouchka,

je comprends ta peur moi je vais "fêter" mes 1 ans de maladie la semaine prochaine et je vais bien... certes je suis un traitement un peu lourd (tysabri) mais de toute façon peu importe du moment que je peux vivre normalement.

comme toi j'avais un IRM défavorable, la ponction lombaire n'a été faite que pour confirmer le diagnostique et ca à été un coup de massue!!!

mais aujourd'hui je relativise pas mal, parfois j'ai des coups de blues mais la plupart du temps je vis ma vie comme avant.

attends d'avoir tes résultats mais même si tu as réellement une SEP dis toi que ce n'est pas la fin du monde et qu'on est bien traiter aujourd'hui...

bon courage à toi...
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Messagepar manouchka » 12 sept. 2012, 19:51

Encore un grand merci pour vos messages... C'est impressionnant comme vous avez l'air de bien réagir. La neuro m'a brossé un tableau "idéal" de la vie avec la maladie... C'est aussi ce qui me fait peur car elle avait un discours qui me décrivait avec la maladie... Vous pourrez avoir un troisième enfant si vous le voulez... Vous pourrez faire du sport... Perso je suis encore au stade où je me dis que ça ne peut pas être ça... Encore ce soir, je me demandais si mes symptômes pouvaient être psychologiques... Et après en réfléchissant, je me dis que les taches à l'irm ne sont pas psychologiques, elles sont bien là...
Une question encore : si c'est bien ça : les traitements enlèvent-ils les douleurs à la jambe par exemple ou alors la fatigue ?
Merci beaucoup

Denisque

Messagepar Denisque » 13 sept. 2012, 00:44

manouchka a écrit :Encore un grand merci pour vos messages... C'est impressionnant comme vous avez l'air de bien réagir. La neuro m'a brossé un tableau "idéal" de la vie avec la maladie... C'est aussi ce qui me fait peur car elle avait un discours qui me décrivait avec la maladie... Vous pourrez avoir un troisième enfant si vous le voulez... Vous pourrez faire du sport... Perso je suis encore au stade où je me dis que ça ne peut pas être ça... Encore ce soir, je me demandais si mes symptômes pouvaient être psychologiques... Et après en réfléchissant, je me dis que les taches à l'irm ne sont pas psychologiques, elles sont bien là...
Une question encore : si c'est bien ça : les traitements enlèvent-ils les douleurs à la jambe par exemple ou alors la fatigue ?
Merci beaucoup


Bonjour manouchka, moi j'ai reçu après un IRM, la confirmation de la SP au mois de juillet dernier. Les 3 premières semaines, j'étais dans un état dépressif et aussi dans le déni total, mais avec 21 plaques et les symptômes, j'ai fini par le croire, mais non l'accepter.

Comme toi, j'ai eu par la suite des douleurs aux jambes, surtout la jambe gauche, qui m'empêchait de dormir, je devais prendre un robaxacet (pas certain du nom) tout les soirs et le matin je me réveillais tôt à cause des douleurs. Aussi les grandes chaleurs d'été augmentent les douleurs. Mon acupunctrice m'a conseillé par la suite, de prendre dans un jus, une cuillère à soupe de chlorure de magésium à tous les soirs avant le coucher, ça aide et c'est naturel, il faut pas en prendre trop longtemps car à la longue ça peut donner un peu diarrhée. Mais avec une cuillère pendant deux semaine, pas de problème.

Maintenant avec la rémission de la poussée, mes douleurs aux jambes ont énormément diminué, c'est à peine désagréable.

Donc il ne faut être patient. Aussi je conseille des traitements alternatifs, comme l'acupuncture (ça calme et aide à prendre un peu de recul) la kino (pas commencé), en plus j'ai recommencé la pratique du tai chi, c'est excellent pour étirer les muscles des jambes, et du même coup calmer les douleurs, ça vas aider aussi pour garder la meilleure forme possible.

Quand mes douleurs aux jambes ont commencés, j'ai paniqué d'un coup, j'ai même pleuré (pourtant je suis un homme ) :wink: , mais il faut faire confiance à ceux autour de nous qui peuvent nous aider.


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