Et une de plus

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
bouchon
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Et une de plus

Messagepar bouchon » 24 févr. 2007, 23:11

Me voilà après un long parcours de réflexion, de doutes et de désespoirs.
La vie est bien d'être un long fleuve tranquille...
10 ans de tranquillité, de vie active, débordante malgré une sois-disante maladie et puis vlan ! une 3ème poussée et des séquelles sous formes de douleurs neurophatiques et la vie qui bascule.
Dur ! dur! de se relever quand on a fait l'autruche et que l'on a refusé de voir les choses en face.
Depuis 1 an, la pente est dure, mais je m'accroche, j'apprends à gérer et je cherche, surtout, car qui cherche trouve....
j'essaye toutes les pistes et si vous aussi, vous avez une piste ou si vous avez trouvé quelque chose qui vous a soulagé, je suis preneuse...
Le nombre fait la force et dans cette lutte de tous les jours, je crois que nous avons bien besoin d'aide.
Et, il faut savoir, connaître pour comprendre...
amitié

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 25 févr. 2007, 09:05

bon courage, bouchon
en partageant on est plus fort
l'entraide n'est pas un vain mot
Pat La Fourmi

http://fourmipat.over-blog.com/

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Messagepar coco51 » 25 févr. 2007, 12:18

coucou vous deux et BIENVENUE sur ce forum, Pat la fourmi je suis allée sur ton blog, et je meretrouve complètement dans ce que tu écrit , j'ai eu le même parcour, les mêmes symptomes , j'ai eu aussi la vitamine B1 (qui ne peut pas faire de mal) et après 1 scanner, IRM et 2 PL, le diagnostic est confirmée et j'ai commencé le traitemetn depuis un mois.
et moi non plus je ne veux pas me plaindre, et ni qu'on me plaignent
Bon courage pour la suite

Bouchon : je vis en ce moment comme tu as vécu pendant 10 ans, et j'en profite un max justement pour ne rien regrété si un jour...

De grosses bises à vous

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Il faut apprendre à sourire...

Messagepar bouchon » 25 févr. 2007, 17:12

Salut !
merci de vos messages !
Moi aussi du coup, j'ai été faire un tour du côté du blog de la fourmi et je m'aperçois que je ne suis pas à plaindre.
Des douleurs, des brûlures mais pas de fourmillements et des nuits tranquilles.
Je ne suis aucun traitement lourd, seulement un peu de laroxil pour les douleurs, de la stimulation neurologique...
Mais de plus en plus je me pose la question, s'il ne vaudrait pas mieux attaquer tout de suite..
Les neurologues que j'ai vu m'ont dit que mon cas n'était pas dramatique et que pour le moment le traitement me ferait plus de mal que de bien ,, je ne sais que penser.
finissons sur une note positive :
Il faut apprendre à sourire
même quand le temps est gris
Pourquoi pleurer aujourd'hui
quand le soleil brille....

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Messagepar Lolo » 26 févr. 2007, 17:24

Salut à tout le monde,

Et surtout Image Je suis très heureuse de vous accueillir parmi-nous.

Je suis passée aussi par tous ces moments-là, alors n'hésites pas tu peux nous poser toutes tes questions on est entre nous, comme le dit si bien Pat, l'entraide est importante et on est là pour ça.

J'ai eu aussi cette période de tranquilité qui n'a duré que de 1996 à oct. 2002, pas 10 ans mais c'était appréciable.

Maintenant j'essais de remonter tout doucement, je fais du cheval, je me rééduque toute seule et la kiné vient tous les deux jours.

Je vous souhaites pleins de courage à tous et @ très vite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Dernière édition par Lolo le 04 mars 2007, 01:25, édité 1 fois.
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Messagepar titelle26 » 26 févr. 2007, 20:56

bonsoir et bienvenue!!!!!!!!!!

gros bisous

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Messagepar bouchon » 27 févr. 2007, 10:44

bonjour,
tout d'abord question à coco51
Tu dis que l'on vient juste de déceler la maladie et tu es déjà sous traitement.
Ton cas est-il sérieux ?
Et quel traitement ?
pour ma part, 11 ans de maladie et on ne me propose pas de traitement. En lisant tous vos message, je me pose beaucoup de questions ??

Lolo,
ravie de faire ta connaissance à toi aussi.
Je vois que le mal nous a pris, la même année :
pour ma part :
96, névrite optique, flash, pas de Pl, pas de diagnostic
98, naissance d'un graçon, rien à signaler
02, naissance d'un deuxième garçon et 6 mois après : 2ème névrite
Apparition sur le compte-rendu de l'IRM de suspition de SEP ?
mais comme je ne savais pas ce que cela voulait dire. j'ai repris ma vie sur un train d'enfer.
8 mois après, j'ai quand même pris rendez-vous chez la neurologue et là, la question qui tue car elle n'arrêtait pas de me parler de SEP ?
Le monde s'est écroulé.
3 semaines plus tard, elle me rappelle, elle veut me revoir.
2ème coup dur : elle m'annonce qu'elle s'est aperçue que j'avais une grosseur à l'hypophise du cerveau.
Je ne retiens qu'un chose, grosseur, cerveau...
rendez-vous avec un neuro-chirurgien et deux mois de panique, totale pour finalement apprendre que ce n'est rien du tout : ouf !
Je décide alors de me reprendre en main, mon père vient de me donner une maison, étant bricoleuse, je la retape de fond en comble en 6 mois.
Le moral est au beau fixe et les douleurs ont disparus.
la vie reprend au point ou j'oublie.
En 2006, par un beau matin de printemps, "la bête" s'est réveillée et touche cette fois-ci les pieds et les jambes.
Oh ! désespoir !
Pour la première fois de ma vie, je connais la douleur morale et je trouve cela bien pire que la douleur physique.
Mais petit à petit, je suis arrivée à remonter et à faire face.
Gardons espoir !
La médecine avance..... et elle nous fera avancer aussi.
Hier, il y avait une émission sur la Cinq sur les traitements de la SEP.
Il y beaucoup de progrès..
Alors peut-être..
Je sais, je suis bavarde, surtout à l'écrit...
bises à toutes et tous

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coco51
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Messagepar coco51 » 27 févr. 2007, 11:22

alors mon histoire en bref
1ère poussée en avril 06 : fourmillements dans une jambe, examen neuro normal + scanner normal, on me donne de la vitamine B1 et du magnésium et on ne me dit rien

2ème poussée en juillet 06 : fourmillements dans 3 doigts et les levres, on me redonne du magnésium

3ème poussée fin aout 06 : fourmillement dans tous le corps excepté la tête, là on me fait passé un IRM qui révèle des "lesions de la substance blanche" je vais voir mon généraliste qui me parle de la SEP

ensuite rendez vous chez la neuro qui m'en parle aussi mais qui me dit obligation de faire une PL et potentiel evoqués visuels

debut octobre hospitalisation pour un PL ratée qui me vaut gros syndrome post PL et hospi de 8 jours (seul point + - 5 kg :lol: ) les PEV sont bons

mi decembre, re hospi pour un PL qui d'apres l'ospi n'etait pas bonne car prélévement de sang, du coup il me programme un IRM de la moelle depuis janvier

fin janvier je vois ma neuro qui au regard de tous les résultats me confirme la SEP et veut commencer le traitement de suite par BETAFERON en injection sous cutanée tous les 2 jours

je ne sais toujours qu'elle forme de SEP j'ai , ni si mon cas est sérieux, mais je pense que oui vu que je suis déjà sosu traitement et depuis le mois d'aout, j'ai toujours des petits fourmillements dans les pieds et les mains après l'éffort et suand je suis bien fatiguée, mais j'ai l'impression d'en ressentir moins depuis le traitement
la neuro me faire faire des prises de sang tous les mois et la deuxieme que je veins de faire est bonne et pour la suite , et ben je vis au jour le jour si on peut dire...

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Messagepar Lolo » 04 mars 2007, 01:29

Salut les filles,

Peut-être en fait que toute nos histoires se ressemblent, les dates changent mais à part ça les maux sont souvent les mêmes.

Quelle maladie de merde... Mais au moins un point commun nous rassemble...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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nevrite optique

Messagepar lorcandax » 23 mars 2007, 18:09

bonjour tout le monde, j'voudrais bien juste savoir commment ça se manifeste, la nevrite optique.
personnellement, j'ai tous les memes symptomes que vous tous, mais je souffre plus de l'atteinte psychologique...

bah, c'est surement grace à aujourd'hui que demain a un peu de valeur, positivons!!!

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Messagepar Lolo » 25 mars 2007, 12:52

Salut lorcandax,

Disons qu'une névrite optique par une baisse flagrante de l'accuité visuelle, soit à gauche, à droite ou les deux ; moi j'en ai fais une en 2003 (il me semble) j'ai la mémoire qui flanche, j'ai perdu presque tout mon oeil droit j'étais déscendue à 2/10ème et à gauche un peu mieux 4/10ème donc c'est le genre de symptôme à côté duquel tu ne passe pas, c'est clair.

Ensuite flash de cortisone pendant 3 matin de suite et après j'ai récupéré très vite, depuis (je touche du bois) mais je n'ai pas renouvellé l'expérience.

Bon courage à toi...

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Messagepar bouchon » 27 mars 2007, 16:50


Bonjour Lorcandax,
pour répondre à ta question sur la névrite.
La première fois j'ai perdu la vision de l'oeil gauche en une semaine, le trou noir, et ceci avec un terrible mal de tête. La deuxième fois, gros troubles de la vision, le nerf coincé, je ne concrôlé plus mon oeil droit qui sautait de droite à gauche et à chaque flash de 3 jours et récupération totale même si la fatigue a tendance à ce porter de ce côté-là.
Mais honnêtement, perso, je trouve que cela c'est du gâteau.
Bienvenu sur le forum
Il est vrai qu'au début, on n'a que ce problème en tête et je pense que c'est normal... mais il faut trouver de nouveaux centres d'intêrets... et puis le pire n'est jamais certain..
Avoir des personnes à l'écoute, c'est essentiel et le forum pour cela est idéal, car tout ceux qui sont là, malheureusement savent de quoi ils parlent et comprennent.

je te dis "bon courage même si honnêtement je déteste que l'on me dise cela, car c'est pas du courage qu'il faut mais de la rage pour se battre.

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Messagepar critchou » 27 mars 2007, 17:29

et bien pour moi qui suis déclarée sep avec un diagnostic suspecter depuis 2001 et prononcer seulement en décembre de cette année il ne m'est encore et fort heureusement pour moi pas arriver de névrite optique et comme Lorcandax c'est ma plus grande hantise le reste ma foi ben je fait avec depuis deja longtemps jai une connaissance qui a une amie a elle qui a eu une nevrite optique des 2 yeux d'un coup et elle voyais plus rien de rien et elle etais seul en rue grrr sa sa me fait une peur atroce car je suis casiment tj seul avec les 3 enfants donc je peut comprendre que certain craigne cela mais comme on dit on doit positiver et avancer rien ne dit que sa va nous arriver
Donnons a chaque jours la chance d'etre le plus beau de notre existence

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Messagepar Lolo » 28 mars 2007, 17:44

Salut les filles,

Depuis le début du forum, il y a déjà 2 ans je n'ai vu qu'un ou deux cas de névrites qui aveuglaient les deux yeux ensemble et à chaque fois au réveil donc n'ayez pas peur ça reste qq'chose de rare, rassurez-vous il n'y a pas de raison ; moi aussi j'ai fais une névrite, ça m'a touché l'oeil droit et un flash et hop fini et c'était il y a au moins 5 ans alors...

Soyez rassurées, même si on ne peut pas présager du futur, la peur augmente le stress et là la maladie s'incinue sournoisement donc changez vos mauvaises pensées !!!

On est bien là ensemble... ZEN...

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Messagepar critchou » 28 mars 2007, 18:04

Oui Lolo on est bien ensemble on se sent enfin vraiment compris et j'adopte la positive attitude grace a vous b2
Donnons a chaque jours la chance d'etre le plus beau de notre existence

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Messagepar Lolo » 28 mars 2007, 18:07

cool2 super1 bravo2 Critchou !!!
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