Etienne sepien de l'ile de la Réunion

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sep974
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Etienne sepien de l'ile de la Réunion

Messagepar sep974 » 17 août 2011, 08:37

Bonjour, je m'appelle Etienne de l'ile de la Réunion, j'ai 35 ans.
Je suis diagnostiqué SEP poussée/rémission de puis 2004.
Je suis content de trouver plein de sites et forum sur la sclérose en plaques sur le net dans diverses langues; cela nous permet de ne pas rester trop "seul", de converser, de se divertir et parfois faire des connaissances.
Bien aussi pour faire connaitre la maladie et aller voir ailleurs les nouveaux traitements et avancées, ça contribue à accélérer les recherches je pense; étant webmaster de profession, j'ai créé un site sur la sep à cette adresse http://www.sep974.info, au plaisir de vous y trouver via le forum:http://sep974.info/forum-sep974.html

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 17 août 2011, 08:47

Bonjour et bienvenue,
Merci pour le lien. C'est vrai que c'est intéressant d'avoir le point de vue de personnes venant d'un peu partout.
ce site est ma principale source d'infos, mais je suis aussi abonnée au revue MS connect & MS Matters, de la MS Society en anglais qui me permettent d'avoir d'autres points de vue. La façon de gérer la maladie est différente parce que les procédures médicales varient d'un pays à l'autre, mais aussi la culture et la façon de voir les choses n'est pas la même.



bienvnu
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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sep974
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Messagepar sep974 » 17 août 2011, 09:02

Merci,
oui je résidais à Montreal, Qc,Canada lorsque une névrite optique a confirmé la sep en 2006, j'avais eu quelques signes précurseurs en 2004, des paresthésies mais, vite rétabli le médecin que j'avais vu à l'époque ne m'avait pas parler de sep. Et il est vrai que les procédures médicales, les prises en charges, l'accès au nouvelles drogues(médicaments) varient d'un pays à l'autre, bien dommage car un traitement que je prenais au Québec et qui donnait de bons résultats n'est pas disponible en France ou plutôt pas approuvé.

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 17 août 2011, 09:37

bienvenu2

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luni
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Messagepar luni » 17 août 2011, 10:07

bienvnu
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 17 août 2011, 10:45

bienvenu2

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Messagepar isa33 » 17 août 2011, 13:37

bienvenu2
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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sep974
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traitement des poussées

Messagepar sep974 » 17 août 2011, 14:12

Merci pour le compliment, je prends aussi Tysabri, j'ai eu ma 11eme intraveineuse au début du mois et tout se passe bien, pas d'effets pseudo grippaux ou idées noires que me donnait le rebiff. Pour le traitemnt que je prenais au Québec: mon neurologue là bas m'avait fait une ordonnance pour du cannabis médical que je prenais sous forme de cookie: c'était très relaxant, je n'avais plus de spasmes, dormais mieux, je me procurais cela dans un centre dédié qui est à priori fermé maintenant à ce que je vois sur leur site: http://www.clubcompassion.org/ C'est bien dommage car au moins là on n'avait pas de produit trafiqué.
Espérons le Sativex: http://www.sep974.info/spasticite/sativex.html

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Messagepar Foh » 17 août 2011, 14:43

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 17 août 2011, 18:42

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Videlo » 18 août 2011, 22:18

bienvnu

au plaisir de te lire

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Messagepar bierling beatrice » 20 août 2011, 06:11

bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar lilibreizh » 31 août 2011, 09:57

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar Nanoue » 04 sept. 2011, 04:51

bienvenu2
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Virgin
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Messagepar Virgin » 04 sept. 2011, 11:09

bienvnu j'ai bossé une saison à la Réunion 8) qql mois avant les 1ers signes de la SEP d'ailleurs
à+ et encore bienvenue
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012


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